Traumatisme, flashback et angoisses

Je ne sais pas si tout deuil est un traumatisme. Probablement que non (je n’ai pas été traumatisée par la deuil de ma grand-mère par exemple), même si beaucoup le sont. Mais je suppose que toute perte violente et/ou soudaine l’est, et que la perte d’un enfant l’est forcément.

Et ce(s) traumatismes) laisse(nt) des traces dans le quotidien même quand la vie a repris son cours.

Cela s’est rappelé à moi dernièrement la veille de notre départ à Budapest. J’étais mal toute la journée, j’avais envie de pleurer sans raison. J’ai mis quelque temps à comprendre que c’était le traumatisme d’avoir perdu S. pendant un voyage. Et le déplacement en avion n’aide pas, car cela rappelle l’état douloureux dans lequel on était pour le vol retour. Je pense que je vais mettre longtemps à passer ce traumatisme des voyages – même si on ne va pas le laisser nous empêcher de voyager. Je suppose que plus on l’affronte, plus il s’apaise. C’était déjà plus facile à vivre que les vacances cet été.

Puis il y a le reste, qui s’insinue plus sournoisement dans le quotidien.

Des mots qui déclenchent une sensation de mal-être. Dès que quelqu’un évoque les mots deuil, mort, enfant, fils, nouveau-né, mort-né, fausse-couche, grossesse, accouchement, parents, mère, père, hôpital, Finlande, lune de miel, voyage de noces, toutes ces pubs pour jeunes parents à la TV ou à la radio, etc …

Mais aussi les discussions ou images qui provoquent des flashbacks, bien plus difficiles à gérer.

Comme une scène d’accouchement dans un film.

Comme une collègue qui parle de prise en charge à l’hôpital. Elle parle du manque d’empathie du personnel, et t’as envie de lui dire que le jour où ton cas a réussi à faire pleurer plusieurs infirmières c’était pas un victoire…

Comme ce jour où tu as des vertiges ou envie de vomir qui te rappelle un moment très difficile pendant la période des contractions…

Ou parfois simplement dans le lit quand ton esprit divague et que tu n’arrives pas à dormir.

Je me demande comment je vivrai les 1ères neiges cette année…. ça a été la tempête à partir du moment où l’on a appris la mort de S. et le moment où j’ai accouché. Alors ce sera difficile de ne pas y penser.

D’ailleurs l’hôpital c’est un gros soucis. Je ne sais pas comment je vais vivre le retour en PMA, car j’ai vraiment du mal avec cet environnement depuis. Et on ne parle même pas de devoir faire des échographies… Parfois je me dis heureusement que je n’ai pas accouché dans l’hôpital où je suis suivie en PMA, sinon je ne suis même pas sûr que j’aurai réussi à y retourner.

Puis il y a les angoisses quand tu essayes de te projeter dans une nouvelle grossesse (et que ton cerveau oublie qu’on en est loin car tu es infertile) , où tu te dis que tu seras incapable de sortir de chez toi, que tu ne te vois pas autrement que passer 9 mois à la maison, et que tu te tapes une crise d’angoisse quand ta psy te dit que pour ton bien elle ne te laissera pas t’enfermer chez toi, elle te forcera à sortir.

Pour les angoisses, je travaille dessus, même si certaines sont difficiles à s’en défaire, et que le processus sera long pour que je réussisse à nouveau à faire confiance à la vie. Malheureusement pour les flashbacks il n’y a pas grand chose à faire, à part espérer qu’avec le temps cela diminuera et s’apaisera.

Parfois certaines angoisses s’apaisent (je n’ai plus la peur irrationnelle de mourir d’un accident de la route à chaque coin de rue comme au début), mais d’autres les remplacent. Alors on continue ce long combat, pour rester debout et avancer, face à cette tempête qui diminue petit à petit en intensité, même si parfois il y a encore des rafales qui nous déstabilisent.

Auto-destruction

Parfois je ne me comprends pas.

Il y a des jours où le moral n’est pas au RDV,  les fameux « jours noirs » du deuil.

