Jean-Christophe

Cela fait déjà quelques temps que cette rencontre me trotte dans la tête, alors je me décide enfin à la partager avec vous.

C’était l’hiver dernier, peu de temps avant ma reprise au travail. J’avais pris l’habitude d’aller dans la petite ville d’à côté faire mon marché le vendredi matin, H. emmitouflé tout contre moi en portage.

Un bébé tout mignon blotti contre sa maman, ça fait tourner les têtes, jamais autant de gens m’ont parlé, pour le complimenter ! Les bébés ça tisse du lien instantanément.

Et puis alors que j’attend a un stand bien plein, une dame d’environ 70 ans, que j’avais déjà croisé, probablement psychotique, qui vient parler avec tout le monde car surtout elle semble venir au marché pour surmonter une grande solitude.

Elle m’aborde pour complimenter H, et me raconte qu’elle adore les bébés, elle a travaillé dans une nurserie en maternité pendant longtemps. Elle me raconte pleins de choses, me demande aussi d’où je viens, commente mon voisinage car elle semble connaître tout le monde.

Et puis, on en revient aux bébés. Et là elle me dit au détour d’une phrase , plus ou moins ces mots, la voix empreinte d’émotion :

Vous savez, moi aussi j’ai eu un bébé. Mais il a quitté mon ventre à 5 mois de grossesse. Peut-être que mon corps était trop nul, il n’a pas su garder mon bébé. C’était un garçon. Si j’avais pu lui donner un prénom il se serait appelé Jean-Christophe. Je n’ai même pas eu le droit de le voir. On nous disait que c’était mieux ainsi. Mais moi j’aurais voulu le serrer dans mes bras. Vous savez, je pense tous les jours à lui malgré les années.

Vous imaginez bien mon émotion face à cette histoire qui résonnait en moi. Et je m’en veux, car j’étais tellement émue que je n’ai pas réussi à lui dire « je vous comprends, j’ai vécu une histoire similaire à la vôtre, à 5 mois, et je n’ai jamais su ce qui m’avait enlevé mon premier bébé ».

J’ai aussi été en colère contre ces gens de l’époque, qui essayaient d’effacer le bébé, en interdisant aux parents de le voir, et cette non-possibilité de les nommer alors que le prénom était déjà choisi. Et attristé de la culpabilité de cette femme vis à vis de son corps tant d’années après – personne n’a cherché à savoir pourquoi son enfant était décédé dans son ventre.

Nous avons tout de même fait du chemin dans la reconnaissance du deuil périnatal ces dernières années, même si la société essaye toujours d’éviter ce sujet douloureux .

Et surtout cette dame a répondu à une question dont la réponse me semblait probable : on oublie jamais nos enfants décédés trop tôt, ils resteront à jamais dans nos pensées. On apprendra à vivre avec cette douleur sourde et ce manque viscéral, animal, de notre enfant. Mais on ne les oubliera jamais.

Alors je dédie cet article à Jean-Christophe et tous ces bébés tant aimés mais partis trop tôt, qui n’ont pas pu être nommés par leurs parents. On ne vous oublie pas ❤️

Les rechutes

Elles me prennent toujours au dépourvue ces rechutes dans le deuil.

Tu vas bien et un matin tu te lèves, ça ne va pas. Ça continue quelques jours. Puis tu te rends compte que c’est bientôt « l’anniversaire » de ta DPA, ton fils aurait fêté ses 3 ans dans un monde parallèle heureux. D’ailleurs, un an auparavant tu as vécu plus ou moins la même chose à l’approche de cette date.

Tu vas bien, des gens parlent de la rentrée scolaire, et bim. Ton fils aurait dû rentrer en maternelle en septembre, tu sais déjà que désormais cette période sera aussi compliqué.

Tu vas bien, et tu te dis « tiens ça fait longtemps que j’ai pas écouté ce groupe, je me demande pourquoi ». Tu l’écoutes et tu te souviens, c’est un trigger, tu l’écoutais en boucle pendant ta grossesse. Immédiatement la chappe de tristesse.

