DNLP ne rate jamais une occasion

Bonjour le bureau des plaintes. Ouais ça faisait longtemps que je n’avais pas pesté contre DNLP, mais rassurez vous, elle est toujours dans les parages.

En attendant la vrai reprise de la PMA, je suis sous pilule depuis un mois pour passer mon hystéroscopie mardi prochain.

Et du coup… Ben ça fait à peu près un mois que j’ai des saignements en continue. SUPER GÉNIAL.

Comme prévu j’ai pris la pilule le 1er jour de mes règles, du coup ça les a stoppé (enfin ce sont devenues des spottings). Pendant deux semaines. Puis deux jours d’arrêt. Je me dis : bon ben j’aurais pas de vraies règles ce cycle, mais tant mieux c’est fini. HAHAHA que je suis naïve. Passée la récréation de deux jours, mes vraies règles débarquent (quand je suis en déplacement pro et que je n’ai rien prévu, vraiment PARFAIT, surtout que rapellez vous chez moi règles = chutes du Niagara). Puis ben là ça fait 10 jours que je les ai. Voilà. Pile pendant mes vacances en plus. J’aime mon corps, ma vie, les hormones de synthèse de merde. Va falloir que je fasse une cure de fer.

Puis bon, mardi je pourrais arrêter la pilule après l’hysteroscopie, du coup je suppose que je vais de nouveau avoir des règles fortes…. Vous imaginez comme ma vie intime est rigolote depuis un mois du coup… déjà comme ça avec le deuil ça a pris un sale coup, ça allait mieux ces derniers temps. Ben là c’est pas un problème de volonté…

 

Puis 2e problème avec mon corps en carton et les tonnes de trucs que je dois ingurgiter. Depuis juillet je prends donc du plaquenil. Semaine dernière je fais ma prise de sang de contrôle TSH  pour surveiller la thyroïde (qui est stabilisée depuis 2 ans). HAHAHA elle est montée en flèche. En lisant de nouveau la notice pour le Levothyrox (pour la TSH), il est indiqué 2 traitements anti-paludiques qui peuvent interagir avec le Levothyrox, et donc en général faut contrôler quelques semaines après début du traitement et augmenter la dose de Levothyrox. Le plaquenil, même si non cité, est initialement un anti-paludique. OK donc ni le rhumatologue, ni le spécialiste en immunologie n’ont jugé bon de me prévenir que faudrait que je contrôle la TSH un peu plus tôt ? COMMENT JE SUIS CENSÉ REUSSIR A FAIRE CONFIANCE AU CORPS MÉDICAL ???

Voilà donc bilan avec mon endocrinologue (qui confirme que ça doit être l’interaction entre les deux médicaments qui a modifié la TSH), on augmente la dose, prise de sang dans 6 semaines et on verra s’il faut encore augmenter (probablement…). On doit se bouger le cul, car faut que ma TSH soit stabilisée avant le TEC. (TSH trop haute augmente le risque de fausses couches) Donc on a plus ou moins jusqu’à janvier. Sachant que le changement de dosage met environ 6 semaines à faire effet. D’où mon agacement de ne pas avoir pu faire cette prise de sang plus tôt après le début du plaquenil.

 

VOILÀ, c’était l’instant rage gratuite.

Sinon j’étais à Budapest le weekend dernier avec des copains, et c’était cool ça, on a bien visité, rigolé, pu se détendre. Je vous mettrais peut-être  quelques photos quand je les aurai trié . (Bon par contre les Hongrois sont le peuple le plus désagréable que j’ai pu rencontré de tous mes voyages…).

Et maintenant je vais un peu rattraper mon retard dans la lecture de vos articles et aventures.

J’espère que vous allez bien, et que DNLP vous laisse un peu tranquille.

Bises

4 mois

Aujourd’hui cela fait 4 mois que débutait ce cauchemar éveillé.

On a parcourut un chemin immense depuis, beaucoup plus rapidement que je ne l’aurais pensé. Peut-être parce qu’on est habitué à vivre des choses difficiles, probablement car on a su demander de l’aide immédiatement. Mais il ne faut pas se méprendre, même si on arrive à aller de l’avant, c’est encore souvent difficile, la tristesse et la douleur ne sont jamais très lointaines. Mais on arrive tout de même à vivre malgré tout. Et on s’aime plus que jamais.

 

C’est fou comme le temps s’est immobilisé, comme il passe si lentement alors que par le passé il filait à une vitesse folle et je ne le voyais plus passer. Car on vit l’instant présent au lieu de toujours regarder en avant.

Et cela n’a pas commencer avec la mort de S., mais bien dès le jour où nous avons appris qu’il s’était accroché –  4 mois auparavant, le 12/11….

Tellement de choses se sont passées pendant ces 4 mois où je savais consciemment qu’il était dans mon ventre (car bon les 15 jours entre le transfert et la prise de sang, ce n’est pas vraiment pareil). Je me remémore tous les événements qui se sont passés, les soirées et les moments entre amis et en famille…. Je me souviens de tous ces moments.

Alors que d’habitude je suis incapable de savoir exactement ce que j’ai fait pendant un laps de temps pareil. Nous savourions l’instant présent, chose magique que nous avions oubliée depuis si longtemps –  parfois je me demande même si cela m’était déjà arrivé ?

