La vie sans lui

Tout d’abord je voulais vous remercier pour vos très nombreux messages de soutien. Je les ai tous lu, même si je n’ai pas encore eu le courage de répondre.

Cet article sera probablement un peu fouillis, comme mes pensées en ce moment, avec mon ressentis, et aussi le récit de quelques éléments postérieurs à la Finlande et au moment tragique.

J’ai commencé à l’écrire il y a pratiquement 1 mois, mais je n’ai pas eu le courage de le finir. Mais il faut que je le fasse, ne pas laisser cet article, qui me semble important, à l’état de friche. Je ne sais pas dans combien de temps je réécrirais après celui-ci. A vrai dire, la blogosphère m’est devenue très douloureuse pour le moment, tout comme tout ce qui touche au monde de la parentalité, de la grossesse, et particulièrement les articles sur les grossesses avec des dates proches de la miennes.


Nous avons eu les résultats de l’autopsie. Rien de concluant, pas de piste. Un doute éventuellement sur un léger trouble de croissance (mais pas certains d’après mon gynéco habituelle, plus celle de la PMA). Aucun problème génétique décelé, aucune malformation. Ni aucun virus ou autre dans les analyses sanguines. Aucune piste envisagée. Rien. Alors il faut apprendre à vivre avec le fait que l’on ne saura jamais ce qui a causé la mort de S.

Cela est très difficile de ne pas savoir. Et fait peur pour l’avenir, pour le jour où l’on se sentira près pour retourner en PMA, si j’arrive à retomber enceinte. Comment vivre cela sereinement ? alors qu’on peut passer d’une écho où tout va bien et 1 semaine après un bébé mort, sans aucun signe avant-coureur, aucun signe pouvant le prédire ? On ne pourra plus jamais nous rassurer.

Et ne pas savoir la cause laisse aussi planer le doute que cela se reproduise. Les profitabilités ne sont pas de ce côté  (mais en même temps quand on voit le nombre de décès à ce stade de grossesse, on va dire que les stats ne sont jamais de notre côté…). Les gynécos disent que probablement c’est la faute à pas de chance, qu’il n’y a pas vraiment un problème de notre côté. Mais forcément ils ne peuvent pas le garantir. On est pas à l’abris vu qu’on a pas déceler le problème.


 

« La mort est un face-à-face. Un face-à-face avec un trou »

Alain Damasio, Les Furtifs.

 

Cette citation est d’une très grande justesse face à la mort de son enfant, et de l’épreuve à affronter, de la douleur que l’on ressent dans sa poitrine.

Jeudi cela fera 2 mois que nous avons appris la mort de S. dans mon ventre. Ça passe à la fois vite et lentement. Cela me semble passer vite, car le temps pendant la grossesse passait extrêmement lentement, j’ai l’impression d’avoir été enceinte bien plus de 21 semaines assez bizarrement.

Nous avons tous les deux un suivi psychologique pour affronter cela. Chacun de notre côté dans un cabinet privé (je suis retournée chez la psy que j’avais déjà consulté il y a quelques temps), mais aussi en couple avec la psy du centre de PMA, qui elle connait bien le deuil périnatal.

Je pense reprendre le travail la semaine prochaine. Le premier jour va être difficile, mais je pense que je commence à être prête. Même si au final ma petite routine mise en place ces dernières semaines ne me déplaît pas. Je fais beaucoup de sport principalement, environ 4 fois par semaine le matin. Ça me fait beaucoup de bien, je remarque la différence avec les jours où je ne vais pas au sport et me sens beaucoup moins bien psychiquement. Je prends des somnifères aussi depuis 3 semaines, car avec le temps je n’arrivais plus à dormir plus de 3-4h, ce qui n’aidait pas à affronter la journée. Ma psy conseilles de les arrêter quand je serais retournée au travail, que j’aurais repris ma routine. Je recommence aussi tout doucement à sortir voir mes amis, j’arrive de plus en plus à apprécier ces moments et me changer les idées (même si ce n’est pas le cas en continue).

Plusieurs personnes me disent que je suis forte, courageuse, qu’ils sont admiratifs de ma façon de gérer les événements. Mais j’ai tellement envie de les envoyer chier quand on me dit ça. J’ai pas envie qu’on m’admire pour ça, j’ai pas envie d’être forte. Et surtout ai-je le choix ? pensent-ils à la seule autre solution qui est le pendant de ne pas surmonter et affronter cette épreuve ? Oh je peux vous dire que parfois mon cerveau pense à cette alternative. Pas sérieusement je vous rassure, mais difficile de ne pas parfois penser « je préférerais mourir que de vivre ça, de ressentir cette douleur, de devoir vivre toute ma vie avec ça ».