Tu vas bien, en vacances entrain de siroter ta bière le soir sur la terrasse, et là tu te découvre un nouveau trigger : ton mari te dis « ah dans ces moments là ça me donne envie de fumer de nouveau, c’était des bons moments ». Tu découvres que ton cerveau, quand on te parle de ton mari qui fume, et qu’il associe ça a des bons moments (l’addiction ne traine jamais très loin) ça te rappelle les pires jours de ta vie. Le jour fatidique, en Finlande, il avait oublié sa cigarette électronique, il était invivable toute la journée (avant qu’on doive se rendre à l’hôpital). Puis tu as aussi des flashback de lui qui vapote par la fenêtre de la chambre d’hôpital en douce, pour ne pas te laisser seule un seul instant . Et forcément ça mène à d’autres flashback de ce séjour à l’hôpital.

C’est difficile de gérer ces moments là, surtout les trigger liés au syndrome de stress post-traumatique. Certes il y en a moins avec le temps (et surtout j’ai été forcé d’en régler un grand nombre avec la grossesse et la naissance de H.)

J’appréhende le retour en PMA car j’ai énormément de mal avec les hôpitaux désormais. Et forcement se dire qu’on retourne dedans ça retourne pas mal de chose.

On ne va pas se mentir, avoir un enfant vivant après, ça permet d’apaiser pas mal de blessures, ça aide à cicatriser un peu plus vite . Mais ça ne fait pas non plus des miracles. Et par moment ça ne faut que souligner l’absence de ce premier enfant.

C’est aussi la particularité du deuil périnatal associé à la PMA. Les embryons qui ont donné S. et H. sont issues de la même ponction. Ce n’est que le hasard qui a fait que les transferts se soient passés dans cet ordre. Souvent cela console certains parents au parcours « classique » de se dire « si x était là, y n’aurait pas été là ». Sauf que dans mon cas ce qui est dur pour l’esprit c’est que, même si S. avait été là, H. serait aussi là. Il ne serait peut-être pas né au même moment (et encore ce ne serait pas non plus improbable) et nous serions des parents différents. Mais ce serait bien lui, avec les mêmes gènes. Ils auraient pu grandir ensemble dans un monde heureux.

Voila, je sais que le deuil n’est pas linéaire, qu’il y a des rechutes, mais elles s’espacent heureusement. Dans ces moments là je mesure encore plus la chance que H. soit là, et je n’ai qu’une hâte, le chercher chez la nounou ce soir et le serrée fort dans mes bras.

Je vous laisse avec ces deux illustrations du compte Instagram @a_nos_etoiles qui parlent toujours avec justesse du deuil périnatal.

Une annonce qui fait plus mal que les autres

Voilà, j’ai appris hier que ma sœur était enceinte de son deuxième enfant. Je souhaiterais ne plus la voir pour le reste de sa grossesse, mais bon comme je suis témoin à son mariage dans 2 semaines, et bien je ne vais pas avoir le choix de prendre sur moi pendant un long weekend (en plus des enfants et bébés qui seront présents).

J’aurai préféré l’apprendre après le mariage. Mais me le dire maintenant partait d’une bonne attention, objectivement elle me l’a annoncé d’une des meilleurs façons d’annoncer cela à une infertile ou mère endeuillée en attendant qu’on soit seules toutes les deux pour me le dire. Elle n’a pas voulu attendre car elle ne voulait pas que je le devine par moi-même au mariage ou que quelqu’un gaffe ce weekend là. De plus elle fait déjà du diabète gestationnel, donc pour elle je l’aurais forcément remarqué vu qu’elle doit faire attention à ce qu’elle mange et se piquer (ajouté à l’absence de boissons alcoolisés, c’est difficile à cacher). Elle est à 2 mois et demi, va avoir l’écho T1 dans une semaine. Les annonces commenceront donc au moment du mariage.