Puis nous avons appris la mort de S. et ce ralentis du temps est devenu différent. J’ai l’impression que ces événements se sont produits il y a une éternité. Nous avons parcourut tellement de chemin depuis ce 8 mars. Pourtant la route est encore longue, et se dire que ce qui nous a semblé être une éternité, n’étaient que 4 petits mois, à l’échelle d’une vie cela fait peur pour tous les jours qu’ils nous reste à vivre sans lui.

Je ne retiens plus tous ces moments passés entre amis – il y en a eu beaucoup ces derniers temps, depuis que nous avons retrouvé une vie sociale – mais seulement avec les amis très proches, qui connaissent vraiment notre histoire, et avec qui on se sent en sécurité, avec qui on peut passer de bons moments et se changer les idées. Bien évidemment, il y  a encore toujours des moments quand on est avec eux où l’on se met en retrait, où l’on a un coup de moins bien, mais dans l’ensemble on arrive tout de même à profiter.

Avec la famille c’est différent, autant dans les 1ères semaines leur présence a été salvatrice, autant maintenant leur présence est dure -cela nous rappelle sans cesse que la famille n’est pas au complet. Et puis souvent ils manquent de tact, ne comprennent pas que c’est dur de voir mon neveu, ils parlent des enfants et grossesses dans leurs entourages, insistent pour nous voir (ma mère me fait limite du chantage affectif…), etc.… alors on les voit peu pour se protéger. On a essayé il y a 2-3 semaines de faire un repas de famille pour l’anniversaire de ma mère, mais comme on pouvait s’y attendre c’était une erreur, justement pour ce que je viens de citer. C’était un test, on sait maintenant qu’il nous faudra beaucoup de temps pour réussir à vivre ces repas sereinement. Alors on a décidé qu’on n’en ferait plus avant qu’on le sente vraiment, qu’il fallait qu’on se protège, et tant pis s’ils ne comprennent pas.

Dans cette optique, on a aussi décidé de ne pas aller à un mariage d’amis fin août. On ne le sent pas, potentiellement trop d’enfants, des vieilles connaissances qui risquent de poser des questions maladroites, etc… bref même si ça nous attriste de ne pas célébrer ce moment avec ces amis, il faut qu’on se protège avant tout. On souffre déjà assez comme ça. Il faut qu’on leur annonce, cela me fait peur, j’espère qu’ils comprendront.

 

Pourtant, malgré ça je sens aussi un gros changement dans ma tête depuis le RDV immuno de la semaine dernière. On a vraiment passé un cap, finit toutes les investigations que l’on devait faire. Il y a un avant et un après. Je pense à nouveau constamment à S., encore plus que les semaines précédentes où mon esprit me laissait un peu de répit ; mais aussi au désir d’enfant tout simplement. Cette envie viscérale d’être parent qui reprend le dessus, même si notre deuil est loin d’être accompli. Alors je sais déjà que si nous sommes sur la même longueur d’onde avec mon mari (cela sera probablement le cas), que même si ça fait peur, on enclenchera le retour en PMA après les RDVs de septembre, quand tous les feux seront au vert.

DNLP ne prend jamais de vacances

Que dire, j’angoisse de ne pas savoir. J’angoisse de ce qui pourrait advenir. J’essaye de ne pas être défaitiste, mais je sais que ça craint.

L’homme a de nouveau une prostatite.

La dernière, il y a 5 ans, lui a laissé une prostate « cryptique » (totalement rongée par l’infection, en très sale état).

Et c’est une des causes de notre infertilité. Cela a gravement endommagé sa production de spermatozoïdes (quantité, typicité).

L’échographe qui lui avait détecté lui avait dit « faites très attention, buvez beaucoup, on ne sait pas les conséquences que pourrait causer une nouvelle infection. » En gros, ça pourrait buter totalement la production de spermatozoïdes.

Certes cette prostatite semble moins grave que la dernière fois (il pissait des caillots de sang…), il a « juste » de la fièvre, des vertiges (à cause de la fièvre), et des difficultés à uriner (comme pour une infection urinaire en fait).

Mais voilà, ça me fait très peur. Même si on est de toute manière en ICSI pour la prochaine FIV. Et se pose la question de retarder la prochaine tentative, faut il attendre 3 mois post-infection pour que la spermatogenèse soit renouvellée, pour ne pas que le jour de la ponction son recueil soit trop pourri et fasse tout foirer ?

Nous avons dans une semaine pour programmer le traitement de la prochaine FIV. On discutera de tout ça. En théorie on pourrait commencer mi septembre. En théorie…

 

J’espère que tout ira bien …

FIV1 bis – 2e contrôle et colique néphrétique épisode 2

Petit point bilan concernant la stim’, suite à ma 2e écho de contrôle qui a eu lieu ce matin :

• mon endomètre a décidé que finalement il pouvait de nouveau être correct –> 10,6 en triple couche. J’avoue ne pas comprendre mon corps, mais bon pour une fois c’est dans le bon sens.
• Ca pousse pour de vrai cette fois! Alors si j’ai bien retenu, y en a 4 à droite et 4 à gauche. 1 de 15, 2 de 14, 3 de 11-12, 1 de 10 et 1 de 9. Je pense pas qu’on arrivera à tous les chopper mais y a du mieux.