Et dans ces moments-là, parfois je retourne le couteau dans la plaie.

À regarder les profils des femmes enceintes de mon entourage, les photos de leur gros ventre qui pousse… À calculer si elles ont dépassé le stade auquel j’ai perdu S. ou non, à m’émerveiller et maudire leur insouciance. À détester leur bonheur.

Et parfois je me fais encore plus de mal. À regarder les photos que seule moi possède, une par semaine qui voient mon ventre s’arrondir. Les seules photos jamais prises où l’on voit mon ventre. Et les photos d’échographie qui restent dans mon téléphone. Une preuve que tout cela était bien réel.

Comme pour me rappeller que ce n’était pas un rêve, que j’ai bien été enceinte un jour.

À relire l’article de blog où je raconte la descente en enfer , comme pour m’approprier mon histoire, l’apaiser à force de la lire, la rendre plus supportable.

Et forcément après je me sens encore plus mal. Et ne comprends pas pourquoi parfois je ressens le besoin de m’infliger ça, sans jamais en parler à personne.

Sur la liste d’attente

Voilà, c’est officiel, on est ENFIN sur la liste d’attente pour effectuer notre TEC. – l’hysteroscopie de mardi s’est déroulée sans encombres, tout était normal, et donc notre dossier complet.

On sera rappelé en décembre/janvier pour programmer le début du traitement en fonction des prochaines règles à ce moment là. Et donc TEC en janvier/février normalement (espérons que ce soit janvier, j’en ai marre d’attendre).

Maintenant je crois que je vais aller hiberner pour passer cette attente et la période des fêtes de fins d’année.

Envisager les fêtes de fin d’années

Voilà, avec le temps moche , la nuit qui arrive bien trop tôt, et les films de Noël qui débarquent à la TV, je commence à réfléchir aux fêtes de fin d’années, mais surtout à celles de Noël.

Autant pour le nouvel an, même si je sais que le coup de blues sera là, cela ne me semble pas insurmontable de le passer avec notre bande de potes comme chaque année. (Faudra juste que je surveille ma consommation d’alcool pour ne pas trop bader/que je demande aux gens de me surveiller et me faire chier – quand je suis triste j’ai tendance à trop boire en soirée, et ça me rend encore plus triste – même si depuis la mort de S. ça n’est arrivé qu’une fois, car justement on a fait très attention à l’alcool depuis, sachant que ça peut être vite piège dans cette période)

Quel est la bonne solution  pour Noël ?

J’ai besoin de vos témoignages, si vous avez vécu un deuil (comme moi d’un enfant, mais aussi d’autres deuils) ou une fausse couche.

Qu’avez vous fait et comment avez vous vécu le premier Noël ?

 

A l’heure actuelle je ne me sens pas du tout de le passer en famille. Car je vais être extrêmement triste et en décalage avec tout le monde, que je leur en voudrais s’ils passent un bon moment. Et je ne vois pas de côté réconfortant à être avec eux pour ce moment.

Et puis j’ai cette impression que je n’ai rien à fêter cette année. Étant athée, pour moi Noël est vraiment une fête familiale, un moment pour se retrouver. – mais cette année cela n’a pas de sens sans S.

Je ne dis pas que cela sera pareil chaque année, que je ne voudrais plus jamais fêter, pas du tout. Mais cette année je ne le sens vraiment pas.

Alors je sais que cette décision, si elle se confirme, va être dure à faire accepter a nos familles. Je connais ma mère, elle va encore me faire du chantage affectif.

La question est de comment passer ce Noël … Ne rien faire ? Je ne suis pas sûr que ce soit la solution non plus. Partir en escapade tous les 2 ? Pour le moment une de mes alternatives préférées…

15 octobre

Aujourd’hui c’est la journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal.

En ce jour particulier, j’ai fait mon « coming-out » Instagram. Pour toutes les personnes à qui nous n’avions pas encore annoncé la grossesse et à qui s’était trop difficile d’annoncer la mort de notre fils en même temps. Pour les personnes plus éloignés, qu’elles ne gaffent pas si un jour on les croise. Et pour que justement les gens sachent que ça n’arrive pas qu’aux autres, et que ce deuil est difficile.

