Rappel du biologiste

Ce compte-rendu aura au moins eu le mérite de me faire me bouger les fesses pour obtenir des réponses, alors que je n’avais pas réussi à trouver une quelconque motivation avant. Et le mérite de comprendre un peu comment communiquer avec les médecins et obtenir des réponses dans ce centre.

Suite à toutes ces questions dans ma tête et ce besoin d’explications, j’ai envoyé un mail mercredi matin au secrétariat avec 2 questions  » y avait-il réellement 13 ovocytes matures ? » (car j’avais tout de même du mal à y croire) et « pourquoi le protocole 50/50 n’a pas été respecté ? »; en demandant que mon mail soit transféré au Dr Hibou et/ou le biologiste en charge de mon dossier. 10 min après on me confirme que mon mail a été transféré aux 2.

Une heure plus tard, la biologiste me rappelle. Après 15 min de déboires de réseaux téléphoniques, des aller-retour dans des pièces et dehors du bâtiment, au 3e rappel, nous avons enfin pu discuter.

  • Pourquoi le protocole 50/50 n’a t’il pas été respecté ?

Il s’agit d’un erreur de leur part… Après s’être excusée plusieurs fois, elle m’a expliqué qu’apparemment à cause de la FIV1 n°1 transformée en IAC, l’info avait sauté dans mon dossier. Du coup erreur d’aiguillage. Elle ne comprend pas qu’on ait pu me confirmer à la dernière écho que c’était bien du 50/50, car ça veut dire que la personne aurait du remarquer le problème et le remettre correctement dans le dossier. Bref son explication était confuse, mais c’est une erreur de leur part.

  • Et le nombre d’ovocytes matures ?

Ah ben je peux vous dire que ce compte-rendu envoyé pas courrier c’est une grosse bouse inutile.

À J+1, il y avait 9 ovules immatures, donc 4 matures. Et d’après elle, il y en a probablement 1 ou 2 qui ont encore maturé dans la nuit entre J0 et 1, donc possiblement encore moins de matures au moment de la ponction.

Mais pourquoi le biologiste qui m’a appelé ne m’a pas parlé de ça au lieu de tirer des conclusions débiles sur les spermatozoïdes ? ils ont chargé un stagiaire d’annoncer la mauvaise nouvelle ou quoi ?

Ah ben ça change tout en fait. Et ça colle bien plus à ce que j’attendais au final. Mais du coup, quel est l’intérêt de mettre les 13 ovocytes en fécondation s’il y en a qui sont immatures ? Je ne comprends pas trop le principe mais bon.

Mais malgré ce chiffre ils auraient tout de même du tenter l’ICSI. Même si d’après elle, vu le nombre (2 ovocytes en ICSI), peu de chance que ça aurait fonctionné.

Et il va falloir adapter la stimulation encore une fois.

C’est là que ça m’inquiète. Effectivement contrairement à la FIV1 n°1 on a réussi à avoir plus de follicules, mais si même malgré ça les ovocytes ne sont pas matures, ça se complique.

J’ai tout de même l’impression que ce cumul « mauvaise réponse ovarienne+ovocytes immatures+problème de fécondation », ça ne présage rien de bon du côté de la qualité de mes ovocytes.

J’espère vraiment qu’il y a la possibilité d’améliorer les choses en changeant encore de protocole. Ou la possibilité de maturation In vitro dont j’ai entendu parler.

 

Comme prévu, notre dossier est ensuite passé en reunion de staff ce jeudi, pour qu’ils se concertent sur la suite des événements. Sans surprise le 100% ICSI sera au programme. Et RDV le 04 septembre pour explication du traitement, remise des ordonnances et programmation du début de la stimulation pour la FIV 1 TER\FIV ICSI 1. La stimulation commencera le cycle suivant (sauf si j’ai mes regles dans les jours suivant  le RDV, dans quel cas il faudra attendre le cycle d’après bien évidemment). Donc comme prevu, suite des événements entre mi-septembre/mi-octobre.

Reste plus qu’à réussir à profiter de cette pause estivale maintenant.

