Je ne sais pas comment il fait

Je vous ai parlé de mon retour a travail, mais là je vais vous parler de mon mari.

C’est vrai que niveau grossesse et parentalité au travail, je suis quand même par trop mal lotie car peu de jeunes dans mon bâtiment. Mes collègues de bureau ont des enfants qui ont mon âge. Bon ça n’empêche pas de parfois les entendre parler de quand leurs enfants étaient petit, à la maternité, de leurs petits enfants, qu’en ce moment dès que j’entend parler de grossesse et naissance (petits-enfants, collègues éloignés), toutes les naissances sont prévues pour juillet, de croiser une meuf enceinte dans l’ascenseur l’autre jour…. mais comparé à mon mari c’est le club-med.

Sa boite est plutôt jeune en moyenne d’âge, donc beaucoup de jeunes parents, de discussions autour de ça et d’annonces assez fréquentes de gars qui vont être père.

Samedi j’ai mesuré à quel point il était fort par plusieurs aspects, quand on a bu un verre avec deux amis qui ont été/sont aussi collègues par moment. Ils ont beaucoup parlé de la boite.

Déjà il doit côtoyer un collègue qui attendait un enfant à un mois d’écart avec nous. Sa femme a accouché dimanche dernier, et il a envoyé une photo…. (niveau tact on repassera). A l’époque ils parlaient de faire des play-dates, des cours de bébé-nageurs, etc ensemble avec nos bébés à venir. Vous imaginez bien la difficulté de côtoyer ce collège maintenant.

Un autre collègue qui a annoncé qu’il allait être père. Mais les tests et l’écho T1 ne sont pas bon, alors ils doivent faire une amniocentèse. Donc forcément ils discutent de tout ça et ça remue pas mal de choses.

Et puis, le plus difficile assurément : quand S. est mort, on s’est dit que pour le choix du prénom on avait bien fait d’en prendre un rare car au moins on ne devrait pas trop souvent l’entendre (je ne l’ai jamais entendu jusqu’à présent). C’était une difficulté en moins. Sauf que, la vie est une pute. Il retourne au boulot, un nouveau mec a été engagé dans son équipe quand il était pas là, il porte quasiment le même nom que notre fils (à une lettre finale près)… Il me l’avait raconté, et là, samedi, nos potes ont beaucoup parlé de ce mec (car il faisait pleins de connerie au boulot). Un coup de poignard à chaque fois que son nom était prononcé….

Je ne sais pas comment il fait pour supporter ça au quotidien, il est encore plus fort que ce que je pensais avoir découvert avec cette épreuve. Et ça me rend triste pour lui de savoir qu’il endure ça au quotidien (même si je suppose que c’est come tout, on finit par s’y habituer…)

Mais qu’est-ce que je l’aime !

doiCet autre collègue

 

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Envisager l’avenir

Le plus dur est d’accepter que la vie continue, que nos projets sont toujours voire encore plus présents, sans culpabiliser.

Ça passe par réussir à se réjouir d’aller à un concert alors que normalement on aurait pas pu y aller si tout c’était bien passé. Par planifier les vacances d’été. Par reparler du projet d’achat de maison à moyen terme car on n’en peu plus de la ville. Par réussir à évoquer notre désir d’enfant toujours omniprésent.

La culpabilité est présente en fond, on n’y peut pas grand chose, mais on avance contre vents et marées ; et on la combat en concrétisant tout de même ces projets petit à petit.

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Puis il y a le côté médical aussi.

Reprendre l’exploration de mes soucis de santé probablement lié à une/des maladies auto-immunes. Pour mon bien-être (je commence à avoir des douleurs articulaires aux mains de plus en plus fortes) mais aussi pour évaluer tout risque/explication d’impact sur la grossesse si jamais on trouvait quelque chose.

Pour rappel, on m’avait diagnostiqué un probable Syndrome de Goujerot-Sjögren. Car j’en ai tous les symptômes. Mais il y a des analyses spécifiques pour le confirmer. Certains anticorps typiques, les anti SSA et SSB (mais pas toujours présent), cela je ne les ai pas (j’en ai d’autres, non spécifiques à une maladie en particulier, des anticorps anti-nucléaires au 1/640e). Et/ou une biopsie des glandes salivaires pour voir si elles sont attaquées/inflammées.

Si on a ce fameux syndrome, il y a un traitement connu pour les douleurs articulaires. Si les douleurs sont liées à autre chose, il faut explorer d’autres pistes pour traiter.

Donc le rhumatologue m’avait demandé de faire une biopsie des glandes salivaires pour confirmer ou infirmer le diagnostic du syndrome. Et savoir si ce médicament était adapté. Cela c’était avant la grossesse en octobre, et j’avais du ensuite annuler la biopsie car je venais de découvrir que S. s’était accroché.

J’ai donc repris le cours des choses et la biopsie a été faite. Résultats non concluant il semblerait. Il y a effectivement des signes d’attaques lymphocytaires sur mes glandes salivaires, mais l’échelle va de 0 à 4, et je suis au grade 1. Pour le syndrome de Goujerot-Sjögren c’est 3 ou 4.

Ça complique les choses. Je n’ai pas encore eu de débrief, RDV dans 2 semaines avec le rhumatologue, on verra ce qu’il dit. Même s’il n’est pas spécialiste en immunologie, il est censé être tout de même un minimum calé en maladies inflammatoires et connait bien le syndrome de Gougerot-Sjögren.

Je sens que je repars pour une errance de diagnostique… J’ai vu que le qualificatif « maladie inflammatoire chronique non-spécifique » pouvait parfois être donné quand ils ne savent pas vraiment ce que c’est, que ça ne ressemble à rien de connu, mais qu’on repère une origine auto-immune. Je sais pas pourquoi, mais je le sens venir gros comme une maison que je suis dans cette catégorie….

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Début mai on a aussi eu un RDV de débrief avec ma gynéco du centre PMA. Pour avoir son avis sur le rapport d’autopsie et tout ça. Elle non plus n’a pas trouvé d’explication (mais elle a salué le travail des finlandais, nous a dit que ça avait même l’air mieux qu’en France).

