DNLP ne rate jamais une occasion

Bonjour le bureau des plaintes. Ouais ça faisait longtemps que je n’avais pas pesté contre DNLP, mais rassurez vous, elle est toujours dans les parages.

En attendant la vrai reprise de la PMA, je suis sous pilule depuis un mois pour passer mon hystéroscopie mardi prochain.

Et du coup… Ben ça fait à peu près un mois que j’ai des saignements en continue. SUPER GÉNIAL.

Comme prévu j’ai pris la pilule le 1er jour de mes règles, du coup ça les a stoppé (enfin ce sont devenues des spottings). Pendant deux semaines. Puis deux jours d’arrêt. Je me dis : bon ben j’aurais pas de vraies règles ce cycle, mais tant mieux c’est fini. HAHAHA que je suis naïve. Passée la récréation de deux jours, mes vraies règles débarquent (quand je suis en déplacement pro et que je n’ai rien prévu, vraiment PARFAIT, surtout que rapellez vous chez moi règles = chutes du Niagara). Puis ben là ça fait 10 jours que je les ai. Voilà. Pile pendant mes vacances en plus. J’aime mon corps, ma vie, les hormones de synthèse de merde. Va falloir que je fasse une cure de fer.

Puis bon, mardi je pourrais arrêter la pilule après l’hysteroscopie, du coup je suppose que je vais de nouveau avoir des règles fortes…. Vous imaginez comme ma vie intime est rigolote depuis un mois du coup… déjà comme ça avec le deuil ça a pris un sale coup, ça allait mieux ces derniers temps. Ben là c’est pas un problème de volonté…

 

Puis 2e problème avec mon corps en carton et les tonnes de trucs que je dois ingurgiter. Depuis juillet je prends donc du plaquenil. Semaine dernière je fais ma prise de sang de contrôle TSH  pour surveiller la thyroïde (qui est stabilisée depuis 2 ans). HAHAHA elle est montée en flèche. En lisant de nouveau la notice pour le Levothyrox (pour la TSH), il est indiqué 2 traitements anti-paludiques qui peuvent interagir avec le Levothyrox, et donc en général faut contrôler quelques semaines après début du traitement et augmenter la dose de Levothyrox. Le plaquenil, même si non cité, est initialement un anti-paludique. OK donc ni le rhumatologue, ni le spécialiste en immunologie n’ont jugé bon de me prévenir que faudrait que je contrôle la TSH un peu plus tôt ? COMMENT JE SUIS CENSÉ REUSSIR A FAIRE CONFIANCE AU CORPS MÉDICAL ???

Voilà donc bilan avec mon endocrinologue (qui confirme que ça doit être l’interaction entre les deux médicaments qui a modifié la TSH), on augmente la dose, prise de sang dans 6 semaines et on verra s’il faut encore augmenter (probablement…). On doit se bouger le cul, car faut que ma TSH soit stabilisée avant le TEC. (TSH trop haute augmente le risque de fausses couches) Donc on a plus ou moins jusqu’à janvier. Sachant que le changement de dosage met environ 6 semaines à faire effet. D’où mon agacement de ne pas avoir pu faire cette prise de sang plus tôt après le début du plaquenil.

 

VOILÀ, c’était l’instant rage gratuite.

Sinon j’étais à Budapest le weekend dernier avec des copains, et c’était cool ça, on a bien visité, rigolé, pu se détendre. Je vous mettrais peut-être  quelques photos quand je les aurai trié . (Bon par contre les Hongrois sont le peuple le plus désagréable que j’ai pu rencontré de tous mes voyages…).

Et maintenant je vais un peu rattraper mon retard dans la lecture de vos articles et aventures.

J’espère que vous allez bien, et que DNLP vous laisse un peu tranquille.

Bises

Envisager les fêtes de fin d’années

Voilà, avec le temps moche , la nuit qui arrive bien trop tôt, et les films de Noël qui débarquent à la TV, je commence à réfléchir aux fêtes de fin d’années, mais surtout à celles de Noël.

