15 octobre

Aujourd’hui c’est la journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal.

En ce jour particulier, j’ai fait mon « coming-out » Instagram. Pour toutes les personnes à qui nous n’avions pas encore annoncé la grossesse et à qui s’était trop difficile d’annoncer la mort de notre fils en même temps. Pour les personnes plus éloignés, qu’elles ne gaffent pas si un jour on les croise. Et pour que justement les gens sachent que ça n’arrive pas qu’aux autres, et que ce deuil est difficile.

Et car ça m’a semblé important surtout de partager un mot ce jour là.

Je vous publie ici ce mot.

Et en ce jour particulier, je partagerai avec vous le nom de mon fils, car ce message s’adresse aussi à lui. (Merci de ne pas le mentionner en commentaire si jamais, car je l’effacerai dans quelques jours)


 

Parce que la peine ne se mesure pas au nombre de semaines ou au vécu d’un bébé mais à la grandeur du rêve que portaient ses parents…

Parce que ça n’arrive pas qu’aux autres.

Parce que la réalité est que je vais passer ma vie à imaginer ce que la tienne aurait été.

Parce que tu nous as quitté avant même que certaines personnes aient le temps d’apprendre ton existence.

Parce qu’il nous a fallu un instant pour t’aimer, mais que l’éternité ne suffira pas pour t’oublier.

Parce qu’il ne se passe pas un jour depuis mars où je ne pense pas à toi.

Parce que les mois passent mais la douleur reste.

Parce qu’à jamais tu resteras notre fils ♥️

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Le temps d’une révolution

J’appréhende beaucoup la période à venir. Car c’est le début des dates anniversaires qui arrivent. Bien évidemment on commencera par des anniversaires de moments plutôt heureux, qui auront un goût bien mélancolique. Pour finir en mars avec la douleur à l’état pur.

 

J’ai toujours aimé l’automne pour ses couleurs, ses balades en forêt, l’arrivée de mon anniversaire. Et l’hiver pour l’ambiance de Noël, qui me remémore des bons souvenirs d’enfance (même si cette période est plus ambigu depuis la PMA).

Puis cette période a commencé à se remplir de moments moins sympa à se rapeller avec le temps qui passe, notamment l’arrêt de la pilule en octobre 2014 – 5 ans maintenant….

Cela va être la 2e année où je ne fêterai pas vraiment mon anniversaire la semaine prochaine – alors qu’avant j’adorai faire une soirée et recevoir tout le monde chez moi.

L’an dernier car j’étais en pleine stimulation de FIV, donc bien trop fatiguée (puis le weekend d’après plus d’alcool pour cause de couvade). Et cette année… Et bien le cœur ne m’en dit pas du tout. Car justement cette année cela aurait dû être bien différent.

J’ai l’impression de rentrer dans une période de déjà vu, de vivre un an en arrière. Sensation très désagréable.

J’ai peur des dates anniversaires à venir, les plus marquantes car emplies de joie l’an dernier.Les prochains mois vont en être remplis. Et cette tristesse sourde de mélancolie commence à m’emplir à nouveau.

Timeline octobre 2018 – février 2019

25 octobre – ponction

28 octobre – transfert

Halloween – j’ai l’impression d’être une imposture à ne pas boire d’alcool au bar.

12 novembre – anniversaire de mon père – prise de sang positive, une soirée irréelle mêlée d’incrédulité, de joie, de peur.

12 décembre – 1e rencontre, 1er fois où l’on entend son cœur battre, qui devient à ce moment le plus beau son du monde…

Noël qui a une saveur bien plus agréable

Janvier et les galettes des rois suivies d’annonce officielle. L’écho T1 qui se passe à merveille avant cela. On attend un garçon.

Février et le festival de Gérardmer où je n’ai plus à cacher ma grossesse et où nous commençons à y croire pour de vrai, l’homme qui fête ses 29 ans, en se disant que ça y est, il sera bien papa avant ses 30 ans.  Les semaines perdues à préparer le voyage de noces, en espérant aller voir des aurores boréales. Ce voyage est censé être un tournant dans notre vie, à notre retour on prévoit de commencer à préparer l’arrivée de notre fils. Le tournant aura bien lieu, mais pas dans la direction attendue…

La félicité avant la chute.

 

RDV immuno n°2

Même si notre centre PMA répond toujours aux abonnés absents pour obtenir un RDV plus tôt suite à cette foutu annulation, au moins ça avance d’un autre côté.

Nous avons donc revu notre super immunologue rencontré en juillet, toujours aussi sympathique et professionnel. Le genre de mec, on le croiserait dans la vrai vie, on deviendrait potes, c’est sûr !

Ce RDV était donc un debrief pour valider le protocole à suivre pour une nouvelle grossesse, suite à sa réunion de service où notre cas a été évoqué.

