DNLP ne rate jamais une occasion

Bonjour le bureau des plaintes. Ouais ça faisait longtemps que je n’avais pas pesté contre DNLP, mais rassurez vous, elle est toujours dans les parages.

En attendant la vrai reprise de la PMA, je suis sous pilule depuis un mois pour passer mon hystéroscopie mardi prochain.

Et du coup… Ben ça fait à peu près un mois que j’ai des saignements en continue. SUPER GÉNIAL.

Comme prévu j’ai pris la pilule le 1er jour de mes règles, du coup ça les a stoppé (enfin ce sont devenues des spottings). Pendant deux semaines. Puis deux jours d’arrêt. Je me dis : bon ben j’aurais pas de vraies règles ce cycle, mais tant mieux c’est fini. HAHAHA que je suis naïve. Passée la récréation de deux jours, mes vraies règles débarquent (quand je suis en déplacement pro et que je n’ai rien prévu, vraiment PARFAIT, surtout que rapellez vous chez moi règles = chutes du Niagara). Puis ben là ça fait 10 jours que je les ai. Voilà. Pile pendant mes vacances en plus. J’aime mon corps, ma vie, les hormones de synthèse de merde. Va falloir que je fasse une cure de fer.

Puis bon, mardi je pourrais arrêter la pilule après l’hysteroscopie, du coup je suppose que je vais de nouveau avoir des règles fortes…. Vous imaginez comme ma vie intime est rigolote depuis un mois du coup… déjà comme ça avec le deuil ça a pris un sale coup, ça allait mieux ces derniers temps. Ben là c’est pas un problème de volonté…

 

Puis 2e problème avec mon corps en carton et les tonnes de trucs que je dois ingurgiter. Depuis juillet je prends donc du plaquenil. Semaine dernière je fais ma prise de sang de contrôle TSH  pour surveiller la thyroïde (qui est stabilisée depuis 2 ans). HAHAHA elle est montée en flèche. En lisant de nouveau la notice pour le Levothyrox (pour la TSH), il est indiqué 2 traitements anti-paludiques qui peuvent interagir avec le Levothyrox, et donc en général faut contrôler quelques semaines après début du traitement et augmenter la dose de Levothyrox. Le plaquenil, même si non cité, est initialement un anti-paludique. OK donc ni le rhumatologue, ni le spécialiste en immunologie n’ont jugé bon de me prévenir que faudrait que je contrôle la TSH un peu plus tôt ? COMMENT JE SUIS CENSÉ REUSSIR A FAIRE CONFIANCE AU CORPS MÉDICAL ???

Voilà donc bilan avec mon endocrinologue (qui confirme que ça doit être l’interaction entre les deux médicaments qui a modifié la TSH), on augmente la dose, prise de sang dans 6 semaines et on verra s’il faut encore augmenter (probablement…). On doit se bouger le cul, car faut que ma TSH soit stabilisée avant le TEC. (TSH trop haute augmente le risque de fausses couches) Donc on a plus ou moins jusqu’à janvier. Sachant que le changement de dosage met environ 6 semaines à faire effet. D’où mon agacement de ne pas avoir pu faire cette prise de sang plus tôt après le début du plaquenil.

 

VOILÀ, c’était l’instant rage gratuite.

Sinon j’étais à Budapest le weekend dernier avec des copains, et c’était cool ça, on a bien visité, rigolé, pu se détendre. Je vous mettrais peut-être  quelques photos quand je les aurai trié . (Bon par contre les Hongrois sont le peuple le plus désagréable que j’ai pu rencontré de tous mes voyages…).

Et maintenant je vais un peu rattraper mon retard dans la lecture de vos articles et aventures.

J’espère que vous allez bien, et que DNLP vous laisse un peu tranquille.

