Des bas et des hauts – on prend des nouvelles de ma thyroïde

Aujourd’hui avait lieu un nouveau RDV de suivi avec Dr Jardinage l’endocrinologue.

Il y a quelques jours je vous avait dit que mon analyse d’il y a 2 semaine montrait que ma TSH était dans les clous, à 2,01. Sauf que hier j’ai refait une prise de sang en prévision du RDV de ce jour, et elle était à 3,67 !!

Donc j’ai discuté de cette variation avec Dr Jardinage, elle me confirme ce qui apparait sur internet, que la TSH peut quand même fluctuer pas mal, donc le mieux est de le faire toujours dans le même labo et à la même plage horaire comme je m’en doutais. On prendra donc en compte cette 2e prise de sang (car au même labo que les précédents et à la même plage horaire), qui semble correspondre un peu plus à la vérité avec ma fatigue qui est revenue au grand galop.

Le facteur le plus probable de cette remontée ? vous avez entendu parler de la polémique qui enfle autour de la nouvelle formule du Lévothyrox non ? 😉 Je ne parle pas d’effets bizarres chez moi, c’est juste que le 1er mois j’ai encore eu une boite de l’ancienne formule, et depuis 2 mois j’ai la nouvelle. Qui apparemment agit beaucoup moins, et donc faut augmenter le dosage, on passe à 50µg. Vu le timing, ça explique totalement ce gros changement chez moi.

On a un peu parlé de cette polémique, je lui ai dit que ça ne m’inquiétait pas plus que ça vu que j’avait pas d’effets bizarres. Elle m’a dit qu’elle même ne savait pas trop quoi en penser, qu’effectivement la réévaluation du dosage était souvent nécessaire en changeant de formule (pareil que si on passe du générique à la marque ou vice versa) donc problème d’information avéré, après, que faire des problèmes déclarés par les patients, vrai problème ou psychose ? elle ne savait pas vraiment se situer là dessus.

Bon comme je m’en doutais, elle n’a pas pu me renseigner sur les anticorps anti-nucléaires car pas du tout du ressort des endocrinologues. Je devrais donc attendre des nouvelles du Dr en hémostase, ou reprendre un RDV avec lui.

Par contre je lui ai posé des questions sur les anticorps anti-TPO : donc en soit ce n’est pas forcément un problème, il y a pleins de porteurs sains qui ne sont même pas au courant qu’ils ont ça. Ils peuvent s’attaquer à la thyroïde et la détruire petit à petit, comme rester pas trop agressif (comme au niveau actuel chez moi), voir ne rien faire du tout. On ne peut rien faire contre ces anticorps à proprement parler, on peut juste traiter les problèmes qu’ils causent indirectement (avec le Levothyrox par exemple si notre TSH augmente). Ces anticorps anti-TPO en tant que tel ne sont pas un problème pour la fertilité vu qu’ils ne s’attaquent qu’à la thyroïde. Mais peuvent devenir indirectement la cause d’un problème de TSH, qui lui doit être traité dans le cadre de la PMA (et de la grossesse).

Par contre c’est vrai qu’il est fréquent quand on a un problème d’auto-immunité d’en avoir sur plusieurs anticorps, la preuve avec mes anticorps anti-nucléaires (et c’est la TSH qui a poussé le Dr en Hémostase à tester les autres anticorps). Après il faut garder à l’esprit qu’une grande partie de la population a des anticorps auto-immun, mais que la plupart n’ont absolument aucun soucis de santé (environ 1/5 personnes en aurait mais sans avoir aucun soucis de santé lié).

 

 

 

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La fin de vacances

Voilà, je suis de retour des vacances et au boulot (donc j’ai de nouveau du temps pour lire vos articles XD).

Bon pas de surprise, je n’ai pas réussi à prendre mon RDV pour l’hystéroscopie ce cycle, étant donné que le centre ré-ouvre ce jour, leur secrétariat est totalement saturé, je n’ai pas pu les joindre. Je leur ai donc envoyé un mail pour essayer de prendre un RDV pour la bonne période pour le cycle prochain, et voir s’il y a besoin ou non de bouger le rdv Biologiste (même si au final on ne devrait décaler le RDV que de deux semaines, donc ce ne serait pas non plus un drame).

