Après mon dernier article, je me suis dis que si je voulais booster ma libido et la fréquence des séances de poney, il serait tout de même temps que j’essaye une fois de plus d’approfondir mes soucis de douleurs utérines et saignements anarchiques.

Pour rappel, ce n’est pas la 1e fois que je signale ce soucis au corps médical, notamment à cause des saignements anarchiques, des règles longues abondantes et assez douloureuses, puis avec le temps des douleurs de plus en plus fréquentes en dehors des règles et pendant les rapports.

En y repensant, les douleurs pendant les rapports sont là depuis longtemps, dans certaines positions, certains jours. Mais à l’époque je me suis toujours dis « bah c’est un mauvais angle, ça doit être normal, faut juste l’éviter ». Et avant la PMA on avait tendance à être des lapins (on se marrait bien quand on nous disait au début des consultations qu’on loupait peut-être juste l’ovulation, non non pas possible). Du coup quand j’avais des douleurs, je me disais que c’était probablement la fréquence un peu trop rapprochée qui faisait cela.

Sauf que maintenant je sais que ç n’a pas trop de lien avec la fréquence, même si les rapports accentuent intensément la douleur en période « de crise ». et que j’ai maintenant mal la plupart du temps.

J’ai donc signalé les saignements à mon ancien gynéco, qui avait pour seule réponse « oh le corps humain est bizarre parfois », car rien d’anormal visible à l’échographie ni hormonalement.

J’ai ensuite signalé cela à ma gynéco du centre PMA, ces saignements abondants anarchiques, la fois où j’ai eu des règles hémorragiques en continue pendant 1 mois quand j’étais ado, les douleurs qui apparaissaient de temps à autres. Au début celle-ci n’en a rien fait, a regardé les clichés de l’hystérosalpingographie mais a dit qu’il n’y avait strictement rien; puis la 2e fois a a fait une écho et a dit y a rien, un peu d’adénomyose mais rien d’inquiétant mais m’a envoyé chez le spécialiste en hémostase tout de même pour les saignements et m’a fait passé l’hystéroscopie (qui n’a rien révélé).

Je m’en suis tenu à ça, car c’est eux les pro, mais je n’étais pourtant pas satisfaite. Pourtant sur la blogosphère on m’avait déjà rendu attentive que la description de mes symptômes faisait quand même beaucoup penser à de l’endométriose.  Je ne sais pas si ça peut-être de l’endométriose, quand je lis les témoignages de douleurs de certaines, j’en suis très loin, même si ma douleur semble être au-dessus de la normale. Mais quand je vois le nombre de femmes en PMA qui ont été diagnostiquées très tardivement dans le parcours, je me dis que la possibilité qu’on passe à côté est tout de même réel. Et tant qu’un doute persiste, difficile d’être tranquille. Mais je me battais déjà avec le corps médical pour avoir une réponse pour mes autres soucis de santé, je n’avais pas la force de mener deux combats en même temps.

En novembre je suis donc allée chez mon nouveau gynéco le Dr Goliath (qui m’avait fait l’hystéroscopie et que j’avais déjà vu une fois il y a plusieurs années, mais il n’est pas conventionné et je n’avais pas de mutuelle et pas les moyens à l’époque, je n’étais donc pas restée). Les douleurs étaient plus présentes au quotidien, et j’ai commencé à me dire, que non ce n’était vraiment pas normal, et cela devenait handicapant pour ma vie intime. ce gynéco, même si le contact est très bien passé, m’a juste fait une écho pour vérifier l’absence de kyste, un prélèvement pour vérifier l’absence d’infection. Mais rien d’autre car il ne voulait pas interférer avec la PMA (en mode c’est eux les spécialistes, vous avez déjà fait 40 examens, s’ils n’ont rien détectés on leur fait confiance).

Depuis je suis restée sur cette idée que de toute façon ce gynéco ne ferait rien, et que je devais attendre 3 mois pour voir ma gynéco PMA si je voulais un RDV, que ça risquerait de retarder encore la FIV1 puis la FIV1 BIS. Pourtant lors de ma dernière séance avec ma psy il y a un mois, on avait beaucoup parlé de cela, de mon manque de confiance face au corps médical qui ne cherche pas assez loin. Elle m’avait dit qu’il fallait que j’insiste pour avoir des réponses si ça me rongeait, et que SI, on pouvait réclamer des examens complémentaires, qu’il fallait que je le fasse car ça me rendait mal. A ce moments là je ne trouvais pas la motivation de me lancer, j’avais déjà mis 3 ans à trouver une réponse pour mes autres soucis, enfin un peu d’apaisement, je ne voulais pas recommencer. Je me suis dit, on laisse passer la FIV1bis, et en pas d’échec on approfondira ensuite.

Mais dans mon dernier article je me suis rendu compte que l’impact sur ma vie intime, ma vie de couple et mon bien-être étaient un peu trop affectés par cela. Et puis les chances d’endométriose chez les gens atteint de maladies auto-immunes sont plus élevées que pour le reste de la population. J’ai donc décidé de prendre RDV à nouveau avec mon gynéco. Bon RDV proposé sur Doctolib seulement fin mai, soit juste avant le début probable de la FIV1 BIS. Je me dis c’est mort, si je dois passer une IRM ça sera pas dans le timing, de toute façon je ne pourrais pas la faire avant cette tentative. A tout hasard dans mon désespoir, je clique sur « envoyer une alerte mail si un RDV plutôt se libère », sans trop y croire, et de toute façon si jamais ça tombera forcément pendant mes heures de boulot et je vais pas prendre un RTT pour ça (vous sentez ma motivation débordante ^^).

Le soir je reçois un mail me disant qu’une place se libère dans 2 jours, sur ma pause de midi qui plus est. Bon je crois que c’est un signe du destin ^^

Je me suis donc rendu au cabinet ce midi, prête à poser mes couilles mes ovaires sur la table et quémander une IRM pour écarter tout doute persistant, en justifiant pourquoi je ne voulais pas attendre un RDV avec l’usine le centre de PMA.

Ben j’ai pas eu besoin. Je lui ai expliqué à nouveau mes problèmes, ajouté les maladies auto-immunes découvertes depuis notre dernier RDV. Il a tout de suite dit : « bon les derniers examens étaient parfait, la thyroïde dans votre cas ne semble pas pouvoir expliquer vos problèmes, on refait une écho juste pour être sûr, mais sinon on va programmer une IRM pour écarter toute suspicion d’endométriose, car vos douleurs et saignements ne sont tout de même pas normal. »

Il m’a expliqué un peu la suite si jamais on en trouvait à l’examen, que si jamais on trouvait rien ça commencerait à devenir compliqué ^^ mais voilà, ça y est, j’ai déroché le « St Graal », une ordonnance pour passer une IRM et enfin mettre fin aux doutes !

 

RDV pris le mardi 29/05 (à quelques jours du mariage ça va être bien niveau stress, mais au moins c’est avant le cycle probable de la FIV1 bis)

30 réflexions sur “Le St-Graal des examens

  1. Tu as très bien fait !!! Au début du parcours comme toi je n’ osais pas c est eux les spécialistes pour ça fait peur ! Mais il faut savoir prendre le taureau par les cornes et la en plus ça pas été trop dur c est parfait !

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  2. c’est super que tu es pu avoir ton examen. je trouve ça quand même dingue qu’on doit autant quémander pour un examen.
    en tous cas j’espère de tous cœur que l’endo ne fasse pas partie de la liste; et surtout qu’on mette des mots sur tes douleurs..

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    1. au final avec lui je n’ai pas vraiment eu besoin de quémander, c’est l’impression que j’avais à cause de l’accumulation des plaintes aux gynécos précédents….
      C’est assez ambigue, je ne ais pas trop quoi espérer de cet examen, à part lever un doute. Si c’est l’endo, effectivement ça craint vraiment, et si c’est pas ça ben à mon avis c’est lié aux problèmes auto-immuns et va falloir que je trouve un spécialiste pour les cas pourris de Gougerot-Sjogren.

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  3. Bravo, tu as devancé mes commentaires . J allais te parler d’endométriose et IRM. Certaines femmes en ont et sans douleur … moi j en ai un tout petit peu, mais pas place à un endroit qui gêne la fertilité.. en tout cas je n’ai jamais de douleur.
    Tu as raison de t’y prendre avant la FIV…en espérant que ça ne retarde rien !

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    1. Si c’est retardé pour une « bonne » raison, je préfère ne pas gâcher de chance ! (même si ça me soulerait qu’on m’ait pas prescrit ça avant pendant les longues périodes de creux). Au moins on lèvera un doute !

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  4. il y a 1 an, j’arrêtais pas de dire à ma gynéco que j’avais mal UNIQUEMENT à J1 du cycle. Pas d’autres douleurs. Pour elle aussi c’était normal. Et pourtant…
    Pour tes saignements, ça peut être aussi de l’adénomyose.
    Le mien, c’est vraiment l’IRM. Les echos, on voit pas tout.
    Très bon courage et je te souhaite d’avance un très bon mariage !!!!

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    1. C’est vrai que j’ai souvent lu des témoignages de femmes où tout ça était visible uniquement à l’IRM, et oui savoir vraiment l’importance de l’adénomyose qui a été évoquée ça serait quand même une bonne idée. Quand je vois l’importance que Hope y accorde sur la blogosphère, je trouve ça fou qu’ailleurs ils en aient pas grand chose à faire

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      1. Je trouve ça fou aussi! Vraiment! Parce que l’adénomyose n’empêche pas forcément grossesse ou nidation mais c’est 50/50.
        Et vaut mieux éviter tout risque quand même…donc c’est bien que tu prennes les devants. !!!

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      2. c’est aussi ce que je me dis… mais bon dans la PMA-usine tout le monde a le même traitement j’ai l’impression, alors pourquoi chercher des causes si ça finit par le même traitement ? autant pas perdre d’argent ^^ (je caricature mais c’est l’impression qu’ils me donnent malheureusement)

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      3. Je comprends. C’est souvent ce qui ressortait du public quand je cherchais des infos sur Internet (il y a déjà fort longtemps). Nous avions donc fait le choix du privé. Et même dans le privé, dans certains cas, tu es juste un numéro, un dossier de plus. Il faut juste tombée (et avoir beaucoup de chance) sur le bon médecin qui te considérera plutôt comme un patient et qui fera son possible pour te faire tomber en cloque. (Genre Hope).

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      4. Si j’avais le choix je n’hésiterais pas à changer pour un centre privé, mais à Strasbourg y en a qu’un (apparemment le centre où je suis fait pression pour pas qu’une clinique privée ouvre, alors qu’ils n’arrivent pas à suivre…) Pour le moment je ne me sens pas de faire plusieurs heures de route alors que j’ai la chance d’avoir un centre pas loin. Mais forcément en cas d’une accumulation d’échecs, la question se posera !

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  5. Les saignements abondants peuvent être dû à une adenomyose, peut être avec quelques nodules d’endométriose vu la douleur pendant les rapports mais endométriose ne veut pas forcément dire infertilité. De plus toutes les formes d’endométriose ne se voient pas forcément même à l’IRM! J’espère que cet examen saura t’offrir des réponses, une chose est sur ce n’est pas normal ni de souffrir ni de saigner autant. Courage !

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    1. Merci 🙂
      Je garde en tête que ce n’est pas la réponse à tout, mais je trouvais quand même ça fou qu’on ne lève pas le doute dans le cadre de la PMA. J’ai souvent demandé si y avait des explications aux saignements, mais on ne m’a jamais donné de réponse, alors qu’effectivement en me renseignant j’ai bien vu que cela pouvait être un signe d’adénomyose. Peut-être que ce n’est pas la cause de nos soucis d’infertilité certes, mais autant écarter cette piste !

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      1. L’adenomyose peut être une des cause de votre soucis d’infertilité!
        De toute façon c’est une très bonne chose de faire cette IRM pour en savoir plus ! Vu ce que vous racontez ce serait étonnant que vous n’ayez pas d’adenomyose. Et si il y en a on devrait le voir à l’IRM. Pour l’endométriose c’est plus compliqué, on ne voit pas tout et toute endométriose n’atteint pas la fertilité… en tout cas c’est super d’avancer enfin sur ce problème!!

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    1. Oui…. on en a longuement parlé avec ma psy (psychiatre, donc a fait des études de médecines) car j’étais limite révoltée contre le corps médical après le fiasco de la stim’ de la FIV1 e en particulier pour la PMA. Elle m’a d’ailleurs dit que nous en tant qu’infertiles on était probablement plus calé sur le sujet que certains gynécos de villes ^^ (en parlant des patients qui se renseignent vraiment, pas juste sur doctissimo ^^).
      Je lui ai dit que je ne comprenais pas pourquoi les médecins n’approfondissaient pas quand on leur signalait un multitude de problèmes. Notamment pourquoi les médecins que j’avais rencontré pour mes problèmes inflammatoires, avec que des résultats allergiques négatifs, une aggravation des symptômes dans le temps, etc… Qu’au final c’est moi qui avait mis mon médecin traitant sur la piste de la maladie auto-immune, en lui disant « mais au bout d’un moment vous pensez pas que ça fait beaucoup, que ça pourrait être lié, surtout que j’ai des anticorps anormaux ? »
      Bref ma psy m’a dit que cela venait de leur formation et que c’était normal. On leur apprend à ne pas rechercher tout et n’importe quoi, et que tout n’est pas forcément utilise à savoir car cela peut induire vers de fausses pistes ou inquiéter pour rien (par exemple les anticorps anormaux un grand nombre de la population en a, genre 20%, sans avoir de maladie). Que le patient se connait bien donc c’est à lui de signaler ses problèmes. Sauf qu’à force qu’on t’envoie balader ça a des conséquences, à la fin j’avais l’impression d’être hypocondriaque. Par exemple j’avais des sensations bizarres dans les mains, je me disais c’est n’importe quoi…. ben nan en fait c’était des crises d’arthrite, symptôme du syndrome de Gougerot-Sjögren…

      Du coup j’ai dit à ma psy « ok, mais dans le cadre de la PMA, on sait que y a un soucis vu qu’on est infertile, alors pourquoi on explore pas vraiment les pistes ??? c’est pas à moi de demander des examens, ils sont censé être plus calés que moi, je me sens pas d’être cette patiente chiante et passer pour une imbécile à dire que j’ai lu des trucs sur internet »

      Elle m’a répondu qu’on serait bête de pas se renseigner en même temps alors qu’on a une mine d’infos à portée de main, qu’on ne peut pas nous le reprocher. Et que si on avait un doute, besoin de réponses, et bien si il fallait oser dire nos doutes, oser demander des explications et insister jusqu’à obtention d’une vrai réponse.

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      1. Mon ex médecin m’avait reproché d’avancer des hypothèses, il m’avait dit un truc du style « si vous vous mêlez du diagnostic on va pas s’en sortir….  »
        AMBIANCE

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      2. En fait je feinte, je donne pas de vraies hypothèses, je donne juste tous les éléments orientés vers mon hypothèse ^^ bon l’IRM je l’aurai réclamé cette fois.

        Heureusement que c’est ton EX-médecin ! de toute façon maintenant quand je tombe sur des comme ça je change (je note une corrélation tout de même avec l’âge des médecins que j’ai pu rencontrer. Les plus vieux ont tendance à n’écouter personnes d’autres qu’eux, et ne pas répondre aux questions,)

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  6. Plus je lisais et je me disais : mais l’IRM dans tout ça ??? C’est fou, même en PMA (donc devant des gynécos plus aguerris, censés être plus à l’écoute) de devoir se battre pour se JUSTIFIER de douleurs.

    Vivement le 29 alors, malgré le stress tu sauras enfin et savoir c’est aussi pouvoir agir.

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    1. C’est surtout que si on se plaint pas à répétition on est pas prises au sérieux… Mais en même temps si on est pas pris au sérieux on risque de lâcher l’affaire et ne plus se plaindre…

      Oui vivement la levée de doute ! (j’ai appelé tous les centres d’IRM mais j’ai pas trouvé de date plus tôt, mais bon ça va vite passer 1 mois)

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