L’annonce tant redoutée

Décidément, hier fût bien une journée de merde.

Ca commençait mal à cause de la date forcément, pleins d’annonces de décès atour de mes collègues ; et donc forcément ça parle de mort, d’enterrement, et en bonus des phrases à la con mais qui pour moi sont difficile à entendre type  » parfois on meurt plus vite qu’on nait »; « oui ça lui a pas pris 9 mois » (c’était pour parler d’un cancer, entre l’annonce et le décès, mais bon vous voyez bien là où ça peut me faire mal….).

En parallèle de tout ça, j’étais angoissé depuis quelques jours, car l’amie que j’évite m’a recontacté. Je l’évite car en janvier, elle nous avait dit qu’elle avait arrêté la pilule. Donc je savais qu’une annonce allait probablement arriver prochainement, car faut pas rêver, je pense que je resterai la seule infertile de tout mon cercle de connaissance…

Le pire c’est qu’en janvier, quand elle nous a dit ça, je me suis dit « ouf, j’ai échappé à une grossesse de plus pendant la PMA » HAHAHA ma vie est une blague je me suis ensuite dit, elle intervient après la perte de mon fils, ce qui est encore pire ! Comme si DNLP se demandait « mais qu’est ce que je peux lui réserver d’encore pire pour la faire souffrir? » –  Ca me fait penser, étrangement vu que je suis habituée à avoir la poisse et autres, je m’étais dit pendant la PMA « nan mais tu arriveras à tomber enceinte, mais tu vas perdre le bébé. Car sinon ce serait trop facile. Et après tu n’arriveras plus jamais à en avoir » . Vous imaginez que c’est fun quand une partie de ce dont vous avez pensé se concrétise… Bon la suite dans ma tête c’est qu’ensuite mon mari meurt dans pas longtemps d’un cancer/accident de la route, que je choppe une maladie grave et que tous les gens que j’aime meurent jeunes et que je finisse seule etc… OUAIS je suis optimiste avec ma vie ! Bon je vous rassure, j’arrive aussi à reprendre le dessus et me dire que non, ça va bien se passer, enfin j’espère.

Bref une fois de plus je diverge, revenons à nos moutons.

Il y a déjà 3 semaines environs elle m’avait envoyé un sms pour prendre de mes nouvelles, mais je n’avais pas répondu. J’ai attendu, attendu, puis dépassé la limite pour répondre sans que ce soit trop bizarre. Mercredi dernier, elle me revoit un message sur Messenger pour savoir si je vais bien.

Je me triture l’esprit, je sais qu’il faut que je lui réponde. Alors dimanche je lui dit juste les convenances, « ça va mieux, blablabla et toi comment tu vas »; elle me répond des banalités « contente d’être en vacances, on est bien dans la nouvelle maison ». Bref, je ne répond plus, je suis toujours aussi stressé, car il faut que j’aille droit au but, il faut que j’arrive à lui dire ce que j’ai sur le cœur. Alors hier soir je me lance pour me soulager, pour en finir avec ce poids. Je lui explique que je n’ai pas osé prendre de nouvelle car j’appréhendais une annonce de grossesse, car je ne suis pas assez forte pour gérer ça, que je serais incapable de la voir en présentiel car trop difficile pour mois les femmes enceintes et les bébés. Et que du coup le jour où ça arrive je préfère une annonce par message, pour pouvoir encaisser ça dans mon coin. Que malheureusement le jour où ça arrivera on ne se verra peut-être pas pendant un long moment, même si même temps, pour eux je leur espère que ça ne tarde pas trop paradoxalement.

Elle me répond qu’effectivement c’eétait ça hantise de se dire que si ça leur arrive, comment annoncer ça sans trop nous blesser, car elle se doute que ça doit être très difficile pour nous.

Ce message me laisse plein d’espoir, il semblerait qu’elle dise qu’elle ne soit pas encore enceinte ? que je vais encore pouvoir la voir ?