Suite du programme: on reste sur Fertistartkit 450 + orgalutran; à nouveau écho de contrôle+ prise de sang mercredi matin. Normalement, si on continue dans cette lancée, on déclenche mercredi encore, pour une ponction vendredi. A confirmer suivant l’écho de mercredi bien entendu.

Je sui un petit peu rassurée, mais j’attend tout de même mercredi avant de me réjouir (et bon on va pas s’attendre à une récolte miracle, mais pour moi c’est déjà de l’amélioration).

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La partie moins fun de la journée : je me lève avec mal à l’estomac + crampes intestinales. Bon j’ai mangé une pizza hier, c’est peut être le fromage.

Ca ne passe pas dans la matinée. Et finalement ça ne semble pas être vraiment intestinal (en gros j’ai pas la chiasse ^^). Ca ressemble beaucoup aux symptômes de ma journée aux urgences en mai, même si les douleurs sont plus espacées et moins intenses. J’ai tout de même l’impression qu’il y a un peu de sang dans mes urines, mais dur à voir (l’autre fois y avait pas de doute, c’était rouge fluo).

J’appelle ma médecin, elle me dit que si c’est supportable, je peux attendre le début des consultations cet aprem. Mais si douleur trop intense ou fièvre, il faut que j’aille aux urgences. C’est supportable, les crises sont espacées entre 1/2h et 1h, et je ne me sens pas plus mal que ça.

Je m’absente donc pour la 2e fois de la journée du boulot. Du coup analyse d’urine (mais résultats sous 48 à 72h), et écho des reins en urgence demain matin (l’avantage que le médecin passe l’appel, on a un RDV direct). J’ai aussi le droit à du doliprane et spasfon pour la douleur (mais rien de plus fort, à cause de la stimulation…).

Bon la partie « fun », j’ai bu beaucoup d’eau ce matin, pour éliminer au cas où. Ben maintenant l’eau elle est filtrée certes, mais je galère à pisser. J’ai méga envie, mais ya que quelques gouttes qui sortent puis plus rien. La sensation est très désagréable !

Et ça semble confirmer qu’il y aurait un caillot. J’espère qu’il va s’éliminer tout seul.

Les crampes se sont calmées, la douleur est plutôt diffuse, mais l’urètre est bien enflammé. Et j’ai très très envie de faire pipi c’est horrible comme sensation !

 

Voilà donc grâce à ça j’ai le droit à une écho bonus entre aujourd’hui et mercredi, mais celle là devrait être abdominale pour changer ^^

Résultats IRM endométriose + quelques nouvelles

Ayant été happée par les préparatif du mariages, j’ai déserté la blogosphère depuis presque deux semaines. Je rattrape donc mon retard surtout concernant vos commentaires vis à vis de mon précédent article sur l’erreur de diagnostique.

Je pense que ce sera plus simple due répondre à tout le monde en même temps ici. Je ne pense pas que je vais faire une lettre de réclamation à l’hôpital. Malheureusement on connait trop bien la situation dans les hôpitaux et particulièrement aux urgences. De plus certains éléments ne les ont pas aidé à me diagnostiquer (normalement un test bandelette permet d’écarter l’infection urinaire, sauf que quand il est positif ça vire au rouge, et que mon urine était rouge, donc impossible d’interpréter le test). Mais c’est vrai que cette histoire me restera en travers de la gorge tout de même. Je n’ai finalement pas eu le temps d’aller chez mon médecin traitant (de toute façon en soit il n’y avait plus d’urgence), je vais essayer d’y aller dans les prochains jours.

Et sinon mercredi 29/05 j’ai effectuer la fameuse IRM pour diagnostiquer l’endométriose…. Elle n’a rien révélé. (pour l’adénomyose je ne sais pas, ce n’était pas sur l’ordonnance donc pas sûr qu’ils aient regardé). C’est une bonne nouvelle, même si ça n’explique pas mes douleurs pendant les rapports intimes.

 

J’ai commencé la prise d’Oromone le 1er juin, prier RDV de contrôle lundi 11 pour voir quand on commence les injections. Ca y est, la FIV1BIS a officiellement débuté.

 

Et sinon je me suis mariée samedi dernier. Tout était parfait, on a pas eu de gros couac (em même temps ona eu notre lot avant le mariage), plein d’émotion, du beau temps pour la cérémonie laïque (alors que depuis deux semaine ils prévoyaient de la pluie l’aprem), des invités contents, un groupe de musique du tonnerre, des amis, de la famille, un mari magnifique, bref du bonheur… !

(je vous publierais quelques photos protégées par un MDP pour mes fidèles amies pmesques, quand la photographe nous les donnera 😉 )

 

 

Erreur de diagnostique

Je vous ai donc laissé sur mes pérégrinations de la semaine dernière aux urgences, mais surtout avec tout de même quelques doutes concernant le diagnostique. Parce que bon la cystite je veux bien , mais si je n’ai aucun soucis pour uriner (ni douleurs, ni envies fréquentes) et que je bois minimum 2,5L par jour, j’étais tout de même sceptique. Mais je me disais « allez ça va mieux, il faut essayer de réussir à leur faire confiance tout de même, vu que je vais mieux ».

