DNLP ne rate jamais une occasion

Bonjour le bureau des plaintes. Ouais ça faisait longtemps que je n’avais pas pesté contre DNLP, mais rassurez vous, elle est toujours dans les parages.

En attendant la vrai reprise de la PMA, je suis sous pilule depuis un mois pour passer mon hystéroscopie mardi prochain.

Et du coup… Ben ça fait à peu près un mois que j’ai des saignements en continue. SUPER GÉNIAL.

Comme prévu j’ai pris la pilule le 1er jour de mes règles, du coup ça les a stoppé (enfin ce sont devenues des spottings). Pendant deux semaines. Puis deux jours d’arrêt. Je me dis : bon ben j’aurais pas de vraies règles ce cycle, mais tant mieux c’est fini. HAHAHA que je suis naïve. Passée la récréation de deux jours, mes vraies règles débarquent (quand je suis en déplacement pro et que je n’ai rien prévu, vraiment PARFAIT, surtout que rapellez vous chez moi règles = chutes du Niagara). Puis ben là ça fait 10 jours que je les ai. Voilà. Pile pendant mes vacances en plus. J’aime mon corps, ma vie, les hormones de synthèse de merde. Va falloir que je fasse une cure de fer.

Puis bon, mardi je pourrais arrêter la pilule après l’hysteroscopie, du coup je suppose que je vais de nouveau avoir des règles fortes…. Vous imaginez comme ma vie intime est rigolote depuis un mois du coup… déjà comme ça avec le deuil ça a pris un sale coup, ça allait mieux ces derniers temps. Ben là c’est pas un problème de volonté…

 

Puis 2e problème avec mon corps en carton et les tonnes de trucs que je dois ingurgiter. Depuis juillet je prends donc du plaquenil. Semaine dernière je fais ma prise de sang de contrôle TSH  pour surveiller la thyroïde (qui est stabilisée depuis 2 ans). HAHAHA elle est montée en flèche. En lisant de nouveau la notice pour le Levothyrox (pour la TSH), il est indiqué 2 traitements anti-paludiques qui peuvent interagir avec le Levothyrox, et donc en général faut contrôler quelques semaines après début du traitement et augmenter la dose de Levothyrox. Le plaquenil, même si non cité, est initialement un anti-paludique. OK donc ni le rhumatologue, ni le spécialiste en immunologie n’ont jugé bon de me prévenir que faudrait que je contrôle la TSH un peu plus tôt ? COMMENT JE SUIS CENSÉ REUSSIR A FAIRE CONFIANCE AU CORPS MÉDICAL ???

Voilà donc bilan avec mon endocrinologue (qui confirme que ça doit être l’interaction entre les deux médicaments qui a modifié la TSH), on augmente la dose, prise de sang dans 6 semaines et on verra s’il faut encore augmenter (probablement…). On doit se bouger le cul, car faut que ma TSH soit stabilisée avant le TEC. (TSH trop haute augmente le risque de fausses couches) Donc on a plus ou moins jusqu’à janvier. Sachant que le changement de dosage met environ 6 semaines à faire effet. D’où mon agacement de ne pas avoir pu faire cette prise de sang plus tôt après le début du plaquenil.

 

VOILÀ, c’était l’instant rage gratuite.

Sinon j’étais à Budapest le weekend dernier avec des copains, et c’était cool ça, on a bien visité, rigolé, pu se détendre. Je vous mettrais peut-être  quelques photos quand je les aurai trié . (Bon par contre les Hongrois sont le peuple le plus désagréable que j’ai pu rencontré de tous mes voyages…).

Et maintenant je vais un peu rattraper mon retard dans la lecture de vos articles et aventures.

J’espère que vous allez bien, et que DNLP vous laisse un peu tranquille.

Bises

RDV immuno n°2

Même si notre centre PMA répond toujours aux abonnés absents pour obtenir un RDV plus tôt suite à cette foutu annulation, au moins ça avance d’un autre côté.

Nous avons donc revu notre super immunologue rencontré en juillet, toujours aussi sympathique et professionnel. Le genre de mec, on le croiserait dans la vrai vie, on deviendrait potes, c’est sûr !

Ce RDV était donc un debrief pour valider le protocole à suivre pour une nouvelle grossesse, suite à sa réunion de service où notre cas a été évoqué.

On part donc sur prise d’aspirine dès le transfert d’embryon. Pas besoin de Lovenox ou de corticoïdes, car aucun signe à l’autopsie qui fasse penser à une nécessité

Si grossesse, on continue la prise d’aspirine, on continue le plaquenil que je prend déjà, on le revoit à 8SA et ensuite 1 rdv/mois de suivi pour vérifier la tension, faire le point, mais ce suivi rapproché est surtout fait pour nous rassurer et nous déstresser !