On part donc sur prise d’aspirine dès le transfert d’embryon. Pas besoin de Lovenox ou de corticoïdes, car aucun signe à l’autopsie qui fasse penser à une nécessité

Si grossesse, on continue la prise d’aspirine, on continue le plaquenil que je prend déjà, on le revoit à 8SA et ensuite 1 rdv/mois de suivi pour vérifier la tension, faire le point, mais ce suivi rapproché est surtout fait pour nous rassurer et nous déstresser !

Clairement ça fait du bien de voir que l’aspect psychologique est bien pris en compte.

Les feux sont donc tous au vert, faudrait juste maintenant que ça se passe bien dans notre foutu centre de PMA. Mais bon vu comme ça part, on se dit que pour un transfert encore en 2019 ça va être compromis, si on voit notre gynéco que mi-novembre (on a perdu espoir d’avoir un RDV plus tôt à ce stade).

Ma psy m’a dit que c’était peut-être pas plus mal pour le deuil, que je devrais penser à moi, que rien ne pressait (lol 5 ans d’arrêt de pilule et je suis « pressée » d’avoir un enfant), que cette  grossesse ne devait pas être un besoin (en reprenant mes mots, foutu lapsus entre besoin et désir…). J’ai eu envie de lui faire bouffer son carnet, mais bon au fond de moi je sais qu’elle n’a pas entièrement tord.

Puis bientôt mon anniversaire, ça n’aide pas de se prendre une année de plus tout en ayant l’impression de rester au même point. Mais ça vous ne le connaissez que trop bien.

… et puis c’est la rentrée

C’est fou, je me sentais tellement bien en vacances, et ensuite en étant rentré. Je suppose que ça se voyait bien dans mes précédents articles.

Puis la réalité nous rattrape, et nous fait bien vite redescendre.

Vous savez, ce puta*n de RDV PMA qui nous a été décalé, et bla et bla et bla…. on pensait que c’était finit car on avait réussi à contacter directement notre gynéco, qui avait voulu nous donner une date tout de suite, mais on était en vacances. On l’a relancé car du coup elle ne nous avait pas donné d’autres dates. Et là, on voit qu’elle a transféré le mail au secrétariat AMP, pour gérer la prise de RDV en son absence.

Forcément le secrétariat nous répond « nous voyons que vous avez déjà RDV en novembre »…. ben ouais c’est bien ça le problème, en novembre…. Voilà donc on va devoir essayer d’avoir un nouveau RDV en négociant avec le secrétariat, sauf que c’est le genre de RDV « urgent », après les heures de boulot, donc en général le secrétariat ne les donne pas, c’est que la gynéco qui accepte de le faire directement…

Ca nous fatigue, c’est déjà pas évident de retourner en PMA, et on bataille juste pour un simple RDV. On  l’impression de quémander alors qu’on avait initialement pris ce RDV en mai pour septembre, c’est ça le pire dans l’histoire…

 

Et puis ça y est, je suis dans cette phase de la vie où TOUT MON ENTOURAGE proche ou lointain a des gosses. J’ai l’impression de lire des annonces de grossesses toutes les 2 semaines sur Facebook et autre. A force de mes désabonner de leur fil d’actualité, même Facebook et Insta galèrent pour trouver du contenu à m’afficher…

Et là, cerise sur le gâteau, ce matin j’apprend que mon collègue de bureau va être papa…

Le seul du service à être dans ma tranche d’âge, et qui soi-disant ne voulait pas encore d’enfants il y’a encore 1 an. Je vous connais, vous allez me dire « nan mais peut-être que c’est triste, qu’il ne le voulait pas, si ça se trouve sa vie elle est pourrie aussi ». Nan je le connais assez pour vous dire que c’est juste qu’entretemps ses envies ont changées, et que c’est réellement une bonne nouvelle. Je pensais pouvoir y échapper encore quelques temps…

Je ne sais pas comment je vais supporter si les collègues lui en parlent beaucoup…

Reprendre son souffle

Comme je l’ai déjà mentionné, partir en vacances cet été fût une très grosse étape pour nous.

Certes d’une part cela signifiait vraiment qu’on reprenait une vie « normale », mais surtout cela impliquait de confronter nos démons – partir en vacances alors que la dernière fois c’est précisément dans ce contexte que nous avons vécut l’horreur absolue.

Reprendre l’avion, faire ses valises, être dans un pays non-francophone, la peur irrationnelle qu’il nous arrive malheur là-bas loin de nos familles…

Nous n’avons pu échapper aux nombreux flashbacks de la Finlande les jours précédents le départ. J’ai même fait une crise d’angoisse en préparant ma valise, submergée par les flashbacks de la dernière fois où je l’avais faite –  au moment de quitter notre logement de vacances pour me rendre à l’hôpital pour accoucher de S. qui était déjà mort….

