DNLP ne rate jamais une occasion

Bonjour le bureau des plaintes. Ouais ça faisait longtemps que je n’avais pas pesté contre DNLP, mais rassurez vous, elle est toujours dans les parages.

En attendant la vrai reprise de la PMA, je suis sous pilule depuis un mois pour passer mon hystéroscopie mardi prochain.

Et du coup… Ben ça fait à peu près un mois que j’ai des saignements en continue. SUPER GÉNIAL.

Comme prévu j’ai pris la pilule le 1er jour de mes règles, du coup ça les a stoppé (enfin ce sont devenues des spottings). Pendant deux semaines. Puis deux jours d’arrêt. Je me dis : bon ben j’aurais pas de vraies règles ce cycle, mais tant mieux c’est fini. HAHAHA que je suis naïve. Passée la récréation de deux jours, mes vraies règles débarquent (quand je suis en déplacement pro et que je n’ai rien prévu, vraiment PARFAIT, surtout que rapellez vous chez moi règles = chutes du Niagara). Puis ben là ça fait 10 jours que je les ai. Voilà. Pile pendant mes vacances en plus. J’aime mon corps, ma vie, les hormones de synthèse de merde. Va falloir que je fasse une cure de fer.

Puis bon, mardi je pourrais arrêter la pilule après l’hysteroscopie, du coup je suppose que je vais de nouveau avoir des règles fortes…. Vous imaginez comme ma vie intime est rigolote depuis un mois du coup… déjà comme ça avec le deuil ça a pris un sale coup, ça allait mieux ces derniers temps. Ben là c’est pas un problème de volonté…

 

Puis 2e problème avec mon corps en carton et les tonnes de trucs que je dois ingurgiter. Depuis juillet je prends donc du plaquenil. Semaine dernière je fais ma prise de sang de contrôle TSH  pour surveiller la thyroïde (qui est stabilisée depuis 2 ans). HAHAHA elle est montée en flèche. En lisant de nouveau la notice pour le Levothyrox (pour la TSH), il est indiqué 2 traitements anti-paludiques qui peuvent interagir avec le Levothyrox, et donc en général faut contrôler quelques semaines après début du traitement et augmenter la dose de Levothyrox. Le plaquenil, même si non cité, est initialement un anti-paludique. OK donc ni le rhumatologue, ni le spécialiste en immunologie n’ont jugé bon de me prévenir que faudrait que je contrôle la TSH un peu plus tôt ? COMMENT JE SUIS CENSÉ REUSSIR A FAIRE CONFIANCE AU CORPS MÉDICAL ???

Voilà donc bilan avec mon endocrinologue (qui confirme que ça doit être l’interaction entre les deux médicaments qui a modifié la TSH), on augmente la dose, prise de sang dans 6 semaines et on verra s’il faut encore augmenter (probablement…). On doit se bouger le cul, car faut que ma TSH soit stabilisée avant le TEC. (TSH trop haute augmente le risque de fausses couches) Donc on a plus ou moins jusqu’à janvier. Sachant que le changement de dosage met environ 6 semaines à faire effet. D’où mon agacement de ne pas avoir pu faire cette prise de sang plus tôt après le début du plaquenil.

 

VOILÀ, c’était l’instant rage gratuite.

Sinon j’étais à Budapest le weekend dernier avec des copains, et c’était cool ça, on a bien visité, rigolé, pu se détendre. Je vous mettrais peut-être  quelques photos quand je les aurai trié . (Bon par contre les Hongrois sont le peuple le plus désagréable que j’ai pu rencontré de tous mes voyages…).

Et maintenant je vais un peu rattraper mon retard dans la lecture de vos articles et aventures.

J’espère que vous allez bien, et que DNLP vous laisse un peu tranquille.

Bises

FIV1 #2 – La pharmacie du quartier s’enrichit

Voilà à quoi ressemble 1 mois de traitement chez Nirnaeth quand on accumule FIV+asthme+2 maladies auto-immunes. (ou quand tu vas à la pharmacie avec ton cabas à courses et tes 5 ordonnances et que la pharmacienne affiche un air dépité)

C’est pas le moment de chopper la grippe ou autre maladie hivernale, y a plus de place de le placard à médicaments ou dans le frigo !

Si quelqu’un veut me faire un cadeau, je pense que le pilulier est une bonne idée ! XD

PS : On devrait prendre des actions chez Merck et Mylan

Des bas et des hauts – on prend des nouvelles de ma thyroïde

Aujourd’hui avait lieu un nouveau RDV de suivi avec Dr Jardinage l’endocrinologue.

Il y a quelques jours je vous avait dit que mon analyse d’il y a 2 semaine montrait que ma TSH était dans les clous, à 2,01. Sauf que hier j’ai refait une prise de sang en prévision du RDV de ce jour, et elle était à 3,67 !!