Par contre, elle a demandé à faire un bilan auto-immunité à cause de mes anticorps chelou, avec une spécialiste immunité et grossesse, pour écarter tout risque pour une prochaine grossesse. Même si elle ne pense pas que ça ait causé la mort de S., elle préfère écarter tous les doutes (et moi aussi ça me rassure).

On a RDV le 3 juillet (j’ai découvert en prenant RDV qu’il y avait une équipe de recherche consacré à cette thématique dans ma ville). Ce/cette spécialiste pourra probablement m’en dire plus aussi sur la signification des résultats de la biopsie.

Et le plus gros avancement vis à vis du deuil, vendredi dernier j’ai repris RDV avec la gynéco PMA pour ensuite pouvoir valider notre dossier PMA (faire le point sur d’éventuels nouveaux protocoles suite au RDV auto-immunité, maj des différentes prises de sang obligatoires, etc…) pour envisager une reprise. L’envie pointe le bout de son nez, même si on ne se sent pas encore prêt psychologiquement. Vu les délais on préfère que tout soit ok le moment venu et qu’on ait tous les éléments en main pour savoir dans quoi on se lance, pour qu’on ait aussi plus qu’à se réinscrire sur la liste d’attente (et là il y a encore environ 2-3 mois d’attente dans mes souvenirs pour lancer le protocole). J’ai bien fait, car déjà là ça nous donne RDV avec la gynéco à mi-septembre.

D’ici là, on aura bien le temps d’avancer encore dans notre deuil. On verra bien à ce moment-là si on se sent prêt ou si on attendra encore quelques mois avant de se lancer dans les hostilités.

 

13 juin

Le retour des dates difficiles… Je sentais une amélioration ces dernières semaines, de gros progrès niveau moral et bien-être au quotidien. J’ai passé le cap de ne plus me dire tous les jours « ça serait plus facile de ne plus vivre », à me dire qu’il y avait une vie possible après la perte de mon fils, à réapprécier un peu le quotidien, à faire de petits projets (fêter nos noces de coton, se décider de partir en voyage pour les vacances en août, même si ça nous fait un peu peur car ça va rappeller des souvenirs le combo avion-voyage).

Mais voilà, depuis ce weekend je replonge dans la douleur et la tristesse. Car ce soir j’aurai dû être en congé maternité…

Ritournelle omniprésente dans ma tête, aujourd’hui plus encore, cela ne veut pas sortir. Et ça brûle de douleur.

Cela devait être mon dernier jour, je ne devais plus remettre les pieds au travail avant au moins fin janvier… Mais non je serai bien présente ces longs mois.

Dans 6 semaines j’aurais dû accoucher. J’avais perdu le compte, je m’étais forcée à ne plus calculer « à combien de semaines j’aurais dû être ». Mais voilà, avec cette date je le sais très exactement.

Et vu la douleur que ça provoque, je n’ose même pas imaginer ce que ça va être le jour de la DPA…. Mon mari et moi avons pris congé, on sait d’avance qu’on aura pas la tête à travailler ce jour-là. Reste à savoir comment on occupera cette journée (si vous avez des conseils, je suis preneuse).

Le poids des mots/maux

C’est fou comme le choix des mots que l’on fait pour s’exprimer influence la vision et la compréhension que notre co-locuteur va avoir de notre discours.

J’ai toujours du mal à parler oralement de la mort de S. Et de dire les mots que je viens d’écrire. Cela dépend aussi de la personne que j’aurais face à moi, du degré d’intimité et de confiance. De ce que j’accepte de mettre à nu face à cette personne. Et aussi un peu, je suppose, de se protéger face à la pitié et l’inconfort qu’on a pas envie d’inspirer à des inconnus.

Face au coach de la salle de sport, j’elude la raison de pourquoi j’étais en arrêt maladie mais que j’avais le droit de sortir et d’aller au sport, pourquoi j’avais résilié mon abonnement , pourquoi je n’avais pas été à la salle pendant 5 mois, et tout d’un coup je revenais et me réengageait. En même temps la salle de sport c’est mon exutoire, alors pas non plus envie de ramener en force mes malheurs. J’y vais justement pour me vider la tête.

Ma médecin traitant et mon endocrinologue (et ma psy bien-sûr) – elles je leur fait confiance. Alors j’arrive à dire les vrais mots, et dévoiler un peu plus ma souffrance.

Et puis il y a la médecin du travail, que j’ai enfin vu suite à ma reprise du travail. Je ne l’ai vu que 2x auparavant, elle est assez bizarre, puis comme dit il n’y a pas vraiment ce lien de vraie confiance/confidence qui s’est créé. Alors forcément, quand elle demande pourquoi j’étais en arrêt maladie, il faut bien le dire. Mais je choisis ces mots, que j’ai déjà prononcé face à une infirmière pour une prise de sang, ces termes cliniques mais qui me semblent bien froids et loin de la réalisaté : « j’ai fait une fausse couche tardive à 21 SA ».

Cliniquement c’est bien le cas, de 15 à 22SA (et donc à 5jours près…), on parle de fausse couche tardive.

Mais je trouve que ces termes minimisent la violence du vécu, l’attachement qu’on avait pour notre fils, le trou béant qui règne dans notre cœur.

Et cela impacte notre locuteur. Elle m’a tenu le même discours que pour une fausse couche précoce, et beaucoup minimisé le vécu, le temps de deuil à faire. J’ai précisé qu’on était passé par une FIV pour qu’elle se rende compte que « vous êtes jeunes, vous avez qu’à recommencer, c’est son expérience qui lui démontre ça » c’était une discours de merde. Mais bon après c’était « ça a marché une fois, ça remarchera, puis vous êtes jeunes ». Ça me fait rire jaune ces médecins qui essayent de nous remonter le moral avec des RALCs… Mais laissez nous vivre notre deuil !

Je me rend compte que si j’avais réussi à dire « mon bébé est mort à 21 semaines », elle aurait probablement eu une vision différente, il y aura eu moins de détachement de ma part (détachement qui m’aide juste à ne pas craquer). Alors il va falloir que j’arrive à dire ces mots quand c’est nécessaire. Que j’ose me dévoiler, exposer mes blessures, un peu plus facilement.

Changer de regard

Chaque famille a ses histoires un peu particulières, anecdotiques, qui sont rarement partagées en-dehors.