Heureusement mon mari et moi on s’est bien soutenu, on a beaucoup parlé de ces angoisses, on a essayé de se rassurer l’un et l’autre comme on pouvait. Et ma meilleure amie à qui j’ai pu parler de ces angoisses a été un soutien précieux.

Le début du voyage a été marqué par cette angoisse indicible qui nous minait – qui plus est le vol était aux mêmes heures que le vol aller pour la Finlande. Nous avions tenu 24h en Finlande avant d’apprendre l’inimaginable. Alors ce timing était comme un couperet pour ce voyage, allions nous dépasser ce seuil fatidique ?

Une fois cette période passée, nous avons commencé à nous détendre un peu. Même si les angoisses étaient tapies dans le fond (est-ce que je vais me tordre la cheville dans cette forêt à 2h de marche de chez nous; est-ce que l’amas de fourrure qu’on vient de voir à une dizaine de mètre est dangereux et va nous attaquer, etc…), nous avons pu commencer à profiter.


Malgré la similitude avec la Finlande, qui n’aidait pas pour les flashbacks au début bien évidement, on a très bien choisi notre destination.

La Suède, c’est mon pays de cœur, je rêve d’y vivre plusieurs mois/années d’ailleurs même si ça n’a jamais pu se concrétiser. Et je vous avoue qu’en rentrant cela me démange encore plus –  mais comme toujours la PMA nous en empêche.

C’est la 5e fois que j’y allais, je rêvais depuis longtemps d’y passer des vacances à la suédoise – une stugga (ces maisons de bois typiques de la Scandinavie) près d’un lac et de la forêt.  Mon mari avait donc proposé cette destination car il savait que j’en rêvais, puis vu qu’on adore ce pays on savait que ce serait des vacances comme dans un cocon, pour se reposer, se ressourcer, panser nos plaies.

Et je n’ai vraiment pas été déçue. On a déjà parlé ici d’hôtels sans enfant (car c’est vrai que les vacances d’été ça me faisait peur à cause des familles) – et bien en Suède on a testé les villages sans gens XD. Nous nous étions paumé dans l’archipel de Stockholm (à 1h de la capitale), donc déjà ce n’est pas le coin le plus habité. Et puis on a découvert que les Suédois partaient principalement en vacances en juillet. Donc au mois d’août, très peu de vacanciers locaux là où nous étions, et peu de touristes étrangers. Puis contrairement aux clichés, les Suédois sont très sympathiques – et respectueux (mais ça je le savais déjà et ça fait partie de pourquoi j’aime ce pays).

Nous avons donc pu profiter de baignades à la mer ou dans des lacs très souvent seuls, avec une famille ou un couple de temps à autres – mais dans un si grand espace, c’est presque comme être seuls.

Ca nous a fait tellement du bien d’être loin de la ville, du bruit et de sa surpopulation, des familles et femmes enceintes par centaines…. On a vraiment pu se ressourcer, panser un peu plus nos blessures, passer du temps agréable en couple en étant vraiment seuls, flâner, apprécier la vie dans son état le plus simple…

La rentrée est là, la PMA dans le rétroviseur. Nous avons réussi à contacter notre gynéco pour ce fameux RDV qui a été annulé. Elle nous a proposé un autre RDV –  aussi quand on était en vacances… pour le moment elle nous a pas encore proposé d’autres dates, mais clairement on ne devra pas attendre novembre pour la voir, donc c’est bien ! Comme quoi faut y aller au culot et oser demander quand notre situation nous le permet. On va la recontacter maintenant qu’on est rentré.

Cette quiétude va vite s’envoler en fumée, mais au moins on a eu du répit qui nous a fait un bien fou.

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Fantômes

Pour commencer, je tiens à préciser que je suis quelqu’un de très rationnel, je ne crois pas à tout ce qui est spiritisme, et je suis athée. Alors non je ne vais pas vous parler de fantômes au sens le plus commun.

Je me suis d’ailleurs pris ça en pleine face à la mort de S. Avant d’avoir été confrontée à un événement si atroce, je pensais avoir une petite once cachée en moi, je me disais que si un proche mourrait, peut-être que j’aurais l’impression de sentir sa présence, que j’aurais besoin de lui parler dans ma tête ou autre pour m’adresser à lui.

Rien de tout ça, ce fût un face-à-face avec un trou béant. Après avoir senti et su sa présence dans mon ventre pendant 21 semaines, après m’être adressée à lui tant de fois, voilà que je ne le sentais plus nulle part. Il n’était juste plus là. Rien. Une réalité tellement difficile à affronter.

