Rdv immuno

Mardi soir, soirée extrêmement difficile : je dois me replonger dans mes dossiers, pour faire le tri et regrouper tous les papiers importants – vis à vis de ma santé, de la PMA et de la grossesse…. Forcément je retombe sur le dossier d’admission à la maternité, les photos d’échographies, l’empreinte de son pied… moments extrêmement difficiles.

Mercredi, après une nuit courte et agitée, je suis arrivée à l’hôpital ultra en avance car je n’avais rien compris d’où se trouvait le service. J’avais un peu étudié le plan, mais j’ai bien fait de venir tôt, car ce n’était pas là. J’avais pris ma matinée pour ne pas être stréssée. Mon mari par contre travaillait, donc j’ai fait l’éclaireuse pour lui indiquer où c’était exactement, qu’il puisse venir au dernier moment pour ne pas avoir trop d’heures à rattraper.

J’y avais déjà été il y a plusieurs années – en 2010 j’apprendrai – alors j’ai reconnu l’entrée, puis j’ai demandé mon chemin à l’accueil vu l’immensité de l’endroit – cet hôpital tient plus du hall d’aéroport que du centre de soin !!!

Le professeur a 30 min de retard, il nous dit qu’on peut prendre un café en cherchant la patiente précédente.

Bref c’est notre tour, enfin d’abord moi toute seule, mon mari ne peut pas venir de suite (d’ailleurs le mari précédent s’est énervé à cause de ça). C’est une consultation « grossesse » je vous rappelle (ouaip très très drôle comme appellation…) Donc effectivement ça a tendance à concerner le couple.

Et vous vous en doutez, vu le type de consultation, la femme avant moi est enceinte, les deux après aussi. Ca fait bien bien mal vous imaginez. Je ne peux pas m’empêcher de leur en vouloir, comme toujours. Une part de moi déteste toutes les personnes pour qui ça se passe bien. Je sais c’est con, je sais c’est horrible, mais on ne maitrise pas son inconscient (puis je me rends compte de tout alors ma cause ne doit pas être perdue). Puis à chaque fois on se dit « pourquoi c’est toujours moi qui en chie et pas les autres un peu aussi ». Mais faut se rendre à l’évidence, je suis « les autres » pour tout le monde. Je n’ai personne d’infertile dans mon entourage, personne qui a vécu un deuil périnatal. Alors forcément niveau statistiques, les probas pour que ça tombe sur ma gueule était bien élevées…

Mais vous savez le pire dans tout ça pour ma culpabilité face à ces pensées sombres ? c’est que si ces meufs se retrouvent dans cette consultation, c’est que soit elles ont aussi une maladie auto-immune pas très sympa qui impacte la grossesse; soit elles ont vécu la même chose que moi ; voir les deux. D’ailleurs celle avant moi est venue avec son mari, et sa fille ainée qui devait avoir 8 ans. Vu l’écart entre les deux grossesses, forcément on peut présumer que y’a des trucs probablement pas cool qui se sont passés entretemps. Et vu l’énervement de son mari quand il a appris qu’il ne pouvait pas venir de suite, ça confirme cette piste…. Donc le plus probable c’est juste qu’elles sont plus loin que moi dans le processus, dans la partie où ça va de nouveau mieux. Mais voilà ce matin là, je suis la seule qui est encore dans la tempête dans cette salle d’attente, et c’est dur, alors je déteste la terre entière.

Bref je me recentre sur le sujet.

Hasard total, c’est le même médecin qui m’a reçu il y a 9 ans (alors vous êtes prof d’anglais maintenant  ? Non pas du tout 😅). Très sympa, très drôle, il met à l’aise. Heureusement car je n’en mène pas large, il faut expliquer à la fois des évènements douloureux et mes 4000 soucis de santés et mon dossier médical de 5cm d’épaisseur. Je lui raconte donc mon parcours depuis la dernière consultation (je fais l’impasse sur mes années d’errance médicale sinon on y serait encore), lui parle de mes symptômes, des spécialistes vus, des examens effectués. Il me demande pourquoi je viens dans le cadre d’une « consultation grossesse » – bim l’effet glacial instantané. C’est toujours horrible de raconter cela. Les gens ne sont jamais prêt à se prendre cette histoire en pleine face. Bim une 2e couche quand il me demande pourquoi on était en Finlande – voyage de noces – ah ouais c’est dur… ouaip….