Et car ça m’a semblé important surtout de partager un mot ce jour là.

Je vous publie ici ce mot.

Et en ce jour particulier, je partagerai avec vous le nom de mon fils, car ce message s’adresse aussi à lui. (Merci de ne pas le mentionner en commentaire si jamais, car je l’effacerai dans quelques jours)


 

Parce que la peine ne se mesure pas au nombre de semaines ou au vécu d’un bébé mais à la grandeur du rêve que portaient ses parents…

Parce que ça n’arrive pas qu’aux autres.

Parce que la réalité est que je vais passer ma vie à imaginer ce que la tienne aurait été.

Parce que tu nous as quitté avant même que certaines personnes aient le temps d’apprendre ton existence.

Parce qu’il nous a fallu un instant pour t’aimer, mais que l’éternité ne suffira pas pour t’oublier.

Parce qu’il ne se passe pas un jour depuis mars où je ne pense pas à toi.

Parce que les mois passent mais la douleur reste.

Parce qu’à jamais tu resteras notre fils ♥️

Le temps d’une révolution

J’appréhende beaucoup la période à venir. Car c’est le début des dates anniversaires qui arrivent. Bien évidemment on commencera par des anniversaires de moments plutôt heureux, qui auront un goût bien mélancolique. Pour finir en mars avec la douleur à l’état pur.

 

J’ai toujours aimé l’automne pour ses couleurs, ses balades en forêt, l’arrivée de mon anniversaire. Et l’hiver pour l’ambiance de Noël, qui me remémore des bons souvenirs d’enfance (même si cette période est plus ambigu depuis la PMA).

Puis cette période a commencé à se remplir de moments moins sympa à se rapeller avec le temps qui passe, notamment l’arrêt de la pilule en octobre 2014 – 5 ans maintenant….

Cela va être la 2e année où je ne fêterai pas vraiment mon anniversaire la semaine prochaine – alors qu’avant j’adorai faire une soirée et recevoir tout le monde chez moi.

L’an dernier car j’étais en pleine stimulation de FIV, donc bien trop fatiguée (puis le weekend d’après plus d’alcool pour cause de couvade). Et cette année… Et bien le cœur ne m’en dit pas du tout. Car justement cette année cela aurait dû être bien différent.

J’ai l’impression de rentrer dans une période de déjà vu, de vivre un an en arrière. Sensation très désagréable.

J’ai peur des dates anniversaires à venir, les plus marquantes car emplies de joie l’an dernier.Les prochains mois vont en être remplis. Et cette tristesse sourde de mélancolie commence à m’emplir à nouveau.

Timeline octobre 2018 – février 2019

25 octobre – ponction

28 octobre – transfert

Halloween – j’ai l’impression d’être une imposture à ne pas boire d’alcool au bar.

12 novembre – anniversaire de mon père – prise de sang positive, une soirée irréelle mêlée d’incrédulité, de joie, de peur.

12 décembre – 1e rencontre, 1er fois où l’on entend son cœur battre, qui devient à ce moment le plus beau son du monde…

Noël qui a une saveur bien plus agréable

Janvier et les galettes des rois suivies d’annonce officielle. L’écho T1 qui se passe à merveille avant cela. On attend un garçon.

Février et le festival de Gérardmer où je n’ai plus à cacher ma grossesse et où nous commençons à y croire pour de vrai, l’homme qui fête ses 29 ans, en se disant que ça y est, il sera bien papa avant ses 30 ans.  Les semaines perdues à préparer le voyage de noces, en espérant aller voir des aurores boréales. Ce voyage est censé être un tournant dans notre vie, à notre retour on prévoit de commencer à préparer l’arrivée de notre fils. Le tournant aura bien lieu, mais pas dans la direction attendue…

La félicité avant la chute.

 

Débrief RDV PMA

Le miracle a donc bien eu lieu, nous avons eu RDV avec le Dr Hibou aujourd’hui !

