Je ne deviens donc pas folle

Nirnaeth pète un câble. Après presque un an de stabilisation, sa toux asthmatique et sa rhinite chronique se renforcent et pointent leur nez malgré le traitement de cheval qu’elle prend au quotidien. Sa bonne résolution d’arrêter de croire qu’elle a un problème de santé qu’on a juste pas encore trouvé est mise à mal (#hypocondriaque).

Elle en a marre de cracher ses poumons dès que y’a du brouillard/de la fumée/du parfum/des gaz d’échappements; et de se moucher 1000x par jour au lieu des 100x habituelles. En plus elle sent la bronchite qui commence à entrouvrir la porte (sinon c’est pas drôle), forcément vu que ses poumons sont irrités et fragiles, c’est le lieu idéal pour abriter le microcosme bactérien de tout Strasbourg pendant la trêve hivernale, elle en attrape plus facilement.

Elle se dit après avoir craché des glaires jaunes immondes ses poumons dans la matinée, qu’il faudrait quand même retourner chez le pneumologue. Mais que vu qu’avec le dernier ça ne passait pas du tout, il serait temps d’aller demander une nouvelle lettre au médecin traitant pour consulter chez un nouveau. Et puis ça tombe bien, faut aussi qu’elle demande des séances de kiné pour son genou (#corpsencarton).

C’est donc avec joie et un estomac gargouillant qu’elle passe sa pause de midi à attendre et faire la sieste chez sa médecin traitant. A 13h05, enfin c’est à son tour

• Bonjour
• Bonjour
• Alors qu’est ce que je pourrais faire pour vous ?
• Alors aujourd’hui je viens pour 2-3 petits trucs… Déjà, ben j’ai rien au genou, l’IRM n’a rien montré. (ah oui je ne vous ai pas parlé de ça^^ en gros un jour comme ça, Nirnaeth a soudainement eu mal au genou en faisant du vélo #corpsencarton. Elle a fait une IRM qui n’a rien montré (donc pas le ménisque n’était pas touché comme craint)) J’ai beaucoup moins mal, mais quand je reste debout ou que je marche longtemps ça me fait mal. Du coup je me suis dit qu’on pouvait peut-être faire quelque chose, genre des séances de kiné.
• Ah ben oui, c’est probablement due à une faiblesse musculaire (je résume un peu quand même). Je vous prescris donc 15 séances chez un kiné du sport. Autre chose ?
• Ben malgré mon médicament je recommence à tousser. Je pense que faut que je retourne chez le pneumologue, mais bon le courant passait pas trop avec le dernier, alors j’aimerai bien aller chez un autre, si vous pouvez m’en conseiller un.
• Ok je vous refait une lettre, et je travailles souvent avec le cabinet rue Truc Muche, soit avec le Docteur X, soit le Dr Y, les deux dont bien.
• …
• …
• Bon en fait je me pose un peu des questions par rapport à tout ça. La toux est inexpliquée, la rhinite est inexpliquée, j’ai eu une inflammation de l’urètre elle était aussi inexpliquée. Et elle revient en ce moment, pile quand tous les autres problèmes augmentent, et ça coïncide avec des douleurs inflammatoires au niveau de l’utérus et de l’intestin. Ca commence à faire beaucoup et je commence à me poser des questions, si y’aurait pas un lien, car séparément à chaque fois on me dit que c’est inexpliqué.
• —-regard chelou de compréhension de mon désespoir et de réflexion —- Effectivement ça commence à faire beaucoup. Vous avez eu d’autre douleurs articulaires ? y’a d’autres gens dans votre famille qui ont des soucis de ce genre, des problèmes de rhumatisme ? vous êtes la seule à avoir un problème de thyroïde ? Effectivement tout ça, toutes ces inflammations. Ca pourrait s’apparenter à une maladie auto-immune.
• Ah ben ça tombe bien, tenez les analyses d’auto-immunité que j’ai fait pour la PMA, j’ai des anticorps chelou, mais on m’a pas recontacté donc je n’en sais pas plus.
• Elle lit les résultats – Je ne sais pas si à cette concentration c’est significatif ou non. Mais effectivement, y a beaucoup trop de problèmes en même temps, c’est pas normal. Je vais vous faire une lettre pour une consultation en médecine interne, pour un spécialiste en auto-immunité. Parce que là on a des trucs à droite à gauche, mais il nous faut quelqu’un à la croisée qui puisse savoir quoi faire de tous ces résultats, qui puisse les recouper et les interpréter. Vous lui ramener bien tous vos résultats, même pour les problèmes de genoux, toutes les radios, analyses, tout tout tout.