Mais non, quelques minutes plus tard elle me dit « je n’ai pas envie de te mentir et me triture l’esprit depuis des semaines…. mais du coup tu ne vas pas vouloir me voir de si tôt… »

En guise de félicitation j’ai du lui répondre un « tant mieux pour vous ». Et je lui ai dit qu’on garderait contact par message alors, le temps que j’arrive à gérer ça. Elle était soulagée, car elle avait peur que je veuille couper totalement les ponts.

Mais ce matin je me dis que c’est probablement illusoire, est-ce qu’un jour je serai prête à voir un bébé qui aura été conçu le mois après la mort de S. ? (c’est prévu pour janvier, j’ai quand même demandé au lieu de me triturer l’esprit) Un bébé avec un âge si proche ? j’espère 2 choses : que ce ne soit pas un garçon, et qu’il/elle naisse bien en 2020 – pas la même année que S. . Sans ces conditions je vois mal comment reprendre un vrai contact avec elle un jour sans morfler…

Voilà voilà, prends toi ça dans la face. Même si on s’y attendait, ça fait extrêmement mal. Et j’étais en colère. Face à ma vie merdique, pourquoi j’en chie tout le temps ? pourquoi je cumule tout ? infertilité, PMA, perte de mon bébé….. quand est-ce que ça va s’arrêté ? et en plus je dois m’éloigner d’amis que j’apprécie beaucoup pour ne pas souffrir plus…

Alors qu’elle attend patiemment le moment où elle veut un enfant, se marie, construit sa maison, arrête la pilule, et hop 4 mois après elle est en cloque. Et on peut prédire que pour elle tout va bien se passer forcément.

C’est tellement injuste…

Et forcément j’apprend ça alors que mon mari potasse un entretien hyper important pour mercredi, alors je ne pouvais pas lui en parler hier soir, je savais que ça l’affecterait beaucoup trop sinon. Alors j’ai caché mes larmes sous l’eau de la douche, puis j’ai pris un somnifère pour me coucher et dormir sans trop cogiter…

 

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4 mois

Aujourd’hui cela fait 4 mois que débutait ce cauchemar éveillé.

On a parcourut un chemin immense depuis, beaucoup plus rapidement que je ne l’aurais pensé. Peut-être parce qu’on est habitué à vivre des choses difficiles, probablement car on a su demander de l’aide immédiatement. Mais il ne faut pas se méprendre, même si on arrive à aller de l’avant, c’est encore souvent difficile, la tristesse et la douleur ne sont jamais très lointaines. Mais on arrive tout de même à vivre malgré tout. Et on s’aime plus que jamais.

 

C’est fou comme le temps s’est immobilisé, comme il passe si lentement alors que par le passé il filait à une vitesse folle et je ne le voyais plus passer. Car on vit l’instant présent au lieu de toujours regarder en avant.

Et cela n’a pas commencer avec la mort de S., mais bien dès le jour où nous avons appris qu’il s’était accroché –  4 mois auparavant, le 12/11….

Tellement de choses se sont passées pendant ces 4 mois où je savais consciemment qu’il était dans mon ventre (car bon les 15 jours entre le transfert et la prise de sang, ce n’est pas vraiment pareil). Je me remémore tous les événements qui se sont passés, les soirées et les moments entre amis et en famille…. Je me souviens de tous ces moments.

Alors que d’habitude je suis incapable de savoir exactement ce que j’ai fait pendant un laps de temps pareil. Nous savourions l’instant présent, chose magique que nous avions oubliée depuis si longtemps –  parfois je me demande même si cela m’était déjà arrivé ?

Puis nous avons appris la mort de S. et ce ralentis du temps est devenu différent. J’ai l’impression que ces événements se sont produits il y a une éternité. Nous avons parcourut tellement de chemin depuis ce 8 mars. Pourtant la route est encore longue, et se dire que ce qui nous a semblé être une éternité, n’étaient que 4 petits mois, à l’échelle d’une vie cela fait peur pour tous les jours qu’ils nous reste à vivre sans lui.

Je ne retiens plus tous ces moments passés entre amis – il y en a eu beaucoup ces derniers temps, depuis que nous avons retrouvé une vie sociale – mais seulement avec les amis très proches, qui connaissent vraiment notre histoire, et avec qui on se sent en sécurité, avec qui on peut passer de bons moments et se changer les idées. Bien évidemment, il y  a encore toujours des moments quand on est avec eux où l’on se met en retrait, où l’on a un coup de moins bien, mais dans l’ensemble on arrive tout de même à profiter.

