15 octobre

Aujourd’hui c’est la journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal.

En ce jour particulier, j’ai fait mon « coming-out » Instagram. Pour toutes les personnes à qui nous n’avions pas encore annoncé la grossesse et à qui s’était trop difficile d’annoncer la mort de notre fils en même temps. Pour les personnes plus éloignés, qu’elles ne gaffent pas si un jour on les croise. Et pour que justement les gens sachent que ça n’arrive pas qu’aux autres, et que ce deuil est difficile.

Et car ça m’a semblé important surtout de partager un mot ce jour là.

Je vous publie ici ce mot.

Et en ce jour particulier, je partagerai avec vous le nom de mon fils, car ce message s’adresse aussi à lui. (Merci de ne pas le mentionner en commentaire si jamais, car je l’effacerai dans quelques jours)


 

Parce que la peine ne se mesure pas au nombre de semaines ou au vécu d’un bébé mais à la grandeur du rêve que portaient ses parents…

Parce que ça n’arrive pas qu’aux autres.

Parce que la réalité est que je vais passer ma vie à imaginer ce que la tienne aurait été.

Parce que tu nous as quitté avant même que certaines personnes aient le temps d’apprendre ton existence.

Parce qu’il nous a fallu un instant pour t’aimer, mais que l’éternité ne suffira pas pour t’oublier.

Parce qu’il ne se passe pas un jour depuis mars où je ne pense pas à toi.

Parce que les mois passent mais la douleur reste.

Parce qu’à jamais tu resteras notre fils ♥️

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Le temps d’une révolution

J’appréhende beaucoup la période à venir. Car c’est le début des dates anniversaires qui arrivent. Bien évidemment on commencera par des anniversaires de moments plutôt heureux, qui auront un goût bien mélancolique. Pour finir en mars avec la douleur à l’état pur.

 

J’ai toujours aimé l’automne pour ses couleurs, ses balades en forêt, l’arrivée de mon anniversaire. Et l’hiver pour l’ambiance de Noël, qui me remémore des bons souvenirs d’enfance (même si cette période est plus ambigu depuis la PMA).

Puis cette période a commencé à se remplir de moments moins sympa à se rapeller avec le temps qui passe, notamment l’arrêt de la pilule en octobre 2014 – 5 ans maintenant….

Cela va être la 2e année où je ne fêterai pas vraiment mon anniversaire la semaine prochaine – alors qu’avant j’adorai faire une soirée et recevoir tout le monde chez moi.

L’an dernier car j’étais en pleine stimulation de FIV, donc bien trop fatiguée (puis le weekend d’après plus d’alcool pour cause de couvade). Et cette année… Et bien le cœur ne m’en dit pas du tout. Car justement cette année cela aurait dû être bien différent.

J’ai l’impression de rentrer dans une période de déjà vu, de vivre un an en arrière. Sensation très désagréable.

J’ai peur des dates anniversaires à venir, les plus marquantes car emplies de joie l’an dernier.Les prochains mois vont en être remplis. Et cette tristesse sourde de mélancolie commence à m’emplir à nouveau.

Timeline octobre 2018 – février 2019

25 octobre – ponction

28 octobre – transfert

Halloween – j’ai l’impression d’être une imposture à ne pas boire d’alcool au bar.

12 novembre – anniversaire de mon père – prise de sang positive, une soirée irréelle mêlée d’incrédulité, de joie, de peur.

12 décembre – 1e rencontre, 1er fois où l’on entend son cœur battre, qui devient à ce moment le plus beau son du monde…

Noël qui a une saveur bien plus agréable

Janvier et les galettes des rois suivies d’annonce officielle. L’écho T1 qui se passe à merveille avant cela. On attend un garçon.