J’aurais aimé avoir l’impression de le sentir quelque part. Mais on ne contrôle pas ce que l’on ressent. Je me suis rendue à cette évidence que j’étais rationnelle à 100%, et que la mort signifiait la fin, l’absence et rien d’autre.

Pendant toute cette période qui aurait dû être la seconde moitié de ma grossesse et qui fût celle du début du deuil, sans cesse je m’imaginais cette vie parallèle que j’aurais dû vivre s’il avait vécu. Je pense qu’une des grosses épreuves du deuil périnatal est cette date fatidique de DPA. Difficile de « tourner la page » avant cela, à cause de ce sentiment d’inachevé.

Une fois cette épreuve passée, mon mari et moi avons vécu ce nouveau pas comme un soulagement. L’étape grossesse et grossesse inachevée était révolue. J’ai eu l’impression à ce moment là de réussir à me défaire de cette vie parallèle qui se déroulait dans ma tête.

J’avais tout de même peur de l’après, la culpabilité de continuer à vivre, à sourire, à être heureux, à faire des choses qui nous plaisent et les apprécier « alors qu’on aurait pas du pouvoir les faire puisqu’on aurait du être en train de pouponner ».

Partir en vacances à l’étranger en août faisait partie de ces grosses « étapes ». Et je me suis rendu compte qu’effectivement mon ressenti avait changé.

Une once de spiritualité revenue ? Un apaisement ? Je ne sais pas. En tout cas mon rapport avec la mort de S. et l’absence de sa présence a changé.

Je ne le vois plus dans une vie parallèle. Je l’imagine là présent avec nous. C’est, je suppose, ce que certains prennent pour des fantômes. Notre imaginaire qui intègre cette impression qu’il est là, sans vraiment ressentir sa présence, en sachant que c’est uniquement mon imagination. Une manière de l’intégrer dans notre quotidien, dans notre famille où il nous manque si cruellement.

Alors je l’imagine auprès de nous, sur un siège auto à l’arrière de la voiture, entre nous deux dans l’avion, tout contre moi à la place du chat….

Difficile impression à décrire. Je pourrais dire en quelque sorte que j’ai arrêté de le reléguer dans une vie parallèle, pour « lui faire une place » dans notre vie d’aujourd’hui, même dans ces événements que nous n’aurions clairement pas fait avec lui à cette âge là s’il avait vécu. Accepter la mort de cette vie parallèle rêvée et cette nouvelle route qui s’est ouverte à nous.

 

Et puis même en vacances, je me suis dit qu’il était un peu avec nous. Il est enterré dans un champs de bruyères. La Suède et la forêt autour de notre maison là-bas en étaient emplies. Un peu comme s’il était là avec nous, un peu comme un signe que oui, on a le droit d’avancer et de profiter de moments de bonheur sans que cela le renie.

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Le jour d’avant

Depuis début juillet, l’angoisse monte petit à petit. Et depuis le weekend dernier c’est de pire en pire. Car demain, un des pires jours après le mois de mars, est à venir – la DPA de S. Je ne suis pas très productive déjà aujourd’hui. J’ai cette pesanteur sur le cœur qui ne cesse d’enfler.

On a pris congés demain, même si on hésite encore entre rester cloitrés chez nous ou essayer de se paumer dans la forêt (mais avec la canicule ça va pas aider)… la seule certitude c’est qu’on ne veut croiser personne.

Je suis triste, infiniment. Je pense beaucoup à lui, au nouveau-né qu’il aurait du être, à ce qu’aurait dû être notre vie ces dernières semaines et les semaines à venir.

Et à cette vie qu’on se construit dans cet univers qui semble parallèle – un nouveau boulot pour mon homme, des concerts d’artistes que j’adore à foison entre juillet et décembre, un nouveau tatouage et la réflexion sur un autre en hommage à S., des vacances en août sur une île paumée dans l’archipel de Stockholm…

Nous n’avons pas encore envoyé les papiers pour que S. apparaisse dans notre livret de famille (juste savoir que c’était finalement possible nous a beaucoup apaisé). Mais je pense le faire vendredi (pas besoin d’être psy pour voir la coïncidence de base inconsciente entre cette attente et le passage de la DPA…).

Hier nous avons aussi eu la surprise de recevoir un complément au rapport d’autopsie dans notre boite aux lettres…. Mon mari a vite fait traduit ce qui semblait important, ça ne change rien à ce qui a déjà été dit et conclu (je ne sais pas quelles sont ces analyses complémentaires, il l’a fait sans moi et on a pas trop eu l’occasion d’en parler en détail hier soir). Mais on va le traduire intégralement rapidement et on l’emmènera à nos RDVs PMA et immuno de septembre. J’ai pas hâte, faut tout de même retaper tout le texte en finnois à la main pour le passer à la moulinette Google trad, et ensuite avoir à lire les détails…

Je vous laisse sur cette chanson que j’ai écouté en boucle ces derniers mois, car elle me parlait beaucoup –  qui plus est cet album est sorti quelques jours avant la mort de S., alors il l’aura entendu quelques fois quand je l’écoutais dans le tram pour aller au travail le matin, le sourire aux lèvres face à des journées qui étaient bien plus légères.

