Des bas et des hauts – on prend des nouvelles de ma thyroïde

Aujourd’hui avait lieu un nouveau RDV de suivi avec Dr Jardinage l’endocrinologue.

Il y a quelques jours je vous avait dit que mon analyse d’il y a 2 semaine montrait que ma TSH était dans les clous, à 2,01. Sauf que hier j’ai refait une prise de sang en prévision du RDV de ce jour, et elle était à 3,67 !!

Donc j’ai discuté de cette variation avec Dr Jardinage, elle me confirme ce qui apparait sur internet, que la TSH peut quand même fluctuer pas mal, donc le mieux est de le faire toujours dans le même labo et à la même plage horaire comme je m’en doutais. On prendra donc en compte cette 2e prise de sang (car au même labo que les précédents et à la même plage horaire), qui semble correspondre un peu plus à la vérité avec ma fatigue qui est revenue au grand galop.

Le facteur le plus probable de cette remontée ? vous avez entendu parler de la polémique qui enfle autour de la nouvelle formule du Lévothyrox non ? 😉 Je ne parle pas d’effets bizarres chez moi, c’est juste que le 1er mois j’ai encore eu une boite de l’ancienne formule, et depuis 2 mois j’ai la nouvelle. Qui apparemment agit beaucoup moins, et donc faut augmenter le dosage, on passe à 50µg. Vu le timing, ça explique totalement ce gros changement chez moi.

On a un peu parlé de cette polémique, je lui ai dit que ça ne m’inquiétait pas plus que ça vu que j’avait pas d’effets bizarres. Elle m’a dit qu’elle même ne savait pas trop quoi en penser, qu’effectivement la réévaluation du dosage était souvent nécessaire en changeant de formule (pareil que si on passe du générique à la marque ou vice versa) donc problème d’information avéré, après, que faire des problèmes déclarés par les patients, vrai problème ou psychose ? elle ne savait pas vraiment se situer là dessus.

Bon comme je m’en doutais, elle n’a pas pu me renseigner sur les anticorps anti-nucléaires car pas du tout du ressort des endocrinologues. Je devrais donc attendre des nouvelles du Dr en hémostase, ou reprendre un RDV avec lui.

Par contre je lui ai posé des questions sur les anticorps anti-TPO : donc en soit ce n’est pas forcément un problème, il y a pleins de porteurs sains qui ne sont même pas au courant qu’ils ont ça. Ils peuvent s’attaquer à la thyroïde et la détruire petit à petit, comme rester pas trop agressif (comme au niveau actuel chez moi), voir ne rien faire du tout. On ne peut rien faire contre ces anticorps à proprement parler, on peut juste traiter les problèmes qu’ils causent indirectement (avec le Levothyrox par exemple si notre TSH augmente). Ces anticorps anti-TPO en tant que tel ne sont pas un problème pour la fertilité vu qu’ils ne s’attaquent qu’à la thyroïde. Mais peuvent devenir indirectement la cause d’un problème de TSH, qui lui doit être traité dans le cadre de la PMA (et de la grossesse).

Par contre c’est vrai qu’il est fréquent quand on a un problème d’auto-immunité d’en avoir sur plusieurs anticorps, la preuve avec mes anticorps anti-nucléaires (et c’est la TSH qui a poussé le Dr en Hémostase à tester les autres anticorps). Après il faut garder à l’esprit qu’une grande partie de la population a des anticorps auto-immun, mais que la plupart n’ont absolument aucun soucis de santé (environ 1/5 personnes en aurait mais sans avoir aucun soucis de santé lié).

 

 

 

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Quand les résultats de la prise de sang sont en avance…

Et oui, c’est moi, je suis déjà de retour ^^

J’ai eu la grosse surprise de voir hier dans ma boite aux lettre une grosse enveloppe en provenance de l’hôpital… une facture ? vu l’épaisseur non.

Effectivement les résultats de la méga prise de sang demandée par le Dr spécialiste de l’hémostase sont arrivés hier, en avance d’une semaine et demi….

Et j’aurais préféré ne pas les recevoir. Déjà, je ne m’y attendais pas, et j’ai la tête bien pleine avec tous mes RDV pré-FIV. Donc ces deux semaines devait être consacrées à cela, et c’est déjà éprouvant pour le moral de replonger dans l’univers de la PMA près cette pause de quelques mois.