J’attendais donc avec impatience les résultats de l’analyse urinaire rouge fluo, et je les ai enfin reçu hier. Résultat sans appel :

Absence d’infection urinaire

Du coup je lis tout de même plus en détail le reste des analyses. Et là quelques lignes attirent mon regard :

Présence de cristaux. Présence de quelques cristaux d’oxylate de calcium.

Je suis pas médecin, mais je crois que c’est pas top. « Namoureux, j’ai pas d’infection, comme c’est étonnant. Par contre y a marqué que j’ai des cristaux, tu crois que c’est mauvais ? »

Hum pas la meilleure chose à dire à un homme hyper angoissé et stressé par un rien XD Il veut que j’aille chez le médecin le plus rapidement possible, mais bon la mienne ne bosse pas le vendredi cette année pour cause de formation, et jamais le samedi. Donc il veut que j’aille chez son médecin, il ne veut pas que j’attende lundi.

Ca me branche pas, je décide donc de tenter de joindre mon médecin même si son cabinet est déjà fermé depuis 2h. Par miracle elle répond de chez elle (j’entends ses gamins derrière).

Je lui explique la situation, lui lis le compte rendu d’analyses, elle me dit que j’ai donc du avoir des coliques néphrétiques, et donc que j’aurai uriné/éliminé les cristaux c’est pour ça que je vais mieux. Qu’il faudrait faire une écho voir un uro-scan pour vérifier que tout est éliminé. Je précise que j’ai fait une écho aux urgences mais que y’avait absolument rien de visible. Elle me dit que bon y’a écho et écho, et que souvent y’en a qui les réalisent juste mal donc on voit rien (c’est marrant c’est pas la 1er que j’entend ça, on m’avait notamment dit que mon écho de la thyroïde avait été réalisé avec le cul d’ailleurs ^^).

Pas d’urgence tant que je n’ai pas mal ou de fièvre. Que je passe à l’occaz pour qu’on fasse le bilan, et qu’on voit pour faire un uro-scan, pour s’assurer qu’il ne reste pas de cristaux et éviter les récidives. Elle m’a aussi conseillé de souvent changer souvent d’eau et éviter les eaux trop minéralisées (type Vittel, hépar).

Vu que je me marie dans une semaine (et 1 jour), je pense que je vais aller la voir dès lundi ou mardi pour en discuter plus amplement. Je ne voudrais pas avoir une récidive le jour J !

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Mais voilà, une fois de plus ma confiance envers les médecins baisses (et est quasiment inexistante à ce stade entre ça, ça, ça, ça et ça et j’en oublis probablement;  heureusement que j’ai ma super médecin traitant d’amour en qui j’ai confiance). Une fois de plus ils ont agis sur « le plus probable » sans prendre le temps d’écouter vraiment mes symptômes.

Au final une scène qui s’est déroulé quand j’étais aux urgence résume bien la situation. Pendant que l’interne m’ausculte, le médecin en chef passe la tête par la porte, demande vite fait ce qu’elle est entrain de faire, voit passer mon recueil d’urine, et résume « y a du sang dans les urines ? bah c’est une cystite ça ». Sans rien savoir du reste.

En regardant les symptômes de la colique néphrétique, je coche toutes les cases… Si on avait écouté mes symptômes au lieu de s’arrêter sur le sang, et bien ils auraient réussi facilement à ne pas se planter.

Mais voilà, je suis une meuf, jeune, et donc douillette ? donc c’est forcément une cystite.

Que j’indique lors de ma prise en charge une douleur de 8/10 pendant les crises ça les inquiète pas vu que ça commence à s’espacer quand je suis là-bas. Et puis bon les calculs et les coliques c’est à prédominance masculine de toute façon. D’ailleurs on a du me demander 15 fois si j’avais pas juste mes règles…

On ne m’a pas écouté, et on ne m’a pas prise au sérieux sur l’intensité de mes douleurs. Et j’ai la sale impression que ça a eu beaucoup avoir avec le fait que je sois une femme…

 

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Vous savez qui avait le bon diagnostique ? Les pompiers qui m’ont prise en charge au boulot, et qui en écoutant mes symptômes et voyant ma douleur m’ont dit que c’était probablement une colique néphrétique….

Une après-midi aux Urgences

Mercredi matin, une journée qui débute comme une autre : mon réveil sonne, je me lève, je file avaler mon Levothyrox avant de m’habiller. Instantanément après l’avoir avalé j’ai des crampes d’estomac. Bon rien de grave, ça m’arrive parfois et ça passe rapidement. J’attend la 1/2h nécessaire entre la prise du médicament et mon petit-dej’, et après l’avoir mangé je commence à avoir de grosses crampes abdominales.

Bon jusque là rien de très surprenant, j’ai souvent des crampes horribles, qui me retournent le bide au passage. Pour décrire la sensation, j’ai l’impression d’avoir de l’acide dans les intestins… En général cela arrive si j’ai mangé trop de lactose dans les heures précédents. Et là je suis en période de « crise inflammatoire » (merci au Syndrome de Gougerot-Sjögren, en gros j’ai mal à toutes mes articulations, aux sinus, etc…)Je trouve la crise matinale un peu étrange, mais c’est probablement du à cette période de crise. J’ai effectivement mangé du fromage la veille, mais sans abuser, et puis en général quand j’ai une crise c’est 3-4h après le repas, pas le lendemain matin.

