La vie sans lui

Tout d’abord je voulais vous remercier pour vos très nombreux messages de soutien. Je les ai tous lu, même si je n’ai pas encore eu le courage de répondre.

Cet article sera probablement un peu fouillis, comme mes pensées en ce moment, avec mon ressentis, et aussi le récit de quelques éléments postérieurs à la Finlande et au moment tragique.

J’ai commencé à l’écrire il y a pratiquement 1 mois, mais je n’ai pas eu le courage de le finir. Mais il faut que je le fasse, ne pas laisser cet article, qui me semble important, à l’état de friche. Je ne sais pas dans combien de temps je réécrirais après celui-ci. A vrai dire, la blogosphère m’est devenue très douloureuse pour le moment, tout comme tout ce qui touche au monde de la parentalité, de la grossesse, et particulièrement les articles sur les grossesses avec des dates proches de la miennes.

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Nous avons eu les résultats de l’autopsie. Rien de concluant, pas de piste. Un doute éventuellement sur un léger trouble de croissance (mais pas certains d’après mon gynéco habituelle, plus celle de la PMA). Aucun problème génétique décelé, aucune malformation. Ni aucun virus ou autre dans les analyses sanguines. Aucune piste envisagée. Rien. Alors il faut apprendre à vivre avec le fait que l’on ne saura jamais ce qui a causé la mort de S.

Cela est très difficile de ne pas savoir. Et fait peur pour l’avenir, pour le jour où l’on se sentira près pour retourner en PMA, si j’arrive à retomber enceinte. Comment vivre cela sereinement ? alors qu’on peut passer d’une écho où tout va bien et 1 semaine après un bébé mort, sans aucun signe avant-coureur, aucun signe pouvant le prédire ? On ne pourra plus jamais nous rassurer.

Et ne pas savoir la cause laisse aussi planer le doute que cela se reproduise. Les profitabilités ne sont pas de ce côté  (mais en même temps quand on voit le nombre de décès à ce stade de grossesse, on va dire que les stats ne sont jamais de notre côté…). Les gynécos disent que probablement c’est la faute à pas de chance, qu’il n’y a pas vraiment un problème de notre côté. Mais forcément ils ne peuvent pas le garantir. On est pas à l’abris vu qu’on a pas déceler le problème.

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« La mort est un face-à-face. Un face-à-face avec un trou »

Alain Damasio, Les Furtifs.

 

Cette citation est d’une très grande justesse face à la mort de son enfant, et de l’épreuve à affronter, de la douleur que l’on ressent dans sa poitrine.

Jeudi cela fera 2 mois que nous avons appris la mort de S. dans mon ventre. Ça passe à la fois vite et lentement. Cela me semble passer vite, car le temps pendant la grossesse passait extrêmement lentement, j’ai l’impression d’avoir été enceinte bien plus de 21 semaines assez bizarrement.

Nous avons tous les deux un suivi psychologique pour affronter cela. Chacun de notre côté dans un cabinet privé (je suis retournée chez la psy que j’avais déjà consulté il y a quelques temps), mais aussi en couple avec la psy du centre de PMA, qui elle connait bien le deuil périnatal.

Je pense reprendre le travail la semaine prochaine. Le premier jour va être difficile, mais je pense que je commence à être prête. Même si au final ma petite routine mise en place ces dernières semaines ne me déplaît pas. Je fais beaucoup de sport principalement, environ 4 fois par semaine le matin. Ça me fait beaucoup de bien, je remarque la différence avec les jours où je ne vais pas au sport et me sens beaucoup moins bien psychiquement. Je prends des somnifères aussi depuis 3 semaines, car avec le temps je n’arrivais plus à dormir plus de 3-4h, ce qui n’aidait pas à affronter la journée. Ma psy conseilles de les arrêter quand je serais retournée au travail, que j’aurais repris ma routine. Je recommence aussi tout doucement à sortir voir mes amis, j’arrive de plus en plus à apprécier ces moments et me changer les idées (même si ce n’est pas le cas en continue).

Plusieurs personnes me disent que je suis forte, courageuse, qu’ils sont admiratifs de ma façon de gérer les événements. Mais j’ai tellement envie de les envoyer chier quand on me dit ça. J’ai pas envie qu’on m’admire pour ça, j’ai pas envie d’être forte. Et surtout ai-je le choix ? pensent-ils à la seule autre solution qui est le pendant de ne pas surmonter et affronter cette épreuve ? Oh je peux vous dire que parfois mon cerveau pense à cette alternative. Pas sérieusement je vous rassure, mais difficile de ne pas parfois penser « je préférerais mourir que de vivre ça, de ressentir cette douleur, de devoir vivre toute ma vie avec ça ».