Mais surtout il y a des résultats qu’on ne devrait pas recevoir par a poste mais en main propre, car on ne sait pas quoi en faire…

Et comme les analyses de caryotypes, ben celle sur l’auto-immunités devraient aussi être dans ce cas (pas pratique mais préférable pour l’esprit)

Le Dr m’avait promis une lettre, elle n’était pas avec. J’espère qu’elle sera envoyée et rapidement.

 

Bon à la 1e lecture pas de grosse surprise :

  • Ferretine trop basse, rien de choquant avec mes flux de règles (et j’avoue que j’ai été assidue avec le complément en fer que le 1er mois, car le timing avec le levothyrox est chiant à gérer vu qu’il faut pas les prendre en même temps)
  • B12 à la limite basse (je suis végétarienne, mais je fais gaffe à ça et y a 3 mois elle était très bien ma B12, mais soit, je prendrais un complément le temps de remonter la pente, c’est peut-être parce que j’ai réduit le fromage ces derniers temps)
  • Ma TSH est descendue à 2.01, donc apparemment le Levothyrox 25 marche pour moi et semble être suffisant. Bon par contre mes anticorps anti-TPO sont toujours hors norme, donc il semblerait que le problème ne soit pas passager, et qu’il y ait un vrai problème de ce côté, mais au final c’était fortement prévisible.
  • Et forcément j’ai des anticorps que je ne devrais pas avoir, mais pas une surprise car détecté en 2010 et le spécialiste de l’époque m’avait dit que fallait rien en faire car très léger et isolé d’autres symptômes, pas de problème.
  • aucun soucis côté coagulation et tout ça (ce que je savais déjà)

 

Puis en relisant ces fameux anticorps pas normaux, je constate que ceux qui sont positifs ben c’est pas exactement les mêmes que dans mes souvenirs, et ceux de l’autre fois sont négatifs (anticorps anti-DNA). Donc là, je fais « l’erreur », pour vérifier si c’est juste ma mémoire qui faillit et si le taux est stable, je cherche les anciens résultats pour comparer.

GRAVE ERREUR ! je constate qu’effectivement ce n’est pas les mêmes exactement, que la dernière fois c’était bien les anticorps anti-DNA, alors que cette fois c’est les anticorps  anti-nucléaires. Mais y a un truc que je pige pas en regardant en détail. En fait à cette époque, les anticorps anti-nucléaires étaient à 1/160 avec la mention -« non significatif. »

Je cherche donc quelques articles scientifiques pour mieux comprendre (vu qu’on m’avait pas expliqué la dernière fois ou alors je en m’en souviens plus).


En gros d’abord on cherches les anticorps anti-nucléaires, si positif on regarde l’aspect (en l’occurrence chez moi « moucheté »), et suivant l’apparence on teste plus précisément. En fait les anticorps anti-DNA ne sont qu’une sous-catégorie d’anticorps anti-nucléaires.

Donc déjà en 2010 j’aurais même pas eu besoin d’aller chez un spécialiste (c’est mon médecin traitant qui ne savait pas lire ces résultats non plus), car j’étais seulement positive à 1/160, donc « non significatif », seuil trop faible pour avoir une incidence. Apparemment environ 20% de la population est à > ou = 1/160. Donc pas très grave. Et en plus si on lit le compte rendu, le test des anticorps anti DNA avait un bug apparemment et donc aurait du être refait (le résultat n’était pas certain).


Sauf que cette fois ci, mes anticorps anti-nucléaires sont à 1/680 (donc plus élevé), donc « titre significatif », et sur ma feuille de résultat j’ai « évolution à suivre ».

Ils sont toujours d’aspects mouchetés, donc l’analyses a été faites sur les sous-catégories classiques qui ont cet aspect, sauf que, tous ceux qui sont testés sont négatifs….

Voilà, donc j’ai des anticorps anti-nucléaires à un seuil qui commence à être vraiment pas normal, mais ce ne sont pas des anticorps anti-nucléaires courants….

Donc c’est un peu inquiétant. Je ne sais pas si en soit c’est vraiment pas cool ou non, je ne sais pas si ça a une influence sur ma fertilité, ni sur ma santé générale (fatigue, rhinite chronique et asthme non allergique, donc potentiellement pouvant être auto-immunitaire).

Je ne sais pas quoi faire de tout ça, et je n’aurais probablement as de réponse avant longtemps. A tout hasard je vais montrer ces résultats à l’endocrino mardi prochain, mais ce n’est pas sa spécialité, donc elle ne pourra probablement pas m’en apprendre plus.