Mais ce que j’ai apprécié c’était son empathie, le choix des bons mots, de cette justesse qui reconnait la douleur mais ne tombe pas dans la pitié. Car c’est horrible d’inspirer la pitié aux gens, c’est dur de la voir une énième fois sur leur visage.

On est pas juste un dossier, il prend mesure de ce que cette épreuve représente pour nous. Et épluche vraiment notre dossier. Après m’avoir auscultée, mon mari peut me rejoindre.

Alors en résumé :

  • Effectivement cela ne peut pas être Goujerot-Sjögren vu les résultats d’analyses. Mais cela ne nie pas que j’ai un syndrome auto-immun, vu mes anticorps et mes symptômes divers et varié. C’est juste qu’il n’est pas rattaché à une maladie précise ou connue (je vous l’avais dit, je la sentais venir cette réponse). Par contre il m’a donné le feu vert pour commencer le Plaquenil (pour mes douleurs articulaires) dès à présent. Je vous avoue qu’on est passé très vite sur cette partie, car ce n’était pas le point principale de cette consultation.
  • Pour lui, la mort de S. n’est pas liée à ces problèmes. Toutefois, il pondère les résultats de l’autopsie : sur certains points, les analyses effectuées ne sont pas très claires (quelles analyses ont été faites sur le placenta; étude du cœur), or ce sont des points importants pour les problèmes causés par certaines maladies auto-immunes. Cependant : cette piste n’est pas privilégiée car je n’ai pas les fameux anti-SSA qui attaquent le cœur du bébé (et normalement même si le problème se développe à cette période de la grossesse il est vrai, cela n’est pas encore léthal à ce stade). Pour le placenta, on ne sait donc pas s’ils ont vérifié qu’il n’y avait pas de caillots à l’intérieur. Bref ce médecin est plus nuancé, plus franc aussi par rapport à la réalité des faits et des doutes.
  • Pour lui, ce serait donc tout de même la faute à pas de chance. C’est moche à entendre, c’est dur de ne pas avoir de réponse, mais en même temps je n’aurais pas été prête à ce qu’on me dise que c’était lié à ces soucis et que rien n’avait été fait pour éviter ce drame.
  • Pour la suite des événements : pour une prochaine grossesse, vu notre passif, il pense prescrire de l’aspirine (pour éviter les problèmes placentaires); et aussi suivi rapproché dans ce service (une consultation par mois à partir de 6-8 SG). C’est un suivi qu’ils mettent en place pour toutes les patientes qui ont vécu la perte de leur bébé pendant la grossesse sans explication claire (et qui ont des soucis auto-immuns). Parait que cet effet « cocooning » fait ses preuves, les patientes sont moins stressées et donc les grossesses se passent mieux.
  • Vu la complexité de notre dossier, il veut tout de même l’amener à leur prochaine réunion de service, pour voir si ses confrères ont le même avis que lui ou non. Il ne voudrait pas se tromper ou passer à côté de quelque chose. Cette partie là m’a aussi beaucoup rassurée, et cela prouve l’importance qu’il accorde au dossier.
  • Cette réunion est en septembre, et donc on le revoit le 25/09 pour débriefer de tout cela. Et comme ça si on a d’autres questions d’ici là, on pourra les poser.

 

C’était un RDV difficile, je n’ai pas appris grand chose en soit, mais cela m’a grandement rassuré pour la suite, quand on retournera en PMA et si par miracle je réussie à de nouveau être enceinte… C’est un peu plus facile d’envisager de reprendre les essais dans quelques mois dans ce contexte-là.

 

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RDV rhumatologue

Des news concernant ma quête pour mettre un nom sur mes soucis de santé.

Hier avait lieu le RDV avec le rhumatologue –> vu les résultats de la biopsie, pour lui ce n’est pas le syndrome de Goujerot Sjögren. Du coup il est embêté pour savoir comment traiter mes douleurs articulaires. Je lui remontre mes analyses d’auto-immunité, et finalement il décide de tout de même tenter le traitement par Plaquenil pendant 6 mois. Il a eu précédemment un cas similaire avec une patiente : des anticorps anormaux mais rien qui correspondent aux maladies qu’on connait bien, des douleurs articulaires, bref un terrain inflammatoire présent. Ils ont testé le Plaquenil et ça avait fonctionné pour elle.