Il y a des jours plus difficiles que d’autres, même si les « jours noirs » s’espacent peu à peu et nous laissent reprendre notre air. Je ne crois pas qu’on puisse réellement faire le deuil de son enfant, réellement surmonter cette épreuve. Je suis persuadée que cela nous hante toute notre vie, mais qu’on apprend à vivre avec cette douleur. Et quand je regarde le témoignage de personnes à qui s’est arrivé, plusieurs années après, et bien cela ne fait que me le confirmer. Alors il faut accepter cela, qu’on va toujours avoir mal, même si ce sera moins fréquemment.

De la culpabilité ? vous êtes plusieurs à l’avoir évoqué dans vos messages. Oh j’en ai à revendre, même si je sais que cela ne sert à rien, et qu’elle se situe sur des points qui n’auraient rien changé aux événements tragiques. Il faut que je travailles là-dessus, que j’apprenne à vivre avec cela.

J’ai remarqué que dans la vraie vie je n’arrive pas à mettre des mots sur les choses. Je ne dis pas S., je dis « il, lui », j’ai du mal à parler de sa mort, j’y réfère à « ça ». Vous voyez l’idée. C’est donc pourquoi je pense qu’il est important d’écrire ici, car ça me force et m’habitue à dire les vrais mots, à ne pas les éviter, et me confronter à la douleur qui y est associer. A me les approprier. Mon mari a moins de difficulté (enfin le prénom il ne le dit pas trop non plus), il parle beaucoup en général, alors il a répété maintes fois notre histoires aux gens et à ses amis (il en a aussi plus que moi, et il a passé beaucoup d’appel dans les pires moments, alors que moi je me contentait de rares SMS, incapable d’en parler de vive voix).

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Nous avons fait une cérémonie et enterré les cendres dans la forêt près de chez nos parents, 2 jours après les avoir récupérées, 4 semaines après sa mort. Pas le choix de toute façon sans le fameux papier qui autorise les obsèques (je vous explique ça après), et puis pas l’envie que notre petit S. se retrouve dans un tout petit carré avec les cendres de centaines d’autres bébés, si nous avions eu cette option. On lui a trouvé un bel endroit, parmi les bruyères, le soleil illuminant souvent l’endroit, le chant des oiseaux omniprésent, une butte qui me fait penser à un tertre viking. C’est très apaisant comme endroit étrangement. Nos parents et frères et sœurs étaient tous présents. Mon mari à lu une lettre. Je n’ai pas réussi, alors la mienne je l’ai mise avec lui, avant de refermer le trou. Nous avons aussi mis une mèche de nos cheveux, pour qu’il ne soit jamais seul et aient toujours notre présence avec lui. Pourtant je ne suis pas croyante, je ne crois pas à une vie après la mort, mais malgré tout cela, je ne voulais pas le laisser « seul » dans cette grande forêt. L’ironie veuille que son prénom signifie « forêt »., et que nous avons bien tenu compte des significations de prénoms pendant nos choix.

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Et puis il y a tout ce qui se passe autour …

Il y a ces moments horribles qu’on aurait pas du vivre, que les gens dans notre situation ne vivent normalement pas, car ça ne leur arrive pas à l’étranger :

• Devoir se battre avec l’Etat Civil (de Nantes, en charge de l’étranger) pour faire inscrire S. dans le livret de famille. On y a le droit d’après les lois, on a fournit des certificats médicaux en Français, Anglais et Finnois, avec 10x plus de détails que le pauvre CERFA français nécessaire (une simple déclaration d’accouchement). CERFA que personne ne nous a demandé. Mais l’Etat Civil n’a pas pu se prononcer…. on a donc pas ce fameux certificat d’enfant sans vie, nécessaire pour le faire inscrire dans le livret de famille et « accessoirement » pouvoir prétendre à des obsèques. Ne pouvant statuer (on pense car ce n’est pas le CERFA alors c’est en dehors des clous, mais ce ne sont que des suppositions), notre dossier a été transmis au Procureur de la République. Délais de réponse estimé : 12 à 24 mois….. On trouve ça inadmissible, inhumain. Et en plus, passé ce délais on peut encore nous dire non ! Comment faire bien son deuil avec ça qui reste en suspens ? Comment faire accélérer la procédure ? on ne sait pas, on ne connait personne, les associations que j’ai vu son pour la partie psychologique du deuil périnatal, et non la partie législative. Et puis on en a marre de se battre.
• Devoir passer des heures au téléphone pour mettre en place le rapatriement de l’urne, d’abord parce qu’on nous dit qu’il faut être sur place pour assister au scellement de l’urne, puis parce qu’on ne sait pas si on peut l’envoyer par avion sans ce certificat d’enfant sans vie. On s’imagine déjà devoir faire le trajet en voiture. Au final tout se règle, de base on peut donner procuration aux pompes funèbres pour les papiers, puis finalement, ne pas avoir ce fameux certificat rend le rapatriement plus simple car on échappe à certaines mesures débiles de la lois française pour le scellement de l’urne. On a donc récupéré l’urne au final sans trop de soucis supplémentaires.
• Dépenser l’argent de la cagnotte pour son voyage de noces pour rapatrier son enfant mort. Devoir aller à l’aéroport, récupérer les cendres de son fils, et rouler 45 min avec une urne sur le siège à côté de soi. Se dire que c’est horrible, que notre fils on aurait du le ramener vivant dans un siège auto depuis la maternité, et non mort dans une urne depuis un aéroport.
• Devoir faire traduire le rapport d’autopsie, devoir retaper l’intégralité à la main (car papier imprimé envoyé par la poste), et le traduire sur google trad (car sinon cela coûte 800€). Subir la lecture de mots qu’on ne voudrait pas, de détails qu’on ne voudrait pas. S’imaginer. Comprendre pourquoi normalement les parents n’ont jamais ce document en main. Mais aussi avoir une amie super qui se démènera pour nous trouver un Finlandais pour nous aider à traduire les passages qui restent incompréhensible.

 

Et la difficulté du quotidien :

• Il y a des choses difficiles qu’on aimerait bien éviter du à la lenteur de l’administration, comme ce mail qui te dit « vous entrez dans votre 6e mois de grossesse, pensez à mettre à jour votre carte vitale », alors que tu as déjà prévenu la sécu. De ce courrier reçu hier de la CAF « Devenir parents, première grossesse ». Des coups de poignards à chaque fois. Comme chaque pub pour du matériel/produits pour nourrisson à la TV (et il y en a un nombre incroyable). C’était déjà désagréable en PMA, mais là ce n’est que douleur, car ce sont des produits auxquels on s’intéressait encore il y a quelques semaines.
• Il y a aussi ces « cousines », deux sœurs, (les cousines de ma mère, mais qui sont à peine plus âgés que moi, (car leur père-l’oncle de ma mère n’a que 2 ans de plus qu’elle)), toutes deux enceintes en même temps que moi, avec une DPA en juillet pour les deux. Pour elles tout va bien. Leurs parents vont être doublement grands-parents dans le même mois, et tout va bien. C’est injuste. Une des deux fait partie de mes amis facebook, j’ai donc eu à lire, une semaine seulement après la mort de S., l’annonce facebook de leur grossesse. Et deux semaines plus tard, le partage de leur liste de naissance. De nombreuses larmes ont coulées, mais cette fois j’ai eu la force de rester sur la publication pour me désabonner de son compte. J’espère ne plus jamais voir ces personnes, ni leurs parents (mais leur père est aussi le parrain de ma petite sœur….) Je ne veux pas avoir à subir l’image d’enfants qui naîtront au même moment qu’aurait du naître S., ce serait trop dur.
• Il y a cette amie que j’évite, car je sais qu’elle a arrêté la pilule en janvier (en février elle n’était pas enceinte après son 1er cycle). J’ai peur de la voir car je ne supporterai pas son annonce de grossesse. Je me suis projetée avec un enfant naissant la même année qu’elle, et avant le sien. Alors égoïstement j’espère qu’elle n’y arrive pas tout de suite, et je m’en veux d’oser penser cela, car en vrai on ne souhaite à personne d’être infertile.
• Il y a les RALCs de certaines personnes, connaissant notre parcours,  qui nous disent qu’on peut encore attendre un miracle (genre tomber à nouveau enceinte sans PMA… lol on est passé par l’ICSI), que tout arrive pour une raison, qu’il y a un côté psychologique dans tout ce qui nous arrive (donc l’infertilité et la mort de notre fils quoi), etc… Mais je ne laisse plus passer ce type de remarques culpabilisantes, et je réponds ce que je pense à ces personnes.
• Voir dans le regard de son psy que même elle trouve tout ce qui nous arrive horrible, quand on ajoute à chaque fois une circonstance horrible en plus. Lire l’horreur, la tristesse et la compassion dans son regard. Se dire que décidément ce n’est vraiment pas normal ou commun ce qu’on a vécut. Déjà qu’on avait fait pleurer les sages-femmes à l’hôpital d’Helsinki….
• Il y a cette femme croisée dans un magasin avant-hier, enceinte, qui porte le même t-shirt que j’ai porté durant quelques semaines quand mon ventre commençait à s’arrondir. C’est douloureux.
• Il y a ma « marraine » que je n’ai pas vu depuis 25 ans, que je revois à un enterrement, qui demande à plusieurs reprises si le petit garçon de 5 ans (mon neveu) qui est là est le miens…. vous imaginez la douleur.
• Il y a cette personne qu’on croise dans la salle d’attente de la gynéco du centre PMA, qui nous regarde comme si ma tête ne lui était pas inconnue. Et je me rends compte que cet homme, d’une cinquantaine d’années, travaille dans ma boite, l’étage juste au dessus du mien…. Même si on ne s’est jamais parlé, on connait maintenant un pan très intime de la vie de l’autre… enfin lui a déjà un enfant, il était apparemment là pour le 2e.

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Merci encore pour votre soutien