L’annonce tant redoutée

Décidément, hier fût bien une journée de merde.

Ca commençait mal à cause de la date forcément, pleins d’annonces de décès atour de mes collègues ; et donc forcément ça parle de mort, d’enterrement, et en bonus des phrases à la con mais qui pour moi sont difficile à entendre type  » parfois on meurt plus vite qu’on nait »; « oui ça lui a pas pris 9 mois » (c’était pour parler d’un cancer, entre l’annonce et le décès, mais bon vous voyez bien là où ça peut me faire mal….).

En parallèle de tout ça, j’étais angoissé depuis quelques jours, car l’amie que j’évite m’a recontacté. Je l’évite car en janvier, elle nous avait dit qu’elle avait arrêté la pilule. Donc je savais qu’une annonce allait probablement arriver prochainement, car faut pas rêver, je pense que je resterai la seule infertile de tout mon cercle de connaissance…

Le pire c’est qu’en janvier, quand elle nous a dit ça, je me suis dit « ouf, j’ai échappé à une grossesse de plus pendant la PMA » HAHAHA ma vie est une blague je me suis ensuite dit, elle intervient après la perte de mon fils, ce qui est encore pire ! Comme si DNLP se demandait « mais qu’est ce que je peux lui réserver d’encore pire pour la faire souffrir? » –  Ca me fait penser, étrangement vu que je suis habituée à avoir la poisse et autres, je m’étais dit pendant la PMA « nan mais tu arriveras à tomber enceinte, mais tu vas perdre le bébé. Car sinon ce serait trop facile. Et après tu n’arriveras plus jamais à en avoir » . Vous imaginez que c’est fun quand une partie de ce dont vous avez pensé se concrétise… Bon la suite dans ma tête c’est qu’ensuite mon mari meurt dans pas longtemps d’un cancer/accident de la route, que je choppe une maladie grave et que tous les gens que j’aime meurent jeunes et que je finisse seule etc… OUAIS je suis optimiste avec ma vie ! Bon je vous rassure, j’arrive aussi à reprendre le dessus et me dire que non, ça va bien se passer, enfin j’espère.

Bref une fois de plus je diverge, revenons à nos moutons.

Il y a déjà 3 semaines environs elle m’avait envoyé un sms pour prendre de mes nouvelles, mais je n’avais pas répondu. J’ai attendu, attendu, puis dépassé la limite pour répondre sans que ce soit trop bizarre. Mercredi dernier, elle me revoit un message sur Messenger pour savoir si je vais bien.

Je me triture l’esprit, je sais qu’il faut que je lui réponde. Alors dimanche je lui dit juste les convenances, « ça va mieux, blablabla et toi comment tu vas »; elle me répond des banalités « contente d’être en vacances, on est bien dans la nouvelle maison ». Bref, je ne répond plus, je suis toujours aussi stressé, car il faut que j’aille droit au but, il faut que j’arrive à lui dire ce que j’ai sur le cœur. Alors hier soir je me lance pour me soulager, pour en finir avec ce poids. Je lui explique que je n’ai pas osé prendre de nouvelle car j’appréhendais une annonce de grossesse, car je ne suis pas assez forte pour gérer ça, que je serais incapable de la voir en présentiel car trop difficile pour mois les femmes enceintes et les bébés. Et que du coup le jour où ça arrive je préfère une annonce par message, pour pouvoir encaisser ça dans mon coin. Que malheureusement le jour où ça arrivera on ne se verra peut-être pas pendant un long moment, même si même temps, pour eux je leur espère que ça ne tarde pas trop paradoxalement.

Elle me répond qu’effectivement c’eétait ça hantise de se dire que si ça leur arrive, comment annoncer ça sans trop nous blesser, car elle se doute que ça doit être très difficile pour nous.

Ce message me laisse plein d’espoir, il semblerait qu’elle dise qu’elle ne soit pas encore enceinte ? que je vais encore pouvoir la voir ?

Mais non, quelques minutes plus tard elle me dit « je n’ai pas envie de te mentir et me triture l’esprit depuis des semaines…. mais du coup tu ne vas pas vouloir me voir de si tôt… »

En guise de félicitation j’ai du lui répondre un « tant mieux pour vous ». Et je lui ai dit qu’on garderait contact par message alors, le temps que j’arrive à gérer ça. Elle était soulagée, car elle avait peur que je veuille couper totalement les ponts.

Mais ce matin je me dis que c’est probablement illusoire, est-ce qu’un jour je serai prête à voir un bébé qui aura été conçu le mois après la mort de S. ? (c’est prévu pour janvier, j’ai quand même demandé au lieu de me triturer l’esprit) Un bébé avec un âge si proche ? j’espère 2 choses : que ce ne soit pas un garçon, et qu’il/elle naisse bien en 2020 – pas la même année que S. . Sans ces conditions je vois mal comment reprendre un vrai contact avec elle un jour sans morfler…

Voilà voilà, prends toi ça dans la face. Même si on s’y attendait, ça fait extrêmement mal. Et j’étais en colère. Face à ma vie merdique, pourquoi j’en chie tout le temps ? pourquoi je cumule tout ? infertilité, PMA, perte de mon bébé….. quand est-ce que ça va s’arrêté ? et en plus je dois m’éloigner d’amis que j’apprécie beaucoup pour ne pas souffrir plus…

Alors qu’elle attend patiemment le moment où elle veut un enfant, se marie, construit sa maison, arrête la pilule, et hop 4 mois après elle est en cloque. Et on peut prédire que pour elle tout va bien se passer forcément.