 

Voilà, donc ce n’était pas que dans la tête de Nirnaeth que ça commençait à faire beaucoup de problèmes qui pourraient n’avoir qu’une seule et même explication (elle a même ajouté le point « infertilité pas vraiment expliquée » dans la lettre). Et que ce n’est pas un hasard si même le Dr parle de maladie auto-immune avant même que Nirnaeth lui parle de ces fameuses analyses et anti-corps ANA. Nirnaeth se sent enfin prise au sérieux, et rien que ça, ben ça la rassure.

Et en plus elle ne l’a pas encore dit ici, mais sa médecin traitant elle est vraiment super méga géniale et compréhensive, elle est à l’écoute et ne prend pas ses patients pour des débiles (mais le revers de la médaille c’est que sa salle d’attente est de plus en plus pleine mois après mois).

 

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PS : #corpsencarton est une marque déposée de Nirnaeth, cependant elle en autorise l’usage gracieux par la communauté des gens avec un corps fait en carton comme elle, car bon ils payent déjà bien assez cher à la pharmacie.

 

Hystéroscopie – Check !

Je ne vous avais pas trop donné de nouvelle pour cette prise de RDV (car y’avait pas de quoi écrire un article^^).

J’ai finalement trouvé un cabinet de regroupement de gynécos en libéral qui pratique les hystéroscopie – cabinet recommandé par trois amies qui ont leur gynéco là-bas –  et j’y vais déjà été une fois. Qui pouvait me donner un RDV dès ce cycle. Et vous voulez rire, en fait celui qui m’a fait l’hystéroscopie, c’est le gynéco que je mentionnais dans mon précédent article, celui qui m’a donné le feu vert pour l’arrêt de la pilule (vous me voyez pas là, mais je ris bien jaune). Quelle belle coïncidence…

D’ailleurs je pense que j’ai trouvé mon nouveau gynéco, il était vraiment super (comme il l’avait été la 1e fois que je l’avais vu), rien à voir avec celui que je ne veux plus voir. Si vous vous demandez pourquoi je n’étais pas resté chez lui, et bien à l’époque je cherchais un conventionné secteur 1 car pas encore de mutuelle. Or celui là est en secteur 2. Mais maintenant je m’en fous, ma mutuelle rembourse les dépassements pour les consultations, et mieux vaut payer un peu plus mais avoir un bon praticien.

Donc l’hystéroscopie s’est plutôt bien passée, aucune anomalie détectée. Il m’a même montré l’image, ça c’est cool 🙂 Par contre, une fois de plus (comme pour les IACs, et l’hystérosalpingographie), une fois que l’instrument passe le col de l’utérus, ça me fait bien mal…. et même encore maintenant j’ai mal. Or je lis partout que tout ça c’est censé être indolore (et je suis pas douillette pour les autres trucs)…. Vous avez aussi eu des douleurs pour ces différents trucs ? ou c’est vraiment pas normal ? je commence quand même à me poser des questions.

 

Prochaine étape : RDV avec le Dr Hibou le 16/11, et normalement (sauf examens complémentaires demandés…) on lance la FIV dans le mois qui suit ce RDV d’après le biologiste.

… à aujourd’hui – bilan des 3 années écoulées

Il y a deux ans et demi, je consultais pour la 1e fois mon gynéco, et faisait un petit bilan pour ces 6 mois d’essais. Quelques questions, une écho, rien de super grave au 1er regard, il me dit de ne pas m’inquiéter avant 1 ans je suis toujours dans la norme.

Il y a 2 ans je le reverrais pour le 1er anniversaire d’arrêt de pilule. Il me dit qu’on peut commencer les explorations si c’est notre souhait en temps que couple, mais que ce n’est pas rigolo donc il faut s’y préparer, être tous les deux d’accord, etc. Nous en discutons avec mon conjoint et décidons d’attendre janvier 2016.