Donc j’ai discuté de cette variation avec Dr Jardinage, elle me confirme ce qui apparait sur internet, que la TSH peut quand même fluctuer pas mal, donc le mieux est de le faire toujours dans le même labo et à la même plage horaire comme je m’en doutais. On prendra donc en compte cette 2e prise de sang (car au même labo que les précédents et à la même plage horaire), qui semble correspondre un peu plus à la vérité avec ma fatigue qui est revenue au grand galop.

Le facteur le plus probable de cette remontée ? vous avez entendu parler de la polémique qui enfle autour de la nouvelle formule du Lévothyrox non ? 😉 Je ne parle pas d’effets bizarres chez moi, c’est juste que le 1er mois j’ai encore eu une boite de l’ancienne formule, et depuis 2 mois j’ai la nouvelle. Qui apparemment agit beaucoup moins, et donc faut augmenter le dosage, on passe à 50µg. Vu le timing, ça explique totalement ce gros changement chez moi.

On a un peu parlé de cette polémique, je lui ai dit que ça ne m’inquiétait pas plus que ça vu que j’avait pas d’effets bizarres. Elle m’a dit qu’elle même ne savait pas trop quoi en penser, qu’effectivement la réévaluation du dosage était souvent nécessaire en changeant de formule (pareil que si on passe du générique à la marque ou vice versa) donc problème d’information avéré, après, que faire des problèmes déclarés par les patients, vrai problème ou psychose ? elle ne savait pas vraiment se situer là dessus.

Bon comme je m’en doutais, elle n’a pas pu me renseigner sur les anticorps anti-nucléaires car pas du tout du ressort des endocrinologues. Je devrais donc attendre des nouvelles du Dr en hémostase, ou reprendre un RDV avec lui.

Par contre je lui ai posé des questions sur les anticorps anti-TPO : donc en soit ce n’est pas forcément un problème, il y a pleins de porteurs sains qui ne sont même pas au courant qu’ils ont ça. Ils peuvent s’attaquer à la thyroïde et la détruire petit à petit, comme rester pas trop agressif (comme au niveau actuel chez moi), voir ne rien faire du tout. On ne peut rien faire contre ces anticorps à proprement parler, on peut juste traiter les problèmes qu’ils causent indirectement (avec le Levothyrox par exemple si notre TSH augmente). Ces anticorps anti-TPO en tant que tel ne sont pas un problème pour la fertilité vu qu’ils ne s’attaquent qu’à la thyroïde. Mais peuvent devenir indirectement la cause d’un problème de TSH, qui lui doit être traité dans le cadre de la PMA (et de la grossesse).

Par contre c’est vrai qu’il est fréquent quand on a un problème d’auto-immunité d’en avoir sur plusieurs anticorps, la preuve avec mes anticorps anti-nucléaires (et c’est la TSH qui a poussé le Dr en Hémostase à tester les autres anticorps). Après il faut garder à l’esprit qu’une grande partie de la population a des anticorps auto-immun, mais que la plupart n’ont absolument aucun soucis de santé (environ 1/5 personnes en aurait mais sans avoir aucun soucis de santé lié).

 

 

 

Have a Break (have a kit kat) (ah non mince c’est pas ça)

Bonjour, bonjour,

Ca commençait à faire quelques temps que je n’avais pas écrit, parce que bon je n’avais pas grand chose à raconter en fait !

Nous sommes toujours en break, et je le vis toujours aussi bien ! (la preuve je fais des blagues pourries dans mes titres d’article^^). C’est fou mais je vis ce moment comme l’occasion de prendre soin de moi. Je règle de vieux démons qui étaient enfuient grâce à la psy, et on en a déterré un bon paquet maintenant.

Je n’ai pas été prise pour le boulot suite à l’entretien que j’ai passé, mais finalement je ne l’ai pas mal vécut. Et l’entretien ne s’est pas trop mal passé, donc je ne retire que du positif de cette expérience.

Je vais assidument à la salle de sport, je mange moins et mieux (enfin pas tout le temps non plus^^), tout ça sans que ce soit une torture, et du coup ça continue à porter ces fruits ! Je suis aujourd’hui à 79kg, soit 7kg en moins que y a 2mois 1/2 (et -11kg par rapport à y a 1 ans). Plus que 4kg à perdre, et je ne serai officiellement plus en surpoids !J’ai découvert le bonheur de flotter dans son pantalon, de rentrer dans un vieux pantalon, et de devoir prendre la taille en-dessous dans un magasin. Je me sens tellement mieux dans mon corps, je recommence presque à l’aimer pleinement (après l’avoir détesté pendant les cycles pmesques).

Ca me fait presque peur de me dire que va falloir replonger dans le cercle de la PMA pour la FIV, car j’ai peur que ce sentiment de bien-être s’arrête à ce moment là.