C’est tellement injuste…

Et forcément j’apprend ça alors que mon mari potasse un entretien hyper important pour mercredi, alors je ne pouvais pas lui en parler hier soir, je savais que ça l’affecterait beaucoup trop sinon. Alors j’ai caché mes larmes sous l’eau de la douche, puis j’ai pris un somnifère pour me coucher et dormir sans trop cogiter…

 

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4 mois

Aujourd’hui cela fait 4 mois que débutait ce cauchemar éveillé.

On a parcourut un chemin immense depuis, beaucoup plus rapidement que je ne l’aurais pensé. Peut-être parce qu’on est habitué à vivre des choses difficiles, probablement car on a su demander de l’aide immédiatement. Mais il ne faut pas se méprendre, même si on arrive à aller de l’avant, c’est encore souvent difficile, la tristesse et la douleur ne sont jamais très lointaines. Mais on arrive tout de même à vivre malgré tout. Et on s’aime plus que jamais.

 

C’est fou comme le temps s’est immobilisé, comme il passe si lentement alors que par le passé il filait à une vitesse folle et je ne le voyais plus passer. Car on vit l’instant présent au lieu de toujours regarder en avant.

Et cela n’a pas commencer avec la mort de S., mais bien dès le jour où nous avons appris qu’il s’était accroché –  4 mois auparavant, le 12/11….

Tellement de choses se sont passées pendant ces 4 mois où je savais consciemment qu’il était dans mon ventre (car bon les 15 jours entre le transfert et la prise de sang, ce n’est pas vraiment pareil). Je me remémore tous les événements qui se sont passés, les soirées et les moments entre amis et en famille…. Je me souviens de tous ces moments.

Alors que d’habitude je suis incapable de savoir exactement ce que j’ai fait pendant un laps de temps pareil. Nous savourions l’instant présent, chose magique que nous avions oubliée depuis si longtemps –  parfois je me demande même si cela m’était déjà arrivé ?

Puis nous avons appris la mort de S. et ce ralentis du temps est devenu différent. J’ai l’impression que ces événements se sont produits il y a une éternité. Nous avons parcourut tellement de chemin depuis ce 8 mars. Pourtant la route est encore longue, et se dire que ce qui nous a semblé être une éternité, n’étaient que 4 petits mois, à l’échelle d’une vie cela fait peur pour tous les jours qu’ils nous reste à vivre sans lui.

Je ne retiens plus tous ces moments passés entre amis – il y en a eu beaucoup ces derniers temps, depuis que nous avons retrouvé une vie sociale – mais seulement avec les amis très proches, qui connaissent vraiment notre histoire, et avec qui on se sent en sécurité, avec qui on peut passer de bons moments et se changer les idées. Bien évidemment, il y  a encore toujours des moments quand on est avec eux où l’on se met en retrait, où l’on a un coup de moins bien, mais dans l’ensemble on arrive tout de même à profiter.

Avec la famille c’est différent, autant dans les 1ères semaines leur présence a été salvatrice, autant maintenant leur présence est dure -cela nous rappelle sans cesse que la famille n’est pas au complet. Et puis souvent ils manquent de tact, ne comprennent pas que c’est dur de voir mon neveu, ils parlent des enfants et grossesses dans leurs entourages, insistent pour nous voir (ma mère me fait limite du chantage affectif…), etc.… alors on les voit peu pour se protéger. On a essayé il y a 2-3 semaines de faire un repas de famille pour l’anniversaire de ma mère, mais comme on pouvait s’y attendre c’était une erreur, justement pour ce que je viens de citer. C’était un test, on sait maintenant qu’il nous faudra beaucoup de temps pour réussir à vivre ces repas sereinement. Alors on a décidé qu’on n’en ferait plus avant qu’on le sente vraiment, qu’il fallait qu’on se protège, et tant pis s’ils ne comprennent pas.

Dans cette optique, on a aussi décidé de ne pas aller à un mariage d’amis fin août. On ne le sent pas, potentiellement trop d’enfants, des vieilles connaissances qui risquent de poser des questions maladroites, etc… bref même si ça nous attriste de ne pas célébrer ce moment avec ces amis, il faut qu’on se protège avant tout. On souffre déjà assez comme ça. Il faut qu’on leur annonce, cela me fait peur, j’espère qu’ils comprendront.