Nous nous retrouvons donc dans son bureau en janvier 2015. On commence par les cycles de températures, suivit et ciblages de l’ovulation (ça confirme que je ne me trompais pas de date (J20) même sans échochattale). Les 2 premiers spermogrammes sont plutôt normaux (200 millions, même avec 40% de typique on est bien). J’ai peur que ce soit une infertilité inexpliquée, psychologiques, à cause de mes rapports avec ma mère.

En mai et juin 2016 c’est la dégringolade niveau spermogramme. Mais on gagne notre ticket IAC, car l’infertilité n’est plus inexpliquée d’après le gynéco. L’homme entre en dépression, il a peur de devenir stérile car les résultats sont de pire en pire à chaque examen. Le poids des RDV de suivi d’ovulation est trop pesant, je dois faire bonne figure et prendre sur moi devant l’homme car il culpabilise trop. Je m’interdis de craquer. Je pars une semaine en Suède avec ma cousine car j’ai besoin de souffler, de fuir. Il a l’impression que je l’abandonne, alors que c’est pour moi un besoin essentiel pour ne pas craquer et retomber en dépression. Il m’en veut avant, pendant et après, m’insinue que c’est tant pis pour moi s’il se suicide pendant mon absence alors que je suis à des milliers de kilomètres. Quand je rentre, il m’en veut vraiment beaucoup. Et finalement je craque, c’était illusoire de croire qu’on pouvait fuir la réalité. Et je lui sors toute ma douleur que j’ai prise sur moi, il comprends que non je ne le vis pas bien, c’était juste une façade pour lui.

En aout, l’homme fait une capacitation de sperme, et on se prends une grosse claque. On devait commencer les IAC en septembre mais on est sous le seuil. On nous demande d’attendre novembre pour voir si ça s’est améliorer. Heureusement ce sera le cas, mai on attendra janvier 2017 pour enfin commencer.

Il y a un an, nous faisons notre 1er gros voyage, pour fêter mon CDI obtenu il y a quelques mois, et pour enfin voir une partie de sa famille qui habite en Amérique Latine (son père est originaire de là-bas). Malgré ses doutes, le voyage lui fera le plus grand bien. Il y a un an (et 6 jours^^) il me demanda en mariage au pieds d’un volcan.

Début 2017 fut le début des 4 IACs et leurs échecs, d’un craquage psychologique pour moi cette fois et un retour salvateur chez le psy, et les premiers contact avec le CMCO (notre centre de PMA). La découverte aussi du problème de prostate de mon homme expliquant ses problèmes de zozos.

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J’ai cette impression que dans cette attente entre les IACs et la FIV pourtant pleins de nouveaux problèmes sont apparus, donnant un nouvel éclairage à cette infertilité.

J’ai l’impression que ma santé se dégrade au fil du temps et ça me fait peur, Je me demande aussi le lien avec l’infertilité. Je découvre déjà qu’avec du Levothyrox, mes règles sont moins hémorragiques qu’avant. Cette thyroïdite auto-immune pourrait donc avoir un impact plus important que ce qu’on pensait sur ma fertilité.

Je suis extrêmement fatiguée ces derniers temps, cela devient difficile au quotidien. J’ai de plus en plus de problèmes digestifs ( douleur aux intestin de façon diffuse et parfois en pics et crispation par phase de crise). Mes symptômes de toux asthmatique et de rhinites s’intensifient à nouveau (alors que mon médicament est déjà très fort). Je vais donc à nouveau passer ma vie en salle d’attente de pleins de médecins différents, mais même pas pour la PMA. Je me demande de plus en plus s’il n’y a pas une vrai explication derrière tout ça qui regrouperait tous mes problèmes, et je vois mes résultats d’anticorps anti-nucléaires comme une piste possible d’explication. Il va bien falloir creuser au lieu de juste traiter, car même si en prenant des médicaments matin e soir ça empire à nouveau, je ne vais bientôt plus pouvoir faire de sport, sortir (à cause du parfum, de la cigarette, des pots d’échappement). Je n’ai pas envie d’arrêter de vivre non plus. et surtout ça m’inquiète un peu cette aggravation continue d’année en année.

Mais je garde plus ou moins bien le moral, y a des jours avec et sans. Surtout qu’on se prend souvent la tête pour n’importe quoi avec l’homme car je suis fatiguée, et qu’il ne comprend pas à quel point c’est difficile à gérer au quotidien en ce moment. Heureusement que je suis toujours suivie chez le psy. Elle m’a rappelé l’importance de ne pas s’enfermer dans un statut de malade, et de continuer à faire des choses pour soi, qui nous plaisent et nous aident à penser à autre chose. (Bon quand on a envie de dormir à 20h30 c’est parfois compliqué^^).