Il y en a une qui a résonné particulièrement en moi ces dernier temps, alors que cela semblait anodin auparavant.

Ma grand-mère maternelle a été enceinte à peu près au même moment que ma mère l’a été de moi (je crois que ça s’est joué à quelques semaines/jours de différence). Un accident de contraception. Mais elle a fait une fausse couche, et à ce moment là on lui a découvert un problème, elle a du se faire une ablation de l’utérus. Je ne me suis jamais vraiment intéressée à cette histoire, je ne me rappelle plus ce qui s’est passé exactement (on me l’a raconté quand j’étais petite). Était-ce une grossesse extra-utérine et elle aurait perdu sa trompe ? quel était le problème avec son utérus ? à quel stade exactement ? je ne me souviens guère je dois l’avouer, puis je n’ai jamais été très proche de ma grand-mère.

Il n’était certes pas prévu, mais elle a tout de même perdu ce bébé.

Tout ce temps, elle l’a parfois évoqué, ma mère aussi « t’imagines, t’as failli avoir un oncle ou une tante de ton âge ». Mais je sais que j’ai toujours réagit plus ou moins de la même manière quand on m’en parlait, « nan mais ça aurait vraiment été trop bizarre ».

En février, elle nous avait invité à diner chez elle, pour fêter ensemble l’annonce de ma grossesse. Elle m’en a reparlé à ce moment là. J’ai de nouveau réagit de la même manière, je sais que j’ai été un peu sèche. En mode « c’est bon arrête de radoter, c’est une bonne chose que ce ne soit pas arrivé, ça aurait vraiment été trop bizarre comme situation. »

Forcément dernièrement, j’ai vu cette situation sous un nouvel angle. Je me suis rendu compte de l’égoïsme de ma réaction. Et je sais que ma mère (qui a aussi des relations tendues avec elle) a aussi toujours eu cette vision des choses – peut-être que ma vision des choses vient d’ailleurs d’elle.

Le fait qu’elle évoque cette histoire, ce bébé, en me voyant, moi, enceinte… ce n’est pas anodin. J’ai réalisé que quand elle me voyait, elle devait souvent se dire qu’elle aurait du avoir un enfant de cet âge là, même si ce n’était pas « dans l’ordre des choses », et qu’elle devait probablement se demander à quoi il/elle ressemblerait s’il/elle avait atteint cet âge là quand elle l’a évoqué ….

Côtoyer sa petite-fille, qui lui rappelle ce qui n’est pas advenu…. et que cette souffrance, ce deuil, soit nié par tous car ce n’était pas dans « l’ordre des choses »….. c’est horrible… Pas étonnant que nous ayons toujours eu des rapports assez difficiles….

 

L’appel à la con qui fait mal

Je l’avais senti venir cet appel, en revenant au travail j’avais vu un mail qui datait d’un mois me disant que la Gestion des carrières voulait me voir dans le cadre de mon départ en congés maternité. Bref j’ai vite supprimé le mail, et vu qu’il n’y avait pas de relance, je me suis dit (enfin j’ai espéré surtout) qu’entre temps ils avaient du avoir l’info (même s’ils devaient l’avoir depuis mars…).

Vous devinez l’appel du jour :

 » Bonjour, je vous appelle concernant votre départ en congés maternité  »

Putain ça fait mal….

J’ai répondu  » c’est plus d’actualité », elle savait plus où se foutre la pauvre.

Ça m’énerve d’autant plus que la DRH était au courant : mon congé n’apparaît plus dans le planning, et j’ai eu un mot il y a plus d’un mois de la part du directeur des ressources humaines et du PDG…. Bref la communication c’est vraiment pas ça.

 

Allez 1h30 et c’est le weekend, j’ai rarement aussi eu hâte…

 

« En ce moment j’ai la vraiment la poisse »

RALC du jour :

Une collègue à midi, s’adressant à moi :

 » En ce moment j’ai vraiment la poisse, dès que je prends des vacances il pleut »

…..

Euh je réponds quoi ? Et oui elle est au courant que je viens de  perdre mon fils pendant mes vacances/voyage de noces… (Et elle a pas percuté même après)

Morale du jour : mieux vaut aller à la salle de sport le midi que de manger avec d’autres personnes à la cafétéria…

Le retour au travail

Voilà, j’ai repris le chemin du boulot hier matin, après plus de deux mois d’absence.

Et c’est difficile. Ça ressasse tout. Je me suis effondrée en arrivant dans mon bureau et en disant Bonjour à mes collègues – super….

J’ai peur de tomber sur des gens qui ne sont pas au courant et qui interpréteraient mal mon ventre redevenu plat ou mon absent longue.

Mes collègues ont été attentionné, ils m’ont dit de reprendre à mon rythme, ne me surcharge pas de travail, m’ont évité un déplacement que j’aurais du faire.

De toute façon je ne suis pas très productive, mon esprit s’égare souvent. Et je n’ai pas envie de parler à des gens. Ma sociabilité a pris un sacré coup.

J’ai passé mes pauses midi à la salle de sport. Ça m’a fait un bien fou, une vrai coupure. Mais bon pour mon corps je ne pourrai pas me réfugier là dedans tous les jours, ce n’est pas bon physiquement.

Perdre son enfant remet tout en perspective. Avant, quand on était « juste » un couple infertile, j’avais fini par trouver un équilibre, me contenter de plaisirs simples et de la vie que j’avais même si elle n’était pas parfaite. J’arrivai à me dire que la vie sans enfant pouvait être vivable et agréable malgré tout, si cela devait arriver.

Mais réussir à être enceinte a rebattu les cartes. Je ne peux plus me contenter de ça après avoir effleuré du bout des doigts la parentalité. Je ne peux plus m’imaginer survivre sans enfant. Que ce soit la seule expérience de mère que j’aurais. L’envie d’être parent est plus forte que jamais, exacerbée par ce manque incommensurable de mon petit S.

Alors ma vie me semble pourrie. Je déteste mon boulot depuis longtemps, mais là encore plus, j’ai l’impression de perdre mon temps, ma vie, à travailler et ne pas prendre de plaisir ou de faire quelque chose de constructif. Il faudrait que je me casse. Vraiment. Mais toujours la même chose, mais pas si facile de trouver autre chose pour moi, puis ce boulot est arrangeant avec la PMA pour quand on y retournera. Est-ce le bon moment pour changer de travail ? Et surtout de commencer ailleurs, en devant être à fonds, avec des personnes n’étant pas au courant ? Puis faut être assez forte mentalement pour les entretiens et les refus. Mais cette question là va quand même mériter d’être étudiée pour mon bien-être.