 

Espérons que ce soit aussi le cas pour moi. Je douille particulièrement avec les chaleurs actuelles.

Le bémol à court terme par contre, c’est qu’avant de pouvoir commencer le traitement je dois effectuer un examen ophtalmologique (car le médicament affecte la vue de certaines personnes, donc c’est à but préventif apparement), donc vu les délais pour avoir un rdv ça me fait déjà peur.

Puis après il m’a dit qu’il faut attendre jusqu’à 4 mois pour sentir les effets…. Bref si c’est le cas, l’amélioration n’est pas pour tout de suite !

 

Allez prochain gros RDV mercredi prochain, avec le spécialiste en immunité et grossesse.

Soldes d’hiver : 2 pour le prix d’1

Mais de quoi donc parle Nirnaeth ? de deux articles le même jour ? (presque, mais vous attendrez demain pour le 2e), d’un double transfert pour la FIV à venir ? (non non, pas dans notre centre) de jumeaux surprises ? (nan mais vous avez fumé ? c’est l’année de la truite), d’un 2e cambriolage ? (ah non quand même pas*Nirnaeth touche du bois*).

Mais non, hier j’avais….. le…. RDV…..

Nan mais faut suivre un peu aussi ! c’est pas comme s’il se passait 40000 RDVs dans ma vie d’infertile en ce moment XD

Bon allez je vous aide encore, le RDV…. avec le spécialiste….. Ah oui toi près du radiateur… ! « Pour expliquer le traitement de la FIV ? »

Roh mais non, rendors toi ! ça c’est au prochain cours.

Avec le spécialiste en auto-immunité !! faut réviser vos leçons là !


Hier avait donc lieu le RDV avec le spécialiste en auto-immunité, attendu depuis le longs mois.

Après avoir fait 3 bureaux d’accueils  et m’être perdue dans les dédales de ce nouvel hôpital, je rencontrais cet éminent Professeur, retraité et consultant à ses heures perdues pour diagnostiquer les cas bizarres, qui n’avait étonnamment aucun retard, chose peu habituelle pour les RDV avec des médecins tant sollicités.

Je m’installe, lui donne la lettre rédigée par mon médecin traitant, puis me demande ce que j’ai. Je décris pleins de mes symptômes. Il demande plusieurs fois si c’est tout, je dis oui (je me rends compte en sortant du RDV que j’ai oublié d’autres symptômes chelous sous le coup du stress/émotion).

Puis il me pose des questions, auxquels je réponds par l’affirmatives ou la négative.

Ensuite il m’ausculte rapidement. « Ok vous pouvez vous rhabiller et vous installer, pour qu’on discute de tout ça ».

 » Alors vous avez déjà pour sûr une maladie auto-immune, la thyroïdite de Hashimoto, qui explique vos problèmes de thyroïde »

Bon rien de vraiment nouveau, si ce n’est qu’il met un nom dessus.

« Mais d’après certains de vos symptômes, vous en avez très certainement une e. Ce n’est pas rare, les deux maladies sont souvent associées. Vous avez le syndrome de Goujerot-Sjögren. Ce qui explique les douleurs articulaires que vous pouvez avoir, ainsi que la sécheresse oculaire et buccale. Cela explique aussi que vous ayez des anticorps anti-nucléaires au 1/640e. On pourrait faire une biopsie de la glande « jesaisplusquoi », mais ça ne sert à rien car il n’y a pas de traitement. je ne vais donc pas vous faire un examen invasif s’il ne sert à rien au final. Ce n’est pas une maladie grave en soit, un bilan annuel avec votre médecin traitant est suffisant. Il faudrait juste que vous voyez un ophtalmo rapidement, pour faire un test de larmes, pou voir si vous avez besoin de larmes artificielles. Car en cas de sècheresse oculaires, on peur avoir une infection de la cornée, c’est très douloureux et ça laisse des séquelles. Mais on peut le prévenir avec les larmes artificielles. Bon par contre pour l’asthme c’est pas lié, vous avez juste pas de chance »

Il me prescrit un prise de sang pour encore d’autre anticorps qui non pas été testé, pour vérifier que la rhinite chronique n’est pas due à une autre maladie auto-immune (LOL).