Donc pour continuer « à vivre », j’ai décider de sauter le pas et de me faire un gros tatouage (sur tout le bras). Le tatouage m’aide à reprendre possession de mon corps, par les motifs choisis, par l’acte de même de se tatouer quelque chose pour la vie, mais aussi en partie par la douleur (bon c’est pas la cause principale de pourquoi je le fais, je suis pas maso non plus). Je pense donc que c’est le moment idéal pour réaliser ce projet.

J’hésite aussi à me lancer dans le roller derby, mais j’hésite. Parce qu’en période de FIV, je ne pense pas que ce soit indiqué… et que si on s’implique dans un sport collectif ce n’est pas juste pour 3 mois… Mais en même temps ça fait 1 an que j’hésite, qu’une amie me tanne pour que je la rejoigne et je me dis qu’il faut aussi que je vives ma vie… Je ne sais pas trop quoi faire du coup, si vous avez un conseil, un avis….

 

Je ne suis pas pressée que la FIV arrive, même si elle devrait être lancé dans le mois suivant notre prochain RDV avec le Dr Hibou (le 16/11). Ca me fait peur, car on pourrait découvrir d’autres problèmes niveau nidation, qualité des ovocytes et embryons…j’ai très peur d’une mauvaise nouvelle de ce côté là. Et puis la FIV c’est la dernière chance, donc les échecs possibles font encore plus peur.

Mais en même temps avec une FIV gagnante fin en décembre ou janvier, dans 1 ans l’article des 4 ans d’arrêts de contraception pourrait être tout autre…

2018 sera l’année de notre mariage, espérons que ce soit l’année où la roue tourne vraiment et que ma vie arrête de partir en vrille.

 

Il y a 3 ans…

Il y a 3 ans aujourd’hui j’entrais dans mon entreprise pour un CDD de 18 mois, en fuyant avec joie la plus mauvaise expérience professionnelle de ma vie (une agence immobilière avec des patrons horribles qui faisaient pleurer les employés (dont moi), et envoyant tout le monde en burn out ou démission).

Il y a 3 ans je terminais mes sessions chez le psy, avec l’impression d’être bien mieux dans ma peau, et plus sereine pour accueillir un enfant. 8 mois plus tôt j’avais enfin eu la force et la détermination de franchir le seuil d’un psy pour vaincre mes démons et me sortir de cette dépression vieille de 13 ans.

Il y a 3 ans nous avions pris la décision depuis l’été d’enfin se lancer dans cette aventure, même si on attendait que je trouve un emploi un peu plus long pour ne pas être dans une situation catastrophique à l’arrivée de notre futur enfant.

Il y a 3 ans j’étais allée faire un bilan pré-grossesse chez mon médecin traitant, faisait quelques rappel de vaccin, mon groupe sanguin, et tout allait bien, je découvrais que j’étais même immunisée contre la toxoplasmose. elle me prescrivait de la B9 en prévision, ça me faisait tout bizarre à la pharmacie quand elle demandait si j’étais enceinte ou si c’était pour un projet de grossesse.

A cause de problèmes d’inflammations urinaires j’avais passé mon été chez l’urologue, et attendu que cela s’améliore pour arrêter la pilule. Il y a 3 ans jour pour jour un gynéco me donnait le feu vert concernant ce problème. Le soir même j’arrêtais la pilule, avec une grosse bouffée d’adrénaline (« ça y est, on le fait vraiment, on sera bientôt parents »).

Il y a 3 ans j’achetais le livre de la grossesse édition 2014, car je pensais être enceinte rapidement, je me demandais comment je cacherais ça à nouvel an vis à vis de l’alcool. Je disais en blaguant à mon homme qui trouvait ça prématuré d’acheter ce livre, que c’était pour me rassurer et m’informer sur les étapes de la grossesse, et que dans le pire des cas y’avait une partie sur l’infertilité donc le livre serait utile (j’ai rouvert ce livre 1 seule fois environ après 6 mois d’essai, pour cette partie infertilité. Je crois que ce soir je vais le jeter, je ne pourrais jamais utiliser le livre « 2014 », je rachèterais celui de la bonne année)

Il y a 3 ans on se demandait qu’elle serait la réaction de nos proches à cette futur grossesse à cause de notre jeune âge (23 ans et 24 ans 1/2). Je cachais ma boite de B9 pour pas que nos connaissances travaillant en milieu hospitalier la voit et sache qu’on allait avoir un enfant avant les 3 mois.