 

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FIV1 bis – jour de récolte

Petit résumé rapide : équipe au top, petite musique douce pendant la ponction, sédation à la demande en fonction de la douleur (bon elle a du bien me sédater, la fin de la ponction est un peu floue ^^)

Une equipe totalement féminine, c’est bête mais ça m’a rassurée. Elles m’ont bien expliqué chaque geste. La sédation légère c’est top, on reste conscient mais on est sur un nuage.

 

Par contre j’ai très très vite émergé en salle de reveil, car comme je m’en doutais, dès le sédatif parti, j’ai vraiment douillé (donc direct totalement réveillée). Il a fallut 1 perf de paracétamol et 100 mg de tramadol pour que la douleur soit supportable. 1e fois que je pleure de douleurs (bon le stress qui redescend n’aide pas). Mais comme je m’y attendais, au moins je n’ai pas été surprise par la douleur.

Maintenant je suis shootée mais je vais bien.

13 ovocytes ont été recoltés ! Par contre on ne sait pas s’ils sont tous matures. La réponse dimanche en fin de matinée, pour savoir le chiffre et le nombre d’embryons.

 

Voilà je vais enfin pouvoir rentrer chez moi dans quelques minutes, pour faire dodo !

FIV1 BIS – 3e contrôle et résultats de l’ECBU

Après 12 injections de doses de cheval et le combo avec l’orgalutran, je vous avoue que mon corps arrive à bout de force. Je suis fatiguée et j’ai cette impression d’être mal. Plus un état général que un endroit particulier. J’ai mal à l’estomac, j’ai rien pu bouffer hier soir (entre effet secondaire et stress dur de faire la part des choses); mon bras est bien bleu, mon ventre et mes cuisses commencent aussi à morfler, mon ventre est tout gonflé, et j’ai l’impression que mes ovaires appuient sur ma vessie. Du coup même avec la vessie plein j’ai envie de pisser, et là c’est plus les restes de coliques néphrétiques vu l’absence de douleur. Je me dis quand même que c’est bizarre en soit, j’ai l’impression de ne pas réussir à vide ma vessie. Comme une infection urinaire ? mais bon j’ai pas mal quand je fais pipi, et j’arrive à uriner. C’est juste que l’envie ne passe pas. D’où ma conclusion que mes ovaires appuieraient sur ma vessie. Vivement que ça se finisse !

Côté coliques, ça s’est enfin calmé dans la soirée, j’ai bu un verre d’eau avec du bicarbonate de soude (j’ai lu que ça pouvait aider, et j’ai l’impression que ça a fait effet) et le matin tout allait bien. Du coup, l’écho de la vessie et des reins n’a rien donné (mais c’est pas plus mal, rien de très grave au moins, et ça n’a pas compris la FIV).

Les résultats de l’analyse urinaire arrivent en fin de matinée. Et là je me dis que DNLP a un drôle de sens de l’humour.

Pas de cristaux (donc pas de coliques néphrétiques pour cette fois)

Non non, cette fois c’est une infection urinaire !

Donc voilà, quand on croit que j’ai une infection c’est des coliques néphrétiques, et quand on croit que c’est des coliques néphrétiques c’est une infection urinaire. MA VIE EST UNE GROSSE BLAGUE !

Bon ben du coup c’était pas mes ovaires qui appuyaient sur ma vessie au final ^^

Seul petit soucis : mon médecin n’est pas ouvert aujourd’hui (et injoignable, j’ai tenté). Du coup je vais devoir attendre encore demain pour les antibios :/ j’aime pas trop (vu que je me traine ça depuis lundi du coup); mais j’ai demandé conseil à une amie médecin et elle m’a dit qu’en l’absence de fièvre et de douleurs au dos/reins, ça peut attendre demain. Et en attendant prendre des cranberries.


Côté PMA :

Ce matin contrôle encore plus tôt. Je croise tous les types de personnes que j’adore devant un centre PMA, la meuf enceinte qui fume devant (mais sérieux c’est une épidémie là-bas ! ils devraient coller des affiches de préventions franchement) et la meuf qui vient à un RDV PMA avec son 1er gosse (bon ok c’est toujours plus positif le 2e, ça montre que ça peut marcher, mais bon ça fait mal au moral en plein traitement).

