RDV rhumatologue

Des news concernant ma quête pour mettre un nom sur mes soucis de santé.

Hier avait lieu le RDV avec le rhumatologue –> vu les résultats de la biopsie, pour lui ce n’est pas le syndrome de Goujerot Sjögren. Du coup il est embêté pour savoir comment traiter mes douleurs articulaires. Je lui remontre mes analyses d’auto-immunité, et finalement il décide de tout de même tenter le traitement par Plaquenil pendant 6 mois. Il a eu précédemment un cas similaire avec une patiente : des anticorps anormaux mais rien qui correspondent aux maladies qu’on connait bien, des douleurs articulaires, bref un terrain inflammatoire présent. Ils ont testé le Plaquenil et ça avait fonctionné pour elle.

 

Espérons que ce soit aussi le cas pour moi. Je douille particulièrement avec les chaleurs actuelles.

Le bémol à court terme par contre, c’est qu’avant de pouvoir commencer le traitement je dois effectuer un examen ophtalmologique (car le médicament affecte la vue de certaines personnes, donc c’est à but préventif apparement), donc vu les délais pour avoir un rdv ça me fait déjà peur.

Puis après il m’a dit qu’il faut attendre jusqu’à 4 mois pour sentir les effets…. Bref si c’est le cas, l’amélioration n’est pas pour tout de suite !

 

Allez prochain gros RDV mercredi prochain, avec le spécialiste en immunité et grossesse.

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Pouvoir fermer un chapitre du deuil

Nous avons reçu une nouvelle positive hier, qui nous permettra de fermer un chapitre et passer un cap dans notre deuil.

Je vous avais expliqué que le fait d’avoir subit la mort de S. en Finlande avait tout compliqué, particulièrement du côté administratif.

En effet, l’État civil de Nantes, en charge de tout ce qui se passe à l’étranger, avait statué qu’ils ne pouvaient pas se prononcer sur la possibilité d’établir un acte d’enfant sans vie, donnant accès à la possibilité de faire des funérailles ET d’inscrire notre enfant dans notre livret de famille.

Alors que la loi était de notre côté, et qu’on leur avait fourni des documents bien plus détaillés que le CERFA français nécessaire. Notre dossier avait donc été transmis au Procureur Général de la République, délais de réponse annoncé : 1 à 2 ans. (Totalement indécent….)

 

Contre toute attente, nous avons obtenu la réponse hier, « seulement » 3 mois et demi après. Sachant que si ça avait été en France, on aurait validé ça dans les jours suivants l’événement et on aurait pu mettre ça derrière nous, sans le stress engendré par l’incompréhension de cette transmission au procureur.

Notre dossier a donc été validé, nous pouvons obtenir le document d’enfant né sans vie.

S. aura donc enfin une vraie place, une reconnaissance de son existence, et son nom dans notre livret de famille.

Nous avons déjà effectué des funérailles à notre façon comme vous le savez, de toutes façons nous n’aurions pas voulu mettre ses cendres au cimetière, alors cette partie est moins importante. De toute façon on ne sentait pas de taille de garder son urne dans notre appartement pendant toute cette attente !

Il faut maintenant qu’on s’attelle à réunir toute la paperasse, et ensuite on doit envoyer le tout avec notre livret de famille à l’ambassade de France en Finlande (notre interlocuteur)… Cette partie ne nous rassure pas trop, je fais pas spécialement confiance à la Poste 😒

Un chapitre important peut donc enfin se clore, et nous aider à aller dans l’avant, en cessant de traîner ce poids. Il sera vraiment clos le jour où nous recevrons à nouveau le livret de famille rempli.

Je ne sais pas comment il fait

Je vous ai parlé de mon retour a travail, mais là je vais vous parler de mon mari.