Février et le festival de Gérardmer où je n’ai plus à cacher ma grossesse et où nous commençons à y croire pour de vrai, l’homme qui fête ses 29 ans, en se disant que ça y est, il sera bien papa avant ses 30 ans.  Les semaines perdues à préparer le voyage de noces, en espérant aller voir des aurores boréales. Ce voyage est censé être un tournant dans notre vie, à notre retour on prévoit de commencer à préparer l’arrivée de notre fils. Le tournant aura bien lieu, mais pas dans la direction attendue…

La félicité avant la chute.

 

Débrief RDV PMA

Le miracle a donc bien eu lieu, nous avons eu RDV avec le Dr Hibou aujourd’hui !

Qui plus est via le service PMA (et pas en consultation classique) du coup on a rien payé (d’habitude c’est dans les 90€ à avancer). Et vu que ce n’était pas une plage de consultation normalement, et bien on a seulement attendu 10 min au lieu des 2h habituelles. Après la galère pour obtenir ce RDV, ça fait du bien !

Du coup Dr Hibou reprend notre dossier depuis le début, on lui donne les documents supplémentaires, et pour une fois elle a bien reçu la lettre de l’immunologue (miracle, à chaque fois ils perdaient les courriers au secrétariat…).

Juste des sérologies à refaire, mais sinon elle ne pense pas que c’est utile de refaire hystéroscopie ou hystérographie vu que tout était normal, et qu’il n’y a pas eu de problèmes suite à l’accouchement.

On confirme donc la prise d’aspirine pour le TEC, dès la prise de progestérone (normalement 48h après l’ovulation si je ne me plante pas) et non pas le jour du transfert vu que c’est un J5.

Ensuite elle me demande si ce TEC on le fait sur cycle naturel, vu qu’on a jamais abordé la question.

Donc là je réponds que je ne préférais pas vu que j’ai toujours des spottings, et ce n’est pas le cas sous traitement hormonal.

Elle me dit « oui vous n’auriez pas l’esprit tranquille ». Du coup on part sur un TEC sur cycle substitué (des patchs et pas des piqûres, ça va du coup).

Puis elle tique et ré-aborde la question des spottings…. Et finalement veut tout de même refaire une hysteroscopie pour vérifier que tout est ok….

Voilà donc je gagne un examen supplémentaire pas super agréable 😓 je m’en suis un peu voulu d’avoir parler des spottings du coup vu que ça retarde tout d’un bon mois au moins… Mais bon mieux vaut tout vérifier avant de se lancer me direz-vous.

Je dois donc prendre la pilule dès mes prochaines règles (vers le 20/10), pour pouvoir la passer plus facilement. Je n’ai pas réussi à avoir le secrétariat pour prendre RDV à l’hôpital (je rappellerai demain, à mon avis personne bosse le mercredi aprem…).

En fonction des délais annoncés, je verrai avec mon gynéco habituel. J’ai déjà appelé pour connaître les prochains créneaux, on serait sur début/mi-novembre. Ça va encore, mais y’a un dépassement d’honoraires de 100€, non pris en charge par la multuelle 😒 je l’avais payé la dernière fois pour ne pas attendre plusieurs mois.

Et une fois cet examen passé, on pourra officiellement s’inscrire sur la liste d’attente pour le TEC. D’après le Dr Hibou, vu qu’il y a Noël peu après le moment où l’on pourra s’inscrire, on devrait plutôt tabler sur un transfert en janvier-février…

Comme d’habitude, faut pas être pressé…

EDIT : RDV le 12 novembre pour l’hysteroscopie, c’est pas trop horrible comme délais.

La mauvaise blague – suite et fin ?

Wohhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh Vous savez quoi ? le secrétariat s’est décidé à nous répondre ce matin, on a donc RDV ce mercredi ! (et là je suis contente de bosser dans un service où on me fait pas chier pour les RDV en dernière minute….)

Finalement que 2 semaines après le RDV initialement prévu, et non plus 2 mois après.