Autant pour le nouvel an, même si je sais que le coup de blues sera là, cela ne me semble pas insurmontable de le passer avec notre bande de potes comme chaque année. (Faudra juste que je surveille ma consommation d’alcool pour ne pas trop bader/que je demande aux gens de me surveiller et me faire chier – quand je suis triste j’ai tendance à trop boire en soirée, et ça me rend encore plus triste – même si depuis la mort de S. ça n’est arrivé qu’une fois, car justement on a fait très attention à l’alcool depuis, sachant que ça peut être vite piège dans cette période)

Quel est la bonne solution  pour Noël ?

J’ai besoin de vos témoignages, si vous avez vécu un deuil (comme moi d’un enfant, mais aussi d’autres deuils) ou une fausse couche.

Qu’avez vous fait et comment avez vous vécu le premier Noël ?

 

A l’heure actuelle je ne me sens pas du tout de le passer en famille. Car je vais être extrêmement triste et en décalage avec tout le monde, que je leur en voudrais s’ils passent un bon moment. Et je ne vois pas de côté réconfortant à être avec eux pour ce moment.

Et puis j’ai cette impression que je n’ai rien à fêter cette année. Étant athée, pour moi Noël est vraiment une fête familiale, un moment pour se retrouver. – mais cette année cela n’a pas de sens sans S.

Je ne dis pas que cela sera pareil chaque année, que je ne voudrais plus jamais fêter, pas du tout. Mais cette année je ne le sens vraiment pas.

Alors je sais que cette décision, si elle se confirme, va être dure à faire accepter a nos familles. Je connais ma mère, elle va encore me faire du chantage affectif.

La question est de comment passer ce Noël … Ne rien faire ? Je ne suis pas sûr que ce soit la solution non plus. Partir en escapade tous les 2 ? Pour le moment une de mes alternatives préférées…

PMA et changement de travail

Hello,

Un petit article pour vous demander à vous, qui êtes en PMA et avez osé sauter le PMA du changement de travail, comment cela s’est passé. Ou si vous avez tenté mais que ça s’est mal passé.

Car tout doucement il faut que j’envisage de sauter le pas. Ca me fait extrêmement peur. Mais ça devient difficilement supportable moralement de rester dans mon travail actuel. Et plombe encore plus le fait d’être en PMA, car j’ai l’impression de me trainer un gros boulet qui m’empêche de vivre ma vie comme je le souhaiterais. Je ne sais pas encore quand je sauterais le pas (immédiatement ? Après le prochain TEC si négatif ? Entre la FIV 1 et 2 si on en arrive là ? on verra bien, et vos réponses m’aideront aussi à y voir plus clair), mais après ma séance psy de hier, j’ai compris que je ne pouvais plus me laisser enfermée de tous les côtés par ce parcours. Je ne pourrais pas me défaire de tout, mais il faut au moins que je prenne le risque de changer certains aspects.

Alors voici mes questions, et n’hésitez pas à me raconter globalement comment cela s’est passé 🙂

  • A quel moment avez vous annoncé votre parcours PMA au nouvel employeur  :
  • En avez vous parlé pendant les entretiens d’embauches ? est-ce que ça vous a desservit ?
  • Si vous avez attendu la signature du contrat, avez vous attendu la fin de la période d’essais ou non ?
  • Avez vous fait une courte pause dans votre parcours PMA pour permettre de faire ce changement de vie, ou cela n’a pas été nécessaire ?
  • Quel a été l’accueil fait par le nouvel employeur/la nouvelle équipe ?

 

Bonne journée, et merci d’avance pour vos réponses 🙂

… et puis c’est la rentrée

C’est fou, je me sentais tellement bien en vacances, et ensuite en étant rentré. Je suppose que ça se voyait bien dans mes précédents articles.

Puis la réalité nous rattrape, et nous fait bien vite redescendre.

Vous savez, ce puta*n de RDV PMA qui nous a été décalé, et bla et bla et bla…. on pensait que c’était finit car on avait réussi à contacter directement notre gynéco, qui avait voulu nous donner une date tout de suite, mais on était en vacances. On l’a relancé car du coup elle ne nous avait pas donné d’autres dates. Et là, on voit qu’elle a transféré le mail au secrétariat AMP, pour gérer la prise de RDV en son absence.