C’est vrai que niveau grossesse et parentalité au travail, je suis quand même par trop mal lotie car peu de jeunes dans mon bâtiment. Mes collègues de bureau ont des enfants qui ont mon âge. Bon ça n’empêche pas de parfois les entendre parler de quand leurs enfants étaient petit, à la maternité, de leurs petits enfants, qu’en ce moment dès que j’entend parler de grossesse et naissance (petits-enfants, collègues éloignés), toutes les naissances sont prévues pour juillet, de croiser une meuf enceinte dans l’ascenseur l’autre jour…. mais comparé à mon mari c’est le club-med.

Sa boite est plutôt jeune en moyenne d’âge, donc beaucoup de jeunes parents, de discussions autour de ça et d’annonces assez fréquentes de gars qui vont être père.

Samedi j’ai mesuré à quel point il était fort par plusieurs aspects, quand on a bu un verre avec deux amis qui ont été/sont aussi collègues par moment. Ils ont beaucoup parlé de la boite.

Déjà il doit côtoyer un collègue qui attendait un enfant à un mois d’écart avec nous. Sa femme a accouché dimanche dernier, et il a envoyé une photo…. (niveau tact on repassera). A l’époque ils parlaient de faire des play-dates, des cours de bébé-nageurs, etc ensemble avec nos bébés à venir. Vous imaginez bien la difficulté de côtoyer ce collège maintenant.

Un autre collègue qui a annoncé qu’il allait être père. Mais les tests et l’écho T1 ne sont pas bon, alors ils doivent faire une amniocentèse. Donc forcément ils discutent de tout ça et ça remue pas mal de choses.

Et puis, le plus difficile assurément : quand S. est mort, on s’est dit que pour le choix du prénom on avait bien fait d’en prendre un rare car au moins on ne devrait pas trop souvent l’entendre (je ne l’ai jamais entendu jusqu’à présent). C’était une difficulté en moins. Sauf que, la vie est une pute. Il retourne au boulot, un nouveau mec a été engagé dans son équipe quand il était pas là, il porte quasiment le même nom que notre fils (à une lettre finale près)… Il me l’avait raconté, et là, samedi, nos potes ont beaucoup parlé de ce mec (car il faisait pleins de connerie au boulot). Un coup de poignard à chaque fois que son nom était prononcé….

Je ne sais pas comment il fait pour supporter ça au quotidien, il est encore plus fort que ce que je pensais avoir découvert avec cette épreuve. Et ça me rend triste pour lui de savoir qu’il endure ça au quotidien (même si je suppose que c’est come tout, on finit par s’y habituer…)

Mais qu’est-ce que je l’aime !

doiCet autre collègue

 

Envisager l’avenir

Le plus dur est d’accepter que la vie continue, que nos projets sont toujours voire encore plus présents, sans culpabiliser.

Ça passe par réussir à se réjouir d’aller à un concert alors que normalement on aurait pas pu y aller si tout c’était bien passé. Par planifier les vacances d’été. Par reparler du projet d’achat de maison à moyen terme car on n’en peu plus de la ville. Par réussir à évoquer notre désir d’enfant toujours omniprésent.

La culpabilité est présente en fond, on n’y peut pas grand chose, mais on avance contre vents et marées ; et on la combat en concrétisant tout de même ces projets petit à petit.

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Puis il y a le côté médical aussi.

Reprendre l’exploration de mes soucis de santé probablement lié à une/des maladies auto-immunes. Pour mon bien-être (je commence à avoir des douleurs articulaires aux mains de plus en plus fortes) mais aussi pour évaluer tout risque/explication d’impact sur la grossesse si jamais on trouvait quelque chose.

Pour rappel, on m’avait diagnostiqué un probable Syndrome de Goujerot-Sjögren. Car j’en ai tous les symptômes. Mais il y a des analyses spécifiques pour le confirmer. Certains anticorps typiques, les anti SSA et SSB (mais pas toujours présent), cela je ne les ai pas (j’en ai d’autres, non spécifiques à une maladie en particulier, des anticorps anti-nucléaires au 1/640e). Et/ou une biopsie des glandes salivaires pour voir si elles sont attaquées/inflammées.

Si on a ce fameux syndrome, il y a un traitement connu pour les douleurs articulaires. Si les douleurs sont liées à autre chose, il faut explorer d’autres pistes pour traiter.

