Rdv immuno

Mardi soir, soirée extrêmement difficile : je dois me replonger dans mes dossiers, pour faire le tri et regrouper tous les papiers importants – vis à vis de ma santé, de la PMA et de la grossesse…. Forcément je retombe sur le dossier d’admission à la maternité, les photos d’échographies, l’empreinte de son pied… moments extrêmement difficiles.

Mercredi, après une nuit courte et agitée, je suis arrivée à l’hôpital ultra en avance car je n’avais rien compris d’où se trouvait le service. J’avais un peu étudié le plan, mais j’ai bien fait de venir tôt, car ce n’était pas là. J’avais pris ma matinée pour ne pas être stréssée. Mon mari par contre travaillait, donc j’ai fait l’éclaireuse pour lui indiquer où c’était exactement, qu’il puisse venir au dernier moment pour ne pas avoir trop d’heures à rattraper.

J’y avais déjà été il y a plusieurs années – en 2010 j’apprendrai – alors j’ai reconnu l’entrée, puis j’ai demandé mon chemin à l’accueil vu l’immensité de l’endroit – cet hôpital tient plus du hall d’aéroport que du centre de soin !!!

Le professeur a 30 min de retard, il nous dit qu’on peut prendre un café en cherchant la patiente précédente.

Bref c’est notre tour, enfin d’abord moi toute seule, mon mari ne peut pas venir de suite (d’ailleurs le mari précédent s’est énervé à cause de ça). C’est une consultation « grossesse » je vous rappelle (ouaip très très drôle comme appellation…) Donc effectivement ça a tendance à concerner le couple.

Et vous vous en doutez, vu le type de consultation, la femme avant moi est enceinte, les deux après aussi. Ca fait bien bien mal vous imaginez. Je ne peux pas m’empêcher de leur en vouloir, comme toujours. Une part de moi déteste toutes les personnes pour qui ça se passe bien. Je sais c’est con, je sais c’est horrible, mais on ne maitrise pas son inconscient (puis je me rends compte de tout alors ma cause ne doit pas être perdue). Puis à chaque fois on se dit « pourquoi c’est toujours moi qui en chie et pas les autres un peu aussi ». Mais faut se rendre à l’évidence, je suis « les autres » pour tout le monde. Je n’ai personne d’infertile dans mon entourage, personne qui a vécu un deuil périnatal. Alors forcément niveau statistiques, les probas pour que ça tombe sur ma gueule était bien élevées…

Mais vous savez le pire dans tout ça pour ma culpabilité face à ces pensées sombres ? c’est que si ces meufs se retrouvent dans cette consultation, c’est que soit elles ont aussi une maladie auto-immune pas très sympa qui impacte la grossesse; soit elles ont vécu la même chose que moi ; voir les deux. D’ailleurs celle avant moi est venue avec son mari, et sa fille ainée qui devait avoir 8 ans. Vu l’écart entre les deux grossesses, forcément on peut présumer que y’a des trucs probablement pas cool qui se sont passés entretemps. Et vu l’énervement de son mari quand il a appris qu’il ne pouvait pas venir de suite, ça confirme cette piste…. Donc le plus probable c’est juste qu’elles sont plus loin que moi dans le processus, dans la partie où ça va de nouveau mieux. Mais voilà ce matin là, je suis la seule qui est encore dans la tempête dans cette salle d’attente, et c’est dur, alors je déteste la terre entière.

Bref je me recentre sur le sujet.

Hasard total, c’est le même médecin qui m’a reçu il y a 9 ans (alors vous êtes prof d’anglais maintenant  ? Non pas du tout 😅). Très sympa, très drôle, il met à l’aise. Heureusement car je n’en mène pas large, il faut expliquer à la fois des évènements douloureux et mes 4000 soucis de santés et mon dossier médical de 5cm d’épaisseur. Je lui raconte donc mon parcours depuis la dernière consultation (je fais l’impasse sur mes années d’errance médicale sinon on y serait encore), lui parle de mes symptômes, des spécialistes vus, des examens effectués. Il me demande pourquoi je viens dans le cadre d’une « consultation grossesse » – bim l’effet glacial instantané. C’est toujours horrible de raconter cela. Les gens ne sont jamais prêt à se prendre cette histoire en pleine face. Bim une 2e couche quand il me demande pourquoi on était en Finlande – voyage de noces – ah ouais c’est dur… ouaip….