Je ne sais pas si je dois attendre cette lettre (vais-je vraiment la recevoir?), ou reprendre RDV.

Y a des chances que je stresse pour rien du tout et que ça ne changerait pas grand chose à ma vie même si c’était significatif, mais putain ça fait peur….

Donc non, on ne devrait pas se retrouver face à ce genre de résultat sans une personne à côté pour nous les expliquer…

 

fer

La fin de vacances

Voilà, je suis de retour des vacances et au boulot (donc j’ai de nouveau du temps pour lire vos articles XD).

Bon pas de surprise, je n’ai pas réussi à prendre mon RDV pour l’hystéroscopie ce cycle, étant donné que le centre ré-ouvre ce jour, leur secrétariat est totalement saturé, je n’ai pas pu les joindre. Je leur ai donc envoyé un mail pour essayer de prendre un RDV pour la bonne période pour le cycle prochain, et voir s’il y a besoin ou non de bouger le rdv Biologiste (même si au final on ne devrait décaler le RDV que de deux semaines, donc ce ne serait pas non plus un drame).

 

C’es donc la fin de la pause PMA, enfin au moins pour quelques semaines même si la FIV est encore loin, avec un planning bien chargé :

  • ce soir kiné
  • jeudi psy
  • 29/08 : 1er RDV avec le spécialiste des problèmes d’hémostase (de sang)
  • le 05/09 : psy
  • le 06/09 réunion d’information FIV
  • le 11/09 prise de sang contrôle pour la thyroïde
  • 12/09 : endocrinologue
  • 14/09 : RDV biologiste (à confirmer)
  • 16/11 : RDV avec Dr Hibou pour avoir le résultat du caryotype et établir le protocole FIV suite au conclusion du spécialiste Hémostase. Le délais est juste abusé pour la revoir…
  • On aura déjà en avance le caryotype avec le biologiste normalement .

Et donc dans tout cela il manque l’hystéroscopie, les prochains RDV psy et kiné…..

Bref septembre rime avec attendre ^^ heureusement, j’ai un bon livre sous la main !

Allez pour garder la bonne humeur, une petite photo de nos vacances en Slovénie (c’était trop magnifique, des montagnes et lacs, des rivières, de la forêt tout partout 😀 )

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Have a Break (have a kit kat) (ah non mince c’est pas ça)

Bonjour, bonjour,

Ca commençait à faire quelques temps que je n’avais pas écrit, parce que bon je n’avais pas grand chose à raconter en fait !

Nous sommes toujours en break, et je le vis toujours aussi bien ! (la preuve je fais des blagues pourries dans mes titres d’article^^). C’est fou mais je vis ce moment comme l’occasion de prendre soin de moi. Je règle de vieux démons qui étaient enfuient grâce à la psy, et on en a déterré un bon paquet maintenant.

Je n’ai pas été prise pour le boulot suite à l’entretien que j’ai passé, mais finalement je ne l’ai pas mal vécut. Et l’entretien ne s’est pas trop mal passé, donc je ne retire que du positif de cette expérience.

Je vais assidument à la salle de sport, je mange moins et mieux (enfin pas tout le temps non plus^^), tout ça sans que ce soit une torture, et du coup ça continue à porter ces fruits ! Je suis aujourd’hui à 79kg, soit 7kg en moins que y a 2mois 1/2 (et -11kg par rapport à y a 1 ans). Plus que 4kg à perdre, et je ne serai officiellement plus en surpoids !J’ai découvert le bonheur de flotter dans son pantalon, de rentrer dans un vieux pantalon, et de devoir prendre la taille en-dessous dans un magasin. Je me sens tellement mieux dans mon corps, je recommence presque à l’aimer pleinement (après l’avoir détesté pendant les cycles pmesques).

Ca me fait presque peur de me dire que va falloir replonger dans le cercle de la PMA pour la FIV, car j’ai peur que ce sentiment de bien-être s’arrête à ce moment là.

J’ai aussi décidé d’enfin regler mon prolème de mal à l’épaule/nuque que je traine depuis des années (après avoir eu un torticolli y a 2 semaines) et j’ai donc RDV samedi matin avec un jeune et beau compétent kinésithérapeute. Mon médecin m’a prescrit 10 séances de massages de soins.

5 semaines après mon 1er RDV endocrinologue et le début du traitement au Levothyrox, j’ai revu le Dr Jardinage ce midi. Ma TSH a bien baissé et est passé à 2.8. Bon le but est de l’avoir entre 1 et 2.5, donc on attend début septembre pour voir où ça en est (vu que ça peut mettre jusqu’à 8 semaines à faire pleinement effet) et voir à ce moment là si c’est dans les clous avec cette dose, ou si on doit légèrement l’augmenter.