C’est donc très difficile de reprendre. Mais il fallait je pense, pour continuer mon deuil, de retourner au travail. Je n’avais pas envie, mais comme dit cela était surtout dû à l’absence de plaisir dans ce travail. Alors ce sera probablement un peu plus facile chaque jour, pas après pas comme depuis 2 mois.

 

Dans le deuil, le temps est notre allié. Mais paradoxalement il est aussi notre ennemis en PMA. Difficile de trouver un équilibre entre les deux. Et de faire la part des choses entre le manque de S. dans notre vie, et l’envie d’être enceinte à nouveau, l’envie d’être parent. Et cette envie de tout envoyer valser pour espérer se sentir mieux.

La vie sans lui

Tout d’abord je voulais vous remercier pour vos très nombreux messages de soutien. Je les ai tous lu, même si je n’ai pas encore eu le courage de répondre.

Cet article sera probablement un peu fouillis, comme mes pensées en ce moment, avec mon ressentis, et aussi le récit de quelques éléments postérieurs à la Finlande et au moment tragique.

J’ai commencé à l’écrire il y a pratiquement 1 mois, mais je n’ai pas eu le courage de le finir. Mais il faut que je le fasse, ne pas laisser cet article, qui me semble important, à l’état de friche. Je ne sais pas dans combien de temps je réécrirais après celui-ci. A vrai dire, la blogosphère m’est devenue très douloureuse pour le moment, tout comme tout ce qui touche au monde de la parentalité, de la grossesse, et particulièrement les articles sur les grossesses avec des dates proches de la miennes.


Nous avons eu les résultats de l’autopsie. Rien de concluant, pas de piste. Un doute éventuellement sur un léger trouble de croissance (mais pas certains d’après mon gynéco habituelle, plus celle de la PMA). Aucun problème génétique décelé, aucune malformation. Ni aucun virus ou autre dans les analyses sanguines. Aucune piste envisagée. Rien. Alors il faut apprendre à vivre avec le fait que l’on ne saura jamais ce qui a causé la mort de S.

Cela est très difficile de ne pas savoir. Et fait peur pour l’avenir, pour le jour où l’on se sentira près pour retourner en PMA, si j’arrive à retomber enceinte. Comment vivre cela sereinement ? alors qu’on peut passer d’une écho où tout va bien et 1 semaine après un bébé mort, sans aucun signe avant-coureur, aucun signe pouvant le prédire ? On ne pourra plus jamais nous rassurer.

Et ne pas savoir la cause laisse aussi planer le doute que cela se reproduise. Les profitabilités ne sont pas de ce côté  (mais en même temps quand on voit le nombre de décès à ce stade de grossesse, on va dire que les stats ne sont jamais de notre côté…). Les gynécos disent que probablement c’est la faute à pas de chance, qu’il n’y a pas vraiment un problème de notre côté. Mais forcément ils ne peuvent pas le garantir. On est pas à l’abris vu qu’on a pas déceler le problème.


 

« La mort est un face-à-face. Un face-à-face avec un trou »

Alain Damasio, Les Furtifs.

 

Cette citation est d’une très grande justesse face à la mort de son enfant, et de l’épreuve à affronter, de la douleur que l’on ressent dans sa poitrine.

Jeudi cela fera 2 mois que nous avons appris la mort de S. dans mon ventre. Ça passe à la fois vite et lentement. Cela me semble passer vite, car le temps pendant la grossesse passait extrêmement lentement, j’ai l’impression d’avoir été enceinte bien plus de 21 semaines assez bizarrement.

Nous avons tous les deux un suivi psychologique pour affronter cela. Chacun de notre côté dans un cabinet privé (je suis retournée chez la psy que j’avais déjà consulté il y a quelques temps), mais aussi en couple avec la psy du centre de PMA, qui elle connait bien le deuil périnatal.

Je pense reprendre le travail la semaine prochaine. Le premier jour va être difficile, mais je pense que je commence à être prête. Même si au final ma petite routine mise en place ces dernières semaines ne me déplaît pas. Je fais beaucoup de sport principalement, environ 4 fois par semaine le matin. Ça me fait beaucoup de bien, je remarque la différence avec les jours où je ne vais pas au sport et me sens beaucoup moins bien psychiquement. Je prends des somnifères aussi depuis 3 semaines, car avec le temps je n’arrivais plus à dormir plus de 3-4h, ce qui n’aidait pas à affronter la journée. Ma psy conseilles de les arrêter quand je serais retournée au travail, que j’aurais repris ma routine. Je recommence aussi tout doucement à sortir voir mes amis, j’arrive de plus en plus à apprécier ces moments et me changer les idées (même si ce n’est pas le cas en continue).

Plusieurs personnes me disent que je suis forte, courageuse, qu’ils sont admiratifs de ma façon de gérer les événements. Mais j’ai tellement envie de les envoyer chier quand on me dit ça. J’ai pas envie qu’on m’admire pour ça, j’ai pas envie d’être forte. Et surtout ai-je le choix ? pensent-ils à la seule autre solution qui est le pendant de ne pas surmonter et affronter cette épreuve ? Oh je peux vous dire que parfois mon cerveau pense à cette alternative. Pas sérieusement je vous rassure, mais difficile de ne pas parfois penser « je préférerais mourir que de vivre ça, de ressentir cette douleur, de devoir vivre toute ma vie avec ça ».

Il y a des jours plus difficiles que d’autres, même si les « jours noirs » s’espacent peu à peu et nous laissent reprendre notre air. Je ne crois pas qu’on puisse réellement faire le deuil de son enfant, réellement surmonter cette épreuve. Je suis persuadée que cela nous hante toute notre vie, mais qu’on apprend à vivre avec cette douleur. Et quand je regarde le témoignage de personnes à qui s’est arrivé, plusieurs années après, et bien cela ne fait que me le confirmer. Alors il faut accepter cela, qu’on va toujours avoir mal, même si ce sera moins fréquemment.