Il y a 3 ans je pensais que notre enfant assisterait à la soutenance de thèse de son père, et je trouvais ça tellement génial. On se demandait comment on combinerait l’arrivée d’un enfant avec la fin de thèse, mais on se disait que c’était faisable, et on ne voulait plus attendre de toute façon.

Il y a 3 ans j’avais un retard de règle de 2 semaines après l’arrêt de ma pilule, ma doc m’a dit que j’étais peut-être déjà enceinte, j’ai fait ma première prise de sang négative. C’est juste mon cycle qui mettait du temps à se synchroniser après 2 ans de pilule sans règle.

Il y a 3 ans j’avais peur d’être une C1 car ça aurait été trop rapide, et je devais me faire tatouer (le moment où jamais avant d’être enceinte).

Il y a 3 ans je ne buvais plus une goutte d’alcool dès que mon ovulation était passée, car j’étais persuadée d’être enceinte à chaque cycle. J’avais pleins de symptômes. C’était juste le retour de ces symptômes pré menstruels que la pilule efface…

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Il y a 3 ans, toutes les conditions étaient réunies : j’allais bien psychiquement, j’avais un travail sur la durée, idem pour mon homme, mes problèmes urinaires étaient bénins et finis, la sensation d’être prêt rejoignait enfin le désir ardent d’être parents, notre couple s’était remis durablement de la crise traversée deux ans auparavant, nous avions une certitude, celle de passer le reste de notre vie ensemble et de fonder enfin notre famille.

Il y a 3 ans j’étais naïve et insouciante.

Il y a 3 ans nous pensions être parents dans l’année 2015.

question pour celles qui ont passé une hystéroscopie

J’ai une question à vous poser car j’ai un problème pour prendre RDV pour mon hystéroscopie.

J’ai appelé mon centre PMA vu que je suis à J1 et qu’on m’a dit de faire l’hystéroscopie entre J6 et J12. Ils me disent : prochains RDV disponibles les 13 et 28 novembre. LOL. Alors déjà c’est dans 2 moi, donc 2 cycles, donc un peu galère à calculer précisément. Mais en plus aucune des dates ne tomberait au bon moment (d’après mes calculs pendant mes règles ou juste avant, et genre à J16.).

Donc j’appelle mon gynéco habituel, mais la secrétaire ne capte pas vraiment quel examen c’est. Elle m’a dit de passer ce soir pour en parler, mais franchement, s’ils ne connaissent pas l’examen ça me rassure pas, donc même si c’est faisable mais qu’il le fait mal, je vois pas l’intérêt.

 

Donc Dr Hibou du centre PMA m’a dit que je devais sinon reprendre la pilule pour caler mon cycle avec le RDV. Est-ce que vous avez déjà fait ça ? comment on procède ? je choppe une pilule déjà aujourd’hui, puis je la continue un peu plus pour caler avec le RDV ? le problème c’est que je ne revois Dr Hibou que le 16 novembre… je vais pas attendre 40 ans pour faire cet examen non plus, on va pas décaler la FIV indéfiniment franchement….

Des bas et des hauts – on prend des nouvelles de ma thyroïde

Aujourd’hui avait lieu un nouveau RDV de suivi avec Dr Jardinage l’endocrinologue.

Il y a quelques jours je vous avait dit que mon analyse d’il y a 2 semaine montrait que ma TSH était dans les clous, à 2,01. Sauf que hier j’ai refait une prise de sang en prévision du RDV de ce jour, et elle était à 3,67 !!

Donc j’ai discuté de cette variation avec Dr Jardinage, elle me confirme ce qui apparait sur internet, que la TSH peut quand même fluctuer pas mal, donc le mieux est de le faire toujours dans le même labo et à la même plage horaire comme je m’en doutais. On prendra donc en compte cette 2e prise de sang (car au même labo que les précédents et à la même plage horaire), qui semble correspondre un peu plus à la vérité avec ma fatigue qui est revenue au grand galop.