Avec la famille c’est différent, autant dans les 1ères semaines leur présence a été salvatrice, autant maintenant leur présence est dure -cela nous rappelle sans cesse que la famille n’est pas au complet. Et puis souvent ils manquent de tact, ne comprennent pas que c’est dur de voir mon neveu, ils parlent des enfants et grossesses dans leurs entourages, insistent pour nous voir (ma mère me fait limite du chantage affectif…), etc.… alors on les voit peu pour se protéger. On a essayé il y a 2-3 semaines de faire un repas de famille pour l’anniversaire de ma mère, mais comme on pouvait s’y attendre c’était une erreur, justement pour ce que je viens de citer. C’était un test, on sait maintenant qu’il nous faudra beaucoup de temps pour réussir à vivre ces repas sereinement. Alors on a décidé qu’on n’en ferait plus avant qu’on le sente vraiment, qu’il fallait qu’on se protège, et tant pis s’ils ne comprennent pas.

Dans cette optique, on a aussi décidé de ne pas aller à un mariage d’amis fin août. On ne le sent pas, potentiellement trop d’enfants, des vieilles connaissances qui risquent de poser des questions maladroites, etc… bref même si ça nous attriste de ne pas célébrer ce moment avec ces amis, il faut qu’on se protège avant tout. On souffre déjà assez comme ça. Il faut qu’on leur annonce, cela me fait peur, j’espère qu’ils comprendront.

 

Pourtant, malgré ça je sens aussi un gros changement dans ma tête depuis le RDV immuno de la semaine dernière. On a vraiment passé un cap, finit toutes les investigations que l’on devait faire. Il y a un avant et un après. Je pense à nouveau constamment à S., encore plus que les semaines précédentes où mon esprit me laissait un peu de répit ; mais aussi au désir d’enfant tout simplement. Cette envie viscérale d’être parent qui reprend le dessus, même si notre deuil est loin d’être accompli. Alors je sais déjà que si nous sommes sur la même longueur d’onde avec mon mari (cela sera probablement le cas), que même si ça fait peur, on enclenchera le retour en PMA après les RDVs de septembre, quand tous les feux seront au vert.

Compte rendu de tentative de FIV

C’est quand on se dit justement qu’on a pas forcément envie de connaitre tous les détails pour le moment, qu’on finit par les recevoir par la poste.

Je vous confirme, je n’avais pas envie de les recevoir après lecture.

Mais pas du tout pour les raisons que je pensais. Mais plutôt pour l’incompréhension qu’ils ont occasionné. Et la colère qui s’en est suivi.

Lors du fameux appel du biologiste pour annoncer la mauvaise nouvelle, il m’avait dit que le recueil de sperme n’était pas top, ce qui pouvait expliquer cet échec.

Résultat : 4 millions /ml, avec 41% de mobilité. Sachant que mon mari est en général à 5 ml, ou les mauvais jours à 3ml, concrètement ce n’est vraiment pas le pire recueil qu’il ait eu.  Cela explique qu’ils ne soient pas passés en tout ICSI, car en vrai ces résultats étaient corrects et cohérents avec notre historique.

Donc déjà, pourquoi nous avoir dit cette phrase ? pour nous « rassurer » ? nous donner une fausse « explication » de cet échec ? on va mettre ça sur le compte de la maladresse…

 

Mais voici la partie qui, paradoxalement est une bonne nouvelle en soit mais m’a fait sortir de mes gonds.

13 ovocytes mis en fécondation. 13 ovocytes matures.

Pourquoi n’ont ils pas respecté la consigne 50%classique/50% ICSI ???

Notre gynéco nous avait bien dit, pour une 1ère FIV avec un sperme limite, on fait 50/50 pour être sûr et voir ce qui fonctionne. SAUF si moins de 5/6 ovocytes, dans quel cas on tente la FIV classique pour une 1e tentative.