De la culpabilité ? vous êtes plusieurs à l’avoir évoqué dans vos messages. Oh j’en ai à revendre, même si je sais que cela ne sert à rien, et qu’elle se situe sur des points qui n’auraient rien changé aux événements tragiques. Il faut que je travailles là-dessus, que j’apprenne à vivre avec cela.

J’ai remarqué que dans la vraie vie je n’arrive pas à mettre des mots sur les choses. Je ne dis pas S., je dis « il, lui », j’ai du mal à parler de sa mort, j’y réfère à « ça ». Vous voyez l’idée. C’est donc pourquoi je pense qu’il est important d’écrire ici, car ça me force et m’habitue à dire les vrais mots, à ne pas les éviter, et me confronter à la douleur qui y est associer. A me les approprier. Mon mari a moins de difficulté (enfin le prénom il ne le dit pas trop non plus), il parle beaucoup en général, alors il a répété maintes fois notre histoires aux gens et à ses amis (il en a aussi plus que moi, et il a passé beaucoup d’appel dans les pires moments, alors que moi je me contentait de rares SMS, incapable d’en parler de vive voix).


Nous avons fait une cérémonie et enterré les cendres dans la forêt près de chez nos parents, 2 jours après les avoir récupérées, 4 semaines après sa mort. Pas le choix de toute façon sans le fameux papier qui autorise les obsèques (je vous explique ça après), et puis pas l’envie que notre petit S. se retrouve dans un tout petit carré avec les cendres de centaines d’autres bébés, si nous avions eu cette option. On lui a trouvé un bel endroit, parmi les bruyères, le soleil illuminant souvent l’endroit, le chant des oiseaux omniprésent, une butte qui me fait penser à un tertre viking. C’est très apaisant comme endroit étrangement. Nos parents et frères et sœurs étaient tous présents. Mon mari à lu une lettre. Je n’ai pas réussi, alors la mienne je l’ai mise avec lui, avant de refermer le trou. Nous avons aussi mis une mèche de nos cheveux, pour qu’il ne soit jamais seul et aient toujours notre présence avec lui. Pourtant je ne suis pas croyante, je ne crois pas à une vie après la mort, mais malgré tout cela, je ne voulais pas le laisser « seul » dans cette grande forêt. L’ironie veuille que son prénom signifie « forêt »., et que nous avons bien tenu compte des significations de prénoms pendant nos choix.


Et puis il y a tout ce qui se passe autour …

Il y a ces moments horribles qu’on aurait pas du vivre, que les gens dans notre situation ne vivent normalement pas, car ça ne leur arrive pas à l’étranger :

  • Devoir se battre avec l’Etat Civil (de Nantes, en charge de l’étranger) pour faire inscrire S. dans le livret de famille. On y a le droit d’après les lois, on a fournit des certificats médicaux en Français, Anglais et Finnois, avec 10x plus de détails que le pauvre CERFA français nécessaire (une simple déclaration d’accouchement). CERFA que personne ne nous a demandé. Mais l’Etat Civil n’a pas pu se prononcer…. on a donc pas ce fameux certificat d’enfant sans vie, nécessaire pour le faire inscrire dans le livret de famille et « accessoirement » pouvoir prétendre à des obsèques. Ne pouvant statuer (on pense car ce n’est pas le CERFA alors c’est en dehors des clous, mais ce ne sont que des suppositions), notre dossier a été transmis au Procureur de la République. Délais de réponse estimé : 12 à 24 mois….. On trouve ça inadmissible, inhumain. Et en plus, passé ce délais on peut encore nous dire non ! Comment faire bien son deuil avec ça qui reste en suspens ? Comment faire accélérer la procédure ? on ne sait pas, on ne connait personne, les associations que j’ai vu son pour la partie psychologique du deuil périnatal, et non la partie législative. Et puis on en a marre de se battre.
  • Devoir passer des heures au téléphone pour mettre en place le rapatriement de l’urne, d’abord parce qu’on nous dit qu’il faut être sur place pour assister au scellement de l’urne, puis parce qu’on ne sait pas si on peut l’envoyer par avion sans ce certificat d’enfant sans vie. On s’imagine déjà devoir faire le trajet en voiture. Au final tout se règle, de base on peut donner procuration aux pompes funèbres pour les papiers, puis finalement, ne pas avoir ce fameux certificat rend le rapatriement plus simple car on échappe à certaines mesures débiles de la lois française pour le scellement de l’urne. On a donc récupéré l’urne au final sans trop de soucis supplémentaires.
  • Dépenser l’argent de la cagnotte pour son voyage de noces pour rapatrier son enfant mort. Devoir aller à l’aéroport, récupérer les cendres de son fils, et rouler 45 min avec une urne sur le siège à côté de soi. Se dire que c’est horrible, que notre fils on aurait du le ramener vivant dans un siège auto depuis la maternité, et non mort dans une urne depuis un aéroport.
  • Devoir faire traduire le rapport d’autopsie, devoir retaper l’intégralité à la main (car papier imprimé envoyé par la poste), et le traduire sur google trad (car sinon cela coûte 800€). Subir la lecture de mots qu’on ne voudrait pas, de détails qu’on ne voudrait pas. S’imaginer. Comprendre pourquoi normalement les parents n’ont jamais ce document en main. Mais aussi avoir une amie super qui se démènera pour nous trouver un Finlandais pour nous aider à traduire les passages qui restent incompréhensible.