Il y a des jours plus difficiles que d’autres, même si les « jours noirs » s’espacent peu à peu et nous laissent reprendre notre air. Je ne crois pas qu’on puisse réellement faire le deuil de son enfant, réellement surmonter cette épreuve. Je suis persuadée que cela nous hante toute notre vie, mais qu’on apprend à vivre avec cette douleur. Et quand je regarde le témoignage de personnes à qui s’est arrivé, plusieurs années après, et bien cela ne fait que me le confirmer. Alors il faut accepter cela, qu’on va toujours avoir mal, même si ce sera moins fréquemment.

De la culpabilité ? vous êtes plusieurs à l’avoir évoqué dans vos messages. Oh j’en ai à revendre, même si je sais que cela ne sert à rien, et qu’elle se situe sur des points qui n’auraient rien changé aux événements tragiques. Il faut que je travailles là-dessus, que j’apprenne à vivre avec cela.

J’ai remarqué que dans la vraie vie je n’arrive pas à mettre des mots sur les choses. Je ne dis pas S., je dis « il, lui », j’ai du mal à parler de sa mort, j’y réfère à « ça ». Vous voyez l’idée. C’est donc pourquoi je pense qu’il est important d’écrire ici, car ça me force et m’habitue à dire les vrais mots, à ne pas les éviter, et me confronter à la douleur qui y est associer. A me les approprier. Mon mari a moins de difficulté (enfin le prénom il ne le dit pas trop non plus), il parle beaucoup en général, alors il a répété maintes fois notre histoires aux gens et à ses amis (il en a aussi plus que moi, et il a passé beaucoup d’appel dans les pires moments, alors que moi je me contentait de rares SMS, incapable d’en parler de vive voix).


Nous avons fait une cérémonie et enterré les cendres dans la forêt près de chez nos parents, 2 jours après les avoir récupérées, 4 semaines après sa mort. Pas le choix de toute façon sans le fameux papier qui autorise les obsèques (je vous explique ça après), et puis pas l’envie que notre petit S. se retrouve dans un tout petit carré avec les cendres de centaines d’autres bébés, si nous avions eu cette option. On lui a trouvé un bel endroit, parmi les bruyères, le soleil illuminant souvent l’endroit, le chant des oiseaux omniprésent, une butte qui me fait penser à un tertre viking. C’est très apaisant comme endroit étrangement. Nos parents et frères et sœurs étaient tous présents. Mon mari à lu une lettre. Je n’ai pas réussi, alors la mienne je l’ai mise avec lui, avant de refermer le trou. Nous avons aussi mis une mèche de nos cheveux, pour qu’il ne soit jamais seul et aient toujours notre présence avec lui. Pourtant je ne suis pas croyante, je ne crois pas à une vie après la mort, mais malgré tout cela, je ne voulais pas le laisser « seul » dans cette grande forêt. L’ironie veuille que son prénom signifie « forêt »., et que nous avons bien tenu compte des significations de prénoms pendant nos choix.


Et puis il y a tout ce qui se passe autour …

Il y a ces moments horribles qu’on aurait pas du vivre, que les gens dans notre situation ne vivent normalement pas, car ça ne leur arrive pas à l’étranger :