Y a moins de gens, je passe plus vite. C’est ma gygy attitrée qui me fait passer les échos. Bon le problème c’est qu’elle est un peu trop calée en lecture d’écho, elle a mesuré tellement vite (et à l’œil pour certains follicules) que j’ai pas pu tout retenir exactement !

C’était plus ou moins ça :

  • endomètre triple couche à 10.1;
  • à gauche 3 follicules
  • à droite 4/5
  • on en avait 3 ou 4 à 22, 2 à 15/16, un à 12 et un à 9. Je crois que c’est plus ou moins ça. Bref ça a bien poussé encore. Par miracle on arrivera peut-être à en récolter 5/6 matures. (on croise les doigts pour en avoir un max).

Du coup confirmation faite : piquouze d’ovitrelle ce soir à 23h, et RDV vendredi matin pour la ponction.

Ca y est on y est…. Le stress commence à monter !

FIV1 bis – 2e contrôle et colique néphrétique épisode 2

Petit point bilan concernant la stim’, suite à ma 2e écho de contrôle qui a eu lieu ce matin :

  • mon endomètre a décidé que finalement il pouvait de nouveau être correct –> 10,6 en triple couche. J’avoue ne pas comprendre mon corps, mais bon pour une fois c’est dans le bon sens.
  • Ca pousse pour de vrai cette fois! Alors si j’ai bien retenu, y en a 4 à droite et 4 à gauche. 1 de 15, 2 de 14, 3 de 11-12, 1 de 10 et 1 de 9. Je pense pas qu’on arrivera à tous les chopper mais y a du mieux.

Suite du programme: on reste sur Fertistartkit 450 + orgalutran; à nouveau écho de contrôle+ prise de sang mercredi matin. Normalement, si on continue dans cette lancée, on déclenche mercredi encore, pour une ponction vendredi. A confirmer suivant l’écho de mercredi bien entendu.

Je sui un petit peu rassurée, mais j’attend tout de même mercredi avant de me réjouir (et bon on va pas s’attendre à une récolte miracle, mais pour moi c’est déjà de l’amélioration).


 

La partie moins fun de la journée : je me lève avec mal à l’estomac + crampes intestinales. Bon j’ai mangé une pizza hier, c’est peut être le fromage.

Ca ne passe pas dans la matinée. Et finalement ça ne semble pas être vraiment intestinal (en gros j’ai pas la chiasse ^^). Ca ressemble beaucoup aux symptômes de ma journée aux urgences en mai, même si les douleurs sont plus espacées et moins intenses. J’ai tout de même l’impression qu’il y a un peu de sang dans mes urines, mais dur à voir (l’autre fois y avait pas de doute, c’était rouge fluo).

J’appelle ma médecin, elle me dit que si c’est supportable, je peux attendre le début des consultations cet aprem. Mais si douleur trop intense ou fièvre, il faut que j’aille aux urgences. C’est supportable, les crises sont espacées entre 1/2h et 1h, et je ne me sens pas plus mal que ça.

Je m’absente donc pour la 2e fois de la journée du boulot. Du coup analyse d’urine (mais résultats sous 48 à 72h), et écho des reins en urgence demain matin (l’avantage que le médecin passe l’appel, on a un RDV direct). J’ai aussi le droit à du doliprane et spasfon pour la douleur (mais rien de plus fort, à cause de la stimulation…).

Bon la partie « fun », j’ai bu beaucoup d’eau ce matin, pour éliminer au cas où. Ben maintenant l’eau elle est filtrée certes, mais je galère à pisser. J’ai méga envie, mais ya que quelques gouttes qui sortent puis plus rien. La sensation est très désagréable !

Et ça semble confirmer qu’il y aurait un caillot. J’espère qu’il va s’éliminer tout seul.

Les crampes se sont calmées, la douleur est plutôt diffuse, mais l’urètre est bien enflammé. Et j’ai très très envie de faire pipi c’est horrible comme sensation !