Le facteur le plus probable de cette remontée ? vous avez entendu parler de la polémique qui enfle autour de la nouvelle formule du Lévothyrox non ? 😉 Je ne parle pas d’effets bizarres chez moi, c’est juste que le 1er mois j’ai encore eu une boite de l’ancienne formule, et depuis 2 mois j’ai la nouvelle. Qui apparemment agit beaucoup moins, et donc faut augmenter le dosage, on passe à 50µg. Vu le timing, ça explique totalement ce gros changement chez moi.

On a un peu parlé de cette polémique, je lui ai dit que ça ne m’inquiétait pas plus que ça vu que j’avait pas d’effets bizarres. Elle m’a dit qu’elle même ne savait pas trop quoi en penser, qu’effectivement la réévaluation du dosage était souvent nécessaire en changeant de formule (pareil que si on passe du générique à la marque ou vice versa) donc problème d’information avéré, après, que faire des problèmes déclarés par les patients, vrai problème ou psychose ? elle ne savait pas vraiment se situer là dessus.

Bon comme je m’en doutais, elle n’a pas pu me renseigner sur les anticorps anti-nucléaires car pas du tout du ressort des endocrinologues. Je devrais donc attendre des nouvelles du Dr en hémostase, ou reprendre un RDV avec lui.

Par contre je lui ai posé des questions sur les anticorps anti-TPO : donc en soit ce n’est pas forcément un problème, il y a pleins de porteurs sains qui ne sont même pas au courant qu’ils ont ça. Ils peuvent s’attaquer à la thyroïde et la détruire petit à petit, comme rester pas trop agressif (comme au niveau actuel chez moi), voir ne rien faire du tout. On ne peut rien faire contre ces anticorps à proprement parler, on peut juste traiter les problèmes qu’ils causent indirectement (avec le Levothyrox par exemple si notre TSH augmente). Ces anticorps anti-TPO en tant que tel ne sont pas un problème pour la fertilité vu qu’ils ne s’attaquent qu’à la thyroïde. Mais peuvent devenir indirectement la cause d’un problème de TSH, qui lui doit être traité dans le cadre de la PMA (et de la grossesse).

Par contre c’est vrai qu’il est fréquent quand on a un problème d’auto-immunité d’en avoir sur plusieurs anticorps, la preuve avec mes anticorps anti-nucléaires (et c’est la TSH qui a poussé le Dr en Hémostase à tester les autres anticorps). Après il faut garder à l’esprit qu’une grande partie de la population a des anticorps auto-immun, mais que la plupart n’ont absolument aucun soucis de santé (environ 1/5 personnes en aurait mais sans avoir aucun soucis de santé lié).

 

 

 

Quand les résultats de la prise de sang sont en avance…

Et oui, c’est moi, je suis déjà de retour ^^

J’ai eu la grosse surprise de voir hier dans ma boite aux lettre une grosse enveloppe en provenance de l’hôpital… une facture ? vu l’épaisseur non.

Effectivement les résultats de la méga prise de sang demandée par le Dr spécialiste de l’hémostase sont arrivés hier, en avance d’une semaine et demi….

Et j’aurais préféré ne pas les recevoir. Déjà, je ne m’y attendais pas, et j’ai la tête bien pleine avec tous mes RDV pré-FIV. Donc ces deux semaines devait être consacrées à cela, et c’est déjà éprouvant pour le moral de replonger dans l’univers de la PMA près cette pause de quelques mois.

Mais surtout il y a des résultats qu’on ne devrait pas recevoir par a poste mais en main propre, car on ne sait pas quoi en faire…

Et comme les analyses de caryotypes, ben celle sur l’auto-immunités devraient aussi être dans ce cas (pas pratique mais préférable pour l’esprit)

Le Dr m’avait promis une lettre, elle n’était pas avec. J’espère qu’elle sera envoyée et rapidement.