Bises

Soldes d’hiver : 2 pour le prix d’1

Mais de quoi donc parle Nirnaeth ? de deux articles le même jour ? (presque, mais vous attendrez demain pour le 2e), d’un double transfert pour la FIV à venir ? (non non, pas dans notre centre) de jumeaux surprises ? (nan mais vous avez fumé ? c’est l’année de la truite), d’un 2e cambriolage ? (ah non quand même pas*Nirnaeth touche du bois*).

Mais non, hier j’avais….. le…. RDV…..

Nan mais faut suivre un peu aussi ! c’est pas comme s’il se passait 40000 RDVs dans ma vie d’infertile en ce moment XD

Bon allez je vous aide encore, le RDV…. avec le spécialiste….. Ah oui toi près du radiateur… ! « Pour expliquer le traitement de la FIV ? »

Roh mais non, rendors toi ! ça c’est au prochain cours.

Avec le spécialiste en auto-immunité !! faut réviser vos leçons là !


Hier avait donc lieu le RDV avec le spécialiste en auto-immunité, attendu depuis le longs mois.

Après avoir fait 3 bureaux d’accueils  et m’être perdue dans les dédales de ce nouvel hôpital, je rencontrais cet éminent Professeur, retraité et consultant à ses heures perdues pour diagnostiquer les cas bizarres, qui n’avait étonnamment aucun retard, chose peu habituelle pour les RDV avec des médecins tant sollicités.

Je m’installe, lui donne la lettre rédigée par mon médecin traitant, puis me demande ce que j’ai. Je décris pleins de mes symptômes. Il demande plusieurs fois si c’est tout, je dis oui (je me rends compte en sortant du RDV que j’ai oublié d’autres symptômes chelous sous le coup du stress/émotion).

Puis il me pose des questions, auxquels je réponds par l’affirmatives ou la négative.

Ensuite il m’ausculte rapidement. « Ok vous pouvez vous rhabiller et vous installer, pour qu’on discute de tout ça ».

 » Alors vous avez déjà pour sûr une maladie auto-immune, la thyroïdite de Hashimoto, qui explique vos problèmes de thyroïde »

Bon rien de vraiment nouveau, si ce n’est qu’il met un nom dessus.

« Mais d’après certains de vos symptômes, vous en avez très certainement une e. Ce n’est pas rare, les deux maladies sont souvent associées. Vous avez le syndrome de Goujerot-Sjögren. Ce qui explique les douleurs articulaires que vous pouvez avoir, ainsi que la sécheresse oculaire et buccale. Cela explique aussi que vous ayez des anticorps anti-nucléaires au 1/640e. On pourrait faire une biopsie de la glande « jesaisplusquoi », mais ça ne sert à rien car il n’y a pas de traitement. je ne vais donc pas vous faire un examen invasif s’il ne sert à rien au final. Ce n’est pas une maladie grave en soit, un bilan annuel avec votre médecin traitant est suffisant. Il faudrait juste que vous voyez un ophtalmo rapidement, pour faire un test de larmes, pou voir si vous avez besoin de larmes artificielles. Car en cas de sècheresse oculaires, on peur avoir une infection de la cornée, c’est très douloureux et ça laisse des séquelles. Mais on peut le prévenir avec les larmes artificielles. Bon par contre pour l’asthme c’est pas lié, vous avez juste pas de chance »

Il me prescrit un prise de sang pour encore d’autre anticorps qui non pas été testé, pour vérifier que la rhinite chronique n’est pas due à une autre maladie auto-immune (LOL).

Je lui demande ensuite le lien avec l’infertilité, mais d’après lui aucun impact de cette maladie là.


Bon je garde à l’esprit que le cumul de maladie auto-immunitaire est fréquent, donc si par malheur la FIV1 (et la 2 ?) se passe mal, je pense que Matrice-Lab sera une bonne idée. Mais chaque chose en son temps, on en est pas encore là, je peux encore espéré que de ce côté tout se passe bien.