 

Pourtant, malgré ça je sens aussi un gros changement dans ma tête depuis le RDV immuno de la semaine dernière. On a vraiment passé un cap, finit toutes les investigations que l’on devait faire. Il y a un avant et un après. Je pense à nouveau constamment à S., encore plus que les semaines précédentes où mon esprit me laissait un peu de répit ; mais aussi au désir d’enfant tout simplement. Cette envie viscérale d’être parent qui reprend le dessus, même si notre deuil est loin d’être accompli. Alors je sais déjà que si nous sommes sur la même longueur d’onde avec mon mari (cela sera probablement le cas), que même si ça fait peur, on enclenchera le retour en PMA après les RDVs de septembre, quand tous les feux seront au vert.

RDV rhumatologue

Des news concernant ma quête pour mettre un nom sur mes soucis de santé.

Hier avait lieu le RDV avec le rhumatologue –> vu les résultats de la biopsie, pour lui ce n’est pas le syndrome de Goujerot Sjögren. Du coup il est embêté pour savoir comment traiter mes douleurs articulaires. Je lui remontre mes analyses d’auto-immunité, et finalement il décide de tout de même tenter le traitement par Plaquenil pendant 6 mois. Il a eu précédemment un cas similaire avec une patiente : des anticorps anormaux mais rien qui correspondent aux maladies qu’on connait bien, des douleurs articulaires, bref un terrain inflammatoire présent. Ils ont testé le Plaquenil et ça avait fonctionné pour elle.

 

Espérons que ce soit aussi le cas pour moi. Je douille particulièrement avec les chaleurs actuelles.

Le bémol à court terme par contre, c’est qu’avant de pouvoir commencer le traitement je dois effectuer un examen ophtalmologique (car le médicament affecte la vue de certaines personnes, donc c’est à but préventif apparement), donc vu les délais pour avoir un rdv ça me fait déjà peur.

Puis après il m’a dit qu’il faut attendre jusqu’à 4 mois pour sentir les effets…. Bref si c’est le cas, l’amélioration n’est pas pour tout de suite !

 

Allez prochain gros RDV mercredi prochain, avec le spécialiste en immunité et grossesse.

Le poids des mots/maux

C’est fou comme le choix des mots que l’on fait pour s’exprimer influence la vision et la compréhension que notre co-locuteur va avoir de notre discours.

J’ai toujours du mal à parler oralement de la mort de S. Et de dire les mots que je viens d’écrire. Cela dépend aussi de la personne que j’aurais face à moi, du degré d’intimité et de confiance. De ce que j’accepte de mettre à nu face à cette personne. Et aussi un peu, je suppose, de se protéger face à la pitié et l’inconfort qu’on a pas envie d’inspirer à des inconnus.

Face au coach de la salle de sport, j’elude la raison de pourquoi j’étais en arrêt maladie mais que j’avais le droit de sortir et d’aller au sport, pourquoi j’avais résilié mon abonnement , pourquoi je n’avais pas été à la salle pendant 5 mois, et tout d’un coup je revenais et me réengageait. En même temps la salle de sport c’est mon exutoire, alors pas non plus envie de ramener en force mes malheurs. J’y vais justement pour me vider la tête.

Ma médecin traitant et mon endocrinologue (et ma psy bien-sûr) – elles je leur fait confiance. Alors j’arrive à dire les vrais mots, et dévoiler un peu plus ma souffrance.

Et puis il y a la médecin du travail, que j’ai enfin vu suite à ma reprise du travail. Je ne l’ai vu que 2x auparavant, elle est assez bizarre, puis comme dit il n’y a pas vraiment ce lien de vraie confiance/confidence qui s’est créé. Alors forcément, quand elle demande pourquoi j’étais en arrêt maladie, il faut bien le dire. Mais je choisis ces mots, que j’ai déjà prononcé face à une infirmière pour une prise de sang, ces termes cliniques mais qui me semblent bien froids et loin de la réalisaté : « j’ai fait une fausse couche tardive à 21 SA ».

Cliniquement c’est bien le cas, de 15 à 22SA (et donc à 5jours près…), on parle de fausse couche tardive.

Mais je trouve que ces termes minimisent la violence du vécu, l’attachement qu’on avait pour notre fils, le trou béant qui règne dans notre cœur.

Et cela impacte notre locuteur. Elle m’a tenu le même discours que pour une fausse couche précoce, et beaucoup minimisé le vécu, le temps de deuil à faire. J’ai précisé qu’on était passé par une FIV pour qu’elle se rende compte que « vous êtes jeunes, vous avez qu’à recommencer, c’est son expérience qui lui démontre ça » c’était une discours de merde. Mais bon après c’était « ça a marché une fois, ça remarchera, puis vous êtes jeunes ». Ça me fait rire jaune ces médecins qui essayent de nous remonter le moral avec des RALCs… Mais laissez nous vivre notre deuil !

Je me rend compte que si j’avais réussi à dire « mon bébé est mort à 21 semaines », elle aurait probablement eu une vision différente, il y aura eu moins de détachement de ma part (détachement qui m’aide juste à ne pas craquer). Alors il va falloir que j’arrive à dire ces mots quand c’est nécessaire. Que j’ose me dévoiler, exposer mes blessures, un peu plus facilement.

Changer de regard

Chaque famille a ses histoires un peu particulières, anecdotiques, qui sont rarement partagées en-dehors.