Forcément le secrétariat nous répond « nous voyons que vous avez déjà RDV en novembre »…. ben ouais c’est bien ça le problème, en novembre…. Voilà donc on va devoir essayer d’avoir un nouveau RDV en négociant avec le secrétariat, sauf que c’est le genre de RDV « urgent », après les heures de boulot, donc en général le secrétariat ne les donne pas, c’est que la gynéco qui accepte de le faire directement…

Ca nous fatigue, c’est déjà pas évident de retourner en PMA, et on bataille juste pour un simple RDV. On  l’impression de quémander alors qu’on avait initialement pris ce RDV en mai pour septembre, c’est ça le pire dans l’histoire…

 

Et puis ça y est, je suis dans cette phase de la vie où TOUT MON ENTOURAGE proche ou lointain a des gosses. J’ai l’impression de lire des annonces de grossesses toutes les 2 semaines sur Facebook et autre. A force de mes désabonner de leur fil d’actualité, même Facebook et Insta galèrent pour trouver du contenu à m’afficher…

Et là, cerise sur le gâteau, ce matin j’apprend que mon collègue de bureau va être papa…

Le seul du service à être dans ma tranche d’âge, et qui soi-disant ne voulait pas encore d’enfants il y’a encore 1 an. Je vous connais, vous allez me dire « nan mais peut-être que c’est triste, qu’il ne le voulait pas, si ça se trouve sa vie elle est pourrie aussi ». Nan je le connais assez pour vous dire que c’est juste qu’entretemps ses envies ont changées, et que c’est réellement une bonne nouvelle. Je pensais pouvoir y échapper encore quelques temps…

Je ne sais pas comment je vais supporter si les collègues lui en parlent beaucoup…

Reprendre son souffle

Comme je l’ai déjà mentionné, partir en vacances cet été fût une très grosse étape pour nous.

Certes d’une part cela signifiait vraiment qu’on reprenait une vie « normale », mais surtout cela impliquait de confronter nos démons – partir en vacances alors que la dernière fois c’est précisément dans ce contexte que nous avons vécut l’horreur absolue.

Reprendre l’avion, faire ses valises, être dans un pays non-francophone, la peur irrationnelle qu’il nous arrive malheur là-bas loin de nos familles…

Nous n’avons pu échapper aux nombreux flashbacks de la Finlande les jours précédents le départ. J’ai même fait une crise d’angoisse en préparant ma valise, submergée par les flashbacks de la dernière fois où je l’avais faite –  au moment de quitter notre logement de vacances pour me rendre à l’hôpital pour accoucher de S. qui était déjà mort….

Heureusement mon mari et moi on s’est bien soutenu, on a beaucoup parlé de ces angoisses, on a essayé de se rassurer l’un et l’autre comme on pouvait. Et ma meilleure amie à qui j’ai pu parler de ces angoisses a été un soutien précieux.

Le début du voyage a été marqué par cette angoisse indicible qui nous minait – qui plus est le vol était aux mêmes heures que le vol aller pour la Finlande. Nous avions tenu 24h en Finlande avant d’apprendre l’inimaginable. Alors ce timing était comme un couperet pour ce voyage, allions nous dépasser ce seuil fatidique ?

Une fois cette période passée, nous avons commencé à nous détendre un peu. Même si les angoisses étaient tapies dans le fond (est-ce que je vais me tordre la cheville dans cette forêt à 2h de marche de chez nous; est-ce que l’amas de fourrure qu’on vient de voir à une dizaine de mètre est dangereux et va nous attaquer, etc…), nous avons pu commencer à profiter.


Malgré la similitude avec la Finlande, qui n’aidait pas pour les flashbacks au début bien évidement, on a très bien choisi notre destination.

La Suède, c’est mon pays de cœur, je rêve d’y vivre plusieurs mois/années d’ailleurs même si ça n’a jamais pu se concrétiser. Et je vous avoue qu’en rentrant cela me démange encore plus –  mais comme toujours la PMA nous en empêche.

C’est la 5e fois que j’y allais, je rêvais depuis longtemps d’y passer des vacances à la suédoise – une stugga (ces maisons de bois typiques de la Scandinavie) près d’un lac et de la forêt.  Mon mari avait donc proposé cette destination car il savait que j’en rêvais, puis vu qu’on adore ce pays on savait que ce serait des vacances comme dans un cocon, pour se reposer, se ressourcer, panser nos plaies.