J’hésite à aller au boulot, mais bon, même si ça sera très désagréable quelques temps, en temps normal ça passe au bout de 2h (petits détails scatophiles, ça passe quand mon intestin est vide). Je prends donc mon petit vélo et file au boulot. Le trajet est très désagréable.

La matinée passe dans la douleur, je vais plusieurs fois aux toilettes, mais rien du tout. J’ai juste mal…. Vers 10h je remarque du sang dans les WCs. Je me dis « bon comme d’hab j’ai mes règles qui redémarrent 2 jours après la fin des règles, juste pour rire, pareil rien d’inhabituel ».

Les crampes ne s’arrêtent pas, c’est vraiment pas normal. Je morfle et me sens de plus en plus mal.

Vers 11h je retourne aux toilettes pour la 100e fois. Je vomis un peu, je fais pipi (vives les détails^^) Et là je me dis « mais c’est bizarre, y’a pourtant pas de sang quand je m’essuie ». Un doute m’envahit…. Est-ce que je ne serais pas entrain de pisser du sang ? Je me rassoie sur la cuvette, fais quelques gouttes…. Pas de doute, l’urine est rouge….

Je panique un peu, regarde sur internet si c’est une urgence absolue (apparemment non), je remonte à mon bureau, me demandant que faire car mon médecin traitant ne bosse pas le mercredi. J’hésite entre appeler SOS médecin pour savoir que faire, demander à mon conjoint de me chercher, alerter mes collègues…

Et là ma vue se trouble, ma tête tourne. J’ai le temps de me lever et de dire à mes collègues « je crois que je fais un malaise », et m’allonger par terre, dans un état second.

C’est l’effervescence autour de moi, ils ne savent pas trop quoi faire. (C’est moi la seule Sauveteur secouriste de travail présente XD). J’arrive à dire à une collègue d’appeler le numéro d’urgence de l’accueil, pour qu’ils prennent le relais.

Les pompiers arrivent en 10 min (et ma collègue a été très bien reçu par le SAMU et le régulateur, vous savez le même service qui a très mal accueillit Naomi quelques mois plus tôt, car je suis aussi à Strasbourg). Je réponds à toutes leur questions, décris assez correctement les symptômes. Ils ne comprennent pas trop pourquoi j’ai jamais consulté pour ces douleurs, même si j’essaye de leur dire que là elles sont inhabituels, car pas le facteur déclencheur habituel (aka le lactose). Direction les urgences.

J’y passerai environ 4h, avec un accueil plutôt bon dans l’ensemble, même s’il est à déplorer que mon conjoint n’a pu me rejoindre qu’une fois tous les examens finit, il s’est donc fait un sang d’encre pendant 3h30 sans aucune nouvelle…

Pour l’auscultation, je tombe sur une interne très sympathique. On en arrive à la PMA (vu que je prends de l’acide folique), et là elle ça dérive en « ah du coup vous prenez pas de contraception », « Il date de quand votre dernier test de grossesse »- gros blanc de ma part- puis elle s’arrête et reprend « je suis désolé, je viens de me rendre compte de l’absurdité de mes questions, et plus je parlais plus je voyais que je m’enfonçais, vraiment excusez-moi ». Je suis touchée par ces excuses. Par la suite elle s’excusera même de devoir rajouter la béta hCG à la prise de sang car ils sont obligé d’écarter tout doute. Très beaux rattrapages de ce qui s’annonçait être un florilège de RALC, et une interne vraiment adorable.

Je suis ensuite amenée dans une chambre, mise sous perf’ de spasfon et doliprane (mais ça ne fait aucun effet), en attendant que le service d’échographie ré-ouvre (car on est sur la pause midi). Je patienterai ensuite 1h avec pour tout haut ma blouse en papier dans des couloirs glacials pour l’échographie. (En fait c’est vraiment dégueu les échos abdominales avec tout ce gel, limite les écho-endochattales c’est plus agréables XD).

Rien de visible à l’écho, donc rien de grave, et les reins ne sont pas atteints. Petite anecdote « rigolote » : j’apprendrais sur le compte-rendu que j’ai un utérus antéversé… ah ben c’est probablement pour ça que les IACs m’ont toujours fait un mal de chien… Pourquoi personne me la signalé dans mon parcours PMA ???

On me ramène dans ma chambre, on me met un médoc un peu plus costaud, et mon homme peut enfin me rejoindre (le pauvre il s’effondrera en larmes dès qu’il sera dans la pièce). Et là le seul infirmier désagréable de la journée passera, en mode  il veut me foutre à la porte, genre j’ai plus rien à faire là…. Puis il s’aperçoit que le médoc n’est pas encore écoulé et repart. Il revient 1/2h plus tard

• c’est bon vous pouvez sortir…
• euh le médecin n’est pas encore passé, je sais même pas ce que j’ai.
• ah ben vous avez une infection urinaire. Faut boire beaucoup d’eau Madame.
• Ben en fait je bois 2,5L par jour…
• Ah oui mais c’est des recommandations générales, y’a des gens qui ont besoin de boire plus.
• ….(Nirnaeth se dit qu’il se fout un peu de sa gueule car il ne s’attendait pas à cette réponse) Mais pourquoi j’ai mal aux intestins et à l’estomac ?
• Ah ben le corps humain est bizarre parfois, il irradie la douleur et on a mal à d’autres endroit que là où se situe le problème.
• Du coup comment ça se passe pour l’arrêt maladie ?
• Ah ben demain vous pouvez aller bosser hein, vous allez juste faire des allers-retours aux WCs…

