La FIV la plus longue du monde…

Je cogite beaucoup en ce moment, face à cette pause PMA imposée, la place beaucoup trop important de la PMA sur notre quotidien et notre façon d’envisager l’avenir, le temps qui passe inlassablement…

J’ai l’impression de vivre la première FIV la plus longue du monde. Elle a tout de même commencé en février 2018… Et depuis c’est une surenchère de n’importe quoi. Parfois je me demande si c’est un signe du destin… Pour rappel :

  • Février 2018 : début de la stimulation pour la FIV 1, échec de stimulation.
  • Juin 2018 : stimulation pour la FIV 1 bis. La ponction a lieu, mais échec de fertilisation.
  • Octobre 2018 : allez on retente. Cette fois c’est la bonne. 1J3 qui m’est transféré, 2J5 au congel. Je suis enceinte ! Mais mars 2020, S. décède in utero sans explication.
  • Mai 2019 – novembre 2019 : on essaye de redémarrer ce parcours pour un TEC, mais entre les RDV repoussés, les examens supplémentaires, et les délais de bases qui sont abominables, les mois filent. Et encore, heureusement qu’on a anticipé avec un RDV en mai (alors qu’on était pas encore prêt), sinon ça aurait été encore plus long !
  • Janvier 2020 : TEC 1 – échec.
  • Mars 2020 : TEC 2 planifié, qui devait clôturer dans tous les cas cette FIV1, pour une fois le rythme semble enfin s’accélérer ! – mais le coronavirus débarque et tout est annulé.

On est en mai 2020, toujours aucune nouvelle concernant la reprise dans mon centre, et je commence à me demander si ce TEC arrivera avant les 2 ans de la ponction….

Voilà, donc ça fait 5 ans et demi qu’on essaye d’avoir un enfant, 4 ans et demi qu’on est en PMA, et je suis toujours à ma put**n de PREMIERE FIV. Y’a des gens, dans ce laps de temps ils ont déjà eu le temps d’avoir épuisé toutes leurs tentatives –  d’avoir eu le temps de faire une FIV pour le 2ème enfant. Et je suis à ma put**n de PREMIERE FIV.

Au début je ne comprenais pas comment certains couples pouvaient passer plus de 10 ans en PMA, parfois même 16ans ! J’avais l’impression que c’était de l’acharnement. Et je me rend compte qu’on est parti pour être ce couple, et que non, on ne s’acharne même pas. 4 IAC, 1 FIV, 2 transferts en 4 ans et demi de PMA, c’est si peu dans ce laps de temps.

J’avais 23 ans au début des essais. J’aurais 29 ans en octobre… J’ai l’impression de passer à côté de ma vie à cause de cette infertilité. Je pensais que même avec un peu de malchance, je serai facilement mère avant mes 30 ans. Mais je commence à en douter maintenant. Même si on essaye de continuer de vivre un maximum, cela a quand même un impact très fort, avec cette incertitude omniprésente sur notre avenir, cette attente constante. Je demande pas la lune, juste une vie paisible, juste pouvoir vivre l’instant présent.

Récap live BAMP du 08/05 sur la reprise des protocoles d’AMP

Hello ! Comme vous ne le savez peut-être pas, hier soir l’association BAMP a fait un live sur Instagram avec les dernières news par la reprise de l’AMP, et un temps de question réponse. Il est en replay jusqu’à ce soir si jamais.

Comme il dure 2h, je me suis dit que vous n’aviez peut-être pas le temps de le revoir ou que vous n’aviez pas Instagram, j’ai donc pris les notes de toutes les infos essentielles qui ont été communiquées.

 

Comme vous le savez peut-être, l’association est dans un groupe de travail avec diverses instances pour planifier la reprise des protocoles d’AMP. Leur dernière réunion en date à eu lieu le 7/5. Pour le moment, le groupe de travail s’est mis d’accord sur un protocole de reprise. Ce protocole a été transmis cette semaine à la DGS pour validation.

Il n’y a donc pas encore de date officielle. Mais BAMP espère une réponse de la DGS courant semaine prochaine.

Une fois que la DGS aura donné son feu vert, les Agences de Santé Régionales (ARS) pourront donc donner leur accord au niveau local, pour la reprise.

Attention : en Ile de France, les professionnels de santé ont déjà trouvé un accord de reprise avec leur ARS. MAIS aucune reprise n’est possible tant que la DGS n’a pas validé le protocole national ! Donc même si votre centre vous a déjà recontacté, vous ne pourrez pas commencer de traitement avant cette autorisation nationale.

 

BAMP travaille sur une reprise nationale, pour éviter de trop grandes disparités. Même si certains départements pourront reprendre l’intégralité de leur activité plus rapidement, même les centres PMA en zone rouge pourront réouvrir (d’après BAMP, en général les centres de ces régions sont même déjà plus préparés, car ils y réfléchissent depuis plus longtemps). Toutefois cela dépendra en partie de la disponibilité des locaux et du personnel, qui peuvent être réquisitionnés. Le nombre de personnes toujours en réanimation pour le virus a un impact par exemple, car cela mobilise notamment les anesthésistes.

 

Le plus probable est que l’activité recommence plus vite pour les IACs et le TECs. Pour les FIVs, risque de délais plus long, notamment à cause du manque d’anesthésiste pour les ponctions.

La reprise se fera selon ordre de la liste d’attente au moment de l’arrêt de l’activité AMP en mars. Les personnes seront rappelés dans l’ordre. Avec toute fois priorité aux personnes pour qui le temps est compté ( notamment réserve ovarienne faible, limite des 43 ans).

Pour fluidifier la reprise, un accord d’entre-aide entre les centres a été mis en place : en gros, si un centre est débordé de patients sur liste d’attente, un autre centre proche peut le soulager de certains patients, pour accélérer la reprise.

 

De nombreux centres devaient fermer cette été pour des mises aux normes des labos. Ils ont demandé que ces fermetures puissent être repoussées à plus tard, pour rattraper « le retard » des traitements, ce qui a été accepté.

De nombreux centres promettent d’essayer de ne pas fermer totalement cet été si possible (mais il faut tenir compte du personnel qui lui n’a pas chômé pendant cette période de pause AMP imposée, et aura bien besoin de vacances).

 

Pour ce qui est de la reprise en tant que tel, les propositions du groupe de travail contiennent notamment : test Covid (probablement le test nasal) obligatoire avant début du traitement pour le couple. Si positif, suspens du traitement jusqu’à guérison. Port du masque obligatoire (à voir si patient ou hôpital qui le fournit). Un questionnaire sera aussi à répondre (pour savoir si on a des symptômes ou autre).

BAMP a demandé la possibilité de mettre les patientes en arrêt de travail pendant le traitement (pour éviter une contamination à ce moment là, qui entrainerait l’interruption du protocole). Suite à une question pendant le live, ils vont aussi regarder sur la possibilité d’avoir une attestation pour obtenir le télétravail pendant le protocole.

 

Pour ceux qui sont à plus de 100km de leur centre PMA (en France), une attestation spéciale va être mise en place pour autoriser ces déplacements.

 

Pour ce qui est des traitements à l’étranger, BAMP n’a pas vraiment les interlocuteurs pour faire bouger les choses. MAIS ils essayent de faire leur maximum. Ils ont notamment interpellé l’Agence de Biomédecine sur le sujet (qui eux sont en contact avec les organisations des autres pays européens).

 

Pour ce qui est de la date de limite d’âge d’accès à la PMA (43 ans pour les femmes), BAMP et l’Agence de Biomédecine travaillent pour mettre en place une dérogation, pour éviter que les personnes qui auraient du commencer un protocole pendant le confinement et entretemps ont eu 43 ans, ne soient pas exclues. La CNAM a pour le moment refusé leur 1ère proposition. Mais à la fois BAMP et l’Agence de Biomédecine ne sont pas satisfait de cette réponse, et travaillent pour faire changer la chose et faire une nouvelle demande. BAMP est d’ailleurs à la recherche de juristes qui pourraient les aider sur le sujet.

 

Un dernier point sur le don de gamètes : Pour les couples en parcours PMA avec don, cela reprend comme pour les autres couples. Par contre l’activité de don en tant que telle ne redémarre pas pour le moment. Il n’y a pas de campagne de recrutements et aucun recueil de sperme ou ponction ovocytaire chez les donneurs pour le moment. (Toutefois la partie « administrative du don peut recommencer, c’est à dire passer les entretiens pour devenir donneur être autre)

 

Voilà, j’espère n’avoir rien oublié, ou ne pas avoir dit de bêtises (si jamais on m’en signale, je corrigerai).

Créatrice d’apocalypse

En cette nuit d’insomnie, je me suis fait une réflexion ! Je crois qu’il faut que j’arrête d’essayer de rencontrer des personnes de la blogosphère en chair et en os… Pourquoi ?

  • mars 2019 : je dois rencontrer 1couplesur6 à mon retour de voyage de noces ⇒ notre fils meurt, forcément cette rencontre est annulée.
  • avril 2020 : je dois rencontrer TrèsBrillanteBrunette lors d’un déplacement à Metz ⇒ épidémie de coronavirus et confinement

Voilà… Boma et Lucienne, finalement heureusement que je n’ai pas réussi à venir à Paris en janvier pour voir l’expo, je crois qu’avec une double rencontre j’aurai créé l’apocalypse 😂😂😂

 

 

 

Quelques nouvelles

Comme beaucoup, j’ai déserté la blogosphère. Pas grand chose à dire, mais surtout un besoin impérieux de déconnecter.

Après le début du confinement, j’avais beaucoup d’angoisses, alors j’ai arrêté de lire ou regarder les infos (sauf les annonces officielles), et d’aller sur les blogs. Je me suis coupée du monde extérieur, avec pour seuls contacts quelques apéros visio avec des amis ou la famille.

Au début j’ai ressenti de la colère à l’annonce de l’annulation de notre TEC car notre centre était le 1er à fermer totalement ses portes ; puis j’ai été rassurée quand l’arrêt a été pour tout le monde (c’est égoïste, mais je n’avais plus cette impression d’injustice) ; et enfin soulagée de ne pas être enceinte à ce moment T, car vu comme j’étais angoissée, vu comme le 1er TEC m’avait angoissée, et bien je n’ose même pas imaginer comment on aurait vécu la combinaison des deux. (Bon maintenant que les angoisses se sont calmées, ça me dérange pas le bébé couette ou la reprise rapide d’un TEC, qu’on se le dise)

Pourquoi ces angoisses ? Vivant à Strasbourg, j’étais bien évidemment dans une région et une ville très touchée ; additionnez cela au fait que je sois une personne « à risque » à cause de mes soucis de santé et notamment l’asthme ; parsemez cela d’un « collègue de l’étage qui l’a attrapé, et j’ai mangé à côté de lui 1 semaine auparavant » ; saupoudrez cela avec votre traitement en rupture de stock car c’est le remède « miracle » du covid-19…  (d’ailleurs merci à toutes les personnes qui se sont inquiétées pour moi et m’ont régulièrement envoyé des messages – la situation pour le Plaquenil n’est pas revenu à la normale, mais j’arrive à m’en procurer même si je dois faire quelques kilomètres et être prévoyante).

Etant une poissarde de compétition, je me suis dit que j’allais être le 1er cas français d’une mort à seulement 28 ans – bon pour le moment, je touche du bois, je ne l’ai pas eu, et personne de mon entourage proche ne l’a attrapé.

Puis même à distance la famille a réussi à me soûler, à ne parler que du covid-19 et du confinement, à se plaindre. Nos familles habitent à la campagne, ont au pire des maisons avec jardins, au mieux les champs/vignobles pas très loin en plus pour se promener –  mais ils se plaignaient tous sans cesse de ne pas pouvoir faire du vélo, de devoir rester dans un rayon d’1km, de ne pas aller dans la forêt pas loin… alors que nous, en pleine ville, dans notre appart avec notre balcon, on ne se plaignait pas. On disait même qu’on se considérait comme chanceux car on a un balcon, assez de pièces pour avoir de l’intimité et que ça se passait bien entre nous… Tout n’est qu’une question de perspective il semblerait…

Je me suis dis 3 choses face aux réactions diverses des gens: on voit que les gens ne sont pas habitué à la frustration, à ce que leurs plans tombent à l’eau, à ne rien pouvoir planifier… alors que nous en PMA, c’est une des 1ère chose à accepter, de n’avoir prise sur rien, de devoir sans cesse décaler ses plans. Ton festival est annulé ? de toute façon c’était déjà compromis à cause de la PMA. Ton weekend en amoureux ? la même.

Puis on s’est dit que les gens n’avaient pas une vie trop compliquée vu des futilités dont ils se plaignaient. – bon là, la douleur du deuil parlait – quand nos mères se plaignaient de pas pouvoir voir leurs enfants, j’avais envie de leur hurler de se taire car elles au moins pourraient les revoir après tout ça (remarque injuste en soit, car elles ont été très affectées par la mort de notre fils..)

J’ai aussi eu l’impression d’avoir déjà vécut un confinement, il y’a 1 an, à la même période (ça se joue à quelques jours près, j’ai repris le travail le 18/05/19 je crois). Après la mort de S., on est resté presque cloîtré chez nous pendant 1 mois, et après on ne sortait pas beaucoup jusqu’à la fin de notre arrêt maladie (Nos familles nous faisaient les courses le 1er mois). On a vécut 2 mois H24 ensemble. Du coup c’est mitigé –  je savais que j’étais parée pour vivre cette période compliquée ; mais en même temps c’est le 2ème printemps que j’ai l’impression « de perdre », de devoir rayer du calendrier – alors qu’avant tout ça, c’était ma saison période de l’année préférée.

J’ai été au chômage technique pendant 1 mois (ma boite a préféré cela plutôt que de nous demander de venir car le télétravail n’était pas possible techniquement à ce moment là. On est plutôt chanceux). Mon mari est lui en télétravail depuis le début.

Cette pause m’a fait beaucoup de bien psychiquement. Je me rends compte que le deuil et la reprise de la PMA m’avaient bien épuisée. Mais l’absence de S. est très forte en ce moment. Mon cerveau a aussi eu tout le temps libre et la tranquillité de passer en revu le traumatisme de l’accouchement et de tous les moments cauchemardesques autour – je crois qu’il en avait besoin, de ce calme pour pouvoir travailler dessus, car ces moments sont maintenant un peu moins douloureux quand j’y pense (un peu je dis bien, on part de « atroce » tout de même).

Je suis maintenant en télétravail depuis plusieurs semaines, et c’est vrai que depuis le confinement est plus dur à vivre – à nouveau peu de temps libre, puis je n’ai plus la possibilité de passer mes aprems au soleil, en extérieur (trop compliqué de tout installer sur le balcon, et en plus il fait moche depuis), je me sens donc plus enfermée qu’avant.

L’incertitude sur le retour en PMA commence à nous peser. Et la peur que si le TEC de notre dernier embryon foire, que les délais pour une nouvelle FIV soient démentiels… mais pour ça on est toute dans le même bateau.

Puis on se rapproche tout doucement de l’anniversaire de la DPA, je vois le temps qui passe, ça me fait peur. Je me dis « mon fils aurait du avoir 10 mois, et là je ne suis même pas enceinte. On aurait du être parent en 2019 (ou en 2015 si on avait été fertiles) – on ne le sera même pas en 2020″.

Mais bon, comme toujours, on a pas de prise sur les événements, alors advienne que pourra…

J’espère que vous allez toutes (et tous) bien. Prenez soins de vous.

Des bisous,

Nirnaeth

 

PS : et sinon j’ai commencé à jouer à Skyrim… je n’aurai pas du, je ne vais plus avoir de vie XD

DNLP semble se confiner avec moi

Pas beaucoup de nouvelles, pas grand chose à dire. On est confinés dans notre appart, moi au chômage technique, mon mari en télétravail. Heureusement on a un balcon.

Mais DNLP s’ennuie et aime jouer avec nous. Entre le robinet de la cuisine qui a pété au 2e jour du confinement… Sympa la vaisselle avec le flexible. Mon mari qui se retapé une prostatite au meilleur moment pour consulter un médecin.

Puis hier, j’apprends que l’hydroxychloroquine va être utilisé pour traiter le Covid 19. C’est un antipaludique. Ça fait tilt, le plaquenil que je prend au quotidien est un antipaludique. Je vérifie, c’est bien cette molécule. Étrangement semaine dernière je n’avais pas pu renouveller totalement mon traitement, que pour 15jours et non un mois de dispo sans commande (et je ne pouvais pas commander la 2e boîte dans cette pharmacie, alors j’avais laissé tombé).

Je me dis ça pue, ça va être en rupture. Une amie médecin me confirme que vaut mieux faire des stocks (mais c’est délivré pour 1mpis seulement). Du coup aujourd’hui je vais en pharmacie… Les stocks ont été réquisitionné par l’hôpital. Deux pharmacies, 2 qui n’en ont pas, impossible d’en commander. Je vais en appeler d’autres demain, mais sans grand espoir vu les propos de la dernière pharmacienne.

Officiellement, les malades chroniques sont prioritaires. Dans la réalité…

 

Si quelqu’un connait une association de patients ou autre avec qui prendre contact, pour faire remonter le problème. Je ne sais pas si c’est juste en Alsace ou partout en France. J’ai encore 2 semaines en réserve mais après…

Ça me stresse tout ça, je ne sais pas que faire, même si je ne vais pas être la seule dans ce cas….

En France et en Europe les activités d’amp sont reportées à une date indéterminée. Nous sommes confrontées à une situation de pandémie (déclaration de l’OMS) de covid-19. L’impact de cette pandémie et des décisions prises par les autorités sanitaires sont évidemment importantes, au niveau des vies de chacun d’entres nous. Pour les personnes infertiles subissent […]

via Coronavirus et report des activités d’AMP — Association de patients de l’AMP et de personnes infertiles, stériles. De parents et futurs parents via l’AMP et l’AMP avec don de gamètes

DNLP bonjour…

Voilà, je me disais mieux que les évènements positifs en PMA c’était anormal… Notre prochain TEC était avancé ? Ah ben maintenant on passe en date non déterminée, car notre centre ferme ses portes à cause du coronavirus…

J’ai reçu les ordonnances hier, je devais commencer le traitement ce weekend.

Et j’apprends ça le pire jour possible, il y a un an j’accouchais de S. …

Le début de journée allait, jusqu’à ce que j’apprenne cette nouvelle sur les réseaux sociaux. Le fait que le TEC soit imminent nous aidait beaucoup à passer cette sale période… Et bien ce n’est plus le cas.

Allez je vous laisse, je vais aller pleurer dans mon coin.

 

L’épidémie s’étend sur notre territoire. Ce qui a amené le ministre de la santé à déclencher, vendredi 7 mars le Plan Blanc, pour les Centres Hospitaliers. Ce qui signifie la mise en route d’une procédure de réorganisation du travail pour déployer et coordonner rapidement du personnel et du matériel médical pour répondre à l’augmentation de […]

via Coronavirus et AMP ? — Association de patients de l’AMP et de personnes infertiles, stériles. De parents et futurs parents via l’AMP et l’AMP avec don de gamètes

FIV1 ter – TEC 2

Rien ne se passe jamais comme prévu en PMA, c’est une nouvelle fois le cas….

J’avais déjà calculé le prochain TEC, début du traitement mi-avril, transfert début mai, ça nous permettait d’aller au Desert Berlin Fest juste avant, un weekend à Lyon pour Pâques chez ma meilleure amie.

Sauf que…. L’appel pour le programmer est arrivé avec 2semaines d’AVANCE ! Oui oui, vous avez bien lu, un truc se passe plus tôt que prévu en PMA, faut que je joue au loto aujourd’hui.

Du coup on commence le traitement aux prochaines règles, soit dans environ 10 jours, pour un transfert début avril… Je m’y attendais pas, je suis prise au dépourvu et pas trop prête psychologiquement!

Du coup c’est râpé pour le weekend à Lyon, car je serai en mode couvade « je sors pas de chez moi ». Je vais aussi devoir annuler une journée à Europapark, je ne pense pas que ce soit conseillé en période de couvade 😬 Et pour le festival, on saura 2 semaines avant si on peut y aller (sous réserve de billets +logements encore dispo, et bien évidemment du coronavirus à ce moment-là, car ça pourrait être annulé). Même si bien évidemment on va espérer que le transfert réussisse et que je ne puisse pas y aller.

Neige

Même si je n’ai pas l’âme ou de vrai talent de poète, quelques vers inspirés par les flocons qui tombent sans cesse derrière ma fenêtre cet après-midi.

 

Neige

J’ai toujours adoré

Cette lueur douce et feutrée ;

Réminiscence des hivers d’antan,

D’éclats de rire, d’un amour naissant.

 

Mais cette année le cœur n’y est pas

Car elle me rappelle sans cesse ton trépas

Tel un oiseau de mauvaise augure,

Elle me réserve quelque chose j’en suis sûr.

 

Il y a un an c’est elle qui te disait au revoir

Emportant avec elle tous nos espoirs.

La grande faucheuse tout de blanc vêtue

Jetait sur toi son dévolu,

Emportant avec elle par erreur

L’entièreté de nos cœurs .

 

On avait beau être au pays du père-noël,

Il n’y a bien que les neiges qui sont éternelles.