Je ne sais toujours pas si ce problème est temporaire ou chronique, il faut encore un peu de temps pour cela. Cependant je suis de nature très fatiguée depuis quelques années, et j’ai vraiment vu une différence depuis que je prends le traitement. Même les jours très difficiles au travail, j’ai tout de même beaucoup plus d’énergie, ce qui m’aide à me sentir encore mieux.

Voilà voilà, je vous donne RDV lundi ou mardi pour le débrief du fameux RDV au centre PMA (qui a lieu lundi aprem), en espérant que je sois toujours d’humeur à faire des blagues pourries quand on en sortira !

 

 

Débrief RDV Endocrinologue

Après plusieurs semaines de stress, j’ai enfin eu mon RDV chez l’endocrinologue, la jeune et gentille Dr Jardinage. Déjà un point positif, le contact est super bien passé, elle était vraiment sympa, agréable et prévenante. Elle a bien pris le temps de poser des questions (et écouter toutes mes réponses), de bien lire le dossier, de bien m’expliquer les points un peu techniques, et de s’assurer que tout était clair et que je n’avais plus de questions. C’est fou, mais plus je vois de médecins, plus je me rends compte qu’il y a un gouffre entre l’ancienne et la nouvelle génération de docteur. Et je préfère de loin ceux de la nouvelle !

Côté technique, et bien comme j’en avais déjà parlé dans l’article IAC4: les dés sont jetés (+news thyroïde), ma TSH est trop haute et mes anticorps anti-TPO très élevés.

D’après Dr Jardinage, pour le moment deux explications plausibles, le temps/l’évolution nous confirmera la bonne :

  • Un dérèglement hormonal temporaire du à la stimulation pour l’IAC (le timing est cohérent)
  • Un problème d’auto-immunité qui fait son apparition (voir même qui attendait son heure et a été activé par toutes ces hormones) et qui lui ne disparaitra pas, cohérent avec les anti-TPO trop haut.

Dans tous les cas le problème est récent puisque ma TSH a déjà été contrôlée plusieurs fois auparavant, et même au mois de février je n’avais pas de problème. Donc ça ne peut pas être la cause primaire de nos soucis, mais une de plus qui se rajoute en cours de route… Un grand merci DNLP pour tes rebondissements toujours plus funs les uns que les autres !

Bilan : on traite au Levothyrox déjà pendant 6 semaines, le 20/07 j’y retourne avec une prise de sang pour voir où ça en est et pour régler le dosage. Le RDV est calé juste avant le RDV CMCO pour qu’on ait déjà des éléments de réponses. Puis on se revoit de nouveau 6 semaines après, idem avec bilan sanguin.

Je lui ai demandé son avis pour l’IAC 5, et elle m’a confortée dans mon choix de ne rien faire avant le RDV au CMCO, pour qu’on ait une meilleure visibilité sur la situation et qu’on ait l’avis du Dr Hibou sur la question, bien plus calée que mon gynéco de ville.

On a aussi un peu parlé de mon poids, elle m’a dit qu’une fois tout ça stabilisé on pourrait en parler plus en détail pour m’aider dans ma perte, car elle me conseille fortement de perdre pour ne plus être en surpoids, pour ne pas rajouter de facteur aggravant à notre cas.

Bref je ne suis pas vraiment rassurée puisqu’au final je ne connais pas exactement le problème que j’ai, mais au moins on le traite. J’espère qu’effectivement c’est juste un soucis lié à la stimulation, car je n’ai vraiment pas envie de rajouter une maladie chronique et une nouvelle boite de médicament à mon quotidien, sinon bientôt je vais devoir investir dans un pilulier ^^

Avec tout cela je risque d’être en pause jusqu’à la FIV, qui si elle n’a pas lieu en août (et ce ne sera pas le cas vu les échos que j’ai eu sur les délais au centre PMA) devra attendre le mois de novembre/décembre pour éviter tout risque d’être sur le point d’accoucher le jour de notre mariage (c’est quand même le comble d’avoir peur de prendre ce risque au bout de presque 3 ans d’essais!). Si c’est comme cela que ça se déroule, je ne sais pas comment je vais supporter une pause aussi longue…

 

IAC4: les dés sont jetés (+news thyroïde)

Il s’est passé pas mal de choses depuis mon dernier article.