Et je n’ai vraiment pas été déçue. On a déjà parlé ici d’hôtels sans enfant (car c’est vrai que les vacances d’été ça me faisait peur à cause des familles) – et bien en Suède on a testé les villages sans gens XD. Nous nous étions paumé dans l’archipel de Stockholm (à 1h de la capitale), donc déjà ce n’est pas le coin le plus habité. Et puis on a découvert que les Suédois partaient principalement en vacances en juillet. Donc au mois d’août, très peu de vacanciers locaux là où nous étions, et peu de touristes étrangers. Puis contrairement aux clichés, les Suédois sont très sympathiques – et respectueux (mais ça je le savais déjà et ça fait partie de pourquoi j’aime ce pays).

Nous avons donc pu profiter de baignades à la mer ou dans des lacs très souvent seuls, avec une famille ou un couple de temps à autres – mais dans un si grand espace, c’est presque comme être seuls.

Ca nous a fait tellement du bien d’être loin de la ville, du bruit et de sa surpopulation, des familles et femmes enceintes par centaines…. On a vraiment pu se ressourcer, panser un peu plus nos blessures, passer du temps agréable en couple en étant vraiment seuls, flâner, apprécier la vie dans son état le plus simple…

La rentrée est là, la PMA dans le rétroviseur. Nous avons réussi à contacter notre gynéco pour ce fameux RDV qui a été annulé. Elle nous a proposé un autre RDV –  aussi quand on était en vacances… pour le moment elle nous a pas encore proposé d’autres dates, mais clairement on ne devra pas attendre novembre pour la voir, donc c’est bien ! Comme quoi faut y aller au culot et oser demander quand notre situation nous le permet. On va la recontacter maintenant qu’on est rentré.

Cette quiétude va vite s’envoler en fumée, mais au moins on a eu du répit qui nous a fait un bien fou.

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Fantômes

Pour commencer, je tiens à préciser que je suis quelqu’un de très rationnel, je ne crois pas à tout ce qui est spiritisme, et je suis athée. Alors non je ne vais pas vous parler de fantômes au sens le plus commun.

Je me suis d’ailleurs pris ça en pleine face à la mort de S. Avant d’avoir été confrontée à un événement si atroce, je pensais avoir une petite once cachée en moi, je me disais que si un proche mourrait, peut-être que j’aurais l’impression de sentir sa présence, que j’aurais besoin de lui parler dans ma tête ou autre pour m’adresser à lui.

Rien de tout ça, ce fût un face-à-face avec un trou béant. Après avoir senti et su sa présence dans mon ventre pendant 21 semaines, après m’être adressée à lui tant de fois, voilà que je ne le sentais plus nulle part. Il n’était juste plus là. Rien. Une réalité tellement difficile à affronter.

J’aurais aimé avoir l’impression de le sentir quelque part. Mais on ne contrôle pas ce que l’on ressent. Je me suis rendue à cette évidence que j’étais rationnelle à 100%, et que la mort signifiait la fin, l’absence et rien d’autre.

Pendant toute cette période qui aurait dû être la seconde moitié de ma grossesse et qui fût celle du début du deuil, sans cesse je m’imaginais cette vie parallèle que j’aurais dû vivre s’il avait vécu. Je pense qu’une des grosses épreuves du deuil périnatal est cette date fatidique de DPA. Difficile de « tourner la page » avant cela, à cause de ce sentiment d’inachevé.

Une fois cette épreuve passée, mon mari et moi avons vécu ce nouveau pas comme un soulagement. L’étape grossesse et grossesse inachevée était révolue. J’ai eu l’impression à ce moment là de réussir à me défaire de cette vie parallèle qui se déroulait dans ma tête.

J’avais tout de même peur de l’après, la culpabilité de continuer à vivre, à sourire, à être heureux, à faire des choses qui nous plaisent et les apprécier « alors qu’on aurait pas du pouvoir les faire puisqu’on aurait du être en train de pouponner ».