  • Devoir se battre avec l’Etat Civil (de Nantes, en charge de l’étranger) pour faire inscrire S. dans le livret de famille. On y a le droit d’après les lois, on a fournit des certificats médicaux en Français, Anglais et Finnois, avec 10x plus de détails que le pauvre CERFA français nécessaire (une simple déclaration d’accouchement). CERFA que personne ne nous a demandé. Mais l’Etat Civil n’a pas pu se prononcer…. on a donc pas ce fameux certificat d’enfant sans vie, nécessaire pour le faire inscrire dans le livret de famille et « accessoirement » pouvoir prétendre à des obsèques. Ne pouvant statuer (on pense car ce n’est pas le CERFA alors c’est en dehors des clous, mais ce ne sont que des suppositions), notre dossier a été transmis au Procureur de la République. Délais de réponse estimé : 12 à 24 mois….. On trouve ça inadmissible, inhumain. Et en plus, passé ce délais on peut encore nous dire non ! Comment faire bien son deuil avec ça qui reste en suspens ? Comment faire accélérer la procédure ? on ne sait pas, on ne connait personne, les associations que j’ai vu son pour la partie psychologique du deuil périnatal, et non la partie législative. Et puis on en a marre de se battre.
  • Devoir passer des heures au téléphone pour mettre en place le rapatriement de l’urne, d’abord parce qu’on nous dit qu’il faut être sur place pour assister au scellement de l’urne, puis parce qu’on ne sait pas si on peut l’envoyer par avion sans ce certificat d’enfant sans vie. On s’imagine déjà devoir faire le trajet en voiture. Au final tout se règle, de base on peut donner procuration aux pompes funèbres pour les papiers, puis finalement, ne pas avoir ce fameux certificat rend le rapatriement plus simple car on échappe à certaines mesures débiles de la lois française pour le scellement de l’urne. On a donc récupéré l’urne au final sans trop de soucis supplémentaires.
  • Dépenser l’argent de la cagnotte pour son voyage de noces pour rapatrier son enfant mort. Devoir aller à l’aéroport, récupérer les cendres de son fils, et rouler 45 min avec une urne sur le siège à côté de soi. Se dire que c’est horrible, que notre fils on aurait du le ramener vivant dans un siège auto depuis la maternité, et non mort dans une urne depuis un aéroport.
  • Devoir faire traduire le rapport d’autopsie, devoir retaper l’intégralité à la main (car papier imprimé envoyé par la poste), et le traduire sur google trad (car sinon cela coûte 800€). Subir la lecture de mots qu’on ne voudrait pas, de détails qu’on ne voudrait pas. S’imaginer. Comprendre pourquoi normalement les parents n’ont jamais ce document en main. Mais aussi avoir une amie super qui se démènera pour nous trouver un Finlandais pour nous aider à traduire les passages qui restent incompréhensible.

 

Et la difficulté du quotidien :

  • Il y a des choses difficiles qu’on aimerait bien éviter du à la lenteur de l’administration, comme ce mail qui te dit « vous entrez dans votre 6e mois de grossesse, pensez à mettre à jour votre carte vitale », alors que tu as déjà prévenu la sécu. De ce courrier reçu hier de la CAF « Devenir parents, première grossesse ». Des coups de poignards à chaque fois. Comme chaque pub pour du matériel/produits pour nourrisson à la TV (et il y en a un nombre incroyable). C’était déjà désagréable en PMA, mais là ce n’est que douleur, car ce sont des produits auxquels on s’intéressait encore il y a quelques semaines.
  • Il y a aussi ces « cousines », deux sœurs, (les cousines de ma mère, mais qui sont à peine plus âgés que moi, (car leur père-l’oncle de ma mère n’a que 2 ans de plus qu’elle)), toutes deux enceintes en même temps que moi, avec une DPA en juillet pour les deux. Pour elles tout va bien. Leurs parents vont être doublement grands-parents dans le même mois, et tout va bien. C’est injuste. Une des deux fait partie de mes amis facebook, j’ai donc eu à lire, une semaine seulement après la mort de S., l’annonce facebook de leur grossesse. Et deux semaines plus tard, le partage de leur liste de naissance. De nombreuses larmes ont coulées, mais cette fois j’ai eu la force de rester sur la publication pour me désabonner de son compte. J’espère ne plus jamais voir ces personnes, ni leurs parents (mais leur père est aussi le parrain de ma petite sœur….) Je ne veux pas avoir à subir l’image d’enfants qui naîtront au même moment qu’aurait du naître S., ce serait trop dur.
  • Il y a cette amie que j’évite, car je sais qu’elle a arrêté la pilule en janvier (en février elle n’était pas enceinte après son 1er cycle). J’ai peur de la voir car je ne supporterai pas son annonce de grossesse. Je me suis projetée avec un enfant naissant la même année qu’elle, et avant le sien. Alors égoïstement j’espère qu’elle n’y arrive pas tout de suite, et je m’en veux d’oser penser cela, car en vrai on ne souhaite à personne d’être infertile.
  • Il y a les RALCs de certaines personnes, connaissant notre parcours,  qui nous disent qu’on peut encore attendre un miracle (genre tomber à nouveau enceinte sans PMA… lol on est passé par l’ICSI), que tout arrive pour une raison, qu’il y a un côté psychologique dans tout ce qui nous arrive (donc l’infertilité et la mort de notre fils quoi), etc… Mais je ne laisse plus passer ce type de remarques culpabilisantes, et je réponds ce que je pense à ces personnes.
  • Voir dans le regard de son psy que même elle trouve tout ce qui nous arrive horrible, quand on ajoute à chaque fois une circonstance horrible en plus. Lire l’horreur, la tristesse et la compassion dans son regard. Se dire que décidément ce n’est vraiment pas normal ou commun ce qu’on a vécut. Déjà qu’on avait fait pleurer les sages-femmes à l’hôpital d’Helsinki….
  • Il y a cette femme croisée dans un magasin avant-hier, enceinte, qui porte le même t-shirt que j’ai porté durant quelques semaines quand mon ventre commençait à s’arrondir. C’est douloureux.
  • Il y a ma « marraine » que je n’ai pas vu depuis 25 ans, que je revois à un enterrement, qui demande à plusieurs reprises si le petit garçon de 5 ans (mon neveu) qui est là est le miens…. vous imaginez la douleur.
  • Il y a cette personne qu’on croise dans la salle d’attente de la gynéco du centre PMA, qui nous regarde comme si ma tête ne lui était pas inconnue. Et je me rends compte que cet homme, d’une cinquantaine d’années, travaille dans ma boite, l’étage juste au dessus du mien…. Même si on ne s’est jamais parlé, on connait maintenant un pan très intime de la vie de l’autre… enfin lui a déjà un enfant, il était apparemment là pour le 2e.