Il y en a une qui a résonné particulièrement en moi ces dernier temps, alors que cela semblait anodin auparavant.

Ma grand-mère maternelle a été enceinte à peu près au même moment que ma mère l’a été de moi (je crois que ça s’est joué à quelques semaines/jours de différence). Un accident de contraception. Mais elle a fait une fausse couche, et à ce moment là on lui a découvert un problème, elle a du se faire une ablation de l’utérus. Je ne me suis jamais vraiment intéressée à cette histoire, je ne me rappelle plus ce qui s’est passé exactement (on me l’a raconté quand j’étais petite). Était-ce une grossesse extra-utérine et elle aurait perdu sa trompe ? quel était le problème avec son utérus ? à quel stade exactement ? je ne me souviens guère je dois l’avouer, puis je n’ai jamais été très proche de ma grand-mère.

Il n’était certes pas prévu, mais elle a tout de même perdu ce bébé.

Tout ce temps, elle l’a parfois évoqué, ma mère aussi « t’imagines, t’as failli avoir un oncle ou une tante de ton âge ». Mais je sais que j’ai toujours réagit plus ou moins de la même manière quand on m’en parlait, « nan mais ça aurait vraiment été trop bizarre ».

En février, elle nous avait invité à diner chez elle, pour fêter ensemble l’annonce de ma grossesse. Elle m’en a reparlé à ce moment là. J’ai de nouveau réagit de la même manière, je sais que j’ai été un peu sèche. En mode « c’est bon arrête de radoter, c’est une bonne chose que ce ne soit pas arrivé, ça aurait vraiment été trop bizarre comme situation. »

Forcément dernièrement, j’ai vu cette situation sous un nouvel angle. Je me suis rendu compte de l’égoïsme de ma réaction. Et je sais que ma mère (qui a aussi des relations tendues avec elle) a aussi toujours eu cette vision des choses – peut-être que ma vision des choses vient d’ailleurs d’elle.

Le fait qu’elle évoque cette histoire, ce bébé, en me voyant, moi, enceinte… ce n’est pas anodin. J’ai réalisé que quand elle me voyait, elle devait souvent se dire qu’elle aurait du avoir un enfant de cet âge là, même si ce n’était pas « dans l’ordre des choses », et qu’elle devait probablement se demander à quoi il/elle ressemblerait s’il/elle avait atteint cet âge là quand elle l’a évoqué ….

Côtoyer sa petite-fille, qui lui rappelle ce qui n’est pas advenu…. et que cette souffrance, ce deuil, soit nié par tous car ce n’était pas dans « l’ordre des choses »….. c’est horrible… Pas étonnant que nous ayons toujours eu des rapports assez difficiles….

 

« En ce moment j’ai la vraiment la poisse »

RALC du jour :

Une collègue à midi, s’adressant à moi :

 » En ce moment j’ai vraiment la poisse, dès que je prends des vacances il pleut »

…..

Euh je réponds quoi ? Et oui elle est au courant que je viens de  perdre mon fils pendant mes vacances/voyage de noces… (Et elle a pas percuté même après)

Morale du jour : mieux vaut aller à la salle de sport le midi que de manger avec d’autres personnes à la cafétéria…

Le retour au travail

Voilà, j’ai repris le chemin du boulot hier matin, après plus de deux mois d’absence.

Et c’est difficile. Ça ressasse tout. Je me suis effondrée en arrivant dans mon bureau et en disant Bonjour à mes collègues – super….

J’ai peur de tomber sur des gens qui ne sont pas au courant et qui interpréteraient mal mon ventre redevenu plat ou mon absent longue.

Mes collègues ont été attentionné, ils m’ont dit de reprendre à mon rythme, ne me surcharge pas de travail, m’ont évité un déplacement que j’aurais du faire.

De toute façon je ne suis pas très productive, mon esprit s’égare souvent. Et je n’ai pas envie de parler à des gens. Ma sociabilité a pris un sacré coup.

J’ai passé mes pauses midi à la salle de sport. Ça m’a fait un bien fou, une vrai coupure. Mais bon pour mon corps je ne pourrai pas me réfugier là dedans tous les jours, ce n’est pas bon physiquement.

Perdre son enfant remet tout en perspective. Avant, quand on était « juste » un couple infertile, j’avais fini par trouver un équilibre, me contenter de plaisirs simples et de la vie que j’avais même si elle n’était pas parfaite. J’arrivai à me dire que la vie sans enfant pouvait être vivable et agréable malgré tout, si cela devait arriver.

Mais réussir à être enceinte a rebattu les cartes. Je ne peux plus me contenter de ça après avoir effleuré du bout des doigts la parentalité. Je ne peux plus m’imaginer survivre sans enfant. Que ce soit la seule expérience de mère que j’aurais. L’envie d’être parent est plus forte que jamais, exacerbée par ce manque incommensurable de mon petit S.