Donc le rhumatologue m’avait demandé de faire une biopsie des glandes salivaires pour confirmer ou infirmer le diagnostic du syndrome. Et savoir si ce médicament était adapté. Cela c’était avant la grossesse en octobre, et j’avais du ensuite annuler la biopsie car je venais de découvrir que S. s’était accroché.

J’ai donc repris le cours des choses et la biopsie a été faite. Résultats non concluant il semblerait. Il y a effectivement des signes d’attaques lymphocytaires sur mes glandes salivaires, mais l’échelle va de 0 à 4, et je suis au grade 1. Pour le syndrome de Goujerot-Sjögren c’est 3 ou 4.

Ça complique les choses. Je n’ai pas encore eu de débrief, RDV dans 2 semaines avec le rhumatologue, on verra ce qu’il dit. Même s’il n’est pas spécialiste en immunologie, il est censé être tout de même un minimum calé en maladies inflammatoires et connait bien le syndrome de Gougerot-Sjögren.

Je sens que je repars pour une errance de diagnostique… J’ai vu que le qualificatif « maladie inflammatoire chronique non-spécifique » pouvait parfois être donné quand ils ne savent pas vraiment ce que c’est, que ça ne ressemble à rien de connu, mais qu’on repère une origine auto-immune. Je sais pas pourquoi, mais je le sens venir gros comme une maison que je suis dans cette catégorie….

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Début mai on a aussi eu un RDV de débrief avec ma gynéco du centre PMA. Pour avoir son avis sur le rapport d’autopsie et tout ça. Elle non plus n’a pas trouvé d’explication (mais elle a salué le travail des finlandais, nous a dit que ça avait même l’air mieux qu’en France).

Par contre, elle a demandé à faire un bilan auto-immunité à cause de mes anticorps chelou, avec une spécialiste immunité et grossesse, pour écarter tout risque pour une prochaine grossesse. Même si elle ne pense pas que ça ait causé la mort de S., elle préfère écarter tous les doutes (et moi aussi ça me rassure).

On a RDV le 3 juillet (j’ai découvert en prenant RDV qu’il y avait une équipe de recherche consacré à cette thématique dans ma ville). Ce/cette spécialiste pourra probablement m’en dire plus aussi sur la signification des résultats de la biopsie.

Et le plus gros avancement vis à vis du deuil, vendredi dernier j’ai repris RDV avec la gynéco PMA pour ensuite pouvoir valider notre dossier PMA (faire le point sur d’éventuels nouveaux protocoles suite au RDV auto-immunité, maj des différentes prises de sang obligatoires, etc…) pour envisager une reprise. L’envie pointe le bout de son nez, même si on ne se sent pas encore prêt psychologiquement. Vu les délais on préfère que tout soit ok le moment venu et qu’on ait tous les éléments en main pour savoir dans quoi on se lance, pour qu’on ait aussi plus qu’à se réinscrire sur la liste d’attente (et là il y a encore environ 2-3 mois d’attente dans mes souvenirs pour lancer le protocole). J’ai bien fait, car déjà là ça nous donne RDV avec la gynéco à mi-septembre.

D’ici là, on aura bien le temps d’avancer encore dans notre deuil. On verra bien à ce moment-là si on se sent prêt ou si on attendra encore quelques mois avant de se lancer dans les hostilités.

 

13 juin

Le retour des dates difficiles… Je sentais une amélioration ces dernières semaines, de gros progrès niveau moral et bien-être au quotidien. J’ai passé le cap de ne plus me dire tous les jours « ça serait plus facile de ne plus vivre », à me dire qu’il y avait une vie possible après la perte de mon fils, à réapprécier un peu le quotidien, à faire de petits projets (fêter nos noces de coton, se décider de partir en voyage pour les vacances en août, même si ça nous fait un peu peur car ça va rappeller des souvenirs le combo avion-voyage).