Bref on a l’impression qu’il trouve que je n’ai rien à faire aux urgences, limite que j’ai simulé la douleur et que je raconte des conneries… Très désagréable à vivre…

Et là HEUREUSEMENT le médecin arrive, et reprend soin de m’expliquer. Bon en soit il explique la même chose, mais sur un ton sympathique (et pas condescendant comme l’infirmier). Il m’explique qu’effectivement le sang c’est dû à une cystite violente, même si on aura les résultats bactériologiques dans 2jours seulement. (en gros le diagnostic est par déduction car l’échographie ne montre rien). Que demain il me met en arrêt de travail, que vendredi c’est à moi de voir. Je choisi d’être en arrêt que jeudi (probablement à cause de l’autre andouille qui m’a donné l’impression que j’exagérais).

Bref je suis rentrée chez moi il était pratiquement 17h. J’avoue être sceptique sur le diagnostique vu qu’à part le sang je n’ai pas de symptômes habituels de cystite(pas de brulures, ni d’envie de pisser en continu…). J’attend donc de voir les résultats des analyses urinaires pour en être convaincue. Mais ça va mieux, je suis au boulot, un peu fatiguée, je n’ai plus de grosses crampes (juste des douleurs un peu diffuse mais avec le doliprane et spasfon c’est très supportable). Donc c’était tout de même probablement ça.

Plus de peur que de mal…

Le St-Graal des examens

Après mon dernier article, je me suis dis que si je voulais booster ma libido et la fréquence des séances de poney, il serait tout de même temps que j’essaye une fois de plus d’approfondir mes soucis de douleurs utérines et saignements anarchiques.

Pour rappel, ce n’est pas la 1e fois que je signale ce soucis au corps médical, notamment à cause des saignements anarchiques, des règles longues abondantes et assez douloureuses, puis avec le temps des douleurs de plus en plus fréquentes en dehors des règles et pendant les rapports.

En y repensant, les douleurs pendant les rapports sont là depuis longtemps, dans certaines positions, certains jours. Mais à l’époque je me suis toujours dis « bah c’est un mauvais angle, ça doit être normal, faut juste l’éviter ». Et avant la PMA on avait tendance à être des lapins (on se marrait bien quand on nous disait au début des consultations qu’on loupait peut-être juste l’ovulation, non non pas possible). Du coup quand j’avais des douleurs, je me disais que c’était probablement la fréquence un peu trop rapprochée qui faisait cela.

Sauf que maintenant je sais que ç n’a pas trop de lien avec la fréquence, même si les rapports accentuent intensément la douleur en période « de crise ». et que j’ai maintenant mal la plupart du temps.

J’ai donc signalé les saignements à mon ancien gynéco, qui avait pour seule réponse « oh le corps humain est bizarre parfois », car rien d’anormal visible à l’échographie ni hormonalement.

J’ai ensuite signalé cela à ma gynéco du centre PMA, ces saignements abondants anarchiques, la fois où j’ai eu des règles hémorragiques en continue pendant 1 mois quand j’étais ado, les douleurs qui apparaissaient de temps à autres. Au début celle-ci n’en a rien fait, a regardé les clichés de l’hystérosalpingographie mais a dit qu’il n’y avait strictement rien; puis la 2e fois a a fait une écho et a dit y a rien, un peu d’adénomyose mais rien d’inquiétant mais m’a envoyé chez le spécialiste en hémostase tout de même pour les saignements et m’a fait passé l’hystéroscopie (qui n’a rien révélé).

Je m’en suis tenu à ça, car c’est eux les pro, mais je n’étais pourtant pas satisfaite. Pourtant sur la blogosphère on m’avait déjà rendu attentive que la description de mes symptômes faisait quand même beaucoup penser à de l’endométriose.  Je ne sais pas si ça peut-être de l’endométriose, quand je lis les témoignages de douleurs de certaines, j’en suis très loin, même si ma douleur semble être au-dessus de la normale. Mais quand je vois le nombre de femmes en PMA qui ont été diagnostiquées très tardivement dans le parcours, je me dis que la possibilité qu’on passe à côté est tout de même réel. Et tant qu’un doute persiste, difficile d’être tranquille. Mais je me battais déjà avec le corps médical pour avoir une réponse pour mes autres soucis de santé, je n’avais pas la force de mener deux combats en même temps.

En novembre je suis donc allée chez mon nouveau gynéco le Dr Goliath (qui m’avait fait l’hystéroscopie et que j’avais déjà vu une fois il y a plusieurs années, mais il n’est pas conventionné et je n’avais pas de mutuelle et pas les moyens à l’époque, je n’étais donc pas restée). Les douleurs étaient plus présentes au quotidien, et j’ai commencé à me dire, que non ce n’était vraiment pas normal, et cela devenait handicapant pour ma vie intime. ce gynéco, même si le contact est très bien passé, m’a juste fait une écho pour vérifier l’absence de kyste, un prélèvement pour vérifier l’absence d’infection. Mais rien d’autre car il ne voulait pas interférer avec la PMA (en mode c’est eux les spécialistes, vous avez déjà fait 40 examens, s’ils n’ont rien détectés on leur fait confiance).