 

Voilà donc grâce à ça j’ai le droit à une écho bonus entre aujourd’hui et mercredi, mais celle là devrait être abdominale pour changer ^^

FIV1 BIS – 1er contrôle

Un réveil qui ne sonne pas; 10min pour se préparer et sauter sur le vélo; Un monde fou en salle d’attente, y’avait plus de places assises à un moment; Une meuf qui se pointe avec son gamin de 5ans et qui passe son temps à lui caresser les cheveux en mode « c’est vraiment trop génial d’être maman »; des regards noirs du reste de la salle ; une infirmière fan de fantasy mais pas des gros tatouages avec qui on discute des livres à lire; 1h30 de retard sur leur planning; et enfin c’est mon tour.

J’aborde tout de suite la question des saignements, la sage-femme le note dans le dossier et me dit que je pourrai poser la question au médecin qui va arriver pour faire l’écho – ça doit expliquer le retard, c’est une gynéco qui fait les échos et pas les internes habituels. Coup de bol pour moi, je pourrai poser ma question sans intermédiaire.

La gynéco (qui n’est pas ma référente) arrive, écho….

2 follicules de 7 à droite, 1 follicule de 6-7 à gauche. Quelques petits qui trainent.

Coup de massue… répétition, je ne répond toujours pas bien au traitement de stimulation…

Vu que c’est la gynéco, elle peut me donner les instructions pour la suite sans attendre. On augmente la dose de Fertistartkit à 450 dès ce soir. Orgalutran à partir de dimanche matin. On contrôle lundi prochain.

Je ne sais pas si en augmentant la dose elle espère en faire pousser plus, ou si elle espère juste réussir à faire pousser ces 3 là jusqu’au bout…

Je lui pose donc la question plus précisément des saignements « est ce que je dois m’inquiéter à un moment ? Est-ce que je dois appeler si ça continue? est ce que c’est mauvais signe ? »

Elle me dit que non pas besoin de s’inquiéter pour la stimulation, on peut continuer sans soucis. Par contre y a un risque qu’on repousse le transfert et qu’on congèle tout car mon endomètre est effectivement pourri pas top, et ça doit être lié aux saignements. Il est passé à 5,6 (alors que lundi la semaine dernière j’avais déjà un bel endomètre triple-couche à 7,2… il a réduit quoi !). Alors qu’en temps normal je n’ai jamais de problème d’épaisseurs d’endomètre. La preuve que les hormones de stimulation peuvent altérer sa qualité au lieu de l’améliorer…

Bref je suis un peu sonné… seulement 3 follicules et pas de certitudes qu’ils soient tous encore là lundi ; probablement pas de transfert sur ce cycle (j’espère ne pas devoir attendre aussi 3 mois pour un simple TEC… enfin si ponction puis embryon il y a…)… c’est pas aujourd »hui que ma chance a tournée…

Et je commence à vraiment croire ces études qui disent qu’AMH pourrie (mais LH normale) = mauvaise réponse aux stimulations…

 

Y’en a parmi vous qui ont eu des ponctions avec seulement 3 follicules ? ça a donné quoi ?

 

Ah et sinon j’ai pas pensé à demander, pour le fertistartkit, je peux faire une seule injection avec les 3 flacons de poudres ? ou c’est 2 max par seringue de solvant ? (bon si personne n’a la réponse je rappellerai en fin de journée pour avoir confirmation)

EDIT : pour celles qui se poseraient la même question, on peut bien utiliser une seule seringue de solvant (et donc 1 seule injection) pour les 3 flacons de poudres 😉

Erreur de diagnostique

Je vous ai donc laissé sur mes pérégrinations de la semaine dernière aux urgences, mais surtout avec tout de même quelques doutes concernant le diagnostique. Parce que bon la cystite je veux bien , mais si je n’ai aucun soucis pour uriner (ni douleurs, ni envies fréquentes) et que je bois minimum 2,5L par jour, j’étais tout de même sceptique. Mais je me disais « allez ça va mieux, il faut essayer de réussir à leur faire confiance tout de même, vu que je vais mieux ».