Alors ma vie me semble pourrie. Je déteste mon boulot depuis longtemps, mais là encore plus, j’ai l’impression de perdre mon temps, ma vie, à travailler et ne pas prendre de plaisir ou de faire quelque chose de constructif. Il faudrait que je me casse. Vraiment. Mais toujours la même chose, mais pas si facile de trouver autre chose pour moi, puis ce boulot est arrangeant avec la PMA pour quand on y retournera. Est-ce le bon moment pour changer de travail ? Et surtout de commencer ailleurs, en devant être à fonds, avec des personnes n’étant pas au courant ? Puis faut être assez forte mentalement pour les entretiens et les refus. Mais cette question là va quand même mériter d’être étudiée pour mon bien-être.

C’est donc très difficile de reprendre. Mais il fallait je pense, pour continuer mon deuil, de retourner au travail. Je n’avais pas envie, mais comme dit cela était surtout dû à l’absence de plaisir dans ce travail. Alors ce sera probablement un peu plus facile chaque jour, pas après pas comme depuis 2 mois.

 

Dans le deuil, le temps est notre allié. Mais paradoxalement il est aussi notre ennemis en PMA. Difficile de trouver un équilibre entre les deux. Et de faire la part des choses entre le manque de S. dans notre vie, et l’envie d’être enceinte à nouveau, l’envie d’être parent. Et cette envie de tout envoyer valser pour espérer se sentir mieux.

La vie sans lui

Tout d’abord je voulais vous remercier pour vos très nombreux messages de soutien. Je les ai tous lu, même si je n’ai pas encore eu le courage de répondre.

Cet article sera probablement un peu fouillis, comme mes pensées en ce moment, avec mon ressentis, et aussi le récit de quelques éléments postérieurs à la Finlande et au moment tragique.

J’ai commencé à l’écrire il y a pratiquement 1 mois, mais je n’ai pas eu le courage de le finir. Mais il faut que je le fasse, ne pas laisser cet article, qui me semble important, à l’état de friche. Je ne sais pas dans combien de temps je réécrirais après celui-ci. A vrai dire, la blogosphère m’est devenue très douloureuse pour le moment, tout comme tout ce qui touche au monde de la parentalité, de la grossesse, et particulièrement les articles sur les grossesses avec des dates proches de la miennes.


Nous avons eu les résultats de l’autopsie. Rien de concluant, pas de piste. Un doute éventuellement sur un léger trouble de croissance (mais pas certains d’après mon gynéco habituelle, plus celle de la PMA). Aucun problème génétique décelé, aucune malformation. Ni aucun virus ou autre dans les analyses sanguines. Aucune piste envisagée. Rien. Alors il faut apprendre à vivre avec le fait que l’on ne saura jamais ce qui a causé la mort de S.

Cela est très difficile de ne pas savoir. Et fait peur pour l’avenir, pour le jour où l’on se sentira près pour retourner en PMA, si j’arrive à retomber enceinte. Comment vivre cela sereinement ? alors qu’on peut passer d’une écho où tout va bien et 1 semaine après un bébé mort, sans aucun signe avant-coureur, aucun signe pouvant le prédire ? On ne pourra plus jamais nous rassurer.

Et ne pas savoir la cause laisse aussi planer le doute que cela se reproduise. Les profitabilités ne sont pas de ce côté  (mais en même temps quand on voit le nombre de décès à ce stade de grossesse, on va dire que les stats ne sont jamais de notre côté…). Les gynécos disent que probablement c’est la faute à pas de chance, qu’il n’y a pas vraiment un problème de notre côté. Mais forcément ils ne peuvent pas le garantir. On est pas à l’abris vu qu’on a pas déceler le problème.


 

« La mort est un face-à-face. Un face-à-face avec un trou »

Alain Damasio, Les Furtifs.

 

Cette citation est d’une très grande justesse face à la mort de son enfant, et de l’épreuve à affronter, de la douleur que l’on ressent dans sa poitrine.

Jeudi cela fera 2 mois que nous avons appris la mort de S. dans mon ventre. Ça passe à la fois vite et lentement. Cela me semble passer vite, car le temps pendant la grossesse passait extrêmement lentement, j’ai l’impression d’avoir été enceinte bien plus de 21 semaines assez bizarrement.

Nous avons tous les deux un suivi psychologique pour affronter cela. Chacun de notre côté dans un cabinet privé (je suis retournée chez la psy que j’avais déjà consulté il y a quelques temps), mais aussi en couple avec la psy du centre de PMA, qui elle connait bien le deuil périnatal.

Je pense reprendre le travail la semaine prochaine. Le premier jour va être difficile, mais je pense que je commence à être prête. Même si au final ma petite routine mise en place ces dernières semaines ne me déplaît pas. Je fais beaucoup de sport principalement, environ 4 fois par semaine le matin. Ça me fait beaucoup de bien, je remarque la différence avec les jours où je ne vais pas au sport et me sens beaucoup moins bien psychiquement. Je prends des somnifères aussi depuis 3 semaines, car avec le temps je n’arrivais plus à dormir plus de 3-4h, ce qui n’aidait pas à affronter la journée. Ma psy conseilles de les arrêter quand je serais retournée au travail, que j’aurais repris ma routine. Je recommence aussi tout doucement à sortir voir mes amis, j’arrive de plus en plus à apprécier ces moments et me changer les idées (même si ce n’est pas le cas en continue).