Je lui demande ensuite le lien avec l’infertilité, mais d’après lui aucun impact de cette maladie là.


Bon je garde à l’esprit que le cumul de maladie auto-immunitaire est fréquent, donc si par malheur la FIV1 (et la 2 ?) se passe mal, je pense que Matrice-Lab sera une bonne idée. Mais chaque chose en son temps, on en est pas encore là, je peux encore espéré que de ce côté tout se passe bien.

J’ai eu les réponses que je cherchais, j’ai enfin eu une explication pour ces foutus anticorps anti-antinucléaires. Alors oui ce diagnostique ne changera probablement pas ma vie (ni en mal, ni en bien vu que y a pas de traitement de fond pour les symptômes). Je sais que les douleurs articulaires liées à cette maladie ne sont pas graves pour les articulations (elles ne se détruisent pas à petit feu). Cela explique aussi ma toux chronique, et ma fatigue (que Hashimoto explique aussi). Au moins je suis apaisée par les réponses reçues, c’est déjà pas mal.

 

 

Je ne deviens donc pas folle

Nirnaeth pète un câble. Après presque un an de stabilisation, sa toux asthmatique et sa rhinite chronique se renforcent et pointent leur nez malgré le traitement de cheval qu’elle prend au quotidien. Sa bonne résolution d’arrêter de croire qu’elle a un problème de santé qu’on a juste pas encore trouvé est mise à mal (#hypocondriaque).

Elle en a marre de cracher ses poumons dès que y’a du brouillard/de la fumée/du parfum/des gaz d’échappements; et de se moucher 1000x par jour au lieu des 100x habituelles. En plus elle sent la bronchite qui commence à entrouvrir la porte (sinon c’est pas drôle), forcément vu que ses poumons sont irrités et fragiles, c’est le lieu idéal pour abriter le microcosme bactérien de tout Strasbourg pendant la trêve hivernale, elle en attrape plus facilement.

Elle se dit après avoir craché des glaires jaunes immondes ses poumons dans la matinée, qu’il faudrait quand même retourner chez le pneumologue. Mais que vu qu’avec le dernier ça ne passait pas du tout, il serait temps d’aller demander une nouvelle lettre au médecin traitant pour consulter chez un nouveau. Et puis ça tombe bien, faut aussi qu’elle demande des séances de kiné pour son genou (#corpsencarton).

C’est donc avec joie et un estomac gargouillant qu’elle passe sa pause de midi à attendre et faire la sieste chez sa médecin traitant. A 13h05, enfin c’est à son tour