J’attendais donc avec impatience les résultats de l’analyse urinaire rouge fluo, et je les ai enfin reçu hier. Résultat sans appel :

Absence d’infection urinaire

Du coup je lis tout de même plus en détail le reste des analyses. Et là quelques lignes attirent mon regard :

Présence de cristaux. Présence de quelques cristaux d’oxylate de calcium.

Je suis pas médecin, mais je crois que c’est pas top. « Namoureux, j’ai pas d’infection, comme c’est étonnant. Par contre y a marqué que j’ai des cristaux, tu crois que c’est mauvais ? »

Hum pas la meilleure chose à dire à un homme hyper angoissé et stressé par un rien XD Il veut que j’aille chez le médecin le plus rapidement possible, mais bon la mienne ne bosse pas le vendredi cette année pour cause de formation, et jamais le samedi. Donc il veut que j’aille chez son médecin, il ne veut pas que j’attende lundi.

Ca me branche pas, je décide donc de tenter de joindre mon médecin même si son cabinet est déjà fermé depuis 2h. Par miracle elle répond de chez elle (j’entends ses gamins derrière).

Je lui explique la situation, lui lis le compte rendu d’analyses, elle me dit que j’ai donc du avoir des coliques néphrétiques, et donc que j’aurai uriné/éliminé les cristaux c’est pour ça que je vais mieux. Qu’il faudrait faire une écho voir un uro-scan pour vérifier que tout est éliminé. Je précise que j’ai fait une écho aux urgences mais que y’avait absolument rien de visible. Elle me dit que bon y’a écho et écho, et que souvent y’en a qui les réalisent juste mal donc on voit rien (c’est marrant c’est pas la 1er que j’entend ça, on m’avait notamment dit que mon écho de la thyroïde avait été réalisé avec le cul d’ailleurs ^^).

Pas d’urgence tant que je n’ai pas mal ou de fièvre. Que je passe à l’occaz pour qu’on fasse le bilan, et qu’on voit pour faire un uro-scan, pour s’assurer qu’il ne reste pas de cristaux et éviter les récidives. Elle m’a aussi conseillé de souvent changer souvent d’eau et éviter les eaux trop minéralisées (type Vittel, hépar).

Vu que je me marie dans une semaine (et 1 jour), je pense que je vais aller la voir dès lundi ou mardi pour en discuter plus amplement. Je ne voudrais pas avoir une récidive le jour J !


 

Mais voilà, une fois de plus ma confiance envers les médecins baisses (et est quasiment inexistante à ce stade entre ça, ça, ça, ça et ça et j’en oublis probablement;  heureusement que j’ai ma super médecin traitant d’amour en qui j’ai confiance). Une fois de plus ils ont agis sur « le plus probable » sans prendre le temps d’écouter vraiment mes symptômes.

Au final une scène qui s’est déroulé quand j’étais aux urgence résume bien la situation. Pendant que l’interne m’ausculte, le médecin en chef passe la tête par la porte, demande vite fait ce qu’elle est entrain de faire, voit passer mon recueil d’urine, et résume « y a du sang dans les urines ? bah c’est une cystite ça ». Sans rien savoir du reste.

En regardant les symptômes de la colique néphrétique, je coche toutes les cases… Si on avait écouté mes symptômes au lieu de s’arrêter sur le sang, et bien ils auraient réussi facilement à ne pas se planter.

Mais voilà, je suis une meuf, jeune, et donc douillette ? donc c’est forcément une cystite.

Que j’indique lors de ma prise en charge une douleur de 8/10 pendant les crises ça les inquiète pas vu que ça commence à s’espacer quand je suis là-bas. Et puis bon les calculs et les coliques c’est à prédominance masculine de toute façon. D’ailleurs on a du me demander 15 fois si j’avais pas juste mes règles…

On ne m’a pas écouté, et on ne m’a pas prise au sérieux sur l’intensité de mes douleurs. Et j’ai la sale impression que ça a eu beaucoup avoir avec le fait que je sois une femme…

 


Vous savez qui avait le bon diagnostique ? Les pompiers qui m’ont prise en charge au boulot, et qui en écoutant mes symptômes et voyant ma douleur m’ont dit que c’était probablement une colique néphrétique….