Partir en vacances à l’étranger en août faisait partie de ces grosses « étapes ». Et je me suis rendu compte qu’effectivement mon ressenti avait changé.

Une once de spiritualité revenue ? Un apaisement ? Je ne sais pas. En tout cas mon rapport avec la mort de S. et l’absence de sa présence a changé.

Je ne le vois plus dans une vie parallèle. Je l’imagine là présent avec nous. C’est, je suppose, ce que certains prennent pour des fantômes. Notre imaginaire qui intègre cette impression qu’il est là, sans vraiment ressentir sa présence, en sachant que c’est uniquement mon imagination. Une manière de l’intégrer dans notre quotidien, dans notre famille où il nous manque si cruellement.

Alors je l’imagine auprès de nous, sur un siège auto à l’arrière de la voiture, entre nous deux dans l’avion, tout contre moi à la place du chat….

Difficile impression à décrire. Je pourrais dire en quelque sorte que j’ai arrêté de le reléguer dans une vie parallèle, pour « lui faire une place » dans notre vie d’aujourd’hui, même dans ces événements que nous n’aurions clairement pas fait avec lui à cette âge là s’il avait vécu. Accepter la mort de cette vie parallèle rêvée et cette nouvelle route qui s’est ouverte à nous.

 

Et puis même en vacances, je me suis dit qu’il était un peu avec nous. Il est enterré dans un champs de bruyères. La Suède et la forêt autour de notre maison là-bas en étaient emplies. Un peu comme s’il était là avec nous, un peu comme un signe que oui, on a le droit d’avancer et de profiter de moments de bonheur sans que cela le renie.

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L’annonce tant redoutée

Décidément, hier fût bien une journée de merde.

Ca commençait mal à cause de la date forcément, pleins d’annonces de décès atour de mes collègues ; et donc forcément ça parle de mort, d’enterrement, et en bonus des phrases à la con mais qui pour moi sont difficile à entendre type  » parfois on meurt plus vite qu’on nait »; « oui ça lui a pas pris 9 mois » (c’était pour parler d’un cancer, entre l’annonce et le décès, mais bon vous voyez bien là où ça peut me faire mal….).

En parallèle de tout ça, j’étais angoissé depuis quelques jours, car l’amie que j’évite m’a recontacté. Je l’évite car en janvier, elle nous avait dit qu’elle avait arrêté la pilule. Donc je savais qu’une annonce allait probablement arriver prochainement, car faut pas rêver, je pense que je resterai la seule infertile de tout mon cercle de connaissance…

Le pire c’est qu’en janvier, quand elle nous a dit ça, je me suis dit « ouf, j’ai échappé à une grossesse de plus pendant la PMA » HAHAHA ma vie est une blague je me suis ensuite dit, elle intervient après la perte de mon fils, ce qui est encore pire ! Comme si DNLP se demandait « mais qu’est ce que je peux lui réserver d’encore pire pour la faire souffrir? » –  Ca me fait penser, étrangement vu que je suis habituée à avoir la poisse et autres, je m’étais dit pendant la PMA « nan mais tu arriveras à tomber enceinte, mais tu vas perdre le bébé. Car sinon ce serait trop facile. Et après tu n’arriveras plus jamais à en avoir » . Vous imaginez que c’est fun quand une partie de ce dont vous avez pensé se concrétise… Bon la suite dans ma tête c’est qu’ensuite mon mari meurt dans pas longtemps d’un cancer/accident de la route, que je choppe une maladie grave et que tous les gens que j’aime meurent jeunes et que je finisse seule etc… OUAIS je suis optimiste avec ma vie ! Bon je vous rassure, j’arrive aussi à reprendre le dessus et me dire que non, ça va bien se passer, enfin j’espère.

Bref une fois de plus je diverge, revenons à nos moutons.

Il y a déjà 3 semaines environs elle m’avait envoyé un sms pour prendre de mes nouvelles, mais je n’avais pas répondu. J’ai attendu, attendu, puis dépassé la limite pour répondre sans que ce soit trop bizarre. Mercredi dernier, elle me revoit un message sur Messenger pour savoir si je vais bien.