Sous le choc de l’annonce, je n’ai pas trop parlé hier. Mais cela m’a forcément tracassé toute la nuit. J’ai cherché des excuses pour ne pas aller au mariage (genre si je dis que mon médecin m’interdit pour raison de santé ça passe ? et genre je ne fais que la mairie et la cérémonie laïque ? bon ok, ils ne me croiraient pas). Paniquée à l’idée de subir une annonce générale au mariage, je lui ai envoyé un message ce matin, pour déjà savoir à combien elle en était, et s’ils avaient prévu une annonce générale. J’ai été cash, je lui ai demandé de ne pas en faire, que j’aurais préféré ne pas le savoir avant le mariage, que ça allait être très dur pour moi (c’est là qu’elle m’a expliqué pourquoi elle se devait de me l’annoncer là). Elle a dit que justement ils n’avaient pas prévu de faire une annonce générale pour nous préserver, mais qu’ils allaient tout de même commencer à l’annoncer aux gens au compte-goutte, mais en leur demandant de rester discret, officiellement car ils attendront encore les résultats pour la trisomie à ce moment là. Qu’elle allait essayer de me préserver au maximum pendant les prochains mois. Je lui ai donc donné explicitement les règles pour me préserver (La communication, c’est la clé, au moins je dis clairement ce que j’attends/ne veux pas avoir à subir, comme ça les gens ne se triturent pas l’esprit de savoir ce qu’ils peuvent faire ou non, ou ne peuvent pas dire « mais je ne pensais pas que ça ça te ferait de la peine ).

Par contre j’en veux un peu à ma mère de ne pas être venu me demander comment ça allait une fois ma sœur partie… elle pouvait se douter que je ne le vivais pas bien, elle aurait pu me demander si j’avais besoin de réconfort.

J’aurais pu voir les signaux, avec ma mère qui insistait pour savoir si on a redémarré la PMA, ma sœur qui trie les affaires de grossesses qui comprenaient les miennes et celles qu’elle m’avait prêté, que j’avais stocké chez une amie (mais cette amie déménageant en septembre, je me suis dit que c’était normal que ma sœur les ait récupéré).

Le fait d’être en traitement pour le TEC n’adoucie pas vraiment cette nouvelle. Au contraire, ça me fait peur, en général quand « ce serait parfait si ça marche à ce moment pour adoucir ma peine », et bien c’est toujours un négatif que je me mange…

Neige

Même si je n’ai pas l’âme ou de vrai talent de poète, quelques vers inspirés par les flocons qui tombent sans cesse derrière ma fenêtre cet après-midi.

 

J’ai toujours adoré

Cette lueur douce et feutrée ;

Réminiscence des hivers d’antan,

D’éclats de rire, d’un amour naissant.

 

Mais cette année le cœur n’y est pas

Car elle me rappelle sans cesse ton trépas

Tel un oiseau de mauvaise augure,

Elle me réserve quelque chose j’en suis sûr.

 

Il y a un an c’est elle qui te disait au revoir

Emportant avec elle tous nos espoirs.

La grande faucheuse tout de blanc vêtue

Jetait sur toi son dévolu,

Emportant avec elle par erreur

L’entièreté de nos cœurs .

 

On avait beau être au pays du père-noël,

Il n’y a bien que les neiges qui sont éternelles.

 

 

Raviver la douleur

On a encaissé la nouvelle. On entre dans une nouvelle phase. Déjà je dors mieux qu’avant ce TEC, fini les cauchemars (je me réveille encore tôt, mais c’est déjà mieux).

On laisse derrière nous les angoisses de ce TEC qui ont ravivé les flashback et le traumatisme de la perte de S.

Mais l’échec de ce TEC ravivé d’autres sentiments, et notamment la douleur et le manque de S. Mais aussi le manque lié au ventre vide.

Car cette période de couvade m’a rappelé forcément la grossesse, le bien-être et la félicité que je ressentais, l’apaisement aussi (malgré le stress) et cette sensation si particulière de savoir que la vie grandit en soi. Le manque de ce bonheur imparfait est intense ces derniers jours, car la couvade en était juste un petit aperçu (même si une prochaine grossesse serait emplie de stress et d’angoisse, ayant perdu toute innocence, je ne revivrai jamais cet état là).

Et forcément, cela ravive le manque de S., Je pense tout le temps à lui, à ce bébé que je devrais tenir dans mes bras.