 

Merci encore pour votre soutien

 

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FIV1 #4 – Journal de bord stim’- semaine 1 et 2

J’écris ce journal de bord pour avoir une trace pour la suite, pour me rappeler des petits détails et de mon ressenti (d’où l’abondance de détails). Et je me dis que ça peut aider certaines par la suite, de voir un exemple de FIV un peu au jour le jour avec ces effets indésirables (ou non) et autre.

Du mardi 30/01 au soir à vendredi  09/02 —>  : prise d’Oromone (2mg). Pas d’effets secondaires à noter à part modification des règles (deux jours de fausses règles (sans douleurs), puis pause de 2 jours, puis vrai règles). Et une glaire cervicale très chelou (genre abondante, méga épaisse, collante et élastique, faisant des méga-filaments mais totalement transparente. Comme un mollard quoi XD (#glamour)

1e écho de contrôle le jeudi 08/02. Ovaires bien au repos, 4 follicules à droite et 5 à gauche (ou l’inverse ?).

On commence donc avec le Gonal F 175 le samedi 10/02.

Lundi 12/02 : 2e jour de Gonal F : La fatigue commence à faire son apparition. Je sens que les ovaires travaillent (sensation de gonflement/bulles).

Je fais une petite visite à ma psy entre midi et deux, pour évacuer les problèmes et difficultés de ce début d’année. Mais au final on a beaucoup parlé de ma famille plutôt que de soucis médicaux, en faisant un bilan de ses derniers mois où elle ne m’avait plus suivit. C’est bien et dommage à la fois, car j’avais besoin de parler de la PMA (mais la séance a été bien trop courte). Prochain RDV pris le 08/03. C’est dans longtemps mais de toute façon je ne ressens plus le besoin d’un suivi hebdomadaire.

Mardi 13/02 : Si je pouvais ramper pour me déplacer je le ferai. Je me demande si cette fatigue est un symptôme fréquent, ou si elle est extrême car je suis déjà fatiguée en tant normal (#corpsencarton). J’ai l’impression que mes muscles sont en coton, et que les infos dans mon cerveau et mes nerfs mettent 10x plus de temps à arriver. La piqûre du soir fait mal.

Mercredi 14/02 : j’ai encore toujours des légers saignements, alors que ça fait 10 jours que mes règles ont débutées. La fatigue est un peu plus supportable dans la journée, mais me rattrape le soir. J’ai les jambes qui commencent à trembler de fatigue quand je ne suis pas au repos. La piqûre du soir fait à nouveau mal.

Jeudi 15/02 : La fatigue va mieux. 2e écho de contrôle. L’accueil n’est pas au top pour l’écho, un interne me fait l’écho mais il ne trouve rien et farfouille mon utérus. Vraiment sympa. La sage-femme prend le relais. Elle galère à trouver mes ovaires. A gauche « que des petits », à droite « un de 10 et un autre plus petit ». On ne me dit rien de plus. Je panique car j’ai l’impression que cette stim’ est vouée à l’échec si je n’ai qu’un follicule digne de ce nom. La sage-femme ne fait qu’énumérer un cas, elle ne prend pas du tout le patient en considération. C’est comme si on était pas là, aucune info sur le moment. Heureusement que vous êtes là pour me rassurer et faire redescendre la panique, je ne sais pas comment j’aurai fait sans votre soutient, et que je redevienne un peu plus rationnelle.

Appel en milieu d’aprem : on augmente la dose à 225, et écho+prise de sang samedi matin.