 

C’es donc la fin de la pause PMA, enfin au moins pour quelques semaines même si la FIV est encore loin, avec un planning bien chargé :

  • ce soir kiné
  • jeudi psy
  • 29/08 : 1er RDV avec le spécialiste des problèmes d’hémostase (de sang)
  • le 05/09 : psy
  • le 06/09 réunion d’information FIV
  • le 11/09 prise de sang contrôle pour la thyroïde
  • 12/09 : endocrinologue
  • 14/09 : RDV biologiste (à confirmer)
  • 16/11 : RDV avec Dr Hibou pour avoir le résultat du caryotype et établir le protocole FIV suite au conclusion du spécialiste Hémostase. Le délais est juste abusé pour la revoir…
  • On aura déjà en avance le caryotype avec le biologiste normalement .

Et donc dans tout cela il manque l’hystéroscopie, les prochains RDV psy et kiné…..

Bref septembre rime avec attendre ^^ heureusement, j’ai un bon livre sous la main !

Allez pour garder la bonne humeur, une petite photo de nos vacances en Slovénie (c’était trop magnifique, des montagnes et lacs, des rivières, de la forêt tout partout 😀 )

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Débrief RDV Endocrinologue

Après plusieurs semaines de stress, j’ai enfin eu mon RDV chez l’endocrinologue, la jeune et gentille Dr Jardinage. Déjà un point positif, le contact est super bien passé, elle était vraiment sympa, agréable et prévenante. Elle a bien pris le temps de poser des questions (et écouter toutes mes réponses), de bien lire le dossier, de bien m’expliquer les points un peu techniques, et de s’assurer que tout était clair et que je n’avais plus de questions. C’est fou, mais plus je vois de médecins, plus je me rends compte qu’il y a un gouffre entre l’ancienne et la nouvelle génération de docteur. Et je préfère de loin ceux de la nouvelle !

Côté technique, et bien comme j’en avais déjà parlé dans l’article IAC4: les dés sont jetés (+news thyroïde), ma TSH est trop haute et mes anticorps anti-TPO très élevés.

D’après Dr Jardinage, pour le moment deux explications plausibles, le temps/l’évolution nous confirmera la bonne :

  • Un dérèglement hormonal temporaire du à la stimulation pour l’IAC (le timing est cohérent)
  • Un problème d’auto-immunité qui fait son apparition (voir même qui attendait son heure et a été activé par toutes ces hormones) et qui lui ne disparaitra pas, cohérent avec les anti-TPO trop haut.

Dans tous les cas le problème est récent puisque ma TSH a déjà été contrôlée plusieurs fois auparavant, et même au mois de février je n’avais pas de problème. Donc ça ne peut pas être la cause primaire de nos soucis, mais une de plus qui se rajoute en cours de route… Un grand merci DNLP pour tes rebondissements toujours plus funs les uns que les autres !

Bilan : on traite au Levothyrox déjà pendant 6 semaines, le 20/07 j’y retourne avec une prise de sang pour voir où ça en est et pour régler le dosage. Le RDV est calé juste avant le RDV CMCO pour qu’on ait déjà des éléments de réponses. Puis on se revoit de nouveau 6 semaines après, idem avec bilan sanguin.

Je lui ai demandé son avis pour l’IAC 5, et elle m’a confortée dans mon choix de ne rien faire avant le RDV au CMCO, pour qu’on ait une meilleure visibilité sur la situation et qu’on ait l’avis du Dr Hibou sur la question, bien plus calée que mon gynéco de ville.

On a aussi un peu parlé de mon poids, elle m’a dit qu’une fois tout ça stabilisé on pourrait en parler plus en détail pour m’aider dans ma perte, car elle me conseille fortement de perdre pour ne plus être en surpoids, pour ne pas rajouter de facteur aggravant à notre cas.

Bref je ne suis pas vraiment rassurée puisqu’au final je ne connais pas exactement le problème que j’ai, mais au moins on le traite. J’espère qu’effectivement c’est juste un soucis lié à la stimulation, car je n’ai vraiment pas envie de rajouter une maladie chronique et une nouvelle boite de médicament à mon quotidien, sinon bientôt je vais devoir investir dans un pilulier ^^

Avec tout cela je risque d’être en pause jusqu’à la FIV, qui si elle n’a pas lieu en août (et ce ne sera pas le cas vu les échos que j’ai eu sur les délais au centre PMA) devra attendre le mois de novembre/décembre pour éviter tout risque d’être sur le point d’accoucher le jour de notre mariage (c’est quand même le comble d’avoir peur de prendre ce risque au bout de presque 3 ans d’essais!). Si c’est comme cela que ça se déroule, je ne sais pas comment je vais supporter une pause aussi longue…