FIV1 #5 – 3e contrôle

Je ne pensais pas faire un article par contrôle, mais finalement avec le stress du début et le démarrage un peu lent, et bien y a du changement à chaque RDV.

L’homme a gentiment proposer de faire taxi ce matin car son emploi du temps était plus souple aujourd’hui (c’est quand même plus agréable que le vélo à une heure précoce^^), c’est vrai que le temps passe plus vite quand on est accompagné.

La prise de sang s’est très bien passée, j’ai rien senti alors que j’appréhendais un max vu le gros bleu sur ma veine (et difficulté à piquer l’autre bras pour cause de tatouage). l’infirmière était très sympa, on a d’ailleurs discuté de Tolkien et légendes médiévales quand elle a vu mon tatouage (elle a essayé de voir si elle trouvais la veine, mais a quand même préféré piquer dans le bleu au final).

J’ai une le droit à une nouvelle salle pour l’écho. Ca devait être la salle de luxe : la sage-femme avait un bureau, y’avait de l’espace et même de la musique douce en fonds. A côté l’autre salle c’est un placard à balais !

Du coup rentrons dans le vif du sujet : ça pousse ENFIN ! A gauche : 6 follicules (un de 17, celui qui est là depuis le début, et les autres entre 12 et 8 il me semble). Et miracle : à droite aussi ! 3 (ou 4 j’ai un doute alors on va dire 3) de 7-8 (et deux petits).

« Bel endomètre » triple couches à 10,4.

Alors on va dire que c’est psychologique, mais depuis samedi soir, j’ai piqué uniquement le Gonal F côté droit du ventre. J’avais déjà remarqué pendant la stim’ pour les IACs qu’en général le côté où je piquais influait sur la croissance. Peut-être que je me fais des films, mais la semaine dernière je piquais essentiellement à gauche (car mon ventre est moins ravagés par de cicatrices de vergetures de ce côté-là), et bien ça ne poussais qu’à gauche. Je me force à piquer à droite, ça se réveille à droite. J’ai du mal à croire à une coïncidence à force 😉

Du coup je me dis, bon ça met du temps à démarrer (on est à 10 jours de stim’) mais c’est pas grave. Jusqu’à l’appel pour me dire la suite…

Résumé de l’appel : ça pousse pas, on a un beau follicule, alors on tente une IAC jeudi.  On va pas vous gâcher une tentative pour 1 follicule. On avait 2 choix, soit on arrête tout, soit on tente l’IAC, alors avec l’équipe on s’est dit autant tenter l’IAC pour ne pas avoir fait ça pour rien…

Je leur ai demandé si on ne pouvait pas poussez les autres (vu que merde y’en a un bon nombre qui s’est réveillé), mis elle m’a répondu qu’on avait déjà augmenté la dose 2x, donc non fallait pas espérer.

Je suis en colère, car à mon avis, samedi ils pouvaient déjà voir que ça puait, donc je vois pas l’intérêt d’avoir augmenté la dose pour ça… Je sens aussi qu’ils vont refuser qu’on enchaine à nouveau sur le prochain cycle du coup ça nous ramènera à avril. Et forcément c’est jamais rassurant pour la suite, même si j’ai l’impression que c’est surtout un problème de dosage qui a fait capoter ça…

Bref je pleurerais bien un coup si je n’étais pas au boulot….

 

FIV1 #2 – La pharmacie du quartier s’enrichit

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Voilà à quoi ressemble 1 mois de traitement chez Nirnaeth quand on accumule FIV+asthme+2 maladies auto-immunes. (ou quand tu vas à la pharmacie avec ton cabas à courses et tes 5 ordonnances et que la pharmacienne affiche un air dépité)

C’est pas le moment de chopper la grippe ou autre maladie hivernale, y a plus de place de le placard à médicaments ou dans le frigo !

