RDV hématologue

Ce matin, après 9km de vélo, j’arrivais enfin à mon RDV chez l’hématologue, prescrit par le Dr Hibou du centre de PMA (à cause mes règles hémorragiques, enfin quelqu’un qui s’y intéresse, même si je sais que je ne suis pas hémophile vu que j’avais été testée petite car de nombreux problèmes de saignements).

Le bâtiment est vieux, mal indiqué, et on voit qu’il est axé plus recherches qu’accueil des patients. La salle d’attente ressemble plus à un bureau qu’à une salle d’attente, et n’est même pas clairement indiqué.

Le Dr est plutôt sympa (presque trop ^^) apparemment il rencontre beaucoup de gens de mon entreprise, parait que c’est la pire ambiance et conditions de travail pour le secteur (ah c’est pas qu’une impression^^). Il connait notre médecin du travail, et apparement elle met en arrêt maladie pour toute la grossesse ces derniers temps tellement elle sait que c’est la merde !

Bref, il me demande qu’est ce que je fous en FIV à à peine 25 ans (alors déjà mon petit monsieur, j’ai 26 ans dans un mois, je suis presque une grande fille), je lui explique donc gentiment que ça fait 3 ans et 4 IACs d’échec, donc bon ça commence à bien faire.

Il me dit que ça serait bien plus simple si j’avais déjà fait des fausses couches (car « le plus gros du travail serait déjà fait »), et que du coup on va devoir explorer pour comprendre ce qui pourrait clocher.

Parce que pour lui, un spermogramme moyen n’explique pas grand chose et c’est « comme la majorité de la population masculine actuelle » #optimisme

Il tique sur ma TSH, pour lui, les seuils français c’est de la merde, au USA le seuil est à 2.5 max et pas à 5. Et que à mon âge je devrais être à 2, que si je suis au dessus ce n’est pas normal (et donc que ça fait des années que je suis déjà légèrement au dessus). Que 2,8 c’est normal mais pour une grand-mère de 80ans XD « Vous êtes fatiguée ? oui  – ben c’ets probablement ça » Que mon traitement Levothyrox 25µg c’est de la merde, « on sait très bien que sous 50 ça sert à rien ».

Il me demande les antécédents familiaux (néant pour problème de fertilité ou de sang), et ensuite prend une feuille et coche les test à faire pour la prise de sang (je ne sais même pas quoi, juste que y avait beaucoup de croix).

D’après lui, je n’ai pas forcément une grosse maladie génétique, mais pleins de petits problèmes d’auto-immunité additionnés les uns aux autres pourraient expliquer ces soucis de fertilité.

Il me donne donc une ordonnance pour du Levothyrox 50. (mais j’ai RDV avec l’endocrinologue dans deux semaines, donc est-ce que comme moi vous pense que j’attends ce RDV pour lui en parler et confirmer ?), et me conduit à la salle pour la prise de sang, que je recevrais une copie de la lettre bilan et me dit au revoir.

La salle de prise de sang est à l’image du reste du bâtiment (c’est une salle prise de sang/bureau/rangement de dossier). L’infirmière est très gentille, elle me complimente sur mes tatouages, et là, sans prévenir, elle me fait la PLUS GROSSE PRISE DE SANG DE MA VIE. Nan mais sérieusement, elle m’a prélevée 11 tubes !!!!

Ai-je besoin de préciser que les 15 min de vélo pour aller au travail ont été très difficile, et que je ne me sens toujours pas très bien 2h après ? A mon avis elle fait du trafic de sang et j’ai fait un don du sang caché XD

Je recevrai donc les résultats par courrier dans environ 3 semaines.

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L’inconnue du match

A qui n’est ce jamais arrivé de lire les messages par dessus l’épaule de la personne à coté ou devant nous au cinéma, dans les transports en commun, une salle d’attente… Juste comme ça pace qu’on s’ennuie, que par réflexe on lit tout ce qui tombe sous nos yeux, parce que c’est rigolo de voir des tranches de vie, etc…

La plupart du temps on lit des choses anodines « passes chercher le pain » « Machin parle tout le temps à une nana sur Facebook » « quand est ce qu’on va boire un coup », etc…. Parfois on assiste à une rupture (par sms, génial).

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Hier tout à commencé comme cela. J’étais dans les gradins d’un match de l’Eurotournois de Handball, le 1er n’était pas très intéressant, du coup je regardais de temps à autre à droite à gauche. Une ado d’environ 14-15 ans devant moi devait aussi s’ennuyer fermement vu qu’elle était en continu sur Facebook Messenger. Un rapide coup d’œil à la conversation, je vois un « avec le temps ça ira mieux », je me dis qu’elle a du se faire larguer, forcément c’est pas la joie.

Le match continue, et pendant un temps mort, vu que je m’ennuie un peu, je zieute seulement d’un œil sa conversation machinalement. Sauf que mon œil est attiré par le mot TUMEUR ….