Je me triture l’esprit, je sais qu’il faut que je lui réponde. Alors dimanche je lui dit juste les convenances, « ça va mieux, blablabla et toi comment tu vas »; elle me répond des banalités « contente d’être en vacances, on est bien dans la nouvelle maison ». Bref, je ne répond plus, je suis toujours aussi stressé, car il faut que j’aille droit au but, il faut que j’arrive à lui dire ce que j’ai sur le cœur. Alors hier soir je me lance pour me soulager, pour en finir avec ce poids. Je lui explique que je n’ai pas osé prendre de nouvelle car j’appréhendais une annonce de grossesse, car je ne suis pas assez forte pour gérer ça, que je serais incapable de la voir en présentiel car trop difficile pour mois les femmes enceintes et les bébés. Et que du coup le jour où ça arrive je préfère une annonce par message, pour pouvoir encaisser ça dans mon coin. Que malheureusement le jour où ça arrivera on ne se verra peut-être pas pendant un long moment, même si même temps, pour eux je leur espère que ça ne tarde pas trop paradoxalement.

Elle me répond qu’effectivement c’eétait ça hantise de se dire que si ça leur arrive, comment annoncer ça sans trop nous blesser, car elle se doute que ça doit être très difficile pour nous.

Ce message me laisse plein d’espoir, il semblerait qu’elle dise qu’elle ne soit pas encore enceinte ? que je vais encore pouvoir la voir ?

Mais non, quelques minutes plus tard elle me dit « je n’ai pas envie de te mentir et me triture l’esprit depuis des semaines…. mais du coup tu ne vas pas vouloir me voir de si tôt… »

En guise de félicitation j’ai du lui répondre un « tant mieux pour vous ». Et je lui ai dit qu’on garderait contact par message alors, le temps que j’arrive à gérer ça. Elle était soulagée, car elle avait peur que je veuille couper totalement les ponts.

Mais ce matin je me dis que c’est probablement illusoire, est-ce qu’un jour je serai prête à voir un bébé qui aura été conçu le mois après la mort de S. ? (c’est prévu pour janvier, j’ai quand même demandé au lieu de me triturer l’esprit) Un bébé avec un âge si proche ? j’espère 2 choses : que ce ne soit pas un garçon, et qu’il/elle naisse bien en 2020 – pas la même année que S. . Sans ces conditions je vois mal comment reprendre un vrai contact avec elle un jour sans morfler…

Voilà voilà, prends toi ça dans la face. Même si on s’y attendait, ça fait extrêmement mal. Et j’étais en colère. Face à ma vie merdique, pourquoi j’en chie tout le temps ? pourquoi je cumule tout ? infertilité, PMA, perte de mon bébé….. quand est-ce que ça va s’arrêté ? et en plus je dois m’éloigner d’amis que j’apprécie beaucoup pour ne pas souffrir plus…

Alors qu’elle attend patiemment le moment où elle veut un enfant, se marie, construit sa maison, arrête la pilule, et hop 4 mois après elle est en cloque. Et on peut prédire que pour elle tout va bien se passer forcément.

C’est tellement injuste…

Et forcément j’apprend ça alors que mon mari potasse un entretien hyper important pour mercredi, alors je ne pouvais pas lui en parler hier soir, je savais que ça l’affecterait beaucoup trop sinon. Alors j’ai caché mes larmes sous l’eau de la douche, puis j’ai pris un somnifère pour me coucher et dormir sans trop cogiter…

 

4 mois

Aujourd’hui cela fait 4 mois que débutait ce cauchemar éveillé.

On a parcourut un chemin immense depuis, beaucoup plus rapidement que je ne l’aurais pensé. Peut-être parce qu’on est habitué à vivre des choses difficiles, probablement car on a su demander de l’aide immédiatement. Mais il ne faut pas se méprendre, même si on arrive à aller de l’avant, c’est encore souvent difficile, la tristesse et la douleur ne sont jamais très lointaines. Mais on arrive tout de même à vivre malgré tout. Et on s’aime plus que jamais.

 

C’est fou comme le temps s’est immobilisé, comme il passe si lentement alors que par le passé il filait à une vitesse folle et je ne le voyais plus passer. Car on vit l’instant présent au lieu de toujours regarder en avant.