 

L’annonce tant redoutée

Décidément, hier fût bien une journée de merde.

Ca commençait mal à cause de la date forcément, pleins d’annonces de décès atour de mes collègues ; et donc forcément ça parle de mort, d’enterrement, et en bonus des phrases à la con mais qui pour moi sont difficile à entendre type  » parfois on meurt plus vite qu’on nait »; « oui ça lui a pas pris 9 mois » (c’était pour parler d’un cancer, entre l’annonce et le décès, mais bon vous voyez bien là où ça peut me faire mal….).

En parallèle de tout ça, j’étais angoissé depuis quelques jours, car l’amie que j’évite m’a recontacté. Je l’évite car en janvier, elle nous avait dit qu’elle avait arrêté la pilule. Donc je savais qu’une annonce allait probablement arriver prochainement, car faut pas rêver, je pense que je resterai la seule infertile de tout mon cercle de connaissance…

Le pire c’est qu’en janvier, quand elle nous a dit ça, je me suis dit « ouf, j’ai échappé à une grossesse de plus pendant la PMA » HAHAHA ma vie est une blague je me suis ensuite dit, elle intervient après la perte de mon fils, ce qui est encore pire ! Comme si DNLP se demandait « mais qu’est ce que je peux lui réserver d’encore pire pour la faire souffrir? » –  Ca me fait penser, étrangement vu que je suis habituée à avoir la poisse et autres, je m’étais dit pendant la PMA « nan mais tu arriveras à tomber enceinte, mais tu vas perdre le bébé. Car sinon ce serait trop facile. Et après tu n’arriveras plus jamais à en avoir » . Vous imaginez que c’est fun quand une partie de ce dont vous avez pensé se concrétise… Bon la suite dans ma tête c’est qu’ensuite mon mari meurt dans pas longtemps d’un cancer/accident de la route, que je choppe une maladie grave et que tous les gens que j’aime meurent jeunes et que je finisse seule etc… OUAIS je suis optimiste avec ma vie ! Bon je vous rassure, j’arrive aussi à reprendre le dessus et me dire que non, ça va bien se passer, enfin j’espère.

Bref une fois de plus je diverge, revenons à nos moutons.

Il y a déjà 3 semaines environs elle m’avait envoyé un sms pour prendre de mes nouvelles, mais je n’avais pas répondu. J’ai attendu, attendu, puis dépassé la limite pour répondre sans que ce soit trop bizarre. Mercredi dernier, elle me revoit un message sur Messenger pour savoir si je vais bien.

Je me triture l’esprit, je sais qu’il faut que je lui réponde. Alors dimanche je lui dit juste les convenances, « ça va mieux, blablabla et toi comment tu vas »; elle me répond des banalités « contente d’être en vacances, on est bien dans la nouvelle maison ». Bref, je ne répond plus, je suis toujours aussi stressé, car il faut que j’aille droit au but, il faut que j’arrive à lui dire ce que j’ai sur le cœur. Alors hier soir je me lance pour me soulager, pour en finir avec ce poids. Je lui explique que je n’ai pas osé prendre de nouvelle car j’appréhendais une annonce de grossesse, car je ne suis pas assez forte pour gérer ça, que je serais incapable de la voir en présentiel car trop difficile pour mois les femmes enceintes et les bébés. Et que du coup le jour où ça arrive je préfère une annonce par message, pour pouvoir encaisser ça dans mon coin. Que malheureusement le jour où ça arrivera on ne se verra peut-être pas pendant un long moment, même si même temps, pour eux je leur espère que ça ne tarde pas trop paradoxalement.

Elle me répond qu’effectivement c’eétait ça hantise de se dire que si ça leur arrive, comment annoncer ça sans trop nous blesser, car elle se doute que ça doit être très difficile pour nous.

Ce message me laisse plein d’espoir, il semblerait qu’elle dise qu’elle ne soit pas encore enceinte ? que je vais encore pouvoir la voir ?

Mais non, quelques minutes plus tard elle me dit « je n’ai pas envie de te mentir et me triture l’esprit depuis des semaines…. mais du coup tu ne vas pas vouloir me voir de si tôt… »

En guise de félicitation j’ai du lui répondre un « tant mieux pour vous ». Et je lui ai dit qu’on garderait contact par message alors, le temps que j’arrive à gérer ça. Elle était soulagée, car elle avait peur que je veuille couper totalement les ponts.