Qui plus est via le service PMA (et pas en consultation classique) du coup on a rien payé (d’habitude c’est dans les 90€ à avancer). Et vu que ce n’était pas une plage de consultation normalement, et bien on a seulement attendu 10 min au lieu des 2h habituelles. Après la galère pour obtenir ce RDV, ça fait du bien !

Du coup Dr Hibou reprend notre dossier depuis le début, on lui donne les documents supplémentaires, et pour une fois elle a bien reçu la lettre de l’immunologue (miracle, à chaque fois ils perdaient les courriers au secrétariat…).

Juste des sérologies à refaire, mais sinon elle ne pense pas que c’est utile de refaire hystéroscopie ou hystérographie vu que tout était normal, et qu’il n’y a pas eu de problèmes suite à l’accouchement.

On confirme donc la prise d’aspirine pour le TEC, dès la prise de progestérone (normalement 48h après l’ovulation si je ne me plante pas) et non pas le jour du transfert vu que c’est un J5.

Ensuite elle me demande si ce TEC on le fait sur cycle naturel, vu qu’on a jamais abordé la question.

Donc là je réponds que je ne préférais pas vu que j’ai toujours des spottings, et ce n’est pas le cas sous traitement hormonal.

Elle me dit « oui vous n’auriez pas l’esprit tranquille ». Du coup on part sur un TEC sur cycle substitué (des patchs et pas des piqûres, ça va du coup).

Puis elle tique et ré-aborde la question des spottings…. Et finalement veut tout de même refaire une hysteroscopie pour vérifier que tout est ok….

Voilà donc je gagne un examen supplémentaire pas super agréable 😓 je m’en suis un peu voulu d’avoir parler des spottings du coup vu que ça retarde tout d’un bon mois au moins… Mais bon mieux vaut tout vérifier avant de se lancer me direz-vous.

Je dois donc prendre la pilule dès mes prochaines règles (vers le 20/10), pour pouvoir la passer plus facilement. Je n’ai pas réussi à avoir le secrétariat pour prendre RDV à l’hôpital (je rappellerai demain, à mon avis personne bosse le mercredi aprem…).

En fonction des délais annoncés, je verrai avec mon gynéco habituel. J’ai déjà appelé pour connaître les prochains créneaux, on serait sur début/mi-novembre. Ça va encore, mais y’a un dépassement d’honoraires de 100€, non pris en charge par la multuelle 😒 je l’avais payé la dernière fois pour ne pas attendre plusieurs mois.

Et une fois cet examen passé, on pourra officiellement s’inscrire sur la liste d’attente pour le TEC. D’après le Dr Hibou, vu qu’il y a Noël peu après le moment où l’on pourra s’inscrire, on devrait plutôt tabler sur un transfert en janvier-février…

Comme d’habitude, faut pas être pressé…

EDIT : RDV le 12 novembre pour l’hysteroscopie, c’est pas trop horrible comme délais.

RDV immuno n°2

Même si notre centre PMA répond toujours aux abonnés absents pour obtenir un RDV plus tôt suite à cette foutu annulation, au moins ça avance d’un autre côté.

Nous avons donc revu notre super immunologue rencontré en juillet, toujours aussi sympathique et professionnel. Le genre de mec, on le croiserait dans la vrai vie, on deviendrait potes, c’est sûr !

Ce RDV était donc un debrief pour valider le protocole à suivre pour une nouvelle grossesse, suite à sa réunion de service où notre cas a été évoqué.

On part donc sur prise d’aspirine dès le transfert d’embryon. Pas besoin de Lovenox ou de corticoïdes, car aucun signe à l’autopsie qui fasse penser à une nécessité

Si grossesse, on continue la prise d’aspirine, on continue le plaquenil que je prend déjà, on le revoit à 8SA et ensuite 1 rdv/mois de suivi pour vérifier la tension, faire le point, mais ce suivi rapproché est surtout fait pour nous rassurer et nous déstresser !

Clairement ça fait du bien de voir que l’aspect psychologique est bien pris en compte.