 

Bon à la 1e lecture pas de grosse surprise :

• Ferretine trop basse, rien de choquant avec mes flux de règles (et j’avoue que j’ai été assidue avec le complément en fer que le 1er mois, car le timing avec le levothyrox est chiant à gérer vu qu’il faut pas les prendre en même temps)
• B12 à la limite basse (je suis végétarienne, mais je fais gaffe à ça et y a 3 mois elle était très bien ma B12, mais soit, je prendrais un complément le temps de remonter la pente, c’est peut-être parce que j’ai réduit le fromage ces derniers temps)
• Ma TSH est descendue à 2.01, donc apparemment le Levothyrox 25 marche pour moi et semble être suffisant. Bon par contre mes anticorps anti-TPO sont toujours hors norme, donc il semblerait que le problème ne soit pas passager, et qu’il y ait un vrai problème de ce côté, mais au final c’était fortement prévisible.
• Et forcément j’ai des anticorps que je ne devrais pas avoir, mais pas une surprise car détecté en 2010 et le spécialiste de l’époque m’avait dit que fallait rien en faire car très léger et isolé d’autres symptômes, pas de problème.
• aucun soucis côté coagulation et tout ça (ce que je savais déjà)

 

Puis en relisant ces fameux anticorps pas normaux, je constate que ceux qui sont positifs ben c’est pas exactement les mêmes que dans mes souvenirs, et ceux de l’autre fois sont négatifs (anticorps anti-DNA). Donc là, je fais « l’erreur », pour vérifier si c’est juste ma mémoire qui faillit et si le taux est stable, je cherche les anciens résultats pour comparer.

GRAVE ERREUR ! je constate qu’effectivement ce n’est pas les mêmes exactement, que la dernière fois c’était bien les anticorps anti-DNA, alors que cette fois c’est les anticorps  anti-nucléaires. Mais y a un truc que je pige pas en regardant en détail. En fait à cette époque, les anticorps anti-nucléaires étaient à 1/160 avec la mention -« non significatif. »

Je cherche donc quelques articles scientifiques pour mieux comprendre (vu qu’on m’avait pas expliqué la dernière fois ou alors je en m’en souviens plus).

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En gros d’abord on cherches les anticorps anti-nucléaires, si positif on regarde l’aspect (en l’occurrence chez moi « moucheté »), et suivant l’apparence on teste plus précisément. En fait les anticorps anti-DNA ne sont qu’une sous-catégorie d’anticorps anti-nucléaires.

Donc déjà en 2010 j’aurais même pas eu besoin d’aller chez un spécialiste (c’est mon médecin traitant qui ne savait pas lire ces résultats non plus), car j’étais seulement positive à 1/160, donc « non significatif », seuil trop faible pour avoir une incidence. Apparemment environ 20% de la population est à > ou = 1/160. Donc pas très grave. Et en plus si on lit le compte rendu, le test des anticorps anti DNA avait un bug apparemment et donc aurait du être refait (le résultat n’était pas certain).

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Sauf que cette fois ci, mes anticorps anti-nucléaires sont à 1/680 (donc plus élevé), donc « titre significatif », et sur ma feuille de résultat j’ai « évolution à suivre ».

Ils sont toujours d’aspects mouchetés, donc l’analyses a été faites sur les sous-catégories classiques qui ont cet aspect, sauf que, tous ceux qui sont testés sont négatifs….

Voilà, donc j’ai des anticorps anti-nucléaires à un seuil qui commence à être vraiment pas normal, mais ce ne sont pas des anticorps anti-nucléaires courants….

Donc c’est un peu inquiétant. Je ne sais pas si en soit c’est vraiment pas cool ou non, je ne sais pas si ça a une influence sur ma fertilité, ni sur ma santé générale (fatigue, rhinite chronique et asthme non allergique, donc potentiellement pouvant être auto-immunitaire).

Je ne sais pas quoi faire de tout ça, et je n’aurais probablement as de réponse avant longtemps. A tout hasard je vais montrer ces résultats à l’endocrino mardi prochain, mais ce n’est pas sa spécialité, donc elle ne pourra probablement pas m’en apprendre plus.

Je ne sais pas si je dois attendre cette lettre (vais-je vraiment la recevoir?), ou reprendre RDV.

Y a des chances que je stresse pour rien du tout et que ça ne changerait pas grand chose à ma vie même si c’était significatif, mais putain ça fait peur….