Mais ce que j’ai apprécié c’était son empathie, le choix des bons mots, de cette justesse qui reconnait la douleur mais ne tombe pas dans la pitié. Car c’est horrible d’inspirer la pitié aux gens, c’est dur de la voir une énième fois sur leur visage.

On est pas juste un dossier, il prend mesure de ce que cette épreuve représente pour nous. Et épluche vraiment notre dossier. Après m’avoir auscultée, mon mari peut me rejoindre.

Alors en résumé :

  • Effectivement cela ne peut pas être Goujerot-Sjögren vu les résultats d’analyses. Mais cela ne nie pas que j’ai un syndrome auto-immun, vu mes anticorps et mes symptômes divers et varié. C’est juste qu’il n’est pas rattaché à une maladie précise ou connue (je vous l’avais dit, je la sentais venir cette réponse). Par contre il m’a donné le feu vert pour commencer le Plaquenil (pour mes douleurs articulaires) dès à présent. Je vous avoue qu’on est passé très vite sur cette partie, car ce n’était pas le point principale de cette consultation.
  • Pour lui, la mort de S. n’est pas liée à ces problèmes. Toutefois, il pondère les résultats de l’autopsie : sur certains points, les analyses effectuées ne sont pas très claires (quelles analyses ont été faites sur le placenta; étude du cœur), or ce sont des points importants pour les problèmes causés par certaines maladies auto-immunes. Cependant : cette piste n’est pas privilégiée car je n’ai pas les fameux anti-SSA qui attaquent le cœur du bébé (et normalement même si le problème se développe à cette période de la grossesse il est vrai, cela n’est pas encore léthal à ce stade). Pour le placenta, on ne sait donc pas s’ils ont vérifié qu’il n’y avait pas de caillots à l’intérieur. Bref ce médecin est plus nuancé, plus franc aussi par rapport à la réalité des faits et des doutes.
  • Pour lui, ce serait donc tout de même la faute à pas de chance. C’est moche à entendre, c’est dur de ne pas avoir de réponse, mais en même temps je n’aurais pas été prête à ce qu’on me dise que c’était lié à ces soucis et que rien n’avait été fait pour éviter ce drame.
  • Pour la suite des événements : pour une prochaine grossesse, vu notre passif, il pense prescrire de l’aspirine (pour éviter les problèmes placentaires); et aussi suivi rapproché dans ce service (une consultation par mois à partir de 6-8 SG). C’est un suivi qu’ils mettent en place pour toutes les patientes qui ont vécu la perte de leur bébé pendant la grossesse sans explication claire (et qui ont des soucis auto-immuns). Parait que cet effet « cocooning » fait ses preuves, les patientes sont moins stressées et donc les grossesses se passent mieux.
  • Vu la complexité de notre dossier, il veut tout de même l’amener à leur prochaine réunion de service, pour voir si ses confrères ont le même avis que lui ou non. Il ne voudrait pas se tromper ou passer à côté de quelque chose. Cette partie là m’a aussi beaucoup rassurée, et cela prouve l’importance qu’il accorde au dossier.
  • Cette réunion est en septembre, et donc on le revoit le 25/09 pour débriefer de tout cela. Et comme ça si on a d’autres questions d’ici là, on pourra les poser.

 

C’était un RDV difficile, je n’ai pas appris grand chose en soit, mais cela m’a grandement rassuré pour la suite, quand on retournera en PMA et si par miracle je réussie à de nouveau être enceinte… C’est un peu plus facile d’envisager de reprendre les essais dans quelques mois dans ce contexte-là.

 

Publicités

Des bas et des hauts – on prend des nouvelles de ma thyroïde

Aujourd’hui avait lieu un nouveau RDV de suivi avec Dr Jardinage l’endocrinologue.

Il y a quelques jours je vous avait dit que mon analyse d’il y a 2 semaine montrait que ma TSH était dans les clous, à 2,01. Sauf que hier j’ai refait une prise de sang en prévision du RDV de ce jour, et elle était à 3,67 !!