Clairement ça fait du bien de voir que l’aspect psychologique est bien pris en compte.

Les feux sont donc tous au vert, faudrait juste maintenant que ça se passe bien dans notre foutu centre de PMA. Mais bon vu comme ça part, on se dit que pour un transfert encore en 2019 ça va être compromis, si on voit notre gynéco que mi-novembre (on a perdu espoir d’avoir un RDV plus tôt à ce stade).

Ma psy m’a dit que c’était peut-être pas plus mal pour le deuil, que je devrais penser à moi, que rien ne pressait (lol 5 ans d’arrêt de pilule et je suis « pressée » d’avoir un enfant), que cette  grossesse ne devait pas être un besoin (en reprenant mes mots, foutu lapsus entre besoin et désir…). J’ai eu envie de lui faire bouffer son carnet, mais bon au fond de moi je sais qu’elle n’a pas entièrement tord.

Puis bientôt mon anniversaire, ça n’aide pas de se prendre une année de plus tout en ayant l’impression de rester au même point. Mais ça vous ne le connaissez que trop bien.

Rdv immuno

Mardi soir, soirée extrêmement difficile : je dois me replonger dans mes dossiers, pour faire le tri et regrouper tous les papiers importants – vis à vis de ma santé, de la PMA et de la grossesse…. Forcément je retombe sur le dossier d’admission à la maternité, les photos d’échographies, l’empreinte de son pied… moments extrêmement difficiles.

Mercredi, après une nuit courte et agitée, je suis arrivée à l’hôpital ultra en avance car je n’avais rien compris d’où se trouvait le service. J’avais un peu étudié le plan, mais j’ai bien fait de venir tôt, car ce n’était pas là. J’avais pris ma matinée pour ne pas être stréssée. Mon mari par contre travaillait, donc j’ai fait l’éclaireuse pour lui indiquer où c’était exactement, qu’il puisse venir au dernier moment pour ne pas avoir trop d’heures à rattraper.

J’y avais déjà été il y a plusieurs années – en 2010 j’apprendrai – alors j’ai reconnu l’entrée, puis j’ai demandé mon chemin à l’accueil vu l’immensité de l’endroit – cet hôpital tient plus du hall d’aéroport que du centre de soin !!!

Le professeur a 30 min de retard, il nous dit qu’on peut prendre un café en cherchant la patiente précédente.

Bref c’est notre tour, enfin d’abord moi toute seule, mon mari ne peut pas venir de suite (d’ailleurs le mari précédent s’est énervé à cause de ça). C’est une consultation « grossesse » je vous rappelle (ouaip très très drôle comme appellation…) Donc effectivement ça a tendance à concerner le couple.

Et vous vous en doutez, vu le type de consultation, la femme avant moi est enceinte, les deux après aussi. Ca fait bien bien mal vous imaginez. Je ne peux pas m’empêcher de leur en vouloir, comme toujours. Une part de moi déteste toutes les personnes pour qui ça se passe bien. Je sais c’est con, je sais c’est horrible, mais on ne maitrise pas son inconscient (puis je me rends compte de tout alors ma cause ne doit pas être perdue). Puis à chaque fois on se dit « pourquoi c’est toujours moi qui en chie et pas les autres un peu aussi ». Mais faut se rendre à l’évidence, je suis « les autres » pour tout le monde. Je n’ai personne d’infertile dans mon entourage, personne qui a vécu un deuil périnatal. Alors forcément niveau statistiques, les probas pour que ça tombe sur ma gueule était bien élevées…

Mais vous savez le pire dans tout ça pour ma culpabilité face à ces pensées sombres ? c’est que si ces meufs se retrouvent dans cette consultation, c’est que soit elles ont aussi une maladie auto-immune pas très sympa qui impacte la grossesse; soit elles ont vécu la même chose que moi ; voir les deux. D’ailleurs celle avant moi est venue avec son mari, et sa fille ainée qui devait avoir 8 ans. Vu l’écart entre les deux grossesses, forcément on peut présumer que y’a des trucs probablement pas cool qui se sont passés entretemps. Et vu l’énervement de son mari quand il a appris qu’il ne pouvait pas venir de suite, ça confirme cette piste…. Donc le plus probable c’est juste qu’elles sont plus loin que moi dans le processus, dans la partie où ça va de nouveau mieux. Mais voilà ce matin là, je suis la seule qui est encore dans la tempête dans cette salle d’attente, et c’est dur, alors je déteste la terre entière.