Donc non, on ne devrait pas se retrouver face à ce genre de résultat sans une personne à côté pour nous les expliquer…

 

fer

La réunion d’information FIV

Il est 13h40, je suis bien en avance car j’avais peur de me perdre et être en retard ne connaissant pas cette ligne de bus. Je repère très vite l’amphi où aura lieu la réunion (là où tous les couples attendent). Je jette un œil, personne que je connais,- ouf – je retourne devant l’entrée attendre mon homme, plusieurs femmes attendent aussi leur conjoint… c’est vraiment très bizarre. Tout le monde se regarde du coin de l’œil, devinant que la suite de notre après-midi se déroulera dans le même lieu – sensation étrange de connaitre un pan de la vie privée de parfait inconnus.

L’homme arrive avec 10min d’avance – une 1ère, vu l’horaire pour une fois pas de bouchons. Nous allons faire la queue devant la salle – on connait personne j’espère ? non j’ai déjà vérifié – c’est une chose de connaitre ce pan de la vie d’inconnus, s’en est une autre de la découvrir chez des connaissances et réciproquement. Heureusement cela n’arrivera pas.

Les minutes passent, la salle se remplie à l’extrême, les derniers couples retardataires devront rester debout. Nous sommes une quarantaine de couples, cette réunion a lieu deux fois par mois – vas pas me dire que c’est pas un problème de société vu le nombre de gens présents….

Je note tout de même que nous sommes probablement les plus jeunes, que la moyenne d’âge est autour de 35 ans, avec quelques couples autour de la quarantaine, et de très rares couples ( 2-3 je dirais) sous les 30 ans. Je comprends mieux certaines remarques sur notre âge dans ce parcours – mais bon est-ce que justement cela ne devrait pas être pris plus au sérieux car encore moins normal d’avoir des soucis quand on est censé être à notre pic de fertilité ? (en tout cas, faudrait à minima arrêter avec les « vous avez le temps » ça serait un bon début ^^)

La réunion commence avec l’intervention d’une psychologue qui parle du dispositif d’accompagnement mis en place par le CMCO. L’ambiance est particulière, j’ai un peu les larmes qui montent aux yeux et l’envie d’être partout sauf dans cette pièce. 

Elle parle des difficultés psychologiques impliquées dans ce parcours, des consultations en psychologie et sexologie, et du groupe de parole auxquels ont peut venir ; elle bashe un peu les blogs en mode la vie réelle c’est mieux, « vous ne savez pas à qui vous écrivez » – euh je doute que ce sois un pervers de 60 ans qui cherche à me draguer via ce sujet qu’est la PMA – que « ce sont souvent les gens déçus et avec un histoire triste qui écrivent »– ouais mais y a quand même des histoires qui finissent bien dans cette blogosphère, et en plus on se suit tout le long du parcours, pas que à la fin…

Une biologiste et une gynécologue prennent le relais pour la suite de la présentation. Bon je vais pas m’étendre sur le sujet, j’ai rien appris, je connais déjà tous de vos blogs XD En gros on nous explique comment se déroule une stimulation et qu’est ce que la FIV en détail, avec explication FIV normal / FIV ICSI; ce dont on a besoin pour compléter le dossier (examens, papiers administratifs, RDVs).

J’ai juste eu quelques précisions utiles sur les détails propres au centre, et notamment le délais tant attendu —- tintintintin (roulement de tambours pour ceux qui ont pas compris) tintintintin  —- 2 à 4 mois quand le dossier est complet… (je ne sais pas si ce sera le cas avec le RDV biologiste la semaine pro, ou si je devrais attendre l’hystéroscopie qui devrait être la semaine suivante, mais ça changera pas grand chose, pour qu’on soit officiellement sur la liste d’attente).

Quelques détails : pas de transferts doubles pour les moins de 38 ans (ou alors genre pour la 4e tentative, enfin un truc dans le genre); et sinon ils pratiquent uniquement la vitrification d’embryon, pas de simple congélation, c’est un point positif (j’ai fait ma maline, j’ai posé la question ^^). Ya pas de commission qui doit accepter notre dossier comme dans certains centres. C’est le gynéco qui est en charge de valider (donc nous c’est déjà le cas).

Voilà, je vous dis probablement à jeudi prochain, pour le débrief du RDV biologiste (avec les résultats du caryotype, un peu stressant); ou peut-être mardi après le RDV avec l’endocrino mais moins certain.

 

PS : La réunion est obligatoire pour que notre dossier FIV soit complet, à l’entrée une personne émarge une feuille de présence  (mais en fait on pourrait partir direct après^^) et distribue des attestations pour l’employeur.