Mais ce matin je me dis que c’est probablement illusoire, est-ce qu’un jour je serai prête à voir un bébé qui aura été conçu le mois après la mort de S. ? (c’est prévu pour janvier, j’ai quand même demandé au lieu de me triturer l’esprit) Un bébé avec un âge si proche ? j’espère 2 choses : que ce ne soit pas un garçon, et qu’il/elle naisse bien en 2020 – pas la même année que S. . Sans ces conditions je vois mal comment reprendre un vrai contact avec elle un jour sans morfler…

Voilà voilà, prends toi ça dans la face. Même si on s’y attendait, ça fait extrêmement mal. Et j’étais en colère. Face à ma vie merdique, pourquoi j’en chie tout le temps ? pourquoi je cumule tout ? infertilité, PMA, perte de mon bébé….. quand est-ce que ça va s’arrêté ? et en plus je dois m’éloigner d’amis que j’apprécie beaucoup pour ne pas souffrir plus…

Alors qu’elle attend patiemment le moment où elle veut un enfant, se marie, construit sa maison, arrête la pilule, et hop 4 mois après elle est en cloque. Et on peut prédire que pour elle tout va bien se passer forcément.

C’est tellement injuste…

Et forcément j’apprend ça alors que mon mari potasse un entretien hyper important pour mercredi, alors je ne pouvais pas lui en parler hier soir, je savais que ça l’affecterait beaucoup trop sinon. Alors j’ai caché mes larmes sous l’eau de la douche, puis j’ai pris un somnifère pour me coucher et dormir sans trop cogiter…

 

4 mois

Aujourd’hui cela fait 4 mois que débutait ce cauchemar éveillé.

On a parcourut un chemin immense depuis, beaucoup plus rapidement que je ne l’aurais pensé. Peut-être parce qu’on est habitué à vivre des choses difficiles, probablement car on a su demander de l’aide immédiatement. Mais il ne faut pas se méprendre, même si on arrive à aller de l’avant, c’est encore souvent difficile, la tristesse et la douleur ne sont jamais très lointaines. Mais on arrive tout de même à vivre malgré tout. Et on s’aime plus que jamais.

 

C’est fou comme le temps s’est immobilisé, comme il passe si lentement alors que par le passé il filait à une vitesse folle et je ne le voyais plus passer. Car on vit l’instant présent au lieu de toujours regarder en avant.

Et cela n’a pas commencer avec la mort de S., mais bien dès le jour où nous avons appris qu’il s’était accroché –  4 mois auparavant, le 12/11….

Tellement de choses se sont passées pendant ces 4 mois où je savais consciemment qu’il était dans mon ventre (car bon les 15 jours entre le transfert et la prise de sang, ce n’est pas vraiment pareil). Je me remémore tous les événements qui se sont passés, les soirées et les moments entre amis et en famille…. Je me souviens de tous ces moments.

Alors que d’habitude je suis incapable de savoir exactement ce que j’ai fait pendant un laps de temps pareil. Nous savourions l’instant présent, chose magique que nous avions oubliée depuis si longtemps –  parfois je me demande même si cela m’était déjà arrivé ?

Puis nous avons appris la mort de S. et ce ralentis du temps est devenu différent. J’ai l’impression que ces événements se sont produits il y a une éternité. Nous avons parcourut tellement de chemin depuis ce 8 mars. Pourtant la route est encore longue, et se dire que ce qui nous a semblé être une éternité, n’étaient que 4 petits mois, à l’échelle d’une vie cela fait peur pour tous les jours qu’ils nous reste à vivre sans lui.

Je ne retiens plus tous ces moments passés entre amis – il y en a eu beaucoup ces derniers temps, depuis que nous avons retrouvé une vie sociale – mais seulement avec les amis très proches, qui connaissent vraiment notre histoire, et avec qui on se sent en sécurité, avec qui on peut passer de bons moments et se changer les idées. Bien évidemment, il y  a encore toujours des moments quand on est avec eux où l’on se met en retrait, où l’on a un coup de moins bien, mais dans l’ensemble on arrive tout de même à profiter.

Avec la famille c’est différent, autant dans les 1ères semaines leur présence a été salvatrice, autant maintenant leur présence est dure -cela nous rappelle sans cesse que la famille n’est pas au complet. Et puis souvent ils manquent de tact, ne comprennent pas que c’est dur de voir mon neveu, ils parlent des enfants et grossesses dans leurs entourages, insistent pour nous voir (ma mère me fait limite du chantage affectif…), etc.… alors on les voit peu pour se protéger. On a essayé il y a 2-3 semaines de faire un repas de famille pour l’anniversaire de ma mère, mais comme on pouvait s’y attendre c’était une erreur, justement pour ce que je viens de citer. C’était un test, on sait maintenant qu’il nous faudra beaucoup de temps pour réussir à vivre ces repas sereinement. Alors on a décidé qu’on n’en ferait plus avant qu’on le sente vraiment, qu’il fallait qu’on se protège, et tant pis s’ils ne comprennent pas.