On n’y croyait plus…. la semaine commence un peu mieux (enfin tout est relatif, la moitié de mon service est malade, alors c’est l’apocalypse au boulot…)

Bon on aura quand même mis 2 mois pour réussir à avoir ce RDV un peu plus tôt…

Allez bonne semaine à vous tout.e.s

RDV immuno n°2

Même si notre centre PMA répond toujours aux abonnés absents pour obtenir un RDV plus tôt suite à cette foutu annulation, au moins ça avance d’un autre côté.

Nous avons donc revu notre super immunologue rencontré en juillet, toujours aussi sympathique et professionnel. Le genre de mec, on le croiserait dans la vrai vie, on deviendrait potes, c’est sûr !

Ce RDV était donc un debrief pour valider le protocole à suivre pour une nouvelle grossesse, suite à sa réunion de service où notre cas a été évoqué.

On part donc sur prise d’aspirine dès le transfert d’embryon. Pas besoin de Lovenox ou de corticoïdes, car aucun signe à l’autopsie qui fasse penser à une nécessité

Si grossesse, on continue la prise d’aspirine, on continue le plaquenil que je prend déjà, on le revoit à 8SA et ensuite 1 rdv/mois de suivi pour vérifier la tension, faire le point, mais ce suivi rapproché est surtout fait pour nous rassurer et nous déstresser !

Clairement ça fait du bien de voir que l’aspect psychologique est bien pris en compte.

Les feux sont donc tous au vert, faudrait juste maintenant que ça se passe bien dans notre foutu centre de PMA. Mais bon vu comme ça part, on se dit que pour un transfert encore en 2019 ça va être compromis, si on voit notre gynéco que mi-novembre (on a perdu espoir d’avoir un RDV plus tôt à ce stade).

Ma psy m’a dit que c’était peut-être pas plus mal pour le deuil, que je devrais penser à moi, que rien ne pressait (lol 5 ans d’arrêt de pilule et je suis « pressée » d’avoir un enfant), que cette  grossesse ne devait pas être un besoin (en reprenant mes mots, foutu lapsus entre besoin et désir…). J’ai eu envie de lui faire bouffer son carnet, mais bon au fond de moi je sais qu’elle n’a pas entièrement tord.

Puis bientôt mon anniversaire, ça n’aide pas de se prendre une année de plus tout en ayant l’impression de rester au même point. Mais ça vous ne le connaissez que trop bien.

PMA et changement de travail

Hello,

Un petit article pour vous demander à vous, qui êtes en PMA et avez osé sauter le PMA du changement de travail, comment cela s’est passé. Ou si vous avez tenté mais que ça s’est mal passé.

Car tout doucement il faut que j’envisage de sauter le pas. Ca me fait extrêmement peur. Mais ça devient difficilement supportable moralement de rester dans mon travail actuel. Et plombe encore plus le fait d’être en PMA, car j’ai l’impression de me trainer un gros boulet qui m’empêche de vivre ma vie comme je le souhaiterais. Je ne sais pas encore quand je sauterais le pas (immédiatement ? Après le prochain TEC si négatif ? Entre la FIV 1 et 2 si on en arrive là ? on verra bien, et vos réponses m’aideront aussi à y voir plus clair), mais après ma séance psy de hier, j’ai compris que je ne pouvais plus me laisser enfermée de tous les côtés par ce parcours. Je ne pourrais pas me défaire de tout, mais il faut au moins que je prenne le risque de changer certains aspects.

Alors voici mes questions, et n’hésitez pas à me raconter globalement comment cela s’est passé 🙂

  • A quel moment avez vous annoncé votre parcours PMA au nouvel employeur  :
  • En avez vous parlé pendant les entretiens d’embauches ? est-ce que ça vous a desservit ?
  • Si vous avez attendu la signature du contrat, avez vous attendu la fin de la période d’essais ou non ?
  • Avez vous fait une courte pause dans votre parcours PMA pour permettre de faire ce changement de vie, ou cela n’a pas été nécessaire ?
  • Quel a été l’accueil fait par le nouvel employeur/la nouvelle équipe ?