Depuis je suis restée sur cette idée que de toute façon ce gynéco ne ferait rien, et que je devais attendre 3 mois pour voir ma gynéco PMA si je voulais un RDV, que ça risquerait de retarder encore la FIV1 puis la FIV1 BIS. Pourtant lors de ma dernière séance avec ma psy il y a un mois, on avait beaucoup parlé de cela, de mon manque de confiance face au corps médical qui ne cherche pas assez loin. Elle m’avait dit qu’il fallait que j’insiste pour avoir des réponses si ça me rongeait, et que SI, on pouvait réclamer des examens complémentaires, qu’il fallait que je le fasse car ça me rendait mal. A ce moments là je ne trouvais pas la motivation de me lancer, j’avais déjà mis 3 ans à trouver une réponse pour mes autres soucis, enfin un peu d’apaisement, je ne voulais pas recommencer. Je me suis dit, on laisse passer la FIV1bis, et en pas d’échec on approfondira ensuite.

Mais dans mon dernier article je me suis rendu compte que l’impact sur ma vie intime, ma vie de couple et mon bien-être étaient un peu trop affectés par cela. Et puis les chances d’endométriose chez les gens atteint de maladies auto-immunes sont plus élevées que pour le reste de la population. J’ai donc décidé de prendre RDV à nouveau avec mon gynéco. Bon RDV proposé sur Doctolib seulement fin mai, soit juste avant le début probable de la FIV1 BIS. Je me dis c’est mort, si je dois passer une IRM ça sera pas dans le timing, de toute façon je ne pourrais pas la faire avant cette tentative. A tout hasard dans mon désespoir, je clique sur « envoyer une alerte mail si un RDV plutôt se libère », sans trop y croire, et de toute façon si jamais ça tombera forcément pendant mes heures de boulot et je vais pas prendre un RTT pour ça (vous sentez ma motivation débordante ^^).

Le soir je reçois un mail me disant qu’une place se libère dans 2 jours, sur ma pause de midi qui plus est. Bon je crois que c’est un signe du destin ^^

Je me suis donc rendu au cabinet ce midi, prête à poser mes couilles mes ovaires sur la table et quémander une IRM pour écarter tout doute persistant, en justifiant pourquoi je ne voulais pas attendre un RDV avec l’usine le centre de PMA.

Ben j’ai pas eu besoin. Je lui ai expliqué à nouveau mes problèmes, ajouté les maladies auto-immunes découvertes depuis notre dernier RDV. Il a tout de suite dit : « bon les derniers examens étaient parfait, la thyroïde dans votre cas ne semble pas pouvoir expliquer vos problèmes, on refait une écho juste pour être sûr, mais sinon on va programmer une IRM pour écarter toute suspicion d’endométriose, car vos douleurs et saignements ne sont tout de même pas normal. »

Il m’a expliqué un peu la suite si jamais on en trouvait à l’examen, que si jamais on trouvait rien ça commencerait à devenir compliqué ^^ mais voilà, ça y est, j’ai déroché le « St Graal », une ordonnance pour passer une IRM et enfin mettre fin aux doutes !

 

RDV pris le mardi 29/05 (à quelques jours du mariage ça va être bien niveau stress, mais au moins c’est avant le cycle probable de la FIV1 bis)

Se faire avoir comme une bleue

Je vous ai laissé sur mon corps qui faisait n’importe quoi et mes règles qui seraient arrivées trop tôt. Car au moment où j’écrivais cet article, y avait pas de doute, vu le flux et la durée (toute une matinée), c’était forcément mes règles, et vu que j’avais eu des spottings pendant plusieurs jours auparavant, cela correspondait au schéma classique mis à part la semaine d’avance.

Sauf qu’une fois l’article publié, plus rien…. des légers spottings, mais plus un flux de règles. Et toujours des douleurs (mais pas des crampes, des douleurs diffuses, comme souvent en période pré-règles). Bref ça me soûle, je décide de commencer la progestérone le lendemain matin pour calmer ces saignements (et si possible les douleurs). Mon ancien gynéco m’avait déjà prescrit de la progestérone pour ça.

Bon les douleurs ça les a pas trop calmées, mais les saignements débiles se sont arrêtés.

Ca fait une semaine, je suis à J29 aujourd’hui, et pas l’ombre d’un saignement à cette heure-ci. Et croyez moi depuis hier je scrute le PQ environ toutes les heures, pour déceler la moindre goutte qui mettrait fin rapidement à mon supplice mental…

Alors oui la progestérone a toujours retardé mes règles, mais dans le sens où au lieu que les spottings commencent 4 jours avant mes vraies règles, ils commencent à la date supposée de début de règles (et donc ça décale un peu les vraies règles). Et j’ai bien revérifié mes calendriers où je note les spottings et les règles, et ça a toujours été au grand max à J28….

Mais là rien, nada, nothing.