 

Et la difficulté du quotidien :

  • Il y a des choses difficiles qu’on aimerait bien éviter du à la lenteur de l’administration, comme ce mail qui te dit « vous entrez dans votre 6e mois de grossesse, pensez à mettre à jour votre carte vitale », alors que tu as déjà prévenu la sécu. De ce courrier reçu hier de la CAF « Devenir parents, première grossesse ». Des coups de poignards à chaque fois. Comme chaque pub pour du matériel/produits pour nourrisson à la TV (et il y en a un nombre incroyable). C’était déjà désagréable en PMA, mais là ce n’est que douleur, car ce sont des produits auxquels on s’intéressait encore il y a quelques semaines.
  • Il y a aussi ces « cousines », deux sœurs, (les cousines de ma mère, mais qui sont à peine plus âgés que moi, (car leur père-l’oncle de ma mère n’a que 2 ans de plus qu’elle)), toutes deux enceintes en même temps que moi, avec une DPA en juillet pour les deux. Pour elles tout va bien. Leurs parents vont être doublement grands-parents dans le même mois, et tout va bien. C’est injuste. Une des deux fait partie de mes amis facebook, j’ai donc eu à lire, une semaine seulement après la mort de S., l’annonce facebook de leur grossesse. Et deux semaines plus tard, le partage de leur liste de naissance. De nombreuses larmes ont coulées, mais cette fois j’ai eu la force de rester sur la publication pour me désabonner de son compte. J’espère ne plus jamais voir ces personnes, ni leurs parents (mais leur père est aussi le parrain de ma petite sœur….) Je ne veux pas avoir à subir l’image d’enfants qui naîtront au même moment qu’aurait du naître S., ce serait trop dur.
  • Il y a cette amie que j’évite, car je sais qu’elle a arrêté la pilule en janvier (en février elle n’était pas enceinte après son 1er cycle). J’ai peur de la voir car je ne supporterai pas son annonce de grossesse. Je me suis projetée avec un enfant naissant la même année qu’elle, et avant le sien. Alors égoïstement j’espère qu’elle n’y arrive pas tout de suite, et je m’en veux d’oser penser cela, car en vrai on ne souhaite à personne d’être infertile.
  • Il y a les RALCs de certaines personnes, connaissant notre parcours,  qui nous disent qu’on peut encore attendre un miracle (genre tomber à nouveau enceinte sans PMA… lol on est passé par l’ICSI), que tout arrive pour une raison, qu’il y a un côté psychologique dans tout ce qui nous arrive (donc l’infertilité et la mort de notre fils quoi), etc… Mais je ne laisse plus passer ce type de remarques culpabilisantes, et je réponds ce que je pense à ces personnes.
  • Voir dans le regard de son psy que même elle trouve tout ce qui nous arrive horrible, quand on ajoute à chaque fois une circonstance horrible en plus. Lire l’horreur, la tristesse et la compassion dans son regard. Se dire que décidément ce n’est vraiment pas normal ou commun ce qu’on a vécut. Déjà qu’on avait fait pleurer les sages-femmes à l’hôpital d’Helsinki….
  • Il y a cette femme croisée dans un magasin avant-hier, enceinte, qui porte le même t-shirt que j’ai porté durant quelques semaines quand mon ventre commençait à s’arrondir. C’est douloureux.
  • Il y a ma « marraine » que je n’ai pas vu depuis 25 ans, que je revois à un enterrement, qui demande à plusieurs reprises si le petit garçon de 5 ans (mon neveu) qui est là est le miens…. vous imaginez la douleur.
  • Il y a cette personne qu’on croise dans la salle d’attente de la gynéco du centre PMA, qui nous regarde comme si ma tête ne lui était pas inconnue. Et je me rends compte que cet homme, d’une cinquantaine d’années, travaille dans ma boite, l’étage juste au dessus du mien…. Même si on ne s’est jamais parlé, on connait maintenant un pan très intime de la vie de l’autre… enfin lui a déjà un enfant, il était apparemment là pour le 2e.

 

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Récit d’un voyage en enfer

Déjà 4 semaines se sont écoulées depuis la mort de notre fils. Je publierai probablement un autre article dans les prochains jours pour vous parler de toutes nos galères rencontrés pendant cette période, et de donner des nouvelles à proprement parler. Mais pour le moment je vais m’atteler au plus difficile, le récit de quand tout à basculé. (N.B. : veuillez m’excuser pour les fautes probables dans cet article, car je n’ai pas le courage de me relire pour corriger)

C’est le jeudi, nous partons pour notre voyage de noces, en Finlande. L’esprit léger car l’échographie rapide faite le vendredi précédent montre que tout va bien, Bidule bouge dans tous les sens et aucune anomalie n’est à noter; et cela fait depuis août dernier que nous n’avons pas eu de vacances ensemble, alors nous sommes heureux et avons hâte de faire ce voyage. Quelques jours plus tard, le jour de nos 13 ans nous avons même prévu de voir des aurores boréales en Laponie. Je me sens radieuse avec ce ventre qui commence à vraiment se voir. Premier soir, le pays est magnifique, il neige, nous rigolons de cette langue tellement bizarre quand on l’entend à la radio. Nous arrivons dans notre logement, un charmant petit chalet typique, puis allons manger en ville et faisons une petite balade dans un parc et sur des quais enneigés. C’est juste parfait.

Vendredi, nous prenons le temps de visiter la charmante petite ville où nous logeons, avant de nous enfoncer normalement plus loin dans le pays le lendemain matin. Nous nous baladons dans de belles rues typiques mais glissante (tout est verglacé), le long d’une rivière… nous sommes tellement heureux, d’être là tous les deux, en voyage de noces, avec un enfant à venir. Après toutes les galères endurées on souffle enfin, on savoure la vie tout simplement. En fin de journée j’hésite même à acheter un 1er vêtement repéré dans une boutique, mais bon c’est encore un geste qui fait trop peur, alors je me ravise. On fait encore un petit tour sur une colline avant de retourner à la voiture, je suis tout de même fatiguée, c’est très glissant, ce n’est pas super pour se déplacer, on discute d’ailleurs des risques de tomber quand…. je glisse et tombe sur les fesses…. Vu la douleur dans mes poignets et le peu de douleurs dans mes fesses, je sens que j’ai quasiment tout amorti dans mes bras. Mais nous sommes sonnés, nous le choc. Je n’ai pas de douleurs, ni de saignements, cela semble anodin. Mais je me culpabilise énormément d’avoir glissé, cela fait très peur. Tout à l’air d’aller bien, alors on décide de quand même faire la petite boucle pour voir la mer à seulement quelques kilomètres. On est toujours un peu sonné, mais devant ce beau paysage je prends la première photo et la dernière qui montre fièrement mon ventre.