Vendredi 16/02 : avec l’augmentation de la dose, la fatigue réapparais, et moins sympa. je ne suis pas juste très fatiguée, je suis en plus dans le mal (maux de tête principalement).

La piqûre du soir se passe de nouveau mieux. Je fais plus attention à là où je pique. Je pense que les soirs où je me suis fait mal, j’ai du piquer dans une vergeture (ouais les joies d’avoir pris un peu trop de poids trop rapidement il y a quelques années, elles sont piles là où on fait les injections).

Samedi 17/02 : RDV à 7h40, c’est très dur un samedi matin ! L’homme m’accompagne car on doit partir tout de suite après pour un weekend avec ma famille. On aurait déjà du y aller la veille au soir, mais la PMA en a décidé autrement.

Je découvre les joies de la permanence du samedi. On est que 4, on a presque toutes RDV au même moment. il n’y a pas d’accueil, c’est l’infirmière qui fait les prises de sang qui vient récupérer les pauvres âmes perdues qui ne comprennent pas pourquoi il n’y a personne. 2e prise de sang en jours sur le même bras, je morfle et hérite d’un très beau bleu. (Je sens que la prochaine sera encore plus douloureuse). Puis on doit attendre au moins 45min, le temps que quelqu’un veuille bien venir faire les échos. Ce sera ma gynéco attitrée, Dr Hibou, qui viendra les faire. Bon on peu pas attendre d’une gynéco qui à 3 mois d’attente pour un RDV qu’elle se souvienne de qui on est, mais elle sait qu’elle me suit tout de même. Le contrôle se passe tout de même mieux, on me demande comment je vais. Résultat de l’écho : à droite : que des petits (encore..), à gauche : 4 follicules entre 8 et 12 (y a un peu du mieux). Dr Hibou dit « ah ça commence à se réveiller ».

Je prédis qu’on va m’augmenter la dose, or je n’ai du produit que pour le soir même si c’est le cas, et je me vois mal essayer de chopper du Gonal F un dimanche dans une pharmacie de garde. je demande donc une ordonnance pour chopper une boite avant de partir en weekend. Je fais 4 pharmacie, aucune n’en a en stock. Au plus tôt je peux l’avoir l’aprem à 14h. Ouais mais moi je suis pas là à 14h…. Je tente le tout pour le tout, j’appelle ma pharmacie habituelle, qui en a normalement toujours une d’avance en stock. C’est bon, ils en ont une. On retraverse la ville et on perd une demi-heure, mais on évite de faire 40 pharmacies. Je suis quand même choquée que les pharmacies autour d’un centre de PMA n’aient pas ce produit en stock….

Nous arrivons enfin au gite pour notre weekend. Et là… pas de réseau… ouais mais j’attend un appel pour la suite du traitement, et ils laissent pas de messages…. Je panique, il y a une barre de temps en temps, je sens que ça va être galère. On part se balader. Peu avant midi, je sens mon téléphone vibrer, je viens d’avoir un message sur le répondeur (mais pas l’appel….) La sage-femme qui me dit qu’elle va réessayer de m’appeler plus tard. Je re-panique car le réseau est intermittent, et quand je rappelle ça sonne occupé. (comment ça je suis un peu trop stressée et panique pour un rien ?)Au bout de 20min j’arrive enfin à les joindre.

On augmente la dose à 300, et on débute l’orgalutran dès dimanche matin. Prochain contrôle mardi matin.

Dimanche 18/02 : 1e injection d’orgalutran, dans le haut de la cuisse. L’injection se passe bien, mais je trouve cela tout de même bizarre de ne pas devoir chasser l’air de la seringue, ça ne me plait pas trop :/ le produit gratte un peu dans les 15min qui suivent mais après ça passe.

J’expérimente une fatigue que je n’ai jamais connue sans être malade. Je dors 1h dans la voiture sur le chemin du retour. Je redors encore de 17h à 18h, puis devant la TV en essayant de regarder un film. Mais je passe tout de même une nuit agitée, je me réveille plusieurs fois.

 

La réunion d’information FIV

Il est 13h40, je suis bien en avance car j’avais peur de me perdre et être en retard ne connaissant pas cette ligne de bus. Je repère très vite l’amphi où aura lieu la réunion (là où tous les couples attendent). Je jette un œil, personne que je connais,- ouf – je retourne devant l’entrée attendre mon homme, plusieurs femmes attendent aussi leur conjoint… c’est vraiment très bizarre. Tout le monde se regarde du coin de l’œil, devinant que la suite de notre après-midi se déroulera dans le même lieu – sensation étrange de connaitre un pan de la vie privée de parfait inconnus.