  • Bonjour
  • Bonjour
  • Alors qu’est ce que je pourrais faire pour vous ?
  • Alors aujourd’hui je viens pour 2-3 petits trucs… Déjà, ben j’ai rien au genou, l’IRM n’a rien montré. (ah oui je ne vous ai pas parlé de ça^^ en gros un jour comme ça, Nirnaeth a soudainement eu mal au genou en faisant du vélo #corpsencarton. Elle a fait une IRM qui n’a rien montré (donc pas le ménisque n’était pas touché comme craint)) J’ai beaucoup moins mal, mais quand je reste debout ou que je marche longtemps ça me fait mal. Du coup je me suis dit qu’on pouvait peut-être faire quelque chose, genre des séances de kiné.
  • Ah ben oui, c’est probablement due à une faiblesse musculaire (je résume un peu quand même). Je vous prescris donc 15 séances chez un kiné du sport. Autre chose ?
  • Ben malgré mon médicament je recommence à tousser. Je pense que faut que je retourne chez le pneumologue, mais bon le courant passait pas trop avec le dernier, alors j’aimerai bien aller chez un autre, si vous pouvez m’en conseiller un.
  • Ok je vous refait une lettre, et je travailles souvent avec le cabinet rue Truc Muche, soit avec le Docteur X, soit le Dr Y, les deux dont bien.
  • Bon en fait je me pose un peu des questions par rapport à tout ça. La toux est inexpliquée, la rhinite est inexpliquée, j’ai eu une inflammation de l’urètre elle était aussi inexpliquée. Et elle revient en ce moment, pile quand tous les autres problèmes augmentent, et ça coïncide avec des douleurs inflammatoires au niveau de l’utérus et de l’intestin. Ca commence à faire beaucoup et je commence à me poser des questions, si y’aurait pas un lien, car séparément à chaque fois on me dit que c’est inexpliqué.
  • —-regard chelou de compréhension de mon désespoir et de réflexion —- Effectivement ça commence à faire beaucoup. Vous avez eu d’autre douleurs articulaires ? y’a d’autres gens dans votre famille qui ont des soucis de ce genre, des problèmes de rhumatisme ? vous êtes la seule à avoir un problème de thyroïde ? Effectivement tout ça, toutes ces inflammations. Ca pourrait s’apparenter à une maladie auto-immune.
  • Ah ben ça tombe bien, tenez les analyses d’auto-immunité que j’ai fait pour la PMA, j’ai des anticorps chelou, mais on m’a pas recontacté donc je n’en sais pas plus.
  • Elle lit les résultats – Je ne sais pas si à cette concentration c’est significatif ou non. Mais effectivement, y a beaucoup trop de problèmes en même temps, c’est pas normal. Je vais vous faire une lettre pour une consultation en médecine interne, pour un spécialiste en auto-immunité. Parce que là on a des trucs à droite à gauche, mais il nous faut quelqu’un à la croisée qui puisse savoir quoi faire de tous ces résultats, qui puisse les recouper et les interpréter. Vous lui ramener bien tous vos résultats, même pour les problèmes de genoux, toutes les radios, analyses, tout tout tout.

 

Voilà, donc ce n’était pas que dans la tête de Nirnaeth que ça commençait à faire beaucoup de problèmes qui pourraient n’avoir qu’une seule et même explication (elle a même ajouté le point « infertilité pas vraiment expliquée » dans la lettre). Et que ce n’est pas un hasard si même le Dr parle de maladie auto-immune avant même que Nirnaeth lui parle de ces fameuses analyses et anti-corps ANA. Nirnaeth se sent enfin prise au sérieux, et rien que ça, ben ça la rassure.

Et en plus elle ne l’a pas encore dit ici, mais sa médecin traitant elle est vraiment super méga géniale et compréhensive, elle est à l’écoute et ne prend pas ses patients pour des débiles (mais le revers de la médaille c’est que sa salle d’attente est de plus en plus pleine mois après mois).

 


PS : #corpsencarton est une marque déposée de Nirnaeth, cependant elle en autorise l’usage gracieux par la communauté des gens avec un corps fait en carton comme elle, car bon ils payent déjà bien assez cher à la pharmacie.

 

Quand les résultats de la prise de sang sont en avance…

Et oui, c’est moi, je suis déjà de retour ^^

J’ai eu la grosse surprise de voir hier dans ma boite aux lettre une grosse enveloppe en provenance de l’hôpital… une facture ? vu l’épaisseur non.

Effectivement les résultats de la méga prise de sang demandée par le Dr spécialiste de l’hémostase sont arrivés hier, en avance d’une semaine et demi….

Et j’aurais préféré ne pas les recevoir. Déjà, je ne m’y attendais pas, et j’ai la tête bien pleine avec tous mes RDV pré-FIV. Donc ces deux semaines devait être consacrées à cela, et c’est déjà éprouvant pour le moral de replonger dans l’univers de la PMA près cette pause de quelques mois.

Mais surtout il y a des résultats qu’on ne devrait pas recevoir par a poste mais en main propre, car on ne sait pas quoi en faire…

Et comme les analyses de caryotypes, ben celle sur l’auto-immunités devraient aussi être dans ce cas (pas pratique mais préférable pour l’esprit)

Le Dr m’avait promis une lettre, elle n’était pas avec. J’espère qu’elle sera envoyée et rapidement.

