Des news concernant ma quête pour mettre un nom sur mes soucis de santé.

Hier avait lieu le RDV avec le rhumatologue –> vu les résultats de la biopsie, pour lui ce n’est pas le syndrome de Goujerot Sjögren. Du coup il est embêté pour savoir comment traiter mes douleurs articulaires. Je lui remontre mes analyses d’auto-immunité, et finalement il décide de tout de même tenter le traitement par Plaquenil pendant 6 mois. Il a eu précédemment un cas similaire avec une patiente : des anticorps anormaux mais rien qui correspondent aux maladies qu’on connait bien, des douleurs articulaires, bref un terrain inflammatoire présent. Ils ont testé le Plaquenil et ça avait fonctionné pour elle.

 

Espérons que ce soit aussi le cas pour moi. Je douille particulièrement avec les chaleurs actuelles.

Le bémol à court terme par contre, c’est qu’avant de pouvoir commencer le traitement je dois effectuer un examen ophtalmologique (car le médicament affecte la vue de certaines personnes, donc c’est à but préventif apparement), donc vu les délais pour avoir un rdv ça me fait déjà peur.

Puis après il m’a dit qu’il faut attendre jusqu’à 4 mois pour sentir les effets…. Bref si c’est le cas, l’amélioration n’est pas pour tout de suite !

 

Allez prochain gros RDV mercredi prochain, avec le spécialiste en immunité et grossesse.

14 réflexions sur “RDV rhumatologue

  1. Bon courage… Je compatis…
    Ces dernières années j’ai eu de nombreuses douleurs articulaires, mise sur le compte des traitements hormonaux (plus particulièrement le décapeptyl). J’espère que tu pourras trouver une amélioration avec ce nouveau traitement.
    Perso, j’y crois pas bien et n’ai jamais vu grande amélioration aux douleurs, mais avais tu essayer de limiter les protéines de lait et le gluten ?

    J'aime

    1. Je suis intolérante au lactose, mais je n’ai pas vu de différence quand je craque et que je me fais une orgie de fromage ^^

      Gluten je ne pense pas (même si je sais que c’est fréquemment associé aux autres problèmes auto-immunitaires); je suis végé, et un des aliments qu’on mange souvent c’est du seitan, c’est à dire du gluten pur. Alors je pense que si j’étais intolérante je le vivrais pas très bien 😅

      Espérons que le traitement marche, ça serait une avancée quand même…

      Aimé par 1 personne

      1. Je te le souhaite vraiment !! Tant que les médecins ne te culpabilisent pas sur ta consommation de gluten, pas comme moi avec l’endométriose où l’on me demandait de me priver de plein de choses pour une efficacité non reconnue. Quand le médecin m’a dit de supprimer en plus du reste tous les agrumes (en plein hiver), le maïs, les noix et pleins d’autres choses, j’ai dit fuck….

        J'aime

  2. Il a exclu le Gougerot juste sur ssa et biopsie ? C’est bizarre que tu n’ai pas fait de bilan ophtalmo avant, ça fait partie de la base du diagnostic pourtant. 🤔 Ah moins qu’il parte du principe que tu n’ai pas de problème de sécheresse.

    J'aime

    1. Sisi j’ai fait le test de Shirmer, syndrome sec avéré pour les yeux.

      Mais là je dois faire un ERG pour voir si je peux prendre le Plaquenil ou non, et avoir un point de référence pour surveiller l’évolution face au traitement.

      J'aime

  3. J’ai fait des ERG pendant tout mon traitement au plaquenil, tous les 6 mois au début, puis tous les ans. Ce n’est pas très agréable, mais c’est important de bien surveiller. J’espère que ça te soulagera, je ne peux pas te dire, moi je n’ai pas tes douleurs articulaires.
    Tu nous raconteras ton rdv de mercredi. Grosses bises

    Aimé par 1 personne

    1. Aussi souvent que ça ?😨 Bon au moins je suis au courant maintenant ^^
      C’est clair, mieux vaut prévenir vu les dommages si tu ne supportes pas le traitement…

      Bien-sûr je viendrai vous raconter ce RDV, en espérant.
      Bon weekend ! 😘

      Aimé par 1 personne

Répondre

Choisissez une méthode de connexion pour poster votre commentaire:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google

Vous commentez à l'aide de votre compte Google. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s