Et cela n’a pas commencer avec la mort de S., mais bien dès le jour où nous avons appris qu’il s’était accroché –  4 mois auparavant, le 12/11….

Tellement de choses se sont passées pendant ces 4 mois où je savais consciemment qu’il était dans mon ventre (car bon les 15 jours entre le transfert et la prise de sang, ce n’est pas vraiment pareil). Je me remémore tous les événements qui se sont passés, les soirées et les moments entre amis et en famille…. Je me souviens de tous ces moments.

Alors que d’habitude je suis incapable de savoir exactement ce que j’ai fait pendant un laps de temps pareil. Nous savourions l’instant présent, chose magique que nous avions oubliée depuis si longtemps –  parfois je me demande même si cela m’était déjà arrivé ?

Puis nous avons appris la mort de S. et ce ralentis du temps est devenu différent. J’ai l’impression que ces événements se sont produits il y a une éternité. Nous avons parcourut tellement de chemin depuis ce 8 mars. Pourtant la route est encore longue, et se dire que ce qui nous a semblé être une éternité, n’étaient que 4 petits mois, à l’échelle d’une vie cela fait peur pour tous les jours qu’ils nous reste à vivre sans lui.

Je ne retiens plus tous ces moments passés entre amis – il y en a eu beaucoup ces derniers temps, depuis que nous avons retrouvé une vie sociale – mais seulement avec les amis très proches, qui connaissent vraiment notre histoire, et avec qui on se sent en sécurité, avec qui on peut passer de bons moments et se changer les idées. Bien évidemment, il y  a encore toujours des moments quand on est avec eux où l’on se met en retrait, où l’on a un coup de moins bien, mais dans l’ensemble on arrive tout de même à profiter.

Avec la famille c’est différent, autant dans les 1ères semaines leur présence a été salvatrice, autant maintenant leur présence est dure -cela nous rappelle sans cesse que la famille n’est pas au complet. Et puis souvent ils manquent de tact, ne comprennent pas que c’est dur de voir mon neveu, ils parlent des enfants et grossesses dans leurs entourages, insistent pour nous voir (ma mère me fait limite du chantage affectif…), etc.… alors on les voit peu pour se protéger. On a essayé il y a 2-3 semaines de faire un repas de famille pour l’anniversaire de ma mère, mais comme on pouvait s’y attendre c’était une erreur, justement pour ce que je viens de citer. C’était un test, on sait maintenant qu’il nous faudra beaucoup de temps pour réussir à vivre ces repas sereinement. Alors on a décidé qu’on n’en ferait plus avant qu’on le sente vraiment, qu’il fallait qu’on se protège, et tant pis s’ils ne comprennent pas.

Dans cette optique, on a aussi décidé de ne pas aller à un mariage d’amis fin août. On ne le sent pas, potentiellement trop d’enfants, des vieilles connaissances qui risquent de poser des questions maladroites, etc… bref même si ça nous attriste de ne pas célébrer ce moment avec ces amis, il faut qu’on se protège avant tout. On souffre déjà assez comme ça. Il faut qu’on leur annonce, cela me fait peur, j’espère qu’ils comprendront.

 

Pourtant, malgré ça je sens aussi un gros changement dans ma tête depuis le RDV immuno de la semaine dernière. On a vraiment passé un cap, finit toutes les investigations que l’on devait faire. Il y a un avant et un après. Je pense à nouveau constamment à S., encore plus que les semaines précédentes où mon esprit me laissait un peu de répit ; mais aussi au désir d’enfant tout simplement. Cette envie viscérale d’être parent qui reprend le dessus, même si notre deuil est loin d’être accompli. Alors je sais déjà que si nous sommes sur la même longueur d’onde avec mon mari (cela sera probablement le cas), que même si ça fait peur, on enclenchera le retour en PMA après les RDVs de septembre, quand tous les feux seront au vert.

RDV rhumatologue

Des news concernant ma quête pour mettre un nom sur mes soucis de santé.