Alors forcément mon cerveau oublie les 3 ans 1/2 d’essais infructueux et les psychotages débiles passés… ben oui le flux abondant de l semaine dernière, ça pourrait pas être la nidation ? et puis la semaine d’avant je me suis farci une semaine de cortisone pour cause de sinusite aigüe. J’ai des problèmes d’auto-immunité, la cortisone est souvent prescrite aux meufs en PMA qui ont des soucis dans ce genre, est-ce que ça aurait pu aider à un miracle ?

Pourtant d’autres signes souvent présent avant mes règles sont aussi présents. Les douleurs se sont intensifiées depuis hier (même si on est pas encore aux crampes), et j’ai très froid sans réussir à me réchauffer (ce qui est aussi un bon signe chez moi).

Bref si mes règles doivent arriver je préfèrerai avoir au moins un petit spotting aujourd’hui, pour ne pas espérer trop fort. J’ai arrêté la progestérone hier, pour ne pas faire durer le supplice si c’est vraiment ça qui les empêche d’arriver.

Je n’y crois pas vraiment, mais forcément avec une once d’espoir ça fait toujours plus mal que ces derniers cycles où je n’en avais aucun…

Allez je m’en vais checker le PQ une nouvelle fois, pour abréger mes souffrances au plus vite….

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Bref sans surprise, mes règles sont arrivées dimanche matin

Tomber, se relever et repartir au combat

J’ai du mal à me remettre de cette FIV abandonnée, je n’en reviens pas de cumuler autant de problèmes et de poisse. J’ai d’ailleurs longuement hésité à vraiment faire cette IAC5. Je me disais à quoi bon, c’est voué à l’échec si l’on en croit l’unique article que j’ai trouvé au sujet des FIVs transformées en IAC. Et j’ai peur de souffrir pour rien, car même si je n’y crois pas, l’espoir est tout de même différent que sur un cycle naturel. Mais on a quand même tenté le coup jeudi, pour se dire qu’on faisait quelque chose au lieu de juste attendre. 1,7 millions de spermatozoïdes. Je ne sais même plus si c’est bon ou mauvais au regard des autres IACs.

Parfois je me dis que j’aurais dû commencer les essais plus tôt, car je ne sais pas combien de temps durera ce parcours. Puis je me souviens que je n’avais que 23 ans au début des essais, et ça me mine encore plus le moral.

Car même si je me raccroche à l’espoir que mes ovaires se sont réveillés avec du gonal F 300 au bout de 10jours, je vois bien qu’en général ça pue du cul de mal répondre à la stimulation. Je sais déjà que mon AMH est pourrie alors que je n’ai que 26ans, alors tout ça cumulé, ça me fait très très peur pour la suite. On va pas se mentir, ce résultat était prévisible, et que mes peurs se réalisent m’angoisse encore plus. Ne pas savoir quand aura lieu la FIV1 BIS n’aide pas non plus.

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La veille de l’IAC j’ai craqué comme ça ne m’était pas arrivé depuis bien longtemps. J’avais besoin de réconfort, d’être rassuré, mais mon homme au lieu de ça n’a fait que m’enfoncer la tête sous l’eau avec des raleries et remarques à la con.

Du coup j’ai tout lâché, je lui ai dit que je ne pouvais pas aller mal car il fallait que je le gère lui, et que moi si j’allais mal y’avait personne pour m’aider. Il m’a dit qu’il était un grand garçon, qu’il avait se gérer. Croyez-moi non, il ne sait absolument pas gérer les mauvaises nouvelles, sa réaction le soir de l’annonce de l’abandon de la FIV « je vois pas quoi faire à part me pendre »… réaction très normal bien sûr.

Il m’a dit que j’étais hypocrite que je faisais semblant d’aller bien et que ce n’était pas bien si on ne pouvait pas tout se dire dans notre couple. Pourtant ce n’est pas de l’hypocrisie croyez-moi, c’est juste qu’avec les années de dépressions passées, et surtout la réussite pour s’en sortir, et bien j’ai affuté mes armes pour encaisser les mauvais pas, et ma résistance est bien plus grande.

Mais elle a des limites.

Il voulait que je me laisse aller à la douleur, il a été servi. Et croyez moi, ses paroles ont défoncé toutes les barrières qu’il me restait. Au lieu de me dire qu’il y avait de l’espoir et des solutions, il me disait qu’il fallait de toute façon s’attendre au pire, que fallait que j’arrête de croire au miracle et au pays des bisounours. A croire qu’il voulait que je craque pour être sûr que ça m’atteignait. Alors que j’essayais juste de ne pas sombrer…

Toutes mes peurs ont éclaté à la surface. J’ai du pleurer une bonne demi-heure. Que dis-je pleurer, crier de douleur serait plus approprié. Je me suis laissée emporter par un flot de douleur pur.

Il a été totalement désemparé, il n’avait pas imaginé un instant ce qui se cachait derrière la digue…

Il m’a laissé brisée, amorphe toute la soirée…

Je vous avoue que j’ai du mal à remonter à la surface depuis. Une fois que les peurs ont été lâchées, il est difficile de revenir en arrière.

Je vous dirais que comme toujours, je vais me relever et avancer, pour continuer ce combat. Cependant l’horizon s’assombrit avec le temps et les obstacles qui s’amoncèlent, et je ne peux rien faire contre ça….