On convient d’appeler mon gynécologue dès qu’on est rentré au chalet pour tout de même avoir son avis et ne pas prendre de risque. Il n’est pas dispo alors on appelle les urgences auxquelles il est rattaché. Le gynécologue de garde nous dit qu’effectivement cela ne semble pas inquiétant en l’absence de douleurs ou de saignements, mais que pour écarter tout doute concernant un éventuel hématome sur le placenta, il faudra par précaution aller faire une échographie. On finit donc par aller à l’hôpital de la ville  vers 18h, au final mi-urgence, mi-clinique. Là-bas, pour accéder aux urgences gynécologiques (qui se trouvent à Helsinki, à 1h de route), il faut soit avoir des signes très inquiétants (sang, contraction), ou avoir été envoyé par un médecin. Donc même s’il n’y a pas de gynécologue dans l’hôpital où nous sommes, nous n’avons d’autres choix que de d’abord passer par là. On se dit donc que c’est chiant, on va perdre notre soirée pour rien, mais bon, on préfère être rasuré. Après 2h d’attente, on s’impatiente, on nous prédit encore 2h d’attente, hors je n’ai pas envie de patienter encore 2h pour me dire qu’ils ne peuvent rien voir car ils ne peuvent par faire d’échographie, que si c’est le cas autant qu’ils nous envoient au plus vite à Helsinki (car il est déjà 20h je crois). On fait bien, car 5 min plus tard, une interne nous prend en consultation, avec une vieille machine à échographie.

L’examen commence. Tout semble bien aller, le placenta est normal, mon col est normal, pas de saignements. Rien à signaler. Mais pour le moment Bidule semble dormir. Alors il faut juste qu’on attende qu’il bouge et on pourra rentrer. Précision importante, vu la qualité de l’appareil, on ne peut pas voir si le cœur bat, et il n’y a pas de son sur cette machine. 15 min plus tard il ne bouge toujours pas. Cela fait longtemps que je n’ai pas mangé, cela peut expliquer cette inactivité, alors elle me cherche un jus de fruit bien sucré pour le réveiller. 5 min après il ne bouge pas. Elle nous laisse donc presque 1h, pour être cette fois sûr que la situation ait pu évoluer. A ce moment là, je commence à être un peu stressée tout de même. Je marche, bouge, mange du gâteau, lui parle…. tout pour qu’il se réveille. J’ai l’impression de le sentir un peu bouger, cela me rassure un peu. L’heure a donc passé, elle revient enfin pour refaire l’échographie. Mais là, il est toujours exactement dans la même position…. le malaise commence à enfler dans notre cœur. Elle nous explique que pour effectuer une nouvelle vérification, elle va prendre les clés du services de gynécologie (qui est ouvert qu’en journée), pour qu’on aille utiliser leur appareil et pour pouvoir écouter le cœur (je ne comprends toujours pas pourquoi cette solution n’a pas été envisagée plus tôt).

Nous traversons donc des couloirs déserts, nos sourires ont quittés nos lèvres depuis bien longtemps. Je ne comprends pas, cette chute était vraiment minime, mon cerveau essaye de bloquer toute pensée pour ne pas se rendre compte de ce qu’il se passe. Je m’installe dans le fauteuil, elle commence une nouvelle échographie, mais là nous voyons bien que le cœur ne bat pas et que l’électrocardiogramme reste obstinément plat…. Elle nous dit juste, le regard désolé  » I can’t find a heartbeat », mais on a déjà compris. Je me souviens entendre mon mari crier de douleur et s’énerver. Je suis tétanisée. Elle quitte la pièce pour appeler les urgences d’Helsinki. Mon mari appellera sa mère en cris et en sanglot. Je suis toujours tétanisée sur le fauteuil. L’interne revient, nous explique que nous ne pouvons pas avoir d’ambulance apparemment car « ce n’est plus une urgence », elle n’a pas envie de nous laisser rouler une heure, cela se lit sur son visage, elle a vraiment peur pour nous vu notre état. Mais quel autre choix avons nous ?

Il doit être 22h ou 23h à ce moment là. Nous prenons la route sous la neige et le verglas, en hypoglycémie certaine vu l’heure avancée, dans un état indescriptible. Un infime espoir stupide subsiste, je demande à mon mari (et cela doit probablement être la seule phrase que j’ai prononcé de tout le trajet) « tu crois qu’elle a pu louper quelque chose, qu’elle ne savait juste pas faire une échographie, qu’il y a encore un espoir ? » il me dit « je crois bien que non ».

Je suis un zombie, mon mari doit me guider, me prendre en charge, pour me guider jusqu’à l’hôpital. Je suis incapable de parler. On arrive donc aux urgences, on se présente (car l’hôpital précédent est censé les avoir appelé), on explique qu’ils n’ont pas trouver de battement de cœur. On est installé dans une chambre, et on commence par nous faire en 1er lieu un doppler – qui semble durer une éternité – mais toujours aucun battement de cœur. Difficilement nous devons alors aller dans une salle d’examen pour faire une échographie par une gynécologue, pour vérifier. Cette fois je suis incapable de regarder l’écran. Et le couperet tombe, cette phrase résonne encore et toujours parfaitement de ma tête « I’m sorry, the heart of the baby has stopped to beat ». Je ne me souviens plus de tout à ce moment là. Ai-je pleuré ? je ne suis pas sûr vu l’état de tétanie. Dans mes souvenir, j’ai les bras ballants et le regard hagard vers le plafond. Je me souviens avoir été saisie de tremblements très importants. je me souviens que mon mari parle avec elle pour dire qu’on veut rentrer au plus vite en France, pour traiter la situation dans notre pays et avec notre entourage à proximité. Mais cela ne semble pas trop plaire à la gynéco, et de toute manière la chef du service est appelée, pour faire une énième échographie et essayer de comprendre. Elle explique ce qu’elle voit (mais je ne comprend plus trop l’Anglais à ce stade émotionnel), nous dit rapidement que la chute n’est en aucun cas la cause de la mort. D’après ce qu’elle voit, il était déjà mort à ce moment là, depuis plusieurs heures voir jours. Elle me demande quand est-ce que je l’ai senti bouger pour la dernière fois. je répond que je ne sait plus, car j’avais l’impression de l’avoir senti avant alors qu’il était déjà mort, alors comment savoir ? je commençais à peine à le sentir vraiment….On nous redit que d’après eux c’est bien trop risqué de rentrer en France, même par le premier vol le lendemain matin, car on ne sait pas depuis combien de temps il est mort, et donc quand mon corps risquerait de s’en rendre compte et lancer le travail. Le risque d’hémorragie à ce stade de grossesse est bien trop élevé en cas de déclenchement spontané. on appelle tout de même le médecin français qu’on a eu au téléphone quelques heures plus tôt pour avoir son avis, et il nous tient le même discours. Alors nous devons organiser avec eux la suite des événements. On commence déjà à nous demander si on voudra le voir, si on veut une autopsie, etc…. tellement de chose qu’on est pas prêt à entendre car on a pas encore bien enregistré l’information dans notre cerveau, mais effectivement il faudra qu’on réfléchisse rapidement à tout ça, c’est pourquoi ils plantent les graines de ces réflexions dans notre esprit.