De plus, l’espoir que ce TEC fonctionne était intense car il aurait pu apaiser des peines à venir, plus légèrement si je portais la vie à nouveau, comme la naissance prochaine du fils de mon collègue, les mariages de cet été, le fait de ne pas passer un nouvel anniversaire et une nouvelle année sans un enfant vivant, et puis surtout l’épreuve la plus dur à venir, l’anniversaire des 1 an de sa mort, dans moins d’un mois…

J’aurais préféré affronter ce moment en portant l’espoir. Mais ce ne sera pas le cas. Alors comme toujours, on vivra ça comme on pourra.

Et forcément semaine dernière, c’est le moment que nos amis ont décidé de nous prendre le chou. Le lendemain du résultat, une amie publié une photo d’une de leur connaissance de fac, enceinte. Mon mari leur dit d’être sympa et d’éviter ce genre de photo. Elle s’excuse, mais un autre dit , et que c’est pas de leur faute si en plus le timing est mauvais, faut pas qu’on les fasse culpabiliser »faut quand même pas en faire un tabou ». Mon mari s’est énervé et a quitté le groupe (bon il est parti au quart de tour étant hypersensible et très affecté par l’échec). Moi j’ai gentillement attendu le lendemain, à froid, pour répondre à cet ami que justement c’était notre deuil qui devait pas être tabou. Qu’on était conscient que les gens ne se rendent pas toujours compte, donc qu’il fallait expliquer ce dont on a, besoin et qu’on savait mieux que lui ce qu’on ressentait, que pour eux c’était annondin, ils en parlaient 5min et passaient à autre chose, alors que nous ça nous pourrissaient pendant des heures. Donc que c’était normal de vouloir éviter de souffrir, qu’on espérait au moins que nos proches acceptent de nous protéger. Qu’ils étaient libres d’en tenir compte, mais que fallait pas s’étonner si on finissait par s’éloigner si ce n’était pas le cas, car on a besoin de se protéger.

Pas sûr qu’il est compris/qu’il soit d’accord, mais il m’a répondu que bien-sûr il voulait être bienveillants avec nous.

Un autre pote a aussi réagit avec mon mari, ne comprenant pas notre réaction, et que si d’autres gens du groupe avaient des enfants prochainement, que nous devrions nous en éloigner et probablement ne pas les voir pour se protéger. Ils ne comprennent pas. Heureusement pour le moment un seul couple a un enfant, mais on a jamais été très proche et ils habitent plus loin que le reste du groupe. Mais bon, dans les autres couples, avec les mariages qui arrivent, ça ne tardera pas. On essaye d’être bienveillants, d’expliquer ce qu’on ressent. Mais les gens n’arrivent pas à comprendre, pour eux la vie continue, ils voient ça comme de la jalousie ou où je ne sais quoi. Alors qu’on veut juste souffrir le moins possible.

Je suis un peu déçue, car jusqu’à présent ces amis avaient été très bienveillants, et ils nous ont beaucoup aidé au moment de la perte de S. Forcément ça arrive dans une période difficile, alors ça entame un peu plus notre moral.

Mais voilà, mon plan d’action pour les prochains temps :

– se réinscrire pour le TEC demain (si mon mari valide ce soir)

– retourner à la salle de sport (j’y ai pas mis les pieds depuis la canicule… En juillet donc…) + Manger mieux. Car en plus d’avoir perdu du muscle, j’ai mangé n’importe quoi ces derniers mois, en utilisant la bouffe comme antidépresseurs 😬 du coup j’ai repris les 5kg que j’avais durement perdu.

– un nouveau tatouage en mars.

– continuer de prendre soin de notre couple et de notre libido (qui a repris un bon coup dans la tronche pendant le TEC)

Puis c’est déjà pas mal comme plan jusqu’au prochain TEC, pour se remettre d’aplomb.

12 décembre 2019

Il y a un an…

Nous n’avions pas beaucoup dormi, sonnés par l’horreur qui saisissait Strasbourg, espérant ne pas reconnaître le nom d’un proche dans les victimes, et avec un terroriste en fuite, vu pour la dernière fois de notre côté de la ville.

Il y a un an le stress montait.

Il y a un an nous entendions pour la 1ère fois le plus beau son du monde…

Il y a un an, nous avions la preuve avec image à l’appui que la vie grandissait en moi.

Il y a un an on était fou d’espoirs, sur un nuage de rêve (et d’angoisses).