 

Bonne journée, et merci d’avance pour vos réponses 🙂

… et puis c’est la rentrée

C’est fou, je me sentais tellement bien en vacances, et ensuite en étant rentré. Je suppose que ça se voyait bien dans mes précédents articles.

Puis la réalité nous rattrape, et nous fait bien vite redescendre.

Vous savez, ce puta*n de RDV PMA qui nous a été décalé, et bla et bla et bla…. on pensait que c’était finit car on avait réussi à contacter directement notre gynéco, qui avait voulu nous donner une date tout de suite, mais on était en vacances. On l’a relancé car du coup elle ne nous avait pas donné d’autres dates. Et là, on voit qu’elle a transféré le mail au secrétariat AMP, pour gérer la prise de RDV en son absence.

Forcément le secrétariat nous répond « nous voyons que vous avez déjà RDV en novembre »…. ben ouais c’est bien ça le problème, en novembre…. Voilà donc on va devoir essayer d’avoir un nouveau RDV en négociant avec le secrétariat, sauf que c’est le genre de RDV « urgent », après les heures de boulot, donc en général le secrétariat ne les donne pas, c’est que la gynéco qui accepte de le faire directement…

Ca nous fatigue, c’est déjà pas évident de retourner en PMA, et on bataille juste pour un simple RDV. On  l’impression de quémander alors qu’on avait initialement pris ce RDV en mai pour septembre, c’est ça le pire dans l’histoire…

 

Et puis ça y est, je suis dans cette phase de la vie où TOUT MON ENTOURAGE proche ou lointain a des gosses. J’ai l’impression de lire des annonces de grossesses toutes les 2 semaines sur Facebook et autre. A force de mes désabonner de leur fil d’actualité, même Facebook et Insta galèrent pour trouver du contenu à m’afficher…

Et là, cerise sur le gâteau, ce matin j’apprend que mon collègue de bureau va être papa…

Le seul du service à être dans ma tranche d’âge, et qui soi-disant ne voulait pas encore d’enfants il y’a encore 1 an. Je vous connais, vous allez me dire « nan mais peut-être que c’est triste, qu’il ne le voulait pas, si ça se trouve sa vie elle est pourrie aussi ». Nan je le connais assez pour vous dire que c’est juste qu’entretemps ses envies ont changées, et que c’est réellement une bonne nouvelle. Je pensais pouvoir y échapper encore quelques temps…

Je ne sais pas comment je vais supporter si les collègues lui en parlent beaucoup…

Reprendre son souffle

Comme je l’ai déjà mentionné, partir en vacances cet été fût une très grosse étape pour nous.

Certes d’une part cela signifiait vraiment qu’on reprenait une vie « normale », mais surtout cela impliquait de confronter nos démons – partir en vacances alors que la dernière fois c’est précisément dans ce contexte que nous avons vécut l’horreur absolue.

Reprendre l’avion, faire ses valises, être dans un pays non-francophone, la peur irrationnelle qu’il nous arrive malheur là-bas loin de nos familles…

Nous n’avons pu échapper aux nombreux flashbacks de la Finlande les jours précédents le départ. J’ai même fait une crise d’angoisse en préparant ma valise, submergée par les flashbacks de la dernière fois où je l’avais faite –  au moment de quitter notre logement de vacances pour me rendre à l’hôpital pour accoucher de S. qui était déjà mort….

Heureusement mon mari et moi on s’est bien soutenu, on a beaucoup parlé de ces angoisses, on a essayé de se rassurer l’un et l’autre comme on pouvait. Et ma meilleure amie à qui j’ai pu parler de ces angoisses a été un soutien précieux.

Le début du voyage a été marqué par cette angoisse indicible qui nous minait – qui plus est le vol était aux mêmes heures que le vol aller pour la Finlande. Nous avions tenu 24h en Finlande avant d’apprendre l’inimaginable. Alors ce timing était comme un couperet pour ce voyage, allions nous dépasser ce seuil fatidique ?