Mais voilà, depuis ce weekend je replonge dans la douleur et la tristesse. Car ce soir j’aurai dû être en congé maternité…

Ritournelle omniprésente dans ma tête, aujourd’hui plus encore, cela ne veut pas sortir. Et ça brûle de douleur.

Cela devait être mon dernier jour, je ne devais plus remettre les pieds au travail avant au moins fin janvier… Mais non je serai bien présente ces longs mois.

Dans 6 semaines j’aurais dû accoucher. J’avais perdu le compte, je m’étais forcée à ne plus calculer « à combien de semaines j’aurais dû être ». Mais voilà, avec cette date je le sais très exactement.

Et vu la douleur que ça provoque, je n’ose même pas imaginer ce que ça va être le jour de la DPA…. Mon mari et moi avons pris congé, on sait d’avance qu’on aura pas la tête à travailler ce jour-là. Reste à savoir comment on occupera cette journée (si vous avez des conseils, je suis preneuse).

Le poids des mots/maux

C’est fou comme le choix des mots que l’on fait pour s’exprimer influence la vision et la compréhension que notre co-locuteur va avoir de notre discours.

J’ai toujours du mal à parler oralement de la mort de S. Et de dire les mots que je viens d’écrire. Cela dépend aussi de la personne que j’aurais face à moi, du degré d’intimité et de confiance. De ce que j’accepte de mettre à nu face à cette personne. Et aussi un peu, je suppose, de se protéger face à la pitié et l’inconfort qu’on a pas envie d’inspirer à des inconnus.

Face au coach de la salle de sport, j’elude la raison de pourquoi j’étais en arrêt maladie mais que j’avais le droit de sortir et d’aller au sport, pourquoi j’avais résilié mon abonnement , pourquoi je n’avais pas été à la salle pendant 5 mois, et tout d’un coup je revenais et me réengageait. En même temps la salle de sport c’est mon exutoire, alors pas non plus envie de ramener en force mes malheurs. J’y vais justement pour me vider la tête.

Ma médecin traitant et mon endocrinologue (et ma psy bien-sûr) – elles je leur fait confiance. Alors j’arrive à dire les vrais mots, et dévoiler un peu plus ma souffrance.

Et puis il y a la médecin du travail, que j’ai enfin vu suite à ma reprise du travail. Je ne l’ai vu que 2x auparavant, elle est assez bizarre, puis comme dit il n’y a pas vraiment ce lien de vraie confiance/confidence qui s’est créé. Alors forcément, quand elle demande pourquoi j’étais en arrêt maladie, il faut bien le dire. Mais je choisis ces mots, que j’ai déjà prononcé face à une infirmière pour une prise de sang, ces termes cliniques mais qui me semblent bien froids et loin de la réalisaté : « j’ai fait une fausse couche tardive à 21 SA ».

Cliniquement c’est bien le cas, de 15 à 22SA (et donc à 5jours près…), on parle de fausse couche tardive.

Mais je trouve que ces termes minimisent la violence du vécu, l’attachement qu’on avait pour notre fils, le trou béant qui règne dans notre cœur.

Et cela impacte notre locuteur. Elle m’a tenu le même discours que pour une fausse couche précoce, et beaucoup minimisé le vécu, le temps de deuil à faire. J’ai précisé qu’on était passé par une FIV pour qu’elle se rende compte que « vous êtes jeunes, vous avez qu’à recommencer, c’est son expérience qui lui démontre ça » c’était une discours de merde. Mais bon après c’était « ça a marché une fois, ça remarchera, puis vous êtes jeunes ». Ça me fait rire jaune ces médecins qui essayent de nous remonter le moral avec des RALCs… Mais laissez nous vivre notre deuil !

Je me rend compte que si j’avais réussi à dire « mon bébé est mort à 21 semaines », elle aurait probablement eu une vision différente, il y aura eu moins de détachement de ma part (détachement qui m’aide juste à ne pas craquer). Alors il va falloir que j’arrive à dire ces mots quand c’est nécessaire. Que j’ose me dévoiler, exposer mes blessures, un peu plus facilement.