Donc j’ai discuté de cette variation avec Dr Jardinage, elle me confirme ce qui apparait sur internet, que la TSH peut quand même fluctuer pas mal, donc le mieux est de le faire toujours dans le même labo et à la même plage horaire comme je m’en doutais. On prendra donc en compte cette 2e prise de sang (car au même labo que les précédents et à la même plage horaire), qui semble correspondre un peu plus à la vérité avec ma fatigue qui est revenue au grand galop.

Le facteur le plus probable de cette remontée ? vous avez entendu parler de la polémique qui enfle autour de la nouvelle formule du Lévothyrox non ? 😉 Je ne parle pas d’effets bizarres chez moi, c’est juste que le 1er mois j’ai encore eu une boite de l’ancienne formule, et depuis 2 mois j’ai la nouvelle. Qui apparemment agit beaucoup moins, et donc faut augmenter le dosage, on passe à 50µg. Vu le timing, ça explique totalement ce gros changement chez moi.

On a un peu parlé de cette polémique, je lui ai dit que ça ne m’inquiétait pas plus que ça vu que j’avait pas d’effets bizarres. Elle m’a dit qu’elle même ne savait pas trop quoi en penser, qu’effectivement la réévaluation du dosage était souvent nécessaire en changeant de formule (pareil que si on passe du générique à la marque ou vice versa) donc problème d’information avéré, après, que faire des problèmes déclarés par les patients, vrai problème ou psychose ? elle ne savait pas vraiment se situer là dessus.

Bon comme je m’en doutais, elle n’a pas pu me renseigner sur les anticorps anti-nucléaires car pas du tout du ressort des endocrinologues. Je devrais donc attendre des nouvelles du Dr en hémostase, ou reprendre un RDV avec lui.

Par contre je lui ai posé des questions sur les anticorps anti-TPO : donc en soit ce n’est pas forcément un problème, il y a pleins de porteurs sains qui ne sont même pas au courant qu’ils ont ça. Ils peuvent s’attaquer à la thyroïde et la détruire petit à petit, comme rester pas trop agressif (comme au niveau actuel chez moi), voir ne rien faire du tout. On ne peut rien faire contre ces anticorps à proprement parler, on peut juste traiter les problèmes qu’ils causent indirectement (avec le Levothyrox par exemple si notre TSH augmente). Ces anticorps anti-TPO en tant que tel ne sont pas un problème pour la fertilité vu qu’ils ne s’attaquent qu’à la thyroïde. Mais peuvent devenir indirectement la cause d’un problème de TSH, qui lui doit être traité dans le cadre de la PMA (et de la grossesse).

Par contre c’est vrai qu’il est fréquent quand on a un problème d’auto-immunité d’en avoir sur plusieurs anticorps, la preuve avec mes anticorps anti-nucléaires (et c’est la TSH qui a poussé le Dr en Hémostase à tester les autres anticorps). Après il faut garder à l’esprit qu’une grande partie de la population a des anticorps auto-immun, mais que la plupart n’ont absolument aucun soucis de santé (environ 1/5 personnes en aurait mais sans avoir aucun soucis de santé lié).

 

 

 

La fin de vacances

Voilà, je suis de retour des vacances et au boulot (donc j’ai de nouveau du temps pour lire vos articles XD).

Bon pas de surprise, je n’ai pas réussi à prendre mon RDV pour l’hystéroscopie ce cycle, étant donné que le centre ré-ouvre ce jour, leur secrétariat est totalement saturé, je n’ai pas pu les joindre. Je leur ai donc envoyé un mail pour essayer de prendre un RDV pour la bonne période pour le cycle prochain, et voir s’il y a besoin ou non de bouger le rdv Biologiste (même si au final on ne devrait décaler le RDV que de deux semaines, donc ce ne serait pas non plus un drame).

 

C’es donc la fin de la pause PMA, enfin au moins pour quelques semaines même si la FIV est encore loin, avec un planning bien chargé :

  • ce soir kiné
  • jeudi psy
  • 29/08 : 1er RDV avec le spécialiste des problèmes d’hémostase (de sang)
  • le 05/09 : psy
  • le 06/09 réunion d’information FIV
  • le 11/09 prise de sang contrôle pour la thyroïde
  • 12/09 : endocrinologue
  • 14/09 : RDV biologiste (à confirmer)
  • 16/11 : RDV avec Dr Hibou pour avoir le résultat du caryotype et établir le protocole FIV suite au conclusion du spécialiste Hémostase. Le délais est juste abusé pour la revoir…
  • On aura déjà en avance le caryotype avec le biologiste normalement .