J’étais donc persuadée que le nombre d’ovocytes matures est ce qui avait occasionné ce changement de protocole. 5/6 matures, c’était cohérent avec la dernière écho de contrôle.

Mais non. Et ce changement a fait foirer à 100% notre tentative, alors que potentiellement, en faisant de l’ICSI sur la moitié, on aurait peut-être eu des embryons…

Perdre 3/4mois pour savoir si l’ICSI fonctionne ou pas. Savoir si c’est « juste » un problème de spermatozoïdes un peu moches ou si le problème est plus grave, et qu’il faut approfondir les examens pour avoir encore une chance d’un enfant de nous deux.

Et vu le nombre d’ovocytes et le recueil pas si horrible que ça, la voie « problème plus grave » ne me semble plus si improbable.

J’aurais préféré savoir tout de suite. Savoir si je dois envisager d’autres voies, d’autres médecins, d’autres examens.

Ou au contraire ne pas avoir eu à vivre ces moments horribles si la partie ICSI avait fonctionnée.

J’ai l’impression d’avoir une guillotine au-dessus de moi jusqu’à la prochaine tentative.

Comment aborder la prochaine stimulation sereinement avec ce doute énorme, cette probabilité que l’ICSI pourrait ne pas fonctionner, et que ce serait une 3e fois des traitements très lourd pour un échec final cuisant? Alors qu’ils auraient pu m’épargner ça en ayant une réponse déjà maintenant s’ils s’en étaient tenus à ce putain de protocole inscrit noir sur blanc dans notre dossier ?

Leurs explications ne changeront rien aux faits malheureusement, même si je vais les contacter pour savoir pourquoi.

Et essayer de trouver une façon d’encaisser ça, pour vivre au mieux ces prochains mois d’incertitudes.

FIV1 BIS – 1er contrôle

Un réveil qui ne sonne pas; 10min pour se préparer et sauter sur le vélo; Un monde fou en salle d’attente, y’avait plus de places assises à un moment; Une meuf qui se pointe avec son gamin de 5ans et qui passe son temps à lui caresser les cheveux en mode « c’est vraiment trop génial d’être maman »; des regards noirs du reste de la salle ; une infirmière fan de fantasy mais pas des gros tatouages avec qui on discute des livres à lire; 1h30 de retard sur leur planning; et enfin c’est mon tour.

J’aborde tout de suite la question des saignements, la sage-femme le note dans le dossier et me dit que je pourrai poser la question au médecin qui va arriver pour faire l’écho – ça doit expliquer le retard, c’est une gynéco qui fait les échos et pas les internes habituels. Coup de bol pour moi, je pourrai poser ma question sans intermédiaire.

La gynéco (qui n’est pas ma référente) arrive, écho….

2 follicules de 7 à droite, 1 follicule de 6-7 à gauche. Quelques petits qui trainent.

Coup de massue… répétition, je ne répond toujours pas bien au traitement de stimulation…

Vu que c’est la gynéco, elle peut me donner les instructions pour la suite sans attendre. On augmente la dose de Fertistartkit à 450 dès ce soir. Orgalutran à partir de dimanche matin. On contrôle lundi prochain.

Je ne sais pas si en augmentant la dose elle espère en faire pousser plus, ou si elle espère juste réussir à faire pousser ces 3 là jusqu’au bout…

Je lui pose donc la question plus précisément des saignements « est ce que je dois m’inquiéter à un moment ? Est-ce que je dois appeler si ça continue? est ce que c’est mauvais signe ? »

Elle me dit que non pas besoin de s’inquiéter pour la stimulation, on peut continuer sans soucis. Par contre y a un risque qu’on repousse le transfert et qu’on congèle tout car mon endomètre est effectivement pourri pas top, et ça doit être lié aux saignements. Il est passé à 5,6 (alors que lundi la semaine dernière j’avais déjà un bel endomètre triple-couche à 7,2… il a réduit quoi !). Alors qu’en temps normal je n’ai jamais de problème d’épaisseurs d’endomètre. La preuve que les hormones de stimulation peuvent altérer sa qualité au lieu de l’améliorer…

Bref je suis un peu sonné… seulement 3 follicules et pas de certitudes qu’ils soient tous encore là lundi ; probablement pas de transfert sur ce cycle (j’espère ne pas devoir attendre aussi 3 mois pour un simple TEC… enfin si ponction puis embryon il y a…)… c’est pas aujourd »hui que ma chance a tournée…

Et je commence à vraiment croire ces études qui disent qu’AMH pourrie (mais LH normale) = mauvaise réponse aux stimulations…

 

Y’en a parmi vous qui ont eu des ponctions avec seulement 3 follicules ? ça a donné quoi ?