Une fois cette période passée, nous avons commencé à nous détendre un peu. Même si les angoisses étaient tapies dans le fond (est-ce que je vais me tordre la cheville dans cette forêt à 2h de marche de chez nous; est-ce que l’amas de fourrure qu’on vient de voir à une dizaine de mètre est dangereux et va nous attaquer, etc…), nous avons pu commencer à profiter.


Malgré la similitude avec la Finlande, qui n’aidait pas pour les flashbacks au début bien évidement, on a très bien choisi notre destination.

La Suède, c’est mon pays de cœur, je rêve d’y vivre plusieurs mois/années d’ailleurs même si ça n’a jamais pu se concrétiser. Et je vous avoue qu’en rentrant cela me démange encore plus –  mais comme toujours la PMA nous en empêche.

C’est la 5e fois que j’y allais, je rêvais depuis longtemps d’y passer des vacances à la suédoise – une stugga (ces maisons de bois typiques de la Scandinavie) près d’un lac et de la forêt.  Mon mari avait donc proposé cette destination car il savait que j’en rêvais, puis vu qu’on adore ce pays on savait que ce serait des vacances comme dans un cocon, pour se reposer, se ressourcer, panser nos plaies.

Et je n’ai vraiment pas été déçue. On a déjà parlé ici d’hôtels sans enfant (car c’est vrai que les vacances d’été ça me faisait peur à cause des familles) – et bien en Suède on a testé les villages sans gens XD. Nous nous étions paumé dans l’archipel de Stockholm (à 1h de la capitale), donc déjà ce n’est pas le coin le plus habité. Et puis on a découvert que les Suédois partaient principalement en vacances en juillet. Donc au mois d’août, très peu de vacanciers locaux là où nous étions, et peu de touristes étrangers. Puis contrairement aux clichés, les Suédois sont très sympathiques – et respectueux (mais ça je le savais déjà et ça fait partie de pourquoi j’aime ce pays).

Nous avons donc pu profiter de baignades à la mer ou dans des lacs très souvent seuls, avec une famille ou un couple de temps à autres – mais dans un si grand espace, c’est presque comme être seuls.

Ca nous a fait tellement du bien d’être loin de la ville, du bruit et de sa surpopulation, des familles et femmes enceintes par centaines…. On a vraiment pu se ressourcer, panser un peu plus nos blessures, passer du temps agréable en couple en étant vraiment seuls, flâner, apprécier la vie dans son état le plus simple…

La rentrée est là, la PMA dans le rétroviseur. Nous avons réussi à contacter notre gynéco pour ce fameux RDV qui a été annulé. Elle nous a proposé un autre RDV –  aussi quand on était en vacances… pour le moment elle nous a pas encore proposé d’autres dates, mais clairement on ne devra pas attendre novembre pour la voir, donc c’est bien ! Comme quoi faut y aller au culot et oser demander quand notre situation nous le permet. On va la recontacter maintenant qu’on est rentré.

Cette quiétude va vite s’envoler en fumée, mais au moins on a eu du répit qui nous a fait un bien fou.

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Fantômes

Pour commencer, je tiens à préciser que je suis quelqu’un de très rationnel, je ne crois pas à tout ce qui est spiritisme, et je suis athée. Alors non je ne vais pas vous parler de fantômes au sens le plus commun.

Je me suis d’ailleurs pris ça en pleine face à la mort de S. Avant d’avoir été confrontée à un événement si atroce, je pensais avoir une petite once cachée en moi, je me disais que si un proche mourrait, peut-être que j’aurais l’impression de sentir sa présence, que j’aurais besoin de lui parler dans ma tête ou autre pour m’adresser à lui.

Rien de tout ça, ce fût un face-à-face avec un trou béant. Après avoir senti et su sa présence dans mon ventre pendant 21 semaines, après m’être adressée à lui tant de fois, voilà que je ne le sentais plus nulle part. Il n’était juste plus là. Rien. Une réalité tellement difficile à affronter.