J’ai aussi décidé d’enfin regler mon prolème de mal à l’épaule/nuque que je traine depuis des années (après avoir eu un torticolli y a 2 semaines) et j’ai donc RDV samedi matin avec un jeune et beau compétent kinésithérapeute. Mon médecin m’a prescrit 10 séances de massages de soins.

5 semaines après mon 1er RDV endocrinologue et le début du traitement au Levothyrox, j’ai revu le Dr Jardinage ce midi. Ma TSH a bien baissé et est passé à 2.8. Bon le but est de l’avoir entre 1 et 2.5, donc on attend début septembre pour voir où ça en est (vu que ça peut mettre jusqu’à 8 semaines à faire pleinement effet) et voir à ce moment là si c’est dans les clous avec cette dose, ou si on doit légèrement l’augmenter.

Je ne sais toujours pas si ce problème est temporaire ou chronique, il faut encore un peu de temps pour cela. Cependant je suis de nature très fatiguée depuis quelques années, et j’ai vraiment vu une différence depuis que je prends le traitement. Même les jours très difficiles au travail, j’ai tout de même beaucoup plus d’énergie, ce qui m’aide à me sentir encore mieux.

Voilà voilà, je vous donne RDV lundi ou mardi pour le débrief du fameux RDV au centre PMA (qui a lieu lundi aprem), en espérant que je sois toujours d’humeur à faire des blagues pourries quand on en sortira !

 

 

Débrief RDV Endocrinologue

Après plusieurs semaines de stress, j’ai enfin eu mon RDV chez l’endocrinologue, la jeune et gentille Dr Jardinage. Déjà un point positif, le contact est super bien passé, elle était vraiment sympa, agréable et prévenante. Elle a bien pris le temps de poser des questions (et écouter toutes mes réponses), de bien lire le dossier, de bien m’expliquer les points un peu techniques, et de s’assurer que tout était clair et que je n’avais plus de questions. C’est fou, mais plus je vois de médecins, plus je me rends compte qu’il y a un gouffre entre l’ancienne et la nouvelle génération de docteur. Et je préfère de loin ceux de la nouvelle !

Côté technique, et bien comme j’en avais déjà parlé dans l’article IAC4: les dés sont jetés (+news thyroïde), ma TSH est trop haute et mes anticorps anti-TPO très élevés.

D’après Dr Jardinage, pour le moment deux explications plausibles, le temps/l’évolution nous confirmera la bonne :

• Un dérèglement hormonal temporaire du à la stimulation pour l’IAC (le timing est cohérent)
• Un problème d’auto-immunité qui fait son apparition (voir même qui attendait son heure et a été activé par toutes ces hormones) et qui lui ne disparaitra pas, cohérent avec les anti-TPO trop haut.

Dans tous les cas le problème est récent puisque ma TSH a déjà été contrôlée plusieurs fois auparavant, et même au mois de février je n’avais pas de problème. Donc ça ne peut pas être la cause primaire de nos soucis, mais une de plus qui se rajoute en cours de route… Un grand merci DNLP pour tes rebondissements toujours plus funs les uns que les autres !

Bilan : on traite au Levothyrox déjà pendant 6 semaines, le 20/07 j’y retourne avec une prise de sang pour voir où ça en est et pour régler le dosage. Le RDV est calé juste avant le RDV CMCO pour qu’on ait déjà des éléments de réponses. Puis on se revoit de nouveau 6 semaines après, idem avec bilan sanguin.

Je lui ai demandé son avis pour l’IAC 5, et elle m’a confortée dans mon choix de ne rien faire avant le RDV au CMCO, pour qu’on ait une meilleure visibilité sur la situation et qu’on ait l’avis du Dr Hibou sur la question, bien plus calée que mon gynéco de ville.

On a aussi un peu parlé de mon poids, elle m’a dit qu’une fois tout ça stabilisé on pourrait en parler plus en détail pour m’aider dans ma perte, car elle me conseille fortement de perdre pour ne plus être en surpoids, pour ne pas rajouter de facteur aggravant à notre cas.

Bref je ne suis pas vraiment rassurée puisqu’au final je ne connais pas exactement le problème que j’ai, mais au moins on le traite. J’espère qu’effectivement c’est juste un soucis lié à la stimulation, car je n’ai vraiment pas envie de rajouter une maladie chronique et une nouvelle boite de médicament à mon quotidien, sinon bientôt je vais devoir investir dans un pilulier ^^

Avec tout cela je risque d’être en pause jusqu’à la FIV, qui si elle n’a pas lieu en août (et ce ne sera pas le cas vu les échos que j’ai eu sur les délais au centre PMA) devra attendre le mois de novembre/décembre pour éviter tout risque d’être sur le point d’accoucher le jour de notre mariage (c’est quand même le comble d’avoir peur de prendre ce risque au bout de presque 3 ans d’essais!). Si c’est comme cela que ça se déroule, je ne sais pas comment je vais supporter une pause aussi longue…