Bref je me recentre sur le sujet.

Hasard total, c’est le même médecin qui m’a reçu il y a 9 ans (alors vous êtes prof d’anglais maintenant  ? Non pas du tout 😅). Très sympa, très drôle, il met à l’aise. Heureusement car je n’en mène pas large, il faut expliquer à la fois des évènements douloureux et mes 4000 soucis de santés et mon dossier médical de 5cm d’épaisseur. Je lui raconte donc mon parcours depuis la dernière consultation (je fais l’impasse sur mes années d’errance médicale sinon on y serait encore), lui parle de mes symptômes, des spécialistes vus, des examens effectués. Il me demande pourquoi je viens dans le cadre d’une « consultation grossesse » – bim l’effet glacial instantané. C’est toujours horrible de raconter cela. Les gens ne sont jamais prêt à se prendre cette histoire en pleine face. Bim une 2e couche quand il me demande pourquoi on était en Finlande – voyage de noces – ah ouais c’est dur… ouaip….

Mais ce que j’ai apprécié c’était son empathie, le choix des bons mots, de cette justesse qui reconnait la douleur mais ne tombe pas dans la pitié. Car c’est horrible d’inspirer la pitié aux gens, c’est dur de la voir une énième fois sur leur visage.

On est pas juste un dossier, il prend mesure de ce que cette épreuve représente pour nous. Et épluche vraiment notre dossier. Après m’avoir auscultée, mon mari peut me rejoindre.

Alors en résumé :

  • Effectivement cela ne peut pas être Goujerot-Sjögren vu les résultats d’analyses. Mais cela ne nie pas que j’ai un syndrome auto-immun, vu mes anticorps et mes symptômes divers et varié. C’est juste qu’il n’est pas rattaché à une maladie précise ou connue (je vous l’avais dit, je la sentais venir cette réponse). Par contre il m’a donné le feu vert pour commencer le Plaquenil (pour mes douleurs articulaires) dès à présent. Je vous avoue qu’on est passé très vite sur cette partie, car ce n’était pas le point principale de cette consultation.
  • Pour lui, la mort de S. n’est pas liée à ces problèmes. Toutefois, il pondère les résultats de l’autopsie : sur certains points, les analyses effectuées ne sont pas très claires (quelles analyses ont été faites sur le placenta; étude du cœur), or ce sont des points importants pour les problèmes causés par certaines maladies auto-immunes. Cependant : cette piste n’est pas privilégiée car je n’ai pas les fameux anti-SSA qui attaquent le cœur du bébé (et normalement même si le problème se développe à cette période de la grossesse il est vrai, cela n’est pas encore léthal à ce stade). Pour le placenta, on ne sait donc pas s’ils ont vérifié qu’il n’y avait pas de caillots à l’intérieur. Bref ce médecin est plus nuancé, plus franc aussi par rapport à la réalité des faits et des doutes.
  • Pour lui, ce serait donc tout de même la faute à pas de chance. C’est moche à entendre, c’est dur de ne pas avoir de réponse, mais en même temps je n’aurais pas été prête à ce qu’on me dise que c’était lié à ces soucis et que rien n’avait été fait pour éviter ce drame.
  • Pour la suite des événements : pour une prochaine grossesse, vu notre passif, il pense prescrire de l’aspirine (pour éviter les problèmes placentaires); et aussi suivi rapproché dans ce service (une consultation par mois à partir de 6-8 SG). C’est un suivi qu’ils mettent en place pour toutes les patientes qui ont vécu la perte de leur bébé pendant la grossesse sans explication claire (et qui ont des soucis auto-immuns). Parait que cet effet « cocooning » fait ses preuves, les patientes sont moins stressées et donc les grossesses se passent mieux.
  • Vu la complexité de notre dossier, il veut tout de même l’amener à leur prochaine réunion de service, pour voir si ses confrères ont le même avis que lui ou non. Il ne voudrait pas se tromper ou passer à côté de quelque chose. Cette partie là m’a aussi beaucoup rassurée, et cela prouve l’importance qu’il accorde au dossier.
  • Cette réunion est en septembre, et donc on le revoit le 25/09 pour débriefer de tout cela. Et comme ça si on a d’autres questions d’ici là, on pourra les poser.

 

C’était un RDV difficile, je n’ai pas appris grand chose en soit, mais cela m’a grandement rassuré pour la suite, quand on retournera en PMA et si par miracle je réussie à de nouveau être enceinte… C’est un peu plus facile d’envisager de reprendre les essais dans quelques mois dans ce contexte-là.