Dans cette optique, on a aussi décidé de ne pas aller à un mariage d’amis fin août. On ne le sent pas, potentiellement trop d’enfants, des vieilles connaissances qui risquent de poser des questions maladroites, etc… bref même si ça nous attriste de ne pas célébrer ce moment avec ces amis, il faut qu’on se protège avant tout. On souffre déjà assez comme ça. Il faut qu’on leur annonce, cela me fait peur, j’espère qu’ils comprendront.

 

Pourtant, malgré ça je sens aussi un gros changement dans ma tête depuis le RDV immuno de la semaine dernière. On a vraiment passé un cap, finit toutes les investigations que l’on devait faire. Il y a un avant et un après. Je pense à nouveau constamment à S., encore plus que les semaines précédentes où mon esprit me laissait un peu de répit ; mais aussi au désir d’enfant tout simplement. Cette envie viscérale d’être parent qui reprend le dessus, même si notre deuil est loin d’être accompli. Alors je sais déjà que si nous sommes sur la même longueur d’onde avec mon mari (cela sera probablement le cas), que même si ça fait peur, on enclenchera le retour en PMA après les RDVs de septembre, quand tous les feux seront au vert.

Rdv immuno

Mardi soir, soirée extrêmement difficile : je dois me replonger dans mes dossiers, pour faire le tri et regrouper tous les papiers importants – vis à vis de ma santé, de la PMA et de la grossesse…. Forcément je retombe sur le dossier d’admission à la maternité, les photos d’échographies, l’empreinte de son pied… moments extrêmement difficiles.

Mercredi, après une nuit courte et agitée, je suis arrivée à l’hôpital ultra en avance car je n’avais rien compris d’où se trouvait le service. J’avais un peu étudié le plan, mais j’ai bien fait de venir tôt, car ce n’était pas là. J’avais pris ma matinée pour ne pas être stréssée. Mon mari par contre travaillait, donc j’ai fait l’éclaireuse pour lui indiquer où c’était exactement, qu’il puisse venir au dernier moment pour ne pas avoir trop d’heures à rattraper.

J’y avais déjà été il y a plusieurs années – en 2010 j’apprendrai – alors j’ai reconnu l’entrée, puis j’ai demandé mon chemin à l’accueil vu l’immensité de l’endroit – cet hôpital tient plus du hall d’aéroport que du centre de soin !!!

Le professeur a 30 min de retard, il nous dit qu’on peut prendre un café en cherchant la patiente précédente.

Bref c’est notre tour, enfin d’abord moi toute seule, mon mari ne peut pas venir de suite (d’ailleurs le mari précédent s’est énervé à cause de ça). C’est une consultation « grossesse » je vous rappelle (ouaip très très drôle comme appellation…) Donc effectivement ça a tendance à concerner le couple.

Et vous vous en doutez, vu le type de consultation, la femme avant moi est enceinte, les deux après aussi. Ca fait bien bien mal vous imaginez. Je ne peux pas m’empêcher de leur en vouloir, comme toujours. Une part de moi déteste toutes les personnes pour qui ça se passe bien. Je sais c’est con, je sais c’est horrible, mais on ne maitrise pas son inconscient (puis je me rends compte de tout alors ma cause ne doit pas être perdue). Puis à chaque fois on se dit « pourquoi c’est toujours moi qui en chie et pas les autres un peu aussi ». Mais faut se rendre à l’évidence, je suis « les autres » pour tout le monde. Je n’ai personne d’infertile dans mon entourage, personne qui a vécu un deuil périnatal. Alors forcément niveau statistiques, les probas pour que ça tombe sur ma gueule était bien élevées…

Mais vous savez le pire dans tout ça pour ma culpabilité face à ces pensées sombres ? c’est que si ces meufs se retrouvent dans cette consultation, c’est que soit elles ont aussi une maladie auto-immune pas très sympa qui impacte la grossesse; soit elles ont vécu la même chose que moi ; voir les deux. D’ailleurs celle avant moi est venue avec son mari, et sa fille ainée qui devait avoir 8 ans. Vu l’écart entre les deux grossesses, forcément on peut présumer que y’a des trucs probablement pas cool qui se sont passés entretemps. Et vu l’énervement de son mari quand il a appris qu’il ne pouvait pas venir de suite, ça confirme cette piste…. Donc le plus probable c’est juste qu’elles sont plus loin que moi dans le processus, dans la partie où ça va de nouveau mieux. Mais voilà ce matin là, je suis la seule qui est encore dans la tempête dans cette salle d’attente, et c’est dur, alors je déteste la terre entière.