J’ai eu les réponses que je cherchais, j’ai enfin eu une explication pour ces foutus anticorps anti-antinucléaires. Alors oui ce diagnostique ne changera probablement pas ma vie (ni en mal, ni en bien vu que y a pas de traitement de fond pour les symptômes). Je sais que les douleurs articulaires liées à cette maladie ne sont pas graves pour les articulations (elles ne se détruisent pas à petit feu). Cela explique aussi ma toux chronique, et ma fatigue (que Hashimoto explique aussi). Au moins je suis apaisée par les réponses reçues, c’est déjà pas mal.

 

 

Des bas et des hauts – on prend des nouvelles de ma thyroïde

Aujourd’hui avait lieu un nouveau RDV de suivi avec Dr Jardinage l’endocrinologue.

Il y a quelques jours je vous avait dit que mon analyse d’il y a 2 semaine montrait que ma TSH était dans les clous, à 2,01. Sauf que hier j’ai refait une prise de sang en prévision du RDV de ce jour, et elle était à 3,67 !!

Donc j’ai discuté de cette variation avec Dr Jardinage, elle me confirme ce qui apparait sur internet, que la TSH peut quand même fluctuer pas mal, donc le mieux est de le faire toujours dans le même labo et à la même plage horaire comme je m’en doutais. On prendra donc en compte cette 2e prise de sang (car au même labo que les précédents et à la même plage horaire), qui semble correspondre un peu plus à la vérité avec ma fatigue qui est revenue au grand galop.

Le facteur le plus probable de cette remontée ? vous avez entendu parler de la polémique qui enfle autour de la nouvelle formule du Lévothyrox non ? 😉 Je ne parle pas d’effets bizarres chez moi, c’est juste que le 1er mois j’ai encore eu une boite de l’ancienne formule, et depuis 2 mois j’ai la nouvelle. Qui apparemment agit beaucoup moins, et donc faut augmenter le dosage, on passe à 50µg. Vu le timing, ça explique totalement ce gros changement chez moi.

On a un peu parlé de cette polémique, je lui ai dit que ça ne m’inquiétait pas plus que ça vu que j’avait pas d’effets bizarres. Elle m’a dit qu’elle même ne savait pas trop quoi en penser, qu’effectivement la réévaluation du dosage était souvent nécessaire en changeant de formule (pareil que si on passe du générique à la marque ou vice versa) donc problème d’information avéré, après, que faire des problèmes déclarés par les patients, vrai problème ou psychose ? elle ne savait pas vraiment se situer là dessus.

Bon comme je m’en doutais, elle n’a pas pu me renseigner sur les anticorps anti-nucléaires car pas du tout du ressort des endocrinologues. Je devrais donc attendre des nouvelles du Dr en hémostase, ou reprendre un RDV avec lui.

Par contre je lui ai posé des questions sur les anticorps anti-TPO : donc en soit ce n’est pas forcément un problème, il y a pleins de porteurs sains qui ne sont même pas au courant qu’ils ont ça. Ils peuvent s’attaquer à la thyroïde et la détruire petit à petit, comme rester pas trop agressif (comme au niveau actuel chez moi), voir ne rien faire du tout. On ne peut rien faire contre ces anticorps à proprement parler, on peut juste traiter les problèmes qu’ils causent indirectement (avec le Levothyrox par exemple si notre TSH augmente). Ces anticorps anti-TPO en tant que tel ne sont pas un problème pour la fertilité vu qu’ils ne s’attaquent qu’à la thyroïde. Mais peuvent devenir indirectement la cause d’un problème de TSH, qui lui doit être traité dans le cadre de la PMA (et de la grossesse).

Par contre c’est vrai qu’il est fréquent quand on a un problème d’auto-immunité d’en avoir sur plusieurs anticorps, la preuve avec mes anticorps anti-nucléaires (et c’est la TSH qui a poussé le Dr en Hémostase à tester les autres anticorps). Après il faut garder à l’esprit qu’une grande partie de la population a des anticorps auto-immun, mais que la plupart n’ont absolument aucun soucis de santé (environ 1/5 personnes en aurait mais sans avoir aucun soucis de santé lié).