 

Bon à la 1e lecture pas de grosse surprise :

  • Ferretine trop basse, rien de choquant avec mes flux de règles (et j’avoue que j’ai été assidue avec le complément en fer que le 1er mois, car le timing avec le levothyrox est chiant à gérer vu qu’il faut pas les prendre en même temps)
  • B12 à la limite basse (je suis végétarienne, mais je fais gaffe à ça et y a 3 mois elle était très bien ma B12, mais soit, je prendrais un complément le temps de remonter la pente, c’est peut-être parce que j’ai réduit le fromage ces derniers temps)
  • Ma TSH est descendue à 2.01, donc apparemment le Levothyrox 25 marche pour moi et semble être suffisant. Bon par contre mes anticorps anti-TPO sont toujours hors norme, donc il semblerait que le problème ne soit pas passager, et qu’il y ait un vrai problème de ce côté, mais au final c’était fortement prévisible.
  • Et forcément j’ai des anticorps que je ne devrais pas avoir, mais pas une surprise car détecté en 2010 et le spécialiste de l’époque m’avait dit que fallait rien en faire car très léger et isolé d’autres symptômes, pas de problème.
  • aucun soucis côté coagulation et tout ça (ce que je savais déjà)

 

Puis en relisant ces fameux anticorps pas normaux, je constate que ceux qui sont positifs ben c’est pas exactement les mêmes que dans mes souvenirs, et ceux de l’autre fois sont négatifs (anticorps anti-DNA). Donc là, je fais « l’erreur », pour vérifier si c’est juste ma mémoire qui faillit et si le taux est stable, je cherche les anciens résultats pour comparer.

GRAVE ERREUR ! je constate qu’effectivement ce n’est pas les mêmes exactement, que la dernière fois c’était bien les anticorps anti-DNA, alors que cette fois c’est les anticorps  anti-nucléaires. Mais y a un truc que je pige pas en regardant en détail. En fait à cette époque, les anticorps anti-nucléaires étaient à 1/160 avec la mention -« non significatif. »

Je cherche donc quelques articles scientifiques pour mieux comprendre (vu qu’on m’avait pas expliqué la dernière fois ou alors je en m’en souviens plus).


En gros d’abord on cherches les anticorps anti-nucléaires, si positif on regarde l’aspect (en l’occurrence chez moi « moucheté »), et suivant l’apparence on teste plus précisément. En fait les anticorps anti-DNA ne sont qu’une sous-catégorie d’anticorps anti-nucléaires.

Donc déjà en 2010 j’aurais même pas eu besoin d’aller chez un spécialiste (c’est mon médecin traitant qui ne savait pas lire ces résultats non plus), car j’étais seulement positive à 1/160, donc « non significatif », seuil trop faible pour avoir une incidence. Apparemment environ 20% de la population est à > ou = 1/160. Donc pas très grave. Et en plus si on lit le compte rendu, le test des anticorps anti DNA avait un bug apparemment et donc aurait du être refait (le résultat n’était pas certain).


Sauf que cette fois ci, mes anticorps anti-nucléaires sont à 1/680 (donc plus élevé), donc « titre significatif », et sur ma feuille de résultat j’ai « évolution à suivre ».

Ils sont toujours d’aspects mouchetés, donc l’analyses a été faites sur les sous-catégories classiques qui ont cet aspect, sauf que, tous ceux qui sont testés sont négatifs….

Voilà, donc j’ai des anticorps anti-nucléaires à un seuil qui commence à être vraiment pas normal, mais ce ne sont pas des anticorps anti-nucléaires courants….

Donc c’est un peu inquiétant. Je ne sais pas si en soit c’est vraiment pas cool ou non, je ne sais pas si ça a une influence sur ma fertilité, ni sur ma santé générale (fatigue, rhinite chronique et asthme non allergique, donc potentiellement pouvant être auto-immunitaire).

Je ne sais pas quoi faire de tout ça, et je n’aurais probablement as de réponse avant longtemps. A tout hasard je vais montrer ces résultats à l’endocrino mardi prochain, mais ce n’est pas sa spécialité, donc elle ne pourra probablement pas m’en apprendre plus.

Je ne sais pas si je dois attendre cette lettre (vais-je vraiment la recevoir?), ou reprendre RDV.

Y a des chances que je stresse pour rien du tout et que ça ne changerait pas grand chose à ma vie même si c’était significatif, mais putain ça fait peur….

Donc non, on ne devrait pas se retrouver face à ce genre de résultat sans une personne à côté pour nous les expliquer…

 

fer