J’aurais aimé avoir l’impression de le sentir quelque part. Mais on ne contrôle pas ce que l’on ressent. Je me suis rendue à cette évidence que j’étais rationnelle à 100%, et que la mort signifiait la fin, l’absence et rien d’autre.

Pendant toute cette période qui aurait dû être la seconde moitié de ma grossesse et qui fût celle du début du deuil, sans cesse je m’imaginais cette vie parallèle que j’aurais dû vivre s’il avait vécu. Je pense qu’une des grosses épreuves du deuil périnatal est cette date fatidique de DPA. Difficile de « tourner la page » avant cela, à cause de ce sentiment d’inachevé.

Une fois cette épreuve passée, mon mari et moi avons vécu ce nouveau pas comme un soulagement. L’étape grossesse et grossesse inachevée était révolue. J’ai eu l’impression à ce moment là de réussir à me défaire de cette vie parallèle qui se déroulait dans ma tête.

J’avais tout de même peur de l’après, la culpabilité de continuer à vivre, à sourire, à être heureux, à faire des choses qui nous plaisent et les apprécier « alors qu’on aurait pas du pouvoir les faire puisqu’on aurait du être en train de pouponner ».

Partir en vacances à l’étranger en août faisait partie de ces grosses « étapes ». Et je me suis rendu compte qu’effectivement mon ressenti avait changé.

Une once de spiritualité revenue ? Un apaisement ? Je ne sais pas. En tout cas mon rapport avec la mort de S. et l’absence de sa présence a changé.

Je ne le vois plus dans une vie parallèle. Je l’imagine là présent avec nous. C’est, je suppose, ce que certains prennent pour des fantômes. Notre imaginaire qui intègre cette impression qu’il est là, sans vraiment ressentir sa présence, en sachant que c’est uniquement mon imagination. Une manière de l’intégrer dans notre quotidien, dans notre famille où il nous manque si cruellement.

Alors je l’imagine auprès de nous, sur un siège auto à l’arrière de la voiture, entre nous deux dans l’avion, tout contre moi à la place du chat….

Difficile impression à décrire. Je pourrais dire en quelque sorte que j’ai arrêté de le reléguer dans une vie parallèle, pour « lui faire une place » dans notre vie d’aujourd’hui, même dans ces événements que nous n’aurions clairement pas fait avec lui à cette âge là s’il avait vécu. Accepter la mort de cette vie parallèle rêvée et cette nouvelle route qui s’est ouverte à nous.

 

Et puis même en vacances, je me suis dit qu’il était un peu avec nous. Il est enterré dans un champs de bruyères. La Suède et la forêt autour de notre maison là-bas en étaient emplies. Un peu comme s’il était là avec nous, un peu comme un signe que oui, on a le droit d’avancer et de profiter de moments de bonheur sans que cela le renie.

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La mauvaise blague continue

Voilà, j’ai eu les nouveaux créneaux pour prendre RDV….. le 12 novembre.

Aucune négociation possible, »y’a aucun autre créneau avant Madame, tout est complet ». En gros tu prends le RDV qu’on te donne et si ça te va pas, ben c’est la même chose, rien à foutre si ton RDV initial a été décalé en plein mois d’août. Je trouve ça abusé…

Bref on va aller chouiner chez la sage-femme qui nous avait reçu à notre retour en France après la mort de S., en espérant qu’elle arrive à nous négocier un RDV plus tôt en direct avec notre gynéco référente comme elle l’avait fait à l’époque.

Et sinon ben tant pis, on ne fera pas ce RDV, il n’était pas obligatoire, c’était de notre volonté. On préfèrerait débriefer une dernière fois avant de reprendre les essais, mais sincèrement maintenant qu’on est prêt, on ne peut pas attendre aussi longtemps. On a besoin de relancer les essais pour avancer…

De toute façon c’est l’immunologue qui va statuer sur le traitement à prendre s’il y a besoin, et lui on le voit bien en septembre.