Les feux sont donc tous au vert, faudrait juste maintenant que ça se passe bien dans notre foutu centre de PMA. Mais bon vu comme ça part, on se dit que pour un transfert encore en 2019 ça va être compromis, si on voit notre gynéco que mi-novembre (on a perdu espoir d’avoir un RDV plus tôt à ce stade).

Ma psy m’a dit que c’était peut-être pas plus mal pour le deuil, que je devrais penser à moi, que rien ne pressait (lol 5 ans d’arrêt de pilule et je suis « pressée » d’avoir un enfant), que cette  grossesse ne devait pas être un besoin (en reprenant mes mots, foutu lapsus entre besoin et désir…). J’ai eu envie de lui faire bouffer son carnet, mais bon au fond de moi je sais qu’elle n’a pas entièrement tord.

Puis bientôt mon anniversaire, ça n’aide pas de se prendre une année de plus tout en ayant l’impression de rester au même point. Mais ça vous ne le connaissez que trop bien.

Le jour d’avant

Depuis début juillet, l’angoisse monte petit à petit. Et depuis le weekend dernier c’est de pire en pire. Car demain, un des pires jours après le mois de mars, est à venir – la DPA de S. Je ne suis pas très productive déjà aujourd’hui. J’ai cette pesanteur sur le cœur qui ne cesse d’enfler.

On a pris congés demain, même si on hésite encore entre rester cloitrés chez nous ou essayer de se paumer dans la forêt (mais avec la canicule ça va pas aider)… la seule certitude c’est qu’on ne veut croiser personne.

Je suis triste, infiniment. Je pense beaucoup à lui, au nouveau-né qu’il aurait du être, à ce qu’aurait dû être notre vie ces dernières semaines et les semaines à venir.

Et à cette vie qu’on se construit dans cet univers qui semble parallèle – un nouveau boulot pour mon homme, des concerts d’artistes que j’adore à foison entre juillet et décembre, un nouveau tatouage et la réflexion sur un autre en hommage à S., des vacances en août sur une île paumée dans l’archipel de Stockholm…

Nous n’avons pas encore envoyé les papiers pour que S. apparaisse dans notre livret de famille (juste savoir que c’était finalement possible nous a beaucoup apaisé). Mais je pense le faire vendredi (pas besoin d’être psy pour voir la coïncidence de base inconsciente entre cette attente et le passage de la DPA…).

Hier nous avons aussi eu la surprise de recevoir un complément au rapport d’autopsie dans notre boite aux lettres…. Mon mari a vite fait traduit ce qui semblait important, ça ne change rien à ce qui a déjà été dit et conclu (je ne sais pas quelles sont ces analyses complémentaires, il l’a fait sans moi et on a pas trop eu l’occasion d’en parler en détail hier soir). Mais on va le traduire intégralement rapidement et on l’emmènera à nos RDVs PMA et immuno de septembre. J’ai pas hâte, faut tout de même retaper tout le texte en finnois à la main pour le passer à la moulinette Google trad, et ensuite avoir à lire les détails…

Je vous laisse sur cette chanson que j’ai écouté en boucle ces derniers mois, car elle me parlait beaucoup –  qui plus est cet album est sorti quelques jours avant la mort de S., alors il l’aura entendu quelques fois quand je l’écoutais dans le tram pour aller au travail le matin, le sourire aux lèvres face à des journées qui étaient bien plus légères.

 

4 mois

Aujourd’hui cela fait 4 mois que débutait ce cauchemar éveillé.

On a parcourut un chemin immense depuis, beaucoup plus rapidement que je ne l’aurais pensé. Peut-être parce qu’on est habitué à vivre des choses difficiles, probablement car on a su demander de l’aide immédiatement. Mais il ne faut pas se méprendre, même si on arrive à aller de l’avant, c’est encore souvent difficile, la tristesse et la douleur ne sont jamais très lointaines. Mais on arrive tout de même à vivre malgré tout. Et on s’aime plus que jamais.