Je sais c’est pas cool de lire la vie privée des gens, mais en lisant ce mot je n’ai pas pu m’empêcher de lire la suite de son message.

Cette ado racontait donc à une amie que non ça n’allait pas s’arranger, car il y avait de très gros risques que sa tumeur repousse, car elle venait d’apprendre qu’en plus elle avait une mutation génétique, qu’elle était malade à vie et qu’elle ne pourrait jamais avoir d’enfant, ce qui était très dur à encaisser.

BIM dans ta gueule (ça m’apprendra à lire par dessus l’épaule…).

Vous n’imaginez pas la vague d’empathie qui m’a submergée en lisant ces mots. L’horreur de vivre et apprendre cela si jeune. Mais aussi la partie concernant les enfants. J’aurai eu envie de lui poser des questions, si les traitements l’avaient rendu stériles (ce qui serait honteux qu’on ait rien fait pour protéger sa fertilité alors que y a des solutions), ou si c’était à cause de sa maladie. J’aurai eu envie de lui parler de l’association BAMP pour qu’elle sache qu’il y avait peut-être des solutions qu’elle ne connaissait pas, et qu’il ne fallait pas forcément faire une croix dessus.

Je me suis demandé l’horreur que ce devait-être d’apprendre qu’on ne pourrait pas avoir d’enfant avant même d’avoir l’âge de se poser la question du désir d’enfants…

Je me suis rappelée une fois de plus que la vie était vraiment injuste, de faire vivre de telles choses à des personnes si jeunes…

 

La fin de vacances

Voilà, je suis de retour des vacances et au boulot (donc j’ai de nouveau du temps pour lire vos articles XD).

Bon pas de surprise, je n’ai pas réussi à prendre mon RDV pour l’hystéroscopie ce cycle, étant donné que le centre ré-ouvre ce jour, leur secrétariat est totalement saturé, je n’ai pas pu les joindre. Je leur ai donc envoyé un mail pour essayer de prendre un RDV pour la bonne période pour le cycle prochain, et voir s’il y a besoin ou non de bouger le rdv Biologiste (même si au final on ne devrait décaler le RDV que de deux semaines, donc ce ne serait pas non plus un drame).

 

C’es donc la fin de la pause PMA, enfin au moins pour quelques semaines même si la FIV est encore loin, avec un planning bien chargé :

  • ce soir kiné
  • jeudi psy
  • 29/08 : 1er RDV avec le spécialiste des problèmes d’hémostase (de sang)
  • le 05/09 : psy
  • le 06/09 réunion d’information FIV
  • le 11/09 prise de sang contrôle pour la thyroïde
  • 12/09 : endocrinologue
  • 14/09 : RDV biologiste (à confirmer)
  • 16/11 : RDV avec Dr Hibou pour avoir le résultat du caryotype et établir le protocole FIV suite au conclusion du spécialiste Hémostase. Le délais est juste abusé pour la revoir…
  • On aura déjà en avance le caryotype avec le biologiste normalement .

Et donc dans tout cela il manque l’hystéroscopie, les prochains RDV psy et kiné…..

Bref septembre rime avec attendre ^^ heureusement, j’ai un bon livre sous la main !

Allez pour garder la bonne humeur, une petite photo de nos vacances en Slovénie (c’était trop magnifique, des montagnes et lacs, des rivières, de la forêt tout partout 😀 )

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La poisse de la prise de RDV

Ayant enfin un peu de temps, nous avons enfin décroché notre téléphone pour prendre les RDV pré-FIV. Nous nous attendions à délais long suite aux échos reçus mais en fait pas vraiment.

RDV pour la réunion d’information le 6 septembre, et RDV avec le biologiste le 14 septembre. Sauf que là l’histoire se complique.

Je suis à J1 aujourd’hui, donc je peux seulement prendre RDV pour l’hystéroscopie maintenant. Or quand j’appelle je note les RDV, elle me dit qu’avec le biologiste il faudra ramener tous les comptes-rendus-d’examens, y compris l’hystéroscopie. Ok, je raccroche.

J’essaye ensuite d’appeler mon gynéco pour faire l’hystéroscopie. Sauf qu’il part en vacances pile quand je devrais la faire… (et avant c’est moi).

Soit, je rappelle le centre PMA pour demander si par miracle ils ont une place pour que je puisse la faire ce cycle… Il est 16h03, répondeur, le service est fermé jusqu’au 19/08 pour congés d’été…. argh non mais sérieux ????? à 3 min près ???

La secrétaire de mon gynéco me rappelle ensuite, pour me dire qu’elle a discuté avec le gynéco, et qu’éventuellement ils peuvent voir si un de leur confrère d’une clinique peut la faire. je crois au miracle, mais elle me rappelle une 1/2 après pour dire que c’est trop juste car il faudrait faire un prélèvement avant pour vérifier si pas d’infection, et que du coup on a pas le temps….