L’homme arrive avec 10min d’avance – une 1ère, vu l’horaire pour une fois pas de bouchons. Nous allons faire la queue devant la salle – on connait personne j’espère ? non j’ai déjà vérifié – c’est une chose de connaitre ce pan de la vie d’inconnus, s’en est une autre de la découvrir chez des connaissances et réciproquement. Heureusement cela n’arrivera pas.

Les minutes passent, la salle se remplie à l’extrême, les derniers couples retardataires devront rester debout. Nous sommes une quarantaine de couples, cette réunion a lieu deux fois par mois – vas pas me dire que c’est pas un problème de société vu le nombre de gens présents….

Je note tout de même que nous sommes probablement les plus jeunes, que la moyenne d’âge est autour de 35 ans, avec quelques couples autour de la quarantaine, et de très rares couples ( 2-3 je dirais) sous les 30 ans. Je comprends mieux certaines remarques sur notre âge dans ce parcours – mais bon est-ce que justement cela ne devrait pas être pris plus au sérieux car encore moins normal d’avoir des soucis quand on est censé être à notre pic de fertilité ? (en tout cas, faudrait à minima arrêter avec les « vous avez le temps » ça serait un bon début ^^)

La réunion commence avec l’intervention d’une psychologue qui parle du dispositif d’accompagnement mis en place par le CMCO. L’ambiance est particulière, j’ai un peu les larmes qui montent aux yeux et l’envie d’être partout sauf dans cette pièce. 

Elle parle des difficultés psychologiques impliquées dans ce parcours, des consultations en psychologie et sexologie, et du groupe de parole auxquels ont peut venir ; elle bashe un peu les blogs en mode la vie réelle c’est mieux, « vous ne savez pas à qui vous écrivez » – euh je doute que ce sois un pervers de 60 ans qui cherche à me draguer via ce sujet qu’est la PMA – que « ce sont souvent les gens déçus et avec un histoire triste qui écrivent »– ouais mais y a quand même des histoires qui finissent bien dans cette blogosphère, et en plus on se suit tout le long du parcours, pas que à la fin…

Une biologiste et une gynécologue prennent le relais pour la suite de la présentation. Bon je vais pas m’étendre sur le sujet, j’ai rien appris, je connais déjà tous de vos blogs XD En gros on nous explique comment se déroule une stimulation et qu’est ce que la FIV en détail, avec explication FIV normal / FIV ICSI; ce dont on a besoin pour compléter le dossier (examens, papiers administratifs, RDVs).

J’ai juste eu quelques précisions utiles sur les détails propres au centre, et notamment le délais tant attendu —- tintintintin (roulement de tambours pour ceux qui ont pas compris) tintintintin  —- 2 à 4 mois quand le dossier est complet… (je ne sais pas si ce sera le cas avec le RDV biologiste la semaine pro, ou si je devrais attendre l’hystéroscopie qui devrait être la semaine suivante, mais ça changera pas grand chose, pour qu’on soit officiellement sur la liste d’attente).

Quelques détails : pas de transferts doubles pour les moins de 38 ans (ou alors genre pour la 4e tentative, enfin un truc dans le genre); et sinon ils pratiquent uniquement la vitrification d’embryon, pas de simple congélation, c’est un point positif (j’ai fait ma maline, j’ai posé la question ^^). Ya pas de commission qui doit accepter notre dossier comme dans certains centres. C’est le gynéco qui est en charge de valider (donc nous c’est déjà le cas).

Voilà, je vous dis probablement à jeudi prochain, pour le débrief du RDV biologiste (avec les résultats du caryotype, un peu stressant); ou peut-être mardi après le RDV avec l’endocrino mais moins certain.

 

PS : La réunion est obligatoire pour que notre dossier FIV soit complet, à l’entrée une personne émarge une feuille de présence  (mais en fait on pourrait partir direct après^^) et distribue des attestations pour l’employeur.

 

La fin de vacances

Voilà, je suis de retour des vacances et au boulot (donc j’ai de nouveau du temps pour lire vos articles XD).

Bon pas de surprise, je n’ai pas réussi à prendre mon RDV pour l’hystéroscopie ce cycle, étant donné que le centre ré-ouvre ce jour, leur secrétariat est totalement saturé, je n’ai pas pu les joindre. Je leur ai donc envoyé un mail pour essayer de prendre un RDV pour la bonne période pour le cycle prochain, et voir s’il y a besoin ou non de bouger le rdv Biologiste (même si au final on ne devrait décaler le RDV que de deux semaines, donc ce ne serait pas non plus un drame).