Et aujourd’hui… Un abîme à la place de notre cœur de parents…

Vie de merde…

Cette écho aurait eu lieu un autre jour, je n’aurai pas retenu la date, et ce serait plus facile. Mais avec un tel événement survenu la veille, je pourrais difficilement l’oublier…

Allez ça ira mieux demain. Ah puis je crois que mes règles sont enfin arrivées (ça aide pas pour le moral). C’est déjà ça… Si on pouvait avoir l’appel pour programmer le TEC maintenant..

Auto-destruction

Parfois je ne me comprends pas.

Il y a des jours où le moral n’est pas au RDV,  les fameux « jours noirs » du deuil.

Et dans ces moments-là, parfois je retourne le couteau dans la plaie.

À regarder les profils des femmes enceintes de mon entourage, les photos de leur gros ventre qui pousse… À calculer si elles ont dépassé le stade auquel j’ai perdu S. ou non, à m’émerveiller et maudire leur insouciance. À détester leur bonheur.

Et parfois je me fais encore plus de mal. À regarder les photos que seule moi possède, une par semaine qui voient mon ventre s’arrondir. Les seules photos jamais prises où l’on voit mon ventre. Et les photos d’échographie qui restent dans mon téléphone. Une preuve que tout cela était bien réel.

Comme pour me rappeller que ce n’était pas un rêve, que j’ai bien été enceinte un jour.

À relire l’article de blog où je raconte la descente en enfer , comme pour m’approprier mon histoire, l’apaiser à force de la lire, la rendre plus supportable.

Et forcément après je me sens encore plus mal. Et ne comprends pas pourquoi parfois je ressens le besoin de m’infliger ça, sans jamais en parler à personne.

15 octobre

Aujourd’hui c’est la journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal.

En ce jour particulier, j’ai fait mon « coming-out » Instagram. Pour toutes les personnes à qui nous n’avions pas encore annoncé la grossesse et à qui s’était trop difficile d’annoncer la mort de notre fils en même temps. Pour les personnes plus éloignés, qu’elles ne gaffent pas si un jour on les croise. Et pour que justement les gens sachent que ça n’arrive pas qu’aux autres, et que ce deuil est difficile.

Et car ça m’a semblé important surtout de partager un mot ce jour là.

Je vous publie ici ce mot.

Et en ce jour particulier, je partagerai avec vous le nom de mon fils, car ce message s’adresse aussi à lui. (Merci de ne pas le mentionner en commentaire si jamais, car je l’effacerai dans quelques jours)

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Parce que la peine ne se mesure pas au nombre de semaines ou au vécu d’un bébé mais à la grandeur du rêve que portaient ses parents…

Parce que ça n’arrive pas qu’aux autres.

Parce que la réalité est que je vais passer ma vie à imaginer ce que la tienne aurait été.

Parce que tu nous as quitté avant même que certaines personnes aient le temps d’apprendre ton existence.

Parce qu’il nous a fallu un instant pour t’aimer, mais que l’éternité ne suffira pas pour t’oublier.

Parce qu’il ne se passe pas un jour depuis mars où je ne pense pas à toi.

Parce que les mois passent mais la douleur reste.

Parce qu’à jamais tu resteras notre fils ♥️

Le temps d’une révolution

J’appréhende beaucoup la période à venir. Car c’est le début des dates anniversaires qui arrivent. Bien évidemment on commencera par des anniversaires de moments plutôt heureux, qui auront un goût bien mélancolique. Pour finir en mars avec la douleur à l’état pur.

 

J’ai toujours aimé l’automne pour ses couleurs, ses balades en forêt, l’arrivée de mon anniversaire. Et l’hiver pour l’ambiance de Noël, qui me remémore des bons souvenirs d’enfance (même si cette période est plus ambigu depuis la PMA).

Puis cette période a commencé à se remplir de moments moins sympa à se rapeller avec le temps qui passe, notamment l’arrêt de la pilule en octobre 2014 – 5 ans maintenant….

Cela va être la 2e année où je ne fêterai pas vraiment mon anniversaire la semaine prochaine – alors qu’avant j’adorai faire une soirée et recevoir tout le monde chez moi.