D’ailleurs elle m’a dit que l’hystéroscopie diagnostique était sous anesthésie… euh on est d’accord c’est faux non ? on m’a jamais parlé de ça, c’est pour l’hystéroscopie opératoire l’anesthésie non ?

Donc deux solutions me restent

  • savez vous si je peux la faire dans une clinique privée ?
  • sinon j’appelle le 21 au matin le centre de PMA pour voir s’ils ont un créneau le jour même ou le lendemain XD

–> bon je sens que je vais devoir faire ça au cycle prochain, et du coup décaler le RDV biologiste 😦

 

Quand tu as été assez stupide pour croire que tu arriverais à oublier la PMA pendant les vacances…

Nan mais en vrai c’est juste que vous me manquiez trop 😉

Bon j’aurais du me douter que c’était illusoire de croire que je ne penserai pas à la PMA pendant 3 semaines, surtout que je dois appeler pour prendre un paquet de RDV qui y sont lié (RDV avec le spécialiste du sang pris ce matin, ce sera le 29/08, et encore il aurait pu me prendre déjà jeudi si j’avais été dispo). Et demain pleins d’appels pour les autres RDV.

J’aurai du me douter que une journée qui commence par des appels pour la PMA, puis on passe devant le centre de PMA dans l’après-midi pour notre baignade de l’aprem…. y a comme un thème récurrent qui clignote en rouge là, non ?

Bref je me suis pris la tête avec M., parce que je vient de découvrir qu’il m’avait caché qu’il avait recommencer à fumer…. Il y a quelques semaines je lui avais clairement posé la question (car il fumait beaucoup aux soirées, et qu’il avait racheté des sucettes, ce qu’il avait fait pour moins fumer/arrêter précédemment) Il m’avait répondu que non, que c’était vraiment que occasionnellement en soirée (bon sur ce point on avait déjà discuté, il se sentait au dessus de tous les autres fumeurs genre « nan mais je peux fumer juste aux soirées, je me contrôle, je ne suis pas dépendant à nouveau, je gère »).

Je précise que ce n’était pas un gros fumeur. Il a fumé pendant 1ans et demi, environ 6 cigarettes/jour (ça a commencé quand on s’était séparé donc en 2012). Il a re-fumé un peu l’été dernier pendant sa dépression. Mais il a quasiment toujours continué à fumer en soirée, ou dès que quelqu’un a une cigarette électronique.

Alors oui je sais j’ai la vision moralisatrice de la meuf qui n’a jamais fumé et donc qui ne comprend pas trop. Certes, mais bon ça justifie pas de me mentir. Il a eu le culot de dire que c’était un mensonge par omission…. ben non justement vu que je lui avais demandé.

Et puis après il m’a dit que j’étais la méchante dans l’histoire, que je le culpabilisais, alors que lui il essayait juste de pas sombrer, mais que moi je rajoutais un problème sur les soucis qu’il a déjà.

Sauf que de mon point de vue, quand on a déjà de base des soucis de qualité de sperme à cause de problèmes de prostate, c’est le fait de fumer par dessus qui rajoute un problème…. Mais non c’est forcément moi la méchante (moi je voulais juste rester dans mon coin de temps de digérer l’info pour pas me prendre la tête, mais il a forcé la discussion…). Et je lui reproche surtout le mensonge mais il occulte cette partie.

J’avoue que je lui en veux. Je n’ai pas envie de le faire culpabiliser. Mais je trouve ça drôle qu’il culpabilise d’avoir des problèmes de spermes (auxquels il ne peut rien), mais pas de fumer (alors que sur ça il a une prise). Je sais ça parait peut-être trop simpliste comme vision de mon côté de non-fumeuse.

Mais surtout je lui en veux de ne pas vraiment faire d’effort. Notamment continuer à fumer en soirée, en sachant pertinemment comment ça allait finir. De ne rien faire des quelques choses sur lesquels il a une prise (boire 2L par jour d’eau, pas trop d’alcool, ne pas fumer), alors que moi je dois tout subir pour la PMA sans avoir le choix. J’avoue que je me pose des questions pour la FIV, est-ce que j’ai envie de subir tout ce lourd protocole alors qu’il nous rajoute des bâtons dans les roues ? Je ne veux pas rentrer dans le chantage, je ne veux pas dire « si t’arrêtes pas de fumer on fait pas de FIV », ce n’est pas mon ressenti même si c’est comme ça qu’il le percevra si je lui dit. Il croira que le seul problème c’est la clope.

Mais c’est juste que je n’ai pas envie de sacrifier mon corps pour quelqu’un qui est si souvent égoïste….

 

Si vous avez des conseils, des histoires de vécu, un point de vue de fumeur sur la question ^^, etc… je suis preneuse…