 

Ah et sinon j’ai pas pensé à demander, pour le fertistartkit, je peux faire une seule injection avec les 3 flacons de poudres ? ou c’est 2 max par seringue de solvant ? (bon si personne n’a la réponse je rappellerai en fin de journée pour avoir confirmation)

EDIT : pour celles qui se poseraient la même question, on peut bien utiliser une seule seringue de solvant (et donc 1 seule injection) pour les 3 flacons de poudres 😉

Distorsion de l’espace-temps

Ce n’est pourtant pas censée être la partie la plus difficile, les injections, car on est dans l’action. Mais l’échec de la FIV1 n°1 a pourtant changé la donne. Je compte les jours, les heures, les minutes, mais le temps n’avance plus. Je suis terrifiée par cette attente. Ne pas savoir. Est-ce que mon corps réagira t’-il à ce nouveau produit ? Arrivera t’il à produire assez de follicules et d’ovocytes ? Arriverons-nous cette fois à l’étape de la ponction, puis d’un transfert ? Ou une fois de plus échouerons-nous sur le pas de la porte ?

Bien évidement les hormones ne m’aident pas dans cette attente. Cette fois elles me minent le moral. Je n’ai rien d’autre à faire qu’attendre… attendre ce 1er RDV mercredi, et espérer que les premiers résultats seront positifs. Et s’ils ne le sont pas ?…. je préfère ne pas y penser….

Et je regarde à nouveau ma montre, qui semble être bloquée à la même heure depuis 3h…


 

Cette période de blues et d’attente m’a fait penser aux paroles de cette chanson, qui même si elle parle originellement d’une rupture, me fait beaucoup penser à cet enfant qui vit dans ma tête depuis tant d’années.

Extrait de Je voulais te dire que je t’attends – Michel Jonasz
Je voulais te dire que je t’attends
Et tant pis si je perds mon temps.
Je t’attends, je t’attends tout le temps
Sans me décourager pourtant
Comme quelqu’un qui n’a plus personne
S’endort près de son téléphone
Et sourit quand on le réveille
Mais ce n’était que le soleil

L’autre jour, j’ai vu quelqu’un qui te ressemble
Et la rue était comme une photo qui tremble.
Si c’est toi qui passe le jour où je me promène
Si c’est vraiment toi, je vois déjà la scène
Moi je te regarde
Et tu me regardes.

Je voulais te dire que je t’attends
Et tant pis si je perds mon temps.
Je t’attends, je t’attends tout le temps
Ce soir, demain, n’importe quand
Comme quelqu’un qui n’a plus personne
S’endort près de son téléphone
Et qui te cherche à son réveil
Tout seul au soleil, j’attends
Je voulais te dire que je t’attends
Si tu savais comme je t’attends !
Je t’attends, je t’attends tout l’temps
Quand seras-tu là ? Je t’attends
Si tu savais comme je t’attends !
Je t’attends, je t’attends tout l’temps
Je voulais te dire que je t’attends

Erreur de diagnostique

Je vous ai donc laissé sur mes pérégrinations de la semaine dernière aux urgences, mais surtout avec tout de même quelques doutes concernant le diagnostique. Parce que bon la cystite je veux bien , mais si je n’ai aucun soucis pour uriner (ni douleurs, ni envies fréquentes) et que je bois minimum 2,5L par jour, j’étais tout de même sceptique. Mais je me disais « allez ça va mieux, il faut essayer de réussir à leur faire confiance tout de même, vu que je vais mieux ».