 

C’est fou comme le temps s’est immobilisé, comme il passe si lentement alors que par le passé il filait à une vitesse folle et je ne le voyais plus passer. Car on vit l’instant présent au lieu de toujours regarder en avant.

Et cela n’a pas commencer avec la mort de S., mais bien dès le jour où nous avons appris qu’il s’était accroché –  4 mois auparavant, le 12/11….

Tellement de choses se sont passées pendant ces 4 mois où je savais consciemment qu’il était dans mon ventre (car bon les 15 jours entre le transfert et la prise de sang, ce n’est pas vraiment pareil). Je me remémore tous les événements qui se sont passés, les soirées et les moments entre amis et en famille…. Je me souviens de tous ces moments.

Alors que d’habitude je suis incapable de savoir exactement ce que j’ai fait pendant un laps de temps pareil. Nous savourions l’instant présent, chose magique que nous avions oubliée depuis si longtemps –  parfois je me demande même si cela m’était déjà arrivé ?

Puis nous avons appris la mort de S. et ce ralentis du temps est devenu différent. J’ai l’impression que ces événements se sont produits il y a une éternité. Nous avons parcourut tellement de chemin depuis ce 8 mars. Pourtant la route est encore longue, et se dire que ce qui nous a semblé être une éternité, n’étaient que 4 petits mois, à l’échelle d’une vie cela fait peur pour tous les jours qu’ils nous reste à vivre sans lui.

Je ne retiens plus tous ces moments passés entre amis – il y en a eu beaucoup ces derniers temps, depuis que nous avons retrouvé une vie sociale – mais seulement avec les amis très proches, qui connaissent vraiment notre histoire, et avec qui on se sent en sécurité, avec qui on peut passer de bons moments et se changer les idées. Bien évidemment, il y  a encore toujours des moments quand on est avec eux où l’on se met en retrait, où l’on a un coup de moins bien, mais dans l’ensemble on arrive tout de même à profiter.

Avec la famille c’est différent, autant dans les 1ères semaines leur présence a été salvatrice, autant maintenant leur présence est dure -cela nous rappelle sans cesse que la famille n’est pas au complet. Et puis souvent ils manquent de tact, ne comprennent pas que c’est dur de voir mon neveu, ils parlent des enfants et grossesses dans leurs entourages, insistent pour nous voir (ma mère me fait limite du chantage affectif…), etc.… alors on les voit peu pour se protéger. On a essayé il y a 2-3 semaines de faire un repas de famille pour l’anniversaire de ma mère, mais comme on pouvait s’y attendre c’était une erreur, justement pour ce que je viens de citer. C’était un test, on sait maintenant qu’il nous faudra beaucoup de temps pour réussir à vivre ces repas sereinement. Alors on a décidé qu’on n’en ferait plus avant qu’on le sente vraiment, qu’il fallait qu’on se protège, et tant pis s’ils ne comprennent pas.

Dans cette optique, on a aussi décidé de ne pas aller à un mariage d’amis fin août. On ne le sent pas, potentiellement trop d’enfants, des vieilles connaissances qui risquent de poser des questions maladroites, etc… bref même si ça nous attriste de ne pas célébrer ce moment avec ces amis, il faut qu’on se protège avant tout. On souffre déjà assez comme ça. Il faut qu’on leur annonce, cela me fait peur, j’espère qu’ils comprendront.

 

Pourtant, malgré ça je sens aussi un gros changement dans ma tête depuis le RDV immuno de la semaine dernière. On a vraiment passé un cap, finit toutes les investigations que l’on devait faire. Il y a un avant et un après. Je pense à nouveau constamment à S., encore plus que les semaines précédentes où mon esprit me laissait un peu de répit ; mais aussi au désir d’enfant tout simplement. Cette envie viscérale d’être parent qui reprend le dessus, même si notre deuil est loin d’être accompli. Alors je sais déjà que si nous sommes sur la même longueur d’onde avec mon mari (cela sera probablement le cas), que même si ça fait peur, on enclenchera le retour en PMA après les RDVs de septembre, quand tous les feux seront au vert.