Plusieurs personnes me disent que je suis forte, courageuse, qu’ils sont admiratifs de ma façon de gérer les événements. Mais j’ai tellement envie de les envoyer chier quand on me dit ça. J’ai pas envie qu’on m’admire pour ça, j’ai pas envie d’être forte. Et surtout ai-je le choix ? pensent-ils à la seule autre solution qui est le pendant de ne pas surmonter et affronter cette épreuve ? Oh je peux vous dire que parfois mon cerveau pense à cette alternative. Pas sérieusement je vous rassure, mais difficile de ne pas parfois penser « je préférerais mourir que de vivre ça, de ressentir cette douleur, de devoir vivre toute ma vie avec ça ».

Il y a des jours plus difficiles que d’autres, même si les « jours noirs » s’espacent peu à peu et nous laissent reprendre notre air. Je ne crois pas qu’on puisse réellement faire le deuil de son enfant, réellement surmonter cette épreuve. Je suis persuadée que cela nous hante toute notre vie, mais qu’on apprend à vivre avec cette douleur. Et quand je regarde le témoignage de personnes à qui s’est arrivé, plusieurs années après, et bien cela ne fait que me le confirmer. Alors il faut accepter cela, qu’on va toujours avoir mal, même si ce sera moins fréquemment.

De la culpabilité ? vous êtes plusieurs à l’avoir évoqué dans vos messages. Oh j’en ai à revendre, même si je sais que cela ne sert à rien, et qu’elle se situe sur des points qui n’auraient rien changé aux événements tragiques. Il faut que je travailles là-dessus, que j’apprenne à vivre avec cela.

J’ai remarqué que dans la vraie vie je n’arrive pas à mettre des mots sur les choses. Je ne dis pas S., je dis « il, lui », j’ai du mal à parler de sa mort, j’y réfère à « ça ». Vous voyez l’idée. C’est donc pourquoi je pense qu’il est important d’écrire ici, car ça me force et m’habitue à dire les vrais mots, à ne pas les éviter, et me confronter à la douleur qui y est associer. A me les approprier. Mon mari a moins de difficulté (enfin le prénom il ne le dit pas trop non plus), il parle beaucoup en général, alors il a répété maintes fois notre histoires aux gens et à ses amis (il en a aussi plus que moi, et il a passé beaucoup d’appel dans les pires moments, alors que moi je me contentait de rares SMS, incapable d’en parler de vive voix).


Nous avons fait une cérémonie et enterré les cendres dans la forêt près de chez nos parents, 2 jours après les avoir récupérées, 4 semaines après sa mort. Pas le choix de toute façon sans le fameux papier qui autorise les obsèques (je vous explique ça après), et puis pas l’envie que notre petit S. se retrouve dans un tout petit carré avec les cendres de centaines d’autres bébés, si nous avions eu cette option. On lui a trouvé un bel endroit, parmi les bruyères, le soleil illuminant souvent l’endroit, le chant des oiseaux omniprésent, une butte qui me fait penser à un tertre viking. C’est très apaisant comme endroit étrangement. Nos parents et frères et sœurs étaient tous présents. Mon mari à lu une lettre. Je n’ai pas réussi, alors la mienne je l’ai mise avec lui, avant de refermer le trou. Nous avons aussi mis une mèche de nos cheveux, pour qu’il ne soit jamais seul et aient toujours notre présence avec lui. Pourtant je ne suis pas croyante, je ne crois pas à une vie après la mort, mais malgré tout cela, je ne voulais pas le laisser « seul » dans cette grande forêt. L’ironie veuille que son prénom signifie « forêt »., et que nous avons bien tenu compte des significations de prénoms pendant nos choix.


Et puis il y a tout ce qui se passe autour …

Il y a ces moments horribles qu’on aurait pas du vivre, que les gens dans notre situation ne vivent normalement pas, car ça ne leur arrive pas à l’étranger :