Hier avait lieu le RDV avec le rhumatologue –> vu les résultats de la biopsie, pour lui ce n’est pas le syndrome de Goujerot Sjögren. Du coup il est embêté pour savoir comment traiter mes douleurs articulaires. Je lui remontre mes analyses d’auto-immunité, et finalement il décide de tout de même tenter le traitement par Plaquenil pendant 6 mois. Il a eu précédemment un cas similaire avec une patiente : des anticorps anormaux mais rien qui correspondent aux maladies qu’on connait bien, des douleurs articulaires, bref un terrain inflammatoire présent. Ils ont testé le Plaquenil et ça avait fonctionné pour elle.

 

Espérons que ce soit aussi le cas pour moi. Je douille particulièrement avec les chaleurs actuelles.

Le bémol à court terme par contre, c’est qu’avant de pouvoir commencer le traitement je dois effectuer un examen ophtalmologique (car le médicament affecte la vue de certaines personnes, donc c’est à but préventif apparement), donc vu les délais pour avoir un rdv ça me fait déjà peur.

Puis après il m’a dit qu’il faut attendre jusqu’à 4 mois pour sentir les effets…. Bref si c’est le cas, l’amélioration n’est pas pour tout de suite !

 

Allez prochain gros RDV mercredi prochain, avec le spécialiste en immunité et grossesse.

Le poids des mots/maux

C’est fou comme le choix des mots que l’on fait pour s’exprimer influence la vision et la compréhension que notre co-locuteur va avoir de notre discours.

J’ai toujours du mal à parler oralement de la mort de S. Et de dire les mots que je viens d’écrire. Cela dépend aussi de la personne que j’aurais face à moi, du degré d’intimité et de confiance. De ce que j’accepte de mettre à nu face à cette personne. Et aussi un peu, je suppose, de se protéger face à la pitié et l’inconfort qu’on a pas envie d’inspirer à des inconnus.

Face au coach de la salle de sport, j’elude la raison de pourquoi j’étais en arrêt maladie mais que j’avais le droit de sortir et d’aller au sport, pourquoi j’avais résilié mon abonnement , pourquoi je n’avais pas été à la salle pendant 5 mois, et tout d’un coup je revenais et me réengageait. En même temps la salle de sport c’est mon exutoire, alors pas non plus envie de ramener en force mes malheurs. J’y vais justement pour me vider la tête.

Ma médecin traitant et mon endocrinologue (et ma psy bien-sûr) – elles je leur fait confiance. Alors j’arrive à dire les vrais mots, et dévoiler un peu plus ma souffrance.

Et puis il y a la médecin du travail, que j’ai enfin vu suite à ma reprise du travail. Je ne l’ai vu que 2x auparavant, elle est assez bizarre, puis comme dit il n’y a pas vraiment ce lien de vraie confiance/confidence qui s’est créé. Alors forcément, quand elle demande pourquoi j’étais en arrêt maladie, il faut bien le dire. Mais je choisis ces mots, que j’ai déjà prononcé face à une infirmière pour une prise de sang, ces termes cliniques mais qui me semblent bien froids et loin de la réalisaté : « j’ai fait une fausse couche tardive à 21 SA ».

Cliniquement c’est bien le cas, de 15 à 22SA (et donc à 5jours près…), on parle de fausse couche tardive.

Mais je trouve que ces termes minimisent la violence du vécu, l’attachement qu’on avait pour notre fils, le trou béant qui règne dans notre cœur.

Et cela impacte notre locuteur. Elle m’a tenu le même discours que pour une fausse couche précoce, et beaucoup minimisé le vécu, le temps de deuil à faire. J’ai précisé qu’on était passé par une FIV pour qu’elle se rende compte que « vous êtes jeunes, vous avez qu’à recommencer, c’est son expérience qui lui démontre ça » c’était une discours de merde. Mais bon après c’était « ça a marché une fois, ça remarchera, puis vous êtes jeunes ». Ça me fait rire jaune ces médecins qui essayent de nous remonter le moral avec des RALCs… Mais laissez nous vivre notre deuil !

Je me rend compte que si j’avais réussi à dire « mon bébé est mort à 21 semaines », elle aurait probablement eu une vision différente, il y aura eu moins de détachement de ma part (détachement qui m’aide juste à ne pas craquer). Alors il va falloir que j’arrive à dire ces mots quand c’est nécessaire. Que j’ose me dévoiler, exposer mes blessures, un peu plus facilement.