Et donc dans tout cela il manque l’hystéroscopie, les prochains RDV psy et kiné…..

Bref septembre rime avec attendre ^^ heureusement, j’ai un bon livre sous la main !

Allez pour garder la bonne humeur, une petite photo de nos vacances en Slovénie (c’était trop magnifique, des montagnes et lacs, des rivières, de la forêt tout partout 😀 )

IMG_20170816_174702

Débrief RDV Endocrinologue

Après plusieurs semaines de stress, j’ai enfin eu mon RDV chez l’endocrinologue, la jeune et gentille Dr Jardinage. Déjà un point positif, le contact est super bien passé, elle était vraiment sympa, agréable et prévenante. Elle a bien pris le temps de poser des questions (et écouter toutes mes réponses), de bien lire le dossier, de bien m’expliquer les points un peu techniques, et de s’assurer que tout était clair et que je n’avais plus de questions. C’est fou, mais plus je vois de médecins, plus je me rends compte qu’il y a un gouffre entre l’ancienne et la nouvelle génération de docteur. Et je préfère de loin ceux de la nouvelle !

Côté technique, et bien comme j’en avais déjà parlé dans l’article IAC4: les dés sont jetés (+news thyroïde), ma TSH est trop haute et mes anticorps anti-TPO très élevés.

D’après Dr Jardinage, pour le moment deux explications plausibles, le temps/l’évolution nous confirmera la bonne :

  • Un dérèglement hormonal temporaire du à la stimulation pour l’IAC (le timing est cohérent)
  • Un problème d’auto-immunité qui fait son apparition (voir même qui attendait son heure et a été activé par toutes ces hormones) et qui lui ne disparaitra pas, cohérent avec les anti-TPO trop haut.

Dans tous les cas le problème est récent puisque ma TSH a déjà été contrôlée plusieurs fois auparavant, et même au mois de février je n’avais pas de problème. Donc ça ne peut pas être la cause primaire de nos soucis, mais une de plus qui se rajoute en cours de route… Un grand merci DNLP pour tes rebondissements toujours plus funs les uns que les autres !

Bilan : on traite au Levothyrox déjà pendant 6 semaines, le 20/07 j’y retourne avec une prise de sang pour voir où ça en est et pour régler le dosage. Le RDV est calé juste avant le RDV CMCO pour qu’on ait déjà des éléments de réponses. Puis on se revoit de nouveau 6 semaines après, idem avec bilan sanguin.

Je lui ai demandé son avis pour l’IAC 5, et elle m’a confortée dans mon choix de ne rien faire avant le RDV au CMCO, pour qu’on ait une meilleure visibilité sur la situation et qu’on ait l’avis du Dr Hibou sur la question, bien plus calée que mon gynéco de ville.

On a aussi un peu parlé de mon poids, elle m’a dit qu’une fois tout ça stabilisé on pourrait en parler plus en détail pour m’aider dans ma perte, car elle me conseille fortement de perdre pour ne plus être en surpoids, pour ne pas rajouter de facteur aggravant à notre cas.

Bref je ne suis pas vraiment rassurée puisqu’au final je ne connais pas exactement le problème que j’ai, mais au moins on le traite. J’espère qu’effectivement c’est juste un soucis lié à la stimulation, car je n’ai vraiment pas envie de rajouter une maladie chronique et une nouvelle boite de médicament à mon quotidien, sinon bientôt je vais devoir investir dans un pilulier ^^

Avec tout cela je risque d’être en pause jusqu’à la FIV, qui si elle n’a pas lieu en août (et ce ne sera pas le cas vu les échos que j’ai eu sur les délais au centre PMA) devra attendre le mois de novembre/décembre pour éviter tout risque d’être sur le point d’accoucher le jour de notre mariage (c’est quand même le comble d’avoir peur de prendre ce risque au bout de presque 3 ans d’essais!). Si c’est comme cela que ça se déroule, je ne sais pas comment je vais supporter une pause aussi longue…