  • Devoir se battre avec l’Etat Civil (de Nantes, en charge de l’étranger) pour faire inscrire S. dans le livret de famille. On y a le droit d’après les lois, on a fournit des certificats médicaux en Français, Anglais et Finnois, avec 10x plus de détails que le pauvre CERFA français nécessaire (une simple déclaration d’accouchement). CERFA que personne ne nous a demandé. Mais l’Etat Civil n’a pas pu se prononcer…. on a donc pas ce fameux certificat d’enfant sans vie, nécessaire pour le faire inscrire dans le livret de famille et « accessoirement » pouvoir prétendre à des obsèques. Ne pouvant statuer (on pense car ce n’est pas le CERFA alors c’est en dehors des clous, mais ce ne sont que des suppositions), notre dossier a été transmis au Procureur de la République. Délais de réponse estimé : 12 à 24 mois….. On trouve ça inadmissible, inhumain. Et en plus, passé ce délais on peut encore nous dire non ! Comment faire bien son deuil avec ça qui reste en suspens ? Comment faire accélérer la procédure ? on ne sait pas, on ne connait personne, les associations que j’ai vu son pour la partie psychologique du deuil périnatal, et non la partie législative. Et puis on en a marre de se battre.
  • Devoir passer des heures au téléphone pour mettre en place le rapatriement de l’urne, d’abord parce qu’on nous dit qu’il faut être sur place pour assister au scellement de l’urne, puis parce qu’on ne sait pas si on peut l’envoyer par avion sans ce certificat d’enfant sans vie. On s’imagine déjà devoir faire le trajet en voiture. Au final tout se règle, de base on peut donner procuration aux pompes funèbres pour les papiers, puis finalement, ne pas avoir ce fameux certificat rend le rapatriement plus simple car on échappe à certaines mesures débiles de la lois française pour le scellement de l’urne. On a donc récupéré l’urne au final sans trop de soucis supplémentaires.
  • Dépenser l’argent de la cagnotte pour son voyage de noces pour rapatrier son enfant mort. Devoir aller à l’aéroport, récupérer les cendres de son fils, et rouler 45 min avec une urne sur le siège à côté de soi. Se dire que c’est horrible, que notre fils on aurait du le ramener vivant dans un siège auto depuis la maternité, et non mort dans une urne depuis un aéroport.
  • Devoir faire traduire le rapport d’autopsie, devoir retaper l’intégralité à la main (car papier imprimé envoyé par la poste), et le traduire sur google trad (car sinon cela coûte 800€). Subir la lecture de mots qu’on ne voudrait pas, de détails qu’on ne voudrait pas. S’imaginer. Comprendre pourquoi normalement les parents n’ont jamais ce document en main. Mais aussi avoir une amie super qui se démènera pour nous trouver un Finlandais pour nous aider à traduire les passages qui restent incompréhensible.

 

Et la difficulté du quotidien :

  • Il y a des choses difficiles qu’on aimerait bien éviter du à la lenteur de l’administration, comme ce mail qui te dit « vous entrez dans votre 6e mois de grossesse, pensez à mettre à jour votre carte vitale », alors que tu as déjà prévenu la sécu. De ce courrier reçu hier de la CAF « Devenir parents, première grossesse ». Des coups de poignards à chaque fois. Comme chaque pub pour du matériel/produits pour nourrisson à la TV (et il y en a un nombre incroyable). C’était déjà désagréable en PMA, mais là ce n’est que douleur, car ce sont des produits auxquels on s’intéressait encore il y a quelques semaines.
  • Il y a aussi ces « cousines », deux sœurs, (les cousines de ma mère, mais qui sont à peine plus âgés que moi, (car leur père-l’oncle de ma mère n’a que 2 ans de plus qu’elle)), toutes deux enceintes en même temps que moi, avec une DPA en juillet pour les deux. Pour elles tout va bien. Leurs parents vont être doublement grands-parents dans le même mois, et tout va bien. C’est injuste. Une des deux fait partie de mes amis facebook, j’ai donc eu à lire, une semaine seulement après la mort de S., l’annonce facebook de leur grossesse. Et deux semaines plus tard, le partage de leur liste de naissance. De nombreuses larmes ont coulées, mais cette fois j’ai eu la force de rester sur la publication pour me désabonner de son compte. J’espère ne plus jamais voir ces personnes, ni leurs parents (mais leur père est aussi le parrain de ma petite sœur….) Je ne veux pas avoir à subir l’image d’enfants qui naîtront au même moment qu’aurait du naître S., ce serait trop dur.
  • Il y a cette amie que j’évite, car je sais qu’elle a arrêté la pilule en janvier (en février elle n’était pas enceinte après son 1er cycle). J’ai peur de la voir car je ne supporterai pas son annonce de grossesse. Je me suis projetée avec un enfant naissant la même année qu’elle, et avant le sien. Alors égoïstement j’espère qu’elle n’y arrive pas tout de suite, et je m’en veux d’oser penser cela, car en vrai on ne souhaite à personne d’être infertile.
  • Il y a les RALCs de certaines personnes, connaissant notre parcours,  qui nous disent qu’on peut encore attendre un miracle (genre tomber à nouveau enceinte sans PMA… lol on est passé par l’ICSI), que tout arrive pour une raison, qu’il y a un côté psychologique dans tout ce qui nous arrive (donc l’infertilité et la mort de notre fils quoi), etc… Mais je ne laisse plus passer ce type de remarques culpabilisantes, et je réponds ce que je pense à ces personnes.
  • Voir dans le regard de son psy que même elle trouve tout ce qui nous arrive horrible, quand on ajoute à chaque fois une circonstance horrible en plus. Lire l’horreur, la tristesse et la compassion dans son regard. Se dire que décidément ce n’est vraiment pas normal ou commun ce qu’on a vécut. Déjà qu’on avait fait pleurer les sages-femmes à l’hôpital d’Helsinki….
  • Il y a cette femme croisée dans un magasin avant-hier, enceinte, qui porte le même t-shirt que j’ai porté durant quelques semaines quand mon ventre commençait à s’arrondir. C’est douloureux.
  • Il y a ma « marraine » que je n’ai pas vu depuis 25 ans, que je revois à un enterrement, qui demande à plusieurs reprises si le petit garçon de 5 ans (mon neveu) qui est là est le miens…. vous imaginez la douleur.
  • Il y a cette personne qu’on croise dans la salle d’attente de la gynéco du centre PMA, qui nous regarde comme si ma tête ne lui était pas inconnue. Et je me rends compte que cet homme, d’une cinquantaine d’années, travaille dans ma boite, l’étage juste au dessus du mien…. Même si on ne s’est jamais parlé, on connait maintenant un pan très intime de la vie de l’autre… enfin lui a déjà un enfant, il était apparemment là pour le 2e.