Nous retournons dans la chambre, le temps de faire une prise de sang et autres prélèvements, et le temps qu’ils puissent organiser la suite avec le service de gynécologie. On attendra au moins 1h. Pendant ce temps là, j’essaye de joindre mes parents, mais ils sont injoignables, idem pour mes sœurs. (il doit être minuit en France à ce moment). Mon mari arrive à joindre mon beau-frère pour prévenir ma sœur (qui dormait le portable éteint). Ma belle-mère va sonner chez mes parents et ma 2e sœur mais n’arrive pas à les joindre (on apprendra le lendemain qu’ils dormaient tous très profondément). On nous laisse deux choix, soit être admis directement (et donc attendre à l’hôpital 1 journée), soit revenir le lendemain pour 18h. On choisit la 2e option, car nous n’avons pas envie de rester à l’hôpital, et de plus il faut que nous cherchions toutes nos affaires au logement. Or je ne me sens pas de laisser mon mari tout seul pour rouler jusque là-bas et s’occuper de ça tout seul. On me donne un 1er comprimé et nous pouvons repartir. Il est 2h du matin.

Le trajet en voiture est horrible. La douleur est si forte, c’est une vraie tempête de neige, heureusement il n’y avait personne sur les routes et c’est bien un miracle que nous n’ayons pas eu d’accident vu comme mon mari roulait. Je me souviens d’ailleurs avoir espéré à ce moment là de faire un accident, pour ne plus sentir cette douleur atroce.

Nous avons un peu dormi, blotti l’un contre l’autre, d’épuisement. La journée du samedi a semblé durer une éternité. Mon cerveau, miraculeux, arrive à bloquer la pensée que j’ai un bébé mort dans le ventre, défense de survie pour ne par perdre la raison. Nous avons du gérer l’annulation du reste du voyage, prévenu notre entourage. On est dans un état second, incapable de se nourrir, en proie au désespoir. Le moment de quitter le logement pour aller à l’hôpital est très difficile, on a pas envie de devoir affronter ce qui va arriver et qui s’approche de plus en plus. Le trajet en voiture est toujours aussi difficile, j’ai presque envie de demander à mon mari de nous envoyer dans le décor pour ne pas vivre ça. Je ne sais pas ce qui m’a retenu, mais heureusement, car à mon avis la pensée devait aussi être présente chez lui, et il en fallait de peu pour passer à l’action.

Nous arrivons en avance, alors je reste à pleurer dans la voiture sur le parking, voyant au loin des femmes venant donner naissances, des familles venant visiter des nouveaux-nés, et pendant ce temps mon mari est au téléphone avec une psy spécialisé pour les cellules de crises, pour ne pas qu’il s’effondre.

Il est 18h, nous rentrons dans le service. On s’occupe bien de nous, on nous explique tout. Enfin presque. Quand je pose des questions sur comment ça va se passer, on m’explique jusqu’au moment où les premiers saignements apparaîtrons, mais on ne me répond pas sur ensuite. A mon avis pour ne pas nous faire paniquer, car la suite est forcément horrible. On me donne la 1e dose de médicament pour déclencher les contractions. On s’effondre à ce moment là, car ça y est, c’est le début de la fin. 2h après, les premières contractions arrivent. plutôt bon signe apparemment que je réagisse dès la 1e dose. Ma mère, qui a sauté dans le 1er vol pour nous rejoindre arrive vers minuit. Arrivée salvatrice, car à ce moment les douleurs sont intenses, et émotionnellement il faut que quelqu’un prenne le relais de mon mari. Ensuite avec anti-douleurs et électrodes la douleur sera à nouveau un peu plus supportable. Ma mère ira à son hôtel, et je m’endormirais (bien plus tard) entre chaque contraction.

Dimanche, la douleur reviendra au petit matin, puis on me donnera une nouvelle dose de médicament. La douleur deviendra à la limite du supportable, à deux doigts de la péridurale (mais ils veulent l’éviter car il faut aller en salle de naissance pour cela, or vu la situation, pour notre bien-être psychologique, on comprend qu’ils préfèrent éviter si possible, et moi aussi). A ce moment là, la sage-femme comprendra que c’est le moment.

Je vous épargnerai les détails traumatisants. Cela a été rapide, mais la douleur physique fut à la hauteur de la douleur psychique. même si on sait que c’est inévitable, on a pas envie de le laisser partir. Mon mari devra me traduire ce que la sage-femme dit, car je n’entends plus que sa voix. Après cela je friserai la folie pure à cause des sensations d’après mon mari, je me souviens avoir crié, hurlé de panique, pleuré, traumatisée par mon état à ce moment là, et ensuite à nouveau la tétanie. Environ 30 min après (je crois, la notion du temps est compliqué pour ce moment), nous pourrons le voir. moment très difficile, on ne regarde que quelques instants, difficile de faire autrement vu notre état émotionnel. On lui dit au revoir, en l’appelant par son prénom. Plus tard, on nous donnera une empreinte de son pied.

Le reste de la journée et du lendemain j’ai beaucoup dormi d’épuisement, mon mari a du gérer 1000 trucs administratifs et pour le rapatriement. On aura le droit de partir le lundi (car heureusement je n’ai aucune complication), et de reprendre l’avion le mardi.

Le mardi, pour nos 13 ans ensemble, nous prenons l’avions pour rentrer en France, en laissant notre fils derrière nous en Finlande, dans une douleur sans nom, sans comprendre comment tout a pu basculer en un instant, alors qu’une semaine avant notre petit S. allait très bien.