 

Soldes d’hiver : 2 pour le prix d’1

Mais de quoi donc parle Nirnaeth ? de deux articles le même jour ? (presque, mais vous attendrez demain pour le 2e), d’un double transfert pour la FIV à venir ? (non non, pas dans notre centre) de jumeaux surprises ? (nan mais vous avez fumé ? c’est l’année de la truite), d’un 2e cambriolage ? (ah non quand même pas*Nirnaeth touche du bois*).

Mais non, hier j’avais….. le…. RDV…..

Nan mais faut suivre un peu aussi ! c’est pas comme s’il se passait 40000 RDVs dans ma vie d’infertile en ce moment XD

Bon allez je vous aide encore, le RDV…. avec le spécialiste….. Ah oui toi près du radiateur… ! « Pour expliquer le traitement de la FIV ? »

Roh mais non, rendors toi ! ça c’est au prochain cours.

Avec le spécialiste en auto-immunité !! faut réviser vos leçons là !


Hier avait donc lieu le RDV avec le spécialiste en auto-immunité, attendu depuis le longs mois.

Après avoir fait 3 bureaux d’accueils  et m’être perdue dans les dédales de ce nouvel hôpital, je rencontrais cet éminent Professeur, retraité et consultant à ses heures perdues pour diagnostiquer les cas bizarres, qui n’avait étonnamment aucun retard, chose peu habituelle pour les RDV avec des médecins tant sollicités.

Je m’installe, lui donne la lettre rédigée par mon médecin traitant, puis me demande ce que j’ai. Je décris pleins de mes symptômes. Il demande plusieurs fois si c’est tout, je dis oui (je me rends compte en sortant du RDV que j’ai oublié d’autres symptômes chelous sous le coup du stress/émotion).

Puis il me pose des questions, auxquels je réponds par l’affirmatives ou la négative.

Ensuite il m’ausculte rapidement. « Ok vous pouvez vous rhabiller et vous installer, pour qu’on discute de tout ça ».

 » Alors vous avez déjà pour sûr une maladie auto-immune, la thyroïdite de Hashimoto, qui explique vos problèmes de thyroïde »

Bon rien de vraiment nouveau, si ce n’est qu’il met un nom dessus.

« Mais d’après certains de vos symptômes, vous en avez très certainement une e. Ce n’est pas rare, les deux maladies sont souvent associées. Vous avez le syndrome de Goujerot-Sjögren. Ce qui explique les douleurs articulaires que vous pouvez avoir, ainsi que la sécheresse oculaire et buccale. Cela explique aussi que vous ayez des anticorps anti-nucléaires au 1/640e. On pourrait faire une biopsie de la glande « jesaisplusquoi », mais ça ne sert à rien car il n’y a pas de traitement. je ne vais donc pas vous faire un examen invasif s’il ne sert à rien au final. Ce n’est pas une maladie grave en soit, un bilan annuel avec votre médecin traitant est suffisant. Il faudrait juste que vous voyez un ophtalmo rapidement, pour faire un test de larmes, pou voir si vous avez besoin de larmes artificielles. Car en cas de sècheresse oculaires, on peur avoir une infection de la cornée, c’est très douloureux et ça laisse des séquelles. Mais on peut le prévenir avec les larmes artificielles. Bon par contre pour l’asthme c’est pas lié, vous avez juste pas de chance »

Il me prescrit un prise de sang pour encore d’autre anticorps qui non pas été testé, pour vérifier que la rhinite chronique n’est pas due à une autre maladie auto-immune (LOL).

Je lui demande ensuite le lien avec l’infertilité, mais d’après lui aucun impact de cette maladie là.


Bon je garde à l’esprit que le cumul de maladie auto-immunitaire est fréquent, donc si par malheur la FIV1 (et la 2 ?) se passe mal, je pense que Matrice-Lab sera une bonne idée. Mais chaque chose en son temps, on en est pas encore là, je peux encore espéré que de ce côté tout se passe bien.

J’ai eu les réponses que je cherchais, j’ai enfin eu une explication pour ces foutus anticorps anti-antinucléaires. Alors oui ce diagnostique ne changera probablement pas ma vie (ni en mal, ni en bien vu que y a pas de traitement de fond pour les symptômes). Je sais que les douleurs articulaires liées à cette maladie ne sont pas graves pour les articulations (elles ne se détruisent pas à petit feu). Cela explique aussi ma toux chronique, et ma fatigue (que Hashimoto explique aussi). Au moins je suis apaisée par les réponses reçues, c’est déjà pas mal.