Si quelqu’un veut me faire un cadeau, je pense que le pilulier est une bonne idée ! XD

PS : On devrait prendre des actions chez Merck et Mylan

Soldes d’hiver : 2 pour le prix d’1

Mais de quoi donc parle Nirnaeth ? de deux articles le même jour ? (presque, mais vous attendrez demain pour le 2e), d’un double transfert pour la FIV à venir ? (non non, pas dans notre centre) de jumeaux surprises ? (nan mais vous avez fumé ? c’est l’année de la truite), d’un 2e cambriolage ? (ah non quand même pas*Nirnaeth touche du bois*).

Mais non, hier j’avais….. le…. RDV…..

Nan mais faut suivre un peu aussi ! c’est pas comme s’il se passait 40000 RDVs dans ma vie d’infertile en ce moment XD

Bon allez je vous aide encore, le RDV…. avec le spécialiste….. Ah oui toi près du radiateur… ! « Pour expliquer le traitement de la FIV ? »

Roh mais non, rendors toi ! ça c’est au prochain cours.

Avec le spécialiste en auto-immunité !! faut réviser vos leçons là !


Hier avait donc lieu le RDV avec le spécialiste en auto-immunité, attendu depuis le longs mois.

Après avoir fait 3 bureaux d’accueils  et m’être perdue dans les dédales de ce nouvel hôpital, je rencontrais cet éminent Professeur, retraité et consultant à ses heures perdues pour diagnostiquer les cas bizarres, qui n’avait étonnamment aucun retard, chose peu habituelle pour les RDV avec des médecins tant sollicités.

Je m’installe, lui donne la lettre rédigée par mon médecin traitant, puis me demande ce que j’ai. Je décris pleins de mes symptômes. Il demande plusieurs fois si c’est tout, je dis oui (je me rends compte en sortant du RDV que j’ai oublié d’autres symptômes chelous sous le coup du stress/émotion).

Puis il me pose des questions, auxquels je réponds par l’affirmatives ou la négative.

Ensuite il m’ausculte rapidement. « Ok vous pouvez vous rhabiller et vous installer, pour qu’on discute de tout ça ».

 » Alors vous avez déjà pour sûr une maladie auto-immune, la thyroïdite de Hashimoto, qui explique vos problèmes de thyroïde »

Bon rien de vraiment nouveau, si ce n’est qu’il met un nom dessus.

« Mais d’après certains de vos symptômes, vous en avez très certainement une e. Ce n’est pas rare, les deux maladies sont souvent associées. Vous avez le syndrome de Goujerot-Sjögren. Ce qui explique les douleurs articulaires que vous pouvez avoir, ainsi que la sécheresse oculaire et buccale. Cela explique aussi que vous ayez des anticorps anti-nucléaires au 1/640e. On pourrait faire une biopsie de la glande « jesaisplusquoi », mais ça ne sert à rien car il n’y a pas de traitement. je ne vais donc pas vous faire un examen invasif s’il ne sert à rien au final. Ce n’est pas une maladie grave en soit, un bilan annuel avec votre médecin traitant est suffisant. Il faudrait juste que vous voyez un ophtalmo rapidement, pour faire un test de larmes, pou voir si vous avez besoin de larmes artificielles. Car en cas de sècheresse oculaires, on peur avoir une infection de la cornée, c’est très douloureux et ça laisse des séquelles. Mais on peut le prévenir avec les larmes artificielles. Bon par contre pour l’asthme c’est pas lié, vous avez juste pas de chance »

Il me prescrit un prise de sang pour encore d’autre anticorps qui non pas été testé, pour vérifier que la rhinite chronique n’est pas due à une autre maladie auto-immune (LOL).

Je lui demande ensuite le lien avec l’infertilité, mais d’après lui aucun impact de cette maladie là.


Bon je garde à l’esprit que le cumul de maladie auto-immunitaire est fréquent, donc si par malheur la FIV1 (et la 2 ?) se passe mal, je pense que Matrice-Lab sera une bonne idée. Mais chaque chose en son temps, on en est pas encore là, je peux encore espéré que de ce côté tout se passe bien.