 

Merci encore pour votre soutien

 

Une semaine sans toi

 

8h30 – heure française – Déjà une semaine que l’on t’a arraché de moi.

Le temps semble avoir filé, alors que chaque jour dure une éternité depuis que tu n’es plus là au creux de moi. Un vide, que dis-je, un trou noir, a pris ta place dans mon cœur. Et la douleur qui en découle est insupportable.

Quitter ce pays en te laissant pour le moment derrière nous a été un vrai déchirement. Et ne pas savoir si l’on pourra te faire revenir en France n’en est plus que difficile. Parait que t’es un cas inédit, même l’Etat civil n’a pas pu se prononcer. Le procureur général de la République va devoir statuer. On va finir dans les livres de droits si ça se trouve. Et le plus dur est de ne même pas savoir ce qui ne leur convient pas dans notre cas….

Revenir vivre dans cet appartement où l’on s’imaginait la vie avec toi est un vrai déchirement. Tu vois mon amour, nous avions prévu de préparer ta chambre à notre retour de voyage, de commencer à faire des achats pour toi…. toutes ces choses tellement rêvées n’arriveront jamais. On nous demande de reprendre le court de notre vie comme si tu n’avais jamais existé, ces prochains mois remplis de rêves ne sont plus. Et l’on se rend compte de tout ce qui n’arrivera pas. Que va-t’on faire pendant l’été ? je devais être en congés maternité de juin à janvier prochain. Mais je n’aurais pas le droit de le prendre, malgré les conseils de la psy –  tu comprends tu es mort-né 4 jours trop tôt pour que j’y ai le droit… Et maintenant il n’y a que du vide. Je ne sais même pas si je prendrais des grandes vacances. De toute façon j’arriverai après la bataille, tous mes collègues les ont déjà posés sans se soucier de moi, puisque je ne devais même pas être là….

Et ton prénom… nous avions passé tellement de temps à en discuter. Nous ne voulions que le meilleur pour toi. On se mentait à nous même ces dernières semaines, en disant que nous n’étions pas encore fixé. Cela nous faisait peur de trancher entre 2 prénoms finaux aussi tôt, mais pourtant ce prénom s’était imposé avec évidence depuis quelques temps. Nous l’avons su dès que nous avons appris que ton cœur avait cessé de battre. Tout ça pour ça. Il est tellement magnifique, tout le monde dans notre entourage le trouve beau. Mais nous n’aurons jamais la chance de le prononcer dans ton quotidien. Pour nous rassurer, nous nous disons qu’heureusement nous avons choisi un prénom rare, pour ne pas avoir à l’entendre tout le temps autour de nous.

J’ai tellement peur d’oublier ton visage. Je m’en veux de ne pas avoir su te regarder plus longtemps. Il nous reste l’empreinte de ton petit pied, que nous chérirons à jamais. Je me souviendrais toujours de la sensation de tes petits coups qui apparaissaient de plus en plus souvent les dernières semaines. C’est d’ailleurs très dur d’avoir encore l’impression de te sentir au creux de moi, alors que je sais que tu n’es plus là. Foutu cerveau de merde.

Je n’ai aucune photo de toi dans mon ventre pour me consoler et garder un souvenir heureux de nous deux ensemble. Je comptais prendre les premières pendant notre voyage. C’est d’ailleurs ce que j’ai fait seulement quelques heures avant d’apprendre que tu nous avais quitté. Photo que nous avons rapidement effacée, te sachant déjà mort sur cette image…

Alors il nous reste nos souvenirs des moments passés à caresser mon ventre, à te parler avec ton papa, ce moment où je t’ai fait écouté l’album de son groupe qui venait d’être terminé, et où tu as fait la java en réponse, les échographies chez le gynéco où l’on te voyait bouger, le son de ton cœur tellement beau la 1e fois qu’on l’a entendu, le moment où on n’a connu ton sexe et où tout a pris réalité.

Nous aurions tout donné pour toi, si on nous avait laissé cette chance. On t’aimait déjà tellement. C’est tellement difficile et inconcevable de perdre son fils avant d’avoir eu la chance même de le connaitre. On prend mesure de la place que tu avais pris dans notre vie et nos cœurs par l’immensité de ton absence.

Je ne sais pas comment on peut se remettre de la perte de son enfant, si on s’en remet jamais réellement. Jamais je ne pourrais t’oublier mon petit S., je t’aime tellement mon amour …