Je vais commencer par un petit récapitulatif thyroïde :

Comme prévu, j’ai du faire une 2e prise de sang vendredi matin, TSH toujours trop haute, mais la T3 et la T4 sont normales. Par contre j’ai beaucoup trop d’anticorps anti-thyroïde (anti-thyropéroxydase pour être exact). Cela indique une thyroïdite (ce qui ne veut pas dire grand chose). Toujours vendredi, le gynéco me donne donc une ordonnance pour effectuer une échographie de la thyroïde. Par miracle, je réussi à décrocher un RDV pour mardi matin (hier) grâce à un désistement. Ca tombe bien en plus, j’ai RTT ce mardi !

Hier matin écho (très agréable de se faire tartiner tout le cou de gel d’ailleurs^^). Rien de particulier de détecté (pas de nodules), mais elle est « micro-vésiculaire » (???). Le médecin me dit que pas de vrai soucis, mais c’est à surveiller car le risque c’est qu’elle finisse par s’atrophier si le problème d’anticorps est durable. Et donc il me conseille de voir un endocrinologue pour savoir s’il est nécessaire ou non d’avoir un traitement.

Par miracle j’ai réussi à prendre un RDV le 15/05 pour un endocrinologue grâce à doctolib.fr (sinon c’est 2/3 mois d’attente). Bon j’ai pris le 1e venu avec un RDV dans des délais convenables, j’espère qu’il n’a pas des disponibilités parce qu’il est trop nul ^^

Ca me rassure un peu de savoir que ce n’est rien de grave dans l’immédiat. Après j’attends de voir le verdict final. En effet, cela peut-être du au stress, à une infection (donc passager), mais cela peu aussi être un symptôme précurseur de la thyroïdite d’Hashimoto ou autre maladie auto-immune (les anti-corps finissent par défoncer la thyroïde, et là commencent les vrai soucis), je pourrais être au tout 1er stade sans autre symptôme. A l’heure actuelle je ne sais pas encore si mon soucis a une influence sur la fertilité.


 

Revenons à nos moutons l’IAC : Contrôle des mes follicules vendredi : par chance ils n’ont pas fait de sprint comme la dernière fois (avec 4 jours d’avance), et donc ils tiendront jusqu’à mardi matin pour l’IAC (mais seul 1 sur les 3 devrait être mature).  Par contre, il faut faire une injection d’HCG lundi soir (le 1e mai donc) et genre à 22h (vu l’heure de mes infections de Gonal F). Soit, il me demande si j’ai une amie infirmière, et là comme une andouille je dis « ah ben ma mère », ok pas de soucis donc, il me donne direct le produit avec la seringue et l’aiguille.

Sauf que une fois rentrée chez moi ( à 20h), et bien je me dis que déjà faut que je vérifie que ma mère est bien là, mais surtout que c’était peut-être pas le bon choix vu que j’ai 1h15 de route pour aller chez mes parents. Donc je regarde pour un(e) infirmier(e) libéral et de garde. J’en trouve un. Sauf que je me rend compte à ce moment que le gynéco ne m’a pas donné d’ordonnance « au cas où »… Bon ben pas le choix, il faudra faire 2h30 de route pour une petite piqûre. On a donc mangé chez mes parents, mais c’était un peu la course tout ça.

On prépare les papiers pour l’IAC, on se rend compte que le gynéco n’a pas signé le papier du consentement, et de surcroit, il a mis le 2e prénom de mon homme sur l’ordonnance–> ils vont être contents au labo !

Comme prévu ils ont bien embêté mon homme, mais tout s’est déroulé correctement finalement.

IAC bien déroulé, par contre c’était très douloureux. D’ailleurs je n’ai jamais posé la question, mais vous avez eu mal au moment de l’IAC ? (moi à chaque fois, mais là particulièrement).

Le résultat est mitigé cependant. On ne comprend pas comment le labo fait les préparations sérieux. En soit le dépôt de M. était mieux que l’autre fois (on est passé de 16 millions à 74 millions quand même, toujours 25% de spermatozoïdes normaux et mobiles), mais ils n’ont utilisé que 2ml (d’habitude 3mL), donc forcément, la préparation du jour = seulement 0.92 millions, alors que la dernière fois on était à 1,3 millions…

C’est totalement incohérent, et on est un peu dégouté du coup, on ne comprend pas leur fonctionnement.

Bref, croisons les doigts, comme toujours, il en suffit d’un seul 😉