 

C’es donc la fin de la pause PMA, enfin au moins pour quelques semaines même si la FIV est encore loin, avec un planning bien chargé :

  • ce soir kiné
  • jeudi psy
  • 29/08 : 1er RDV avec le spécialiste des problèmes d’hémostase (de sang)
  • le 05/09 : psy
  • le 06/09 réunion d’information FIV
  • le 11/09 prise de sang contrôle pour la thyroïde
  • 12/09 : endocrinologue
  • 14/09 : RDV biologiste (à confirmer)
  • 16/11 : RDV avec Dr Hibou pour avoir le résultat du caryotype et établir le protocole FIV suite au conclusion du spécialiste Hémostase. Le délais est juste abusé pour la revoir…
  • On aura déjà en avance le caryotype avec le biologiste normalement .

Et donc dans tout cela il manque l’hystéroscopie, les prochains RDV psy et kiné…..

Bref septembre rime avec attendre ^^ heureusement, j’ai un bon livre sous la main !

Allez pour garder la bonne humeur, une petite photo de nos vacances en Slovénie (c’était trop magnifique, des montagnes et lacs, des rivières, de la forêt tout partout 😀 )

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RDV FIV avec le Dr Hibou + EDIT

IMG_20170720_160308Désorientale – Négar Djavadi 

 

Hier soir avait donc lieu notre 2e RDV avec le Dr Hibou du centre de PMA, suite à l’échec des 4 IACs.

J’ai eu l’heureuse surprise de voir que le centre est au final à 5 min à vélo de mon travail (pas le même délire depuis notre appartement par contre). C’est un point positif pour la suite des événements, pour concilier PMA et travail un peu moins difficilement.

Bon je vous spoile de suite, je ne sais toujours pas les délais pour la FIV, car c’est la secrétaire qui gère le planning, donc elle en avait soit-disant aucune idée. Mais les échos que j’ai eu font peur (entre 6 mois et 1an j’ai déjà entendu …) Et ya pas d’autres alternative car seul centre du coin (ils ont le monopole total et s’opposent à l’ouverture d’une clinique privée…). J’ai demandé aux membres du groupe BAMP de ma région, pour avoir une estimation, mais je crois qu’elles viennent toutes du Haut-Rhin quasiment (donc suivies à Mulhouse). Une seule m’a répondu pour le moment, mais elle m’a dit qu’elle était en DPI donc pas les mêmes délais (elle a attendu 1 an dans son cas). Si y a des gens suivit au CMCO de Strasbourg qui passent par là, je suis preneuse d’infos 😉

On a le numéro pour s’inscrire, mais attention, on ne s’inscrit pas en FIV, mais sur la liste d’attente pour la FIV, déjà ça c’est pas spécialement bon signe je trouve ! Et si j’ai bien compris on ne peut s’inscrire qu’après le RDV avec le biologiste et la réunion d’information. Je sens que ça va être long.

On part donc pour une FIV c’est confirmé tout de même, avec 1/2 des ovocytes en FIV classique et 1/2 en FIV ICSI (apparemment protocole classique pour eux quand il n’y a jamais eu d’accroche et que le sperme est de qualité correcte à 1e vue)

Avant cela, une liste d’examens longues comme le bras nous attend (mais on fait les rdv FIV en parallèle).

Notamment pour moi une hysteroscopie (à faire chez mon gynéco si possible car sinon prise de rdv trop galère au centre de PMA pour trouver une date au bon moment du cycle sans prendre la pilule), et un RDV avec un spécialiste en hémostase car mon flux de règles  méga-abondant lui paraît quand même chelou…. (vous voyez la coupe menstruelle ? je dois la vider toutes les 2h les 3-4 premiers jours de règles). En fonction de cela on adaptera la stimulation le moment venu.

À cela s’ajoute un caryotype pour tous les deux (et en bonus spermo-culture et prélèvement vaginal).

Ah et sinon j’ai eu le droit à une echo-chattale forcément. M. savait pas ce qu’il devait faire c’était presque drôle, je lui ai dit moi je m’en fous, je suis plus à ça près XD du coup il avait les yeux rivés sur son portable.

J’ai donc une échographie « dans la moyenne basse – mais dans la moyenne tout de même », car elle y a vu une très légère adénomyose. Elle m’a dit que ce n’était rien de grave car minime, et qu’à ce stade ça ne pouvait pas expliquer nos problèmes.

Bon, je ne suis pas forcément rassurée vu qu’en lisant vos blogs j’ai souvent vu que ces petits trucs laissés de côté par les médecins « classiques » étaient au final souvent pris au sérieux quand vous alliez chez Hope après des échecs. Mais je me dis qu’on verra bien ce qu’il adviendra de cette 1e FIV, et on avisera suivant le résultat.