J’attendais donc avec impatience les résultats de l’analyse urinaire rouge fluo, et je les ai enfin reçu hier. Résultat sans appel :

Absence d’infection urinaire

Du coup je lis tout de même plus en détail le reste des analyses. Et là quelques lignes attirent mon regard :

Présence de cristaux. Présence de quelques cristaux d’oxylate de calcium.

Je suis pas médecin, mais je crois que c’est pas top. « Namoureux, j’ai pas d’infection, comme c’est étonnant. Par contre y a marqué que j’ai des cristaux, tu crois que c’est mauvais ? »

Hum pas la meilleure chose à dire à un homme hyper angoissé et stressé par un rien XD Il veut que j’aille chez le médecin le plus rapidement possible, mais bon la mienne ne bosse pas le vendredi cette année pour cause de formation, et jamais le samedi. Donc il veut que j’aille chez son médecin, il ne veut pas que j’attende lundi.

Ca me branche pas, je décide donc de tenter de joindre mon médecin même si son cabinet est déjà fermé depuis 2h. Par miracle elle répond de chez elle (j’entends ses gamins derrière).

Je lui explique la situation, lui lis le compte rendu d’analyses, elle me dit que j’ai donc du avoir des coliques néphrétiques, et donc que j’aurai uriné/éliminé les cristaux c’est pour ça que je vais mieux. Qu’il faudrait faire une écho voir un uro-scan pour vérifier que tout est éliminé. Je précise que j’ai fait une écho aux urgences mais que y’avait absolument rien de visible. Elle me dit que bon y’a écho et écho, et que souvent y’en a qui les réalisent juste mal donc on voit rien (c’est marrant c’est pas la 1er que j’entend ça, on m’avait notamment dit que mon écho de la thyroïde avait été réalisé avec le cul d’ailleurs ^^).

Pas d’urgence tant que je n’ai pas mal ou de fièvre. Que je passe à l’occaz pour qu’on fasse le bilan, et qu’on voit pour faire un uro-scan, pour s’assurer qu’il ne reste pas de cristaux et éviter les récidives. Elle m’a aussi conseillé de souvent changer souvent d’eau et éviter les eaux trop minéralisées (type Vittel, hépar).

Vu que je me marie dans une semaine (et 1 jour), je pense que je vais aller la voir dès lundi ou mardi pour en discuter plus amplement. Je ne voudrais pas avoir une récidive le jour J !


 

Mais voilà, une fois de plus ma confiance envers les médecins baisses (et est quasiment inexistante à ce stade entre ça, ça, ça, ça et ça et j’en oublis probablement;  heureusement que j’ai ma super médecin traitant d’amour en qui j’ai confiance). Une fois de plus ils ont agis sur « le plus probable » sans prendre le temps d’écouter vraiment mes symptômes.

Au final une scène qui s’est déroulé quand j’étais aux urgence résume bien la situation. Pendant que l’interne m’ausculte, le médecin en chef passe la tête par la porte, demande vite fait ce qu’elle est entrain de faire, voit passer mon recueil d’urine, et résume « y a du sang dans les urines ? bah c’est une cystite ça ». Sans rien savoir du reste.

En regardant les symptômes de la colique néphrétique, je coche toutes les cases… Si on avait écouté mes symptômes au lieu de s’arrêter sur le sang, et bien ils auraient réussi facilement à ne pas se planter.

Mais voilà, je suis une meuf, jeune, et donc douillette ? donc c’est forcément une cystite.

Que j’indique lors de ma prise en charge une douleur de 8/10 pendant les crises ça les inquiète pas vu que ça commence à s’espacer quand je suis là-bas. Et puis bon les calculs et les coliques c’est à prédominance masculine de toute façon. D’ailleurs on a du me demander 15 fois si j’avais pas juste mes règles…

On ne m’a pas écouté, et on ne m’a pas prise au sérieux sur l’intensité de mes douleurs. Et j’ai la sale impression que ça a eu beaucoup avoir avec le fait que je sois une femme…

 


Vous savez qui avait le bon diagnostique ? Les pompiers qui m’ont prise en charge au boulot, et qui en écoutant mes symptômes et voyant ma douleur m’ont dit que c’était probablement une colique néphrétique….