Bref je me recentre sur le sujet.

Hasard total, c’est le même médecin qui m’a reçu il y a 9 ans (alors vous êtes prof d’anglais maintenant  ? Non pas du tout 😅). Très sympa, très drôle, il met à l’aise. Heureusement car je n’en mène pas large, il faut expliquer à la fois des évènements douloureux et mes 4000 soucis de santés et mon dossier médical de 5cm d’épaisseur. Je lui raconte donc mon parcours depuis la dernière consultation (je fais l’impasse sur mes années d’errance médicale sinon on y serait encore), lui parle de mes symptômes, des spécialistes vus, des examens effectués. Il me demande pourquoi je viens dans le cadre d’une « consultation grossesse » – bim l’effet glacial instantané. C’est toujours horrible de raconter cela. Les gens ne sont jamais prêt à se prendre cette histoire en pleine face. Bim une 2e couche quand il me demande pourquoi on était en Finlande – voyage de noces – ah ouais c’est dur… ouaip….

Mais ce que j’ai apprécié c’était son empathie, le choix des bons mots, de cette justesse qui reconnait la douleur mais ne tombe pas dans la pitié. Car c’est horrible d’inspirer la pitié aux gens, c’est dur de la voir une énième fois sur leur visage.

On est pas juste un dossier, il prend mesure de ce que cette épreuve représente pour nous. Et épluche vraiment notre dossier. Après m’avoir auscultée, mon mari peut me rejoindre.

Alors en résumé :

  • Effectivement cela ne peut pas être Goujerot-Sjögren vu les résultats d’analyses. Mais cela ne nie pas que j’ai un syndrome auto-immun, vu mes anticorps et mes symptômes divers et varié. C’est juste qu’il n’est pas rattaché à une maladie précise ou connue (je vous l’avais dit, je la sentais venir cette réponse). Par contre il m’a donné le feu vert pour commencer le Plaquenil (pour mes douleurs articulaires) dès à présent. Je vous avoue qu’on est passé très vite sur cette partie, car ce n’était pas le point principale de cette consultation.
  • Pour lui, la mort de S. n’est pas liée à ces problèmes. Toutefois, il pondère les résultats de l’autopsie : sur certains points, les analyses effectuées ne sont pas très claires (quelles analyses ont été faites sur le placenta; étude du cœur), or ce sont des points importants pour les problèmes causés par certaines maladies auto-immunes. Cependant : cette piste n’est pas privilégiée car je n’ai pas les fameux anti-SSA qui attaquent le cœur du bébé (et normalement même si le problème se développe à cette période de la grossesse il est vrai, cela n’est pas encore léthal à ce stade). Pour le placenta, on ne sait donc pas s’ils ont vérifié qu’il n’y avait pas de caillots à l’intérieur. Bref ce médecin est plus nuancé, plus franc aussi par rapport à la réalité des faits et des doutes.
  • Pour lui, ce serait donc tout de même la faute à pas de chance. C’est moche à entendre, c’est dur de ne pas avoir de réponse, mais en même temps je n’aurais pas été prête à ce qu’on me dise que c’était lié à ces soucis et que rien n’avait été fait pour éviter ce drame.
  • Pour la suite des événements : pour une prochaine grossesse, vu notre passif, il pense prescrire de l’aspirine (pour éviter les problèmes placentaires); et aussi suivi rapproché dans ce service (une consultation par mois à partir de 6-8 SG). C’est un suivi qu’ils mettent en place pour toutes les patientes qui ont vécu la perte de leur bébé pendant la grossesse sans explication claire (et qui ont des soucis auto-immuns). Parait que cet effet « cocooning » fait ses preuves, les patientes sont moins stressées et donc les grossesses se passent mieux.
  • Vu la complexité de notre dossier, il veut tout de même l’amener à leur prochaine réunion de service, pour voir si ses confrères ont le même avis que lui ou non. Il ne voudrait pas se tromper ou passer à côté de quelque chose. Cette partie là m’a aussi beaucoup rassurée, et cela prouve l’importance qu’il accorde au dossier.
  • Cette réunion est en septembre, et donc on le revoit le 25/09 pour débriefer de tout cela. Et comme ça si on a d’autres questions d’ici là, on pourra les poser.

 

C’était un RDV difficile, je n’ai pas appris grand chose en soit, mais cela m’a grandement rassuré pour la suite, quand on retournera en PMA et si par miracle je réussie à de nouveau être enceinte… C’est un peu plus facile d’envisager de reprendre les essais dans quelques mois dans ce contexte-là.