M. stresse déjà pour les caryotypes (li est d’une nature très stressé…) le pauvre va falloir qu’il se calme car elle table sur 2 mois pour les résultats, et forcément il faudra attendre de la voir pour les connaitre.

Voilà, heureusement que j’étais de très bonne humeur avant, car bon savoir que l’on va devoir attendre super longtemps ça me démoralise pas mal (mais on fera avec, y a pas le choix de toute façon).


EDIT

Finalement j’ai eu une réponse d’une personne du groupe BAMP, en gros c’est 1 à 2 mois pour le RDV biologiste (j’attends d’avoir la date avec le spécialiste en hémostase pour caler ça), et environ 3 mois entre le RDV biologiste et le début du protocole FIV. Donc on serait vers décembre (pas de risque que je sois sur le point d’accoucher le jour du mariage du coup ^^).

Apparemment on peut parfois négocier pour prendre le RDV biologiste et la réunion d’info et s’inscrire sur la liste d’attente tout de suite même si les RDV ne sont pas encore passés. Mais les secrétaires ont des consignes, donc pas sûr que ça passe encore.

 

 

De quel mal souffrent les héroïnes de TV infertiles ?

Hier j’ai regardé le final d’une série que je suivais depuis 7 années, et BIM dedans une des personnages principales a appris qu’elle était infertile stérile alors qu’elle croyait qu’elle était enceinte (pour ne pas trop spoiler, je ne dirais pas la série ou le nom du perso)

Cela me rappelle d’autres séries aux scénarios similaires :

Robin dans How I met Your Mother : la même, elle croit être enceinte et après un RDV gynéco elle apprend qu’elle est stérile.

Brooke dans Les Frères Scott : elle veut faire un enfant toute seule à genre 22ans, et BIM au 1er RDV elle apprend qu’elle est stérile (mais bon le miracle de la TV, elle aura miraculeusement et naturellement des jumeaux). Ah et elle crève d’envie d’avoir un enfant, mais bon la PMA non merci (mais la PMA pour faire un enfant toute seule oui #LOL #superlogique).

Je connais un peu moins le récit de Monica et Chandler dans Friends, mais pour le coup il me semble que c’est un peu plus crédible. Envisagent-t’ils la PMA par contre ?

Idem pour Gaby dans Desperate Housewives, c’est légèrement plus crédible (j’insiste sur légèrement), mais bon elle est aussi guérit miraculeusement.

Il y a probablement d’autres exemples que je ne connais pas à la TV ou dans des films.

Alors on pourra me dire, l’Amérique est puritaine, c’est pour cela qu’ils ne passent pas par la PMA, et qu’ils vont direct à la case adoption ou la case renoncement total. Mais ça me parait bizarre, et surtout pas représentatif de la réalité du monde des infertiles.

Déjà, première question, à moins d’être en ménopause précoce ou je ne sais pas malformation rare ou tu n’as pas d’ovaires, Est-ce qu’un médecin peut-réellement vous dire, en un RDV, une écho : vous êtes stérile ???

Si vous avez de idées, je les veux bien ^^

Mais vient aussi la question de l’impact général de ces représentations sur la société. On raconte souvent comment on souffre de certaines remarques de notre entourage, mais ce comportement des personnes non concernées n’est qu’un reflet de ces mauvaises représentations.

Prenons le temps de nous rappeler nos propres représentations avant d’être confrontées par l’infertilité. Je vous donne celles qui étaient les miennes :

  • Seul la stérilité existait : soit on peut avoir un enfant, soit on ne pourra jamais en avoir un.
  • Par conséquent, quand un couple n’y arrivait pas, forcément un des deux est stérile (d’où vient la question « c’est chez qui le problème »)
  • Le diagnostique de stérilité est rapide, le médecin nous ausculte et peut nous le dire. Idem il peut nous dire si on arrivera à avoir un enfant (l’influence de la TV).
  • Les inséminations et FIV c’est forcément l’enfant d’un seul des deux génétiquement, car c’est qu’un du couple est stérile. Doc on a forcément recours au don dans ces procédures.
  • On faisait une FIV et BIM on était forcément enceinte. La FIV est garantie gagnante.

 

Voilà, mes représentations de jeunette innocente, et au travers des remarques et questions que j’ai pu entendre de la part du commun des mortels, beaucoup de ces représentions sont partagées, par manque d’information, et par les mauvaises représentations véhiculées par les médias.