L’an dernier car j’étais en pleine stimulation de FIV, donc bien trop fatiguée (puis le weekend d’après plus d’alcool pour cause de couvade). Et cette année… Et bien le cœur ne m’en dit pas du tout. Car justement cette année cela aurait dû être bien différent.

J’ai l’impression de rentrer dans une période de déjà vu, de vivre un an en arrière. Sensation très désagréable.

J’ai peur des dates anniversaires à venir, les plus marquantes car emplies de joie l’an dernier.Les prochains mois vont en être remplis. Et cette tristesse sourde de mélancolie commence à m’emplir à nouveau.

Timeline octobre 2018 – février 2019

25 octobre – ponction

28 octobre – transfert

Halloween – j’ai l’impression d’être une imposture à ne pas boire d’alcool au bar.

12 novembre – anniversaire de mon père – prise de sang positive, une soirée irréelle mêlée d’incrédulité, de joie, de peur.

12 décembre – 1e rencontre, 1er fois où l’on entend son cœur battre, qui devient à ce moment le plus beau son du monde…

Noël qui a une saveur bien plus agréable

Janvier et les galettes des rois suivies d’annonce officielle. L’écho T1 qui se passe à merveille avant cela. On attend un garçon.

Février et le festival de Gérardmer où je n’ai plus à cacher ma grossesse et où nous commençons à y croire pour de vrai, l’homme qui fête ses 29 ans, en se disant que ça y est, il sera bien papa avant ses 30 ans.  Les semaines perdues à préparer le voyage de noces, en espérant aller voir des aurores boréales. Ce voyage est censé être un tournant dans notre vie, à notre retour on prévoit de commencer à préparer l’arrivée de notre fils. Le tournant aura bien lieu, mais pas dans la direction attendue…

La félicité avant la chute.

 

Le jour d’avant

Depuis début juillet, l’angoisse monte petit à petit. Et depuis le weekend dernier c’est de pire en pire. Car demain, un des pires jours après le mois de mars, est à venir – la DPA de S. Je ne suis pas très productive déjà aujourd’hui. J’ai cette pesanteur sur le cœur qui ne cesse d’enfler.

On a pris congés demain, même si on hésite encore entre rester cloitrés chez nous ou essayer de se paumer dans la forêt (mais avec la canicule ça va pas aider)… la seule certitude c’est qu’on ne veut croiser personne.

Je suis triste, infiniment. Je pense beaucoup à lui, au nouveau-né qu’il aurait du être, à ce qu’aurait dû être notre vie ces dernières semaines et les semaines à venir.

Et à cette vie qu’on se construit dans cet univers qui semble parallèle – un nouveau boulot pour mon homme, des concerts d’artistes que j’adore à foison entre juillet et décembre, un nouveau tatouage et la réflexion sur un autre en hommage à S., des vacances en août sur une île paumée dans l’archipel de Stockholm…

Nous n’avons pas encore envoyé les papiers pour que S. apparaisse dans notre livret de famille (juste savoir que c’était finalement possible nous a beaucoup apaisé). Mais je pense le faire vendredi (pas besoin d’être psy pour voir la coïncidence de base inconsciente entre cette attente et le passage de la DPA…).

Hier nous avons aussi eu la surprise de recevoir un complément au rapport d’autopsie dans notre boite aux lettres…. Mon mari a vite fait traduit ce qui semblait important, ça ne change rien à ce qui a déjà été dit et conclu (je ne sais pas quelles sont ces analyses complémentaires, il l’a fait sans moi et on a pas trop eu l’occasion d’en parler en détail hier soir). Mais on va le traduire intégralement rapidement et on l’emmènera à nos RDVs PMA et immuno de septembre. J’ai pas hâte, faut tout de même retaper tout le texte en finnois à la main pour le passer à la moulinette Google trad, et ensuite avoir à lire les détails…

Je vous laisse sur cette chanson que j’ai écouté en boucle ces derniers mois, car elle me parlait beaucoup –  qui plus est cet album est sorti quelques jours avant la mort de S., alors il l’aura entendu quelques fois quand je l’écoutais dans le tram pour aller au travail le matin, le sourire aux lèvres face à des journées qui étaient bien plus légères.