J’ai eu les réponses que je cherchais, j’ai enfin eu une explication pour ces foutus anticorps anti-antinucléaires. Alors oui ce diagnostique ne changera probablement pas ma vie (ni en mal, ni en bien vu que y a pas de traitement de fond pour les symptômes). Je sais que les douleurs articulaires liées à cette maladie ne sont pas graves pour les articulations (elles ne se détruisent pas à petit feu). Cela explique aussi ma toux chronique, et ma fatigue (que Hashimoto explique aussi). Au moins je suis apaisée par les réponses reçues, c’est déjà pas mal.

 

 

J-16

J-16 avant le RDV avec le Dr Hibou au CMCO. Enfin ça semble se rapprocher.

Tellement impatiente, limite je compte les dodos qu’il reste ! Même si ça me fait un peu peur qu’elle nous dise une fois de plus qu’il faut faire des examens complémentaires…. ou qu’elle préfère attendre le RDV avec le spécialiste en auto-immunité (même si c’est indépendant de la PMA cette consultation).

Niveau timing je me dit que le protocole FIV pourrait débuter au plus tôt mi-décembre si tout se passe comme prévu, mais du coup avec Noël et Nouvel an en plein de dedans je sens que ça va pas trop le faire (vu qu’il y a une chance non négligeable vu mes cycles que la ponction tombe le jour de l’an ^^). Je poserai la question de l’ouverture du centre à cette période.

Sinon ça décalera à janvier (mais la ça risque de tomber en pleins pendant notre weekend à Stockholm, cadeau pour mon anniversaire de l’homme ❤ ) bref le casse-tête du planning se rapproche aussi !

La fin de cette période d’entre deux me permet aussi de faire un petit bilan e cette longue pause. Même si elle aura été très longue (pour rappel 4e et dernière IAC en mai…), elle aura apporté pleins de bonnes choses :

  • Devenir patient vis à vis de ce parcours
  • Apprendre à continuer à vivre en l’absence de cet enfant pour le moment, et prendre du temps pour moi
  • Réussir à en parler moins difficilement avec les personnes au courant
  • Enfin aller chez le kiné pour mes soucis de nuque et de genou
  • Avoir le temps de me faire un gros tatouage sans que ça pose problème avec le parcours PMA
  • Accepter que le bébé couette ne viendra pas et ne plus être au fond du gouffre à chaque survenue de mes règles (en l’absence d’un protocole PMA dans le mois forcément); ce que mon conjoint a aussi accepté, nous vivons donc beaucoup mieux cela au quotidien.
  • Réussir à nouveau à parler de ce futur enfant, de discuter à nouveau de prénoms. Bref recommencer à y croire, que la FIV sera porteuse d’espoir.

 

Je me suis aussi rendu compte récemment que, ce qui me faisait actuellement le plus souffrir ce ne sont pas les femmes enceintes ou les nouveaux nés (ça veut pas dire « pas du tout souffrir », je suis pas Super Woman non plus), non le pire ce sont les enfants autour de 2 ans, car je me dis que ça devrait être l’âge de notre hypothétique enfant…

J’ai l’impression que dans le process nous avons fait le deuil de cet enfant imaginaire. Car même si la FIV nous apportera peut-être cette joie, ce ne sera pas le même enfant, et nous ne serons pas les mêmes parents. Cela se matérialise d’ailleurs dans le choix des noms de notre enfant hypothétique. On connaissait le nom depuis des années et des années, Ambre si c’est une fille, Isaac si c’est un garçon, une certitude absolue. Depuis quelques temps, ces noms ont pourtant disparut de la liste. Car même si nous chérissons toujours ces deux noms, c’est comme s’ils avaient déjà été attribués.

Je n’ai jamais eu d’accroche, pas de fausse couche, mais pourtant, oui, j’ai fait le deuil de cet enfant qui vivait dans ma tête et mon cœur.

Mes espoirs se tournent à présent vers cet enfant-FIV, façonné par de nouveaux rêves, de nouveaux noms, d’un amour différent. J’espère de tout cœur pouvoir lui donner une réalité.