Le plus dur est d’accepter que la vie continue, que nos projets sont toujours voire encore plus présents, sans culpabiliser.

Ça passe par réussir à se réjouir d’aller à un concert alors que normalement on aurait pas pu y aller si tout c’était bien passé. Par planifier les vacances d’été. Par reparler du projet d’achat de maison à moyen terme car on n’en peu plus de la ville. Par réussir à évoquer notre désir d’enfant toujours omniprésent.

La culpabilité est présente en fond, on n’y peut pas grand chose, mais on avance contre vents et marées ; et on la combat en concrétisant tout de même ces projets petit à petit.

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Puis il y a le côté médical aussi.

Reprendre l’exploration de mes soucis de santé probablement lié à une/des maladies auto-immunes. Pour mon bien-être (je commence à avoir des douleurs articulaires aux mains de plus en plus fortes) mais aussi pour évaluer tout risque/explication d’impact sur la grossesse si jamais on trouvait quelque chose.

Pour rappel, on m’avait diagnostiqué un probable Syndrome de Goujerot-Sjögren. Car j’en ai tous les symptômes. Mais il y a des analyses spécifiques pour le confirmer. Certains anticorps typiques, les anti SSA et SSB (mais pas toujours présent), cela je ne les ai pas (j’en ai d’autres, non spécifiques à une maladie en particulier, des anticorps anti-nucléaires au 1/640e). Et/ou une biopsie des glandes salivaires pour voir si elles sont attaquées/inflammées.

Si on a ce fameux syndrome, il y a un traitement connu pour les douleurs articulaires. Si les douleurs sont liées à autre chose, il faut explorer d’autres pistes pour traiter.

Donc le rhumatologue m’avait demandé de faire une biopsie des glandes salivaires pour confirmer ou infirmer le diagnostic du syndrome. Et savoir si ce médicament était adapté. Cela c’était avant la grossesse en octobre, et j’avais du ensuite annuler la biopsie car je venais de découvrir que S. s’était accroché.

J’ai donc repris le cours des choses et la biopsie a été faite. Résultats non concluant il semblerait. Il y a effectivement des signes d’attaques lymphocytaires sur mes glandes salivaires, mais l’échelle va de 0 à 4, et je suis au grade 1. Pour le syndrome de Goujerot-Sjögren c’est 3 ou 4.

Ça complique les choses. Je n’ai pas encore eu de débrief, RDV dans 2 semaines avec le rhumatologue, on verra ce qu’il dit. Même s’il n’est pas spécialiste en immunologie, il est censé être tout de même un minimum calé en maladies inflammatoires et connait bien le syndrome de Gougerot-Sjögren.

Je sens que je repars pour une errance de diagnostique… J’ai vu que le qualificatif « maladie inflammatoire chronique non-spécifique » pouvait parfois être donné quand ils ne savent pas vraiment ce que c’est, que ça ne ressemble à rien de connu, mais qu’on repère une origine auto-immune. Je sais pas pourquoi, mais je le sens venir gros comme une maison que je suis dans cette catégorie….

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Début mai on a aussi eu un RDV de débrief avec ma gynéco du centre PMA. Pour avoir son avis sur le rapport d’autopsie et tout ça. Elle non plus n’a pas trouvé d’explication (mais elle a salué le travail des finlandais, nous a dit que ça avait même l’air mieux qu’en France).

Par contre, elle a demandé à faire un bilan auto-immunité à cause de mes anticorps chelou, avec une spécialiste immunité et grossesse, pour écarter tout risque pour une prochaine grossesse. Même si elle ne pense pas que ça ait causé la mort de S., elle préfère écarter tous les doutes (et moi aussi ça me rassure).

On a RDV le 3 juillet (j’ai découvert en prenant RDV qu’il y avait une équipe de recherche consacré à cette thématique dans ma ville). Ce/cette spécialiste pourra probablement m’en dire plus aussi sur la signification des résultats de la biopsie.

Et le plus gros avancement vis à vis du deuil, vendredi dernier j’ai repris RDV avec la gynéco PMA pour ensuite pouvoir valider notre dossier PMA (faire le point sur d’éventuels nouveaux protocoles suite au RDV auto-immunité, maj des différentes prises de sang obligatoires, etc…) pour envisager une reprise. L’envie pointe le bout de son nez, même si on ne se sent pas encore prêt psychologiquement. Vu les délais on préfère que tout soit ok le moment venu et qu’on ait tous les éléments en main pour savoir dans quoi on se lance, pour qu’on ait aussi plus qu’à se réinscrire sur la liste d’attente (et là il y a encore environ 2-3 mois d’attente dans mes souvenirs pour lancer le protocole). J’ai bien fait, car déjà là ça nous donne RDV avec la gynéco à mi-septembre.

D’ici là, on aura bien le temps d’avancer encore dans notre deuil. On verra bien à ce moment-là si on se sent prêt ou si on attendra encore quelques mois avant de se lancer dans les hostilités.

 

15 réflexions sur “Envisager l’avenir

  1. Depuis que j’ai découvert ton blog, je découvre une femme résiliante, sensible et très forte. Ce post est rempli d’espoir… