FIV1(ter) TEC1 – suite et fin

Je n’ai pas eu très envie d’aller sur la blogosphère pendant ce TEC, j’avais besoin de prendre du recul. Je ne vous fait pas patienter, on vient de recevoir le résultat, et c’est négatif…

Un coup dur. J’avais envie d’y croire, que la chance pouvait tourner. Que notre vie pouvait à nouveau s’illuminer. Mais non ce ne sera pas pour cette fois.

 

Le retour en PMA a été compliqué. Autant le traitement était light, donc pour mon corps ça allait. Et je n’ai eu qu’un rdv de contrôle. Mais psychologiquement ça a été très dur. Je n’arrêtais pas de faire des crises d’angoisse. Et après le transfert, j’ai demandé un arrêt à ma psy : impossible de sortir de chez moi seule, crises de panique assurée.

Voilà, c’était très difficile, mais on a réussi à reprendre le chemin de la PMA.

On a encore un embryon J5 pour un prochain TEC. On va rapidement se réinscrire. On en a marre de ce temps qui passe, de l’attente, du ventre vide. On espère un nouveau TEC dans deux mois si ça se passe bien… Après il faudra repartir en FIV, et ça je ne suis pas sûr d’être prête.

Je suis infiniment triste, même si je n’y croyais pas trop. Comme dit, j’avais envie de rêver et d’y croire. Mais la douleur paraît légère par rapport au deuil.

C’est surtout la peur de la suite, la peur qu’en fait nos embryons soient de mauvaise qualité, qu’on arrive plus jamais à ce que je sois enceinte. Et ça rien ne pourra me l’enlever pour le moment.

Le temps d’une révolution

J’appréhende beaucoup la période à venir. Car c’est le début des dates anniversaires qui arrivent. Bien évidemment on commencera par des anniversaires de moments plutôt heureux, qui auront un goût bien mélancolique. Pour finir en mars avec la douleur à l’état pur.

 

J’ai toujours aimé l’automne pour ses couleurs, ses balades en forêt, l’arrivée de mon anniversaire. Et l’hiver pour l’ambiance de Noël, qui me remémore des bons souvenirs d’enfance (même si cette période est plus ambigu depuis la PMA).

Puis cette période a commencé à se remplir de moments moins sympa à se rapeller avec le temps qui passe, notamment l’arrêt de la pilule en octobre 2014 – 5 ans maintenant….

Cela va être la 2e année où je ne fêterai pas vraiment mon anniversaire la semaine prochaine – alors qu’avant j’adorai faire une soirée et recevoir tout le monde chez moi.

L’an dernier car j’étais en pleine stimulation de FIV, donc bien trop fatiguée (puis le weekend d’après plus d’alcool pour cause de couvade). Et cette année… Et bien le cœur ne m’en dit pas du tout. Car justement cette année cela aurait dû être bien différent.

J’ai l’impression de rentrer dans une période de déjà vu, de vivre un an en arrière. Sensation très désagréable.

J’ai peur des dates anniversaires à venir, les plus marquantes car emplies de joie l’an dernier.Les prochains mois vont en être remplis. Et cette tristesse sourde de mélancolie commence à m’emplir à nouveau.

Timeline octobre 2018 – février 2019

25 octobre – ponction

28 octobre – transfert

Halloween – j’ai l’impression d’être une imposture à ne pas boire d’alcool au bar.

12 novembre – anniversaire de mon père – prise de sang positive, une soirée irréelle mêlée d’incrédulité, de joie, de peur.

12 décembre – 1e rencontre, 1er fois où l’on entend son cœur battre, qui devient à ce moment le plus beau son du monde…

Noël qui a une saveur bien plus agréable

Janvier et les galettes des rois suivies d’annonce officielle. L’écho T1 qui se passe à merveille avant cela. On attend un garçon.

Février et le festival de Gérardmer où je n’ai plus à cacher ma grossesse et où nous commençons à y croire pour de vrai, l’homme qui fête ses 29 ans, en se disant que ça y est, il sera bien papa avant ses 30 ans.  Les semaines perdues à préparer le voyage de noces, en espérant aller voir des aurores boréales. Ce voyage est censé être un tournant dans notre vie, à notre retour on prévoit de commencer à préparer l’arrivée de notre fils. Le tournant aura bien lieu, mais pas dans la direction attendue…

La félicité avant la chute.

 

FIV1 ter – 2e dosage

Je vous ai laissé il y a deux semaines, après une 1e prise de sang bien positive, pour notre plus grande surprise et bonheur.

Mon centre PMA étant bizarre, ils ne demandaient pas de 2e prise de sang. J’ai donc appelé mon gynéco pour prendre RDV pour la 1e écho, et au passage essayer de quémander subtilement une ordonnance. Mais la secrétaire m’a dit que non ce n’était pas nécessaire. Et vu que de nature je ne suis pas très insistante, j’ai accepté cette reponse. Et mon mari, pour une fois zen, m’a dit « faisons confiance aux médecins s’ils ont tous le même avis ».

Bon c’est bien beau comme résolution, ça tient un certain temps. Mais l’écho n’est que le 12 décembre ! (Encore 2 semaines et demi 😱)

Les symptômes ont joué à la fluctuation la semaine dernière, me faisant un peu peur, et ces dernières nuits ont été remplies de cauchemars (entre fausse couche, écho anormal ou pas d’embryon à l’écho, autant vous dire que mon inconscient me fait des misères la nuit).

Alors ce matin j’ai craqué, je me suis dit que je ne tiendrai pas encore 2 semaines et demi sans savoir si ça évoluait bien !

Je suis donc allée faire une prise de sang ce midi, sans ordonnance. D’ailleurs je suis tombée sur une secrétaire qui se rapellait qu’on avait fait les IACs avec ce labo, et elle était du coup toute contente et compréhensive sur mon stress.

47 399 Ui

Parfait d’après le timing, et la calculette de FIV.fr 😃

Ouf, si tout va bien on va un peu souffler jusqu’au 12 !!! (Bon je prévois de me faire pipi dessus de stress les jours précédents).

 

Un grand merci à vous toutes pour vos nombreux messages remplis d’amour 😘😘😘

FIV1 TER – Le chat de Schrödinger

15 jours exactement que le transfert a eu lieu. Soit le moment fatidique de la prise de sang. Malgré la tentation de faire un test de pharmacie avant (ce weekend), j’ai, nous avons résisté.

Car je ne le sentais pas. Et faire le test aurait validé que ça avait foiré. Je me suis dit, s’il y a une accroche, vu ma sensibilité utérine je vais forcément avoir des saignements le jour de l’accroche. Mais aucun saignement.

Il y a une semaine, j’ai commencé à avoir des douleurs, comme d’habitude une semaine avant la date prévu de mes règles. Ces deux éléments combinés m’ont fait perdre espoir (alors que j’en avais plein la 1ère semaine). Et aujourd’hui les douleurs sont plus intenses, annonciatrices de règles a venir.

Seul élément un peu différent : mes seins ont tellement gonflés qu’on dirait des pastèques. Je vous jure tout le monde a capté ça, tout le monde mate (genre même les collègues femmes). Mais bon c’est la progestérone quoi.

Alors non pas question de faire de test précoce. Tant que je ne le fais pas, je suis à la fois enceinte et pas enceinte. Tant que je n’ai pas de résultats, je peux vivre dans le déni de l’échec à venir.

Les résultats étaient dans ma boite mail à 15h, le stress d’attendre 18h d’être avec l’amoureux pour les regarder ensemble et pouvoir se soutenir. J’ai failli vomir de stress sur le chemin du retour…

On ouvre… C’est les résultats de ma TSH, il faut ouvrir le 2e mail.

Je lis d’abord <1Ui.

Je bug… C’est la colonne « résultats antécédents ».

Je relis …

862 Ui

….

On a un putain de taux, et il semble parfait pour le moment ! On a verifié plusieurs fois qu’on lisait bien !

Demain je devrais appeler le Centre pma pour savoir si je dois faire une 2e contrôle (ça me rassurerait !). Et les douleurs, même si j’ai entendu beaucoup de personnes qui en avaient, ça me rassure pas des masses.

On ne réalise pas ce qui se passe… Cette soirée est irréelle….

Compte rendu de tentative de FIV

C’est quand on se dit justement qu’on a pas forcément envie de connaitre tous les détails pour le moment, qu’on finit par les recevoir par la poste.

Je vous confirme, je n’avais pas envie de les recevoir après lecture.

Mais pas du tout pour les raisons que je pensais. Mais plutôt pour l’incompréhension qu’ils ont occasionné. Et la colère qui s’en est suivi.

Lors du fameux appel du biologiste pour annoncer la mauvaise nouvelle, il m’avait dit que le recueil de sperme n’était pas top, ce qui pouvait expliquer cet échec.

Résultat : 4 millions /ml, avec 41% de mobilité. Sachant que mon mari est en général à 5 ml, ou les mauvais jours à 3ml, concrètement ce n’est vraiment pas le pire recueil qu’il ait eu.  Cela explique qu’ils ne soient pas passés en tout ICSI, car en vrai ces résultats étaient corrects et cohérents avec notre historique.

Donc déjà, pourquoi nous avoir dit cette phrase ? pour nous « rassurer » ? nous donner une fausse « explication » de cet échec ? on va mettre ça sur le compte de la maladresse…

 

Mais voici la partie qui, paradoxalement est une bonne nouvelle en soit mais m’a fait sortir de mes gonds.

13 ovocytes mis en fécondation. 13 ovocytes matures.

Pourquoi n’ont ils pas respecté la consigne 50%classique/50% ICSI ???

Notre gynéco nous avait bien dit, pour une 1ère FIV avec un sperme limite, on fait 50/50 pour être sûr et voir ce qui fonctionne. SAUF si moins de 5/6 ovocytes, dans quel cas on tente la FIV classique pour une 1e tentative.

J’étais donc persuadée que le nombre d’ovocytes matures est ce qui avait occasionné ce changement de protocole. 5/6 matures, c’était cohérent avec la dernière écho de contrôle.

Mais non. Et ce changement a fait foirer à 100% notre tentative, alors que potentiellement, en faisant de l’ICSI sur la moitié, on aurait peut-être eu des embryons…

Perdre 3/4mois pour savoir si l’ICSI fonctionne ou pas. Savoir si c’est « juste » un problème de spermatozoïdes un peu moches ou si le problème est plus grave, et qu’il faut approfondir les examens pour avoir encore une chance d’un enfant de nous deux.

Et vu le nombre d’ovocytes et le recueil pas si horrible que ça, la voie « problème plus grave » ne me semble plus si improbable.

J’aurais préféré savoir tout de suite. Savoir si je dois envisager d’autres voies, d’autres médecins, d’autres examens.

Ou au contraire ne pas avoir eu à vivre ces moments horribles si la partie ICSI avait fonctionnée.

J’ai l’impression d’avoir une guillotine au-dessus de moi jusqu’à la prochaine tentative.

Comment aborder la prochaine stimulation sereinement avec ce doute énorme, cette probabilité que l’ICSI pourrait ne pas fonctionner, et que ce serait une 3e fois des traitements très lourd pour un échec final cuisant? Alors qu’ils auraient pu m’épargner ça en ayant une réponse déjà maintenant s’ils s’en étaient tenus à ce putain de protocole inscrit noir sur blanc dans notre dossier ?

Leurs explications ne changeront rien aux faits malheureusement, même si je vais les contacter pour savoir pourquoi.

Et essayer de trouver une façon d’encaisser ça, pour vivre au mieux ces prochains mois d’incertitudes.

Erreur de diagnostique

Je vous ai donc laissé sur mes pérégrinations de la semaine dernière aux urgences, mais surtout avec tout de même quelques doutes concernant le diagnostique. Parce que bon la cystite je veux bien , mais si je n’ai aucun soucis pour uriner (ni douleurs, ni envies fréquentes) et que je bois minimum 2,5L par jour, j’étais tout de même sceptique. Mais je me disais « allez ça va mieux, il faut essayer de réussir à leur faire confiance tout de même, vu que je vais mieux ».

J’attendais donc avec impatience les résultats de l’analyse urinaire rouge fluo, et je les ai enfin reçu hier. Résultat sans appel :

Absence d’infection urinaire

Du coup je lis tout de même plus en détail le reste des analyses. Et là quelques lignes attirent mon regard :

Présence de cristaux. Présence de quelques cristaux d’oxylate de calcium.

Je suis pas médecin, mais je crois que c’est pas top. « Namoureux, j’ai pas d’infection, comme c’est étonnant. Par contre y a marqué que j’ai des cristaux, tu crois que c’est mauvais ? »

Hum pas la meilleure chose à dire à un homme hyper angoissé et stressé par un rien XD Il veut que j’aille chez le médecin le plus rapidement possible, mais bon la mienne ne bosse pas le vendredi cette année pour cause de formation, et jamais le samedi. Donc il veut que j’aille chez son médecin, il ne veut pas que j’attende lundi.

Ca me branche pas, je décide donc de tenter de joindre mon médecin même si son cabinet est déjà fermé depuis 2h. Par miracle elle répond de chez elle (j’entends ses gamins derrière).

Je lui explique la situation, lui lis le compte rendu d’analyses, elle me dit que j’ai donc du avoir des coliques néphrétiques, et donc que j’aurai uriné/éliminé les cristaux c’est pour ça que je vais mieux. Qu’il faudrait faire une écho voir un uro-scan pour vérifier que tout est éliminé. Je précise que j’ai fait une écho aux urgences mais que y’avait absolument rien de visible. Elle me dit que bon y’a écho et écho, et que souvent y’en a qui les réalisent juste mal donc on voit rien (c’est marrant c’est pas la 1er que j’entend ça, on m’avait notamment dit que mon écho de la thyroïde avait été réalisé avec le cul d’ailleurs ^^).

Pas d’urgence tant que je n’ai pas mal ou de fièvre. Que je passe à l’occaz pour qu’on fasse le bilan, et qu’on voit pour faire un uro-scan, pour s’assurer qu’il ne reste pas de cristaux et éviter les récidives. Elle m’a aussi conseillé de souvent changer souvent d’eau et éviter les eaux trop minéralisées (type Vittel, hépar).

Vu que je me marie dans une semaine (et 1 jour), je pense que je vais aller la voir dès lundi ou mardi pour en discuter plus amplement. Je ne voudrais pas avoir une récidive le jour J !

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Mais voilà, une fois de plus ma confiance envers les médecins baisses (et est quasiment inexistante à ce stade entre ça, ça, ça, ça et ça et j’en oublis probablement;  heureusement que j’ai ma super médecin traitant d’amour en qui j’ai confiance). Une fois de plus ils ont agis sur « le plus probable » sans prendre le temps d’écouter vraiment mes symptômes.

Au final une scène qui s’est déroulé quand j’étais aux urgence résume bien la situation. Pendant que l’interne m’ausculte, le médecin en chef passe la tête par la porte, demande vite fait ce qu’elle est entrain de faire, voit passer mon recueil d’urine, et résume « y a du sang dans les urines ? bah c’est une cystite ça ». Sans rien savoir du reste.

En regardant les symptômes de la colique néphrétique, je coche toutes les cases… Si on avait écouté mes symptômes au lieu de s’arrêter sur le sang, et bien ils auraient réussi facilement à ne pas se planter.

Mais voilà, je suis une meuf, jeune, et donc douillette ? donc c’est forcément une cystite.

Que j’indique lors de ma prise en charge une douleur de 8/10 pendant les crises ça les inquiète pas vu que ça commence à s’espacer quand je suis là-bas. Et puis bon les calculs et les coliques c’est à prédominance masculine de toute façon. D’ailleurs on a du me demander 15 fois si j’avais pas juste mes règles…

On ne m’a pas écouté, et on ne m’a pas prise au sérieux sur l’intensité de mes douleurs. Et j’ai la sale impression que ça a eu beaucoup avoir avec le fait que je sois une femme…

 

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Vous savez qui avait le bon diagnostique ? Les pompiers qui m’ont prise en charge au boulot, et qui en écoutant mes symptômes et voyant ma douleur m’ont dit que c’était probablement une colique néphrétique….

Quand les résultats de la prise de sang sont en avance…

Et oui, c’est moi, je suis déjà de retour ^^

J’ai eu la grosse surprise de voir hier dans ma boite aux lettre une grosse enveloppe en provenance de l’hôpital… une facture ? vu l’épaisseur non.

Effectivement les résultats de la méga prise de sang demandée par le Dr spécialiste de l’hémostase sont arrivés hier, en avance d’une semaine et demi….

Et j’aurais préféré ne pas les recevoir. Déjà, je ne m’y attendais pas, et j’ai la tête bien pleine avec tous mes RDV pré-FIV. Donc ces deux semaines devait être consacrées à cela, et c’est déjà éprouvant pour le moral de replonger dans l’univers de la PMA près cette pause de quelques mois.

Mais surtout il y a des résultats qu’on ne devrait pas recevoir par a poste mais en main propre, car on ne sait pas quoi en faire…

Et comme les analyses de caryotypes, ben celle sur l’auto-immunités devraient aussi être dans ce cas (pas pratique mais préférable pour l’esprit)

Le Dr m’avait promis une lettre, elle n’était pas avec. J’espère qu’elle sera envoyée et rapidement.

 

Bon à la 1e lecture pas de grosse surprise :

• Ferretine trop basse, rien de choquant avec mes flux de règles (et j’avoue que j’ai été assidue avec le complément en fer que le 1er mois, car le timing avec le levothyrox est chiant à gérer vu qu’il faut pas les prendre en même temps)
• B12 à la limite basse (je suis végétarienne, mais je fais gaffe à ça et y a 3 mois elle était très bien ma B12, mais soit, je prendrais un complément le temps de remonter la pente, c’est peut-être parce que j’ai réduit le fromage ces derniers temps)
• Ma TSH est descendue à 2.01, donc apparemment le Levothyrox 25 marche pour moi et semble être suffisant. Bon par contre mes anticorps anti-TPO sont toujours hors norme, donc il semblerait que le problème ne soit pas passager, et qu’il y ait un vrai problème de ce côté, mais au final c’était fortement prévisible.
• Et forcément j’ai des anticorps que je ne devrais pas avoir, mais pas une surprise car détecté en 2010 et le spécialiste de l’époque m’avait dit que fallait rien en faire car très léger et isolé d’autres symptômes, pas de problème.
• aucun soucis côté coagulation et tout ça (ce que je savais déjà)

 

Puis en relisant ces fameux anticorps pas normaux, je constate que ceux qui sont positifs ben c’est pas exactement les mêmes que dans mes souvenirs, et ceux de l’autre fois sont négatifs (anticorps anti-DNA). Donc là, je fais « l’erreur », pour vérifier si c’est juste ma mémoire qui faillit et si le taux est stable, je cherche les anciens résultats pour comparer.

GRAVE ERREUR ! je constate qu’effectivement ce n’est pas les mêmes exactement, que la dernière fois c’était bien les anticorps anti-DNA, alors que cette fois c’est les anticorps  anti-nucléaires. Mais y a un truc que je pige pas en regardant en détail. En fait à cette époque, les anticorps anti-nucléaires étaient à 1/160 avec la mention -« non significatif. »

Je cherche donc quelques articles scientifiques pour mieux comprendre (vu qu’on m’avait pas expliqué la dernière fois ou alors je en m’en souviens plus).

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En gros d’abord on cherches les anticorps anti-nucléaires, si positif on regarde l’aspect (en l’occurrence chez moi « moucheté »), et suivant l’apparence on teste plus précisément. En fait les anticorps anti-DNA ne sont qu’une sous-catégorie d’anticorps anti-nucléaires.

Donc déjà en 2010 j’aurais même pas eu besoin d’aller chez un spécialiste (c’est mon médecin traitant qui ne savait pas lire ces résultats non plus), car j’étais seulement positive à 1/160, donc « non significatif », seuil trop faible pour avoir une incidence. Apparemment environ 20% de la population est à > ou = 1/160. Donc pas très grave. Et en plus si on lit le compte rendu, le test des anticorps anti DNA avait un bug apparemment et donc aurait du être refait (le résultat n’était pas certain).

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Sauf que cette fois ci, mes anticorps anti-nucléaires sont à 1/680 (donc plus élevé), donc « titre significatif », et sur ma feuille de résultat j’ai « évolution à suivre ».

Ils sont toujours d’aspects mouchetés, donc l’analyses a été faites sur les sous-catégories classiques qui ont cet aspect, sauf que, tous ceux qui sont testés sont négatifs….

Voilà, donc j’ai des anticorps anti-nucléaires à un seuil qui commence à être vraiment pas normal, mais ce ne sont pas des anticorps anti-nucléaires courants….

Donc c’est un peu inquiétant. Je ne sais pas si en soit c’est vraiment pas cool ou non, je ne sais pas si ça a une influence sur ma fertilité, ni sur ma santé générale (fatigue, rhinite chronique et asthme non allergique, donc potentiellement pouvant être auto-immunitaire).

Je ne sais pas quoi faire de tout ça, et je n’aurais probablement as de réponse avant longtemps. A tout hasard je vais montrer ces résultats à l’endocrino mardi prochain, mais ce n’est pas sa spécialité, donc elle ne pourra probablement pas m’en apprendre plus.

Je ne sais pas si je dois attendre cette lettre (vais-je vraiment la recevoir?), ou reprendre RDV.

Y a des chances que je stresse pour rien du tout et que ça ne changerait pas grand chose à ma vie même si c’était significatif, mais putain ça fait peur….

Donc non, on ne devrait pas se retrouver face à ce genre de résultat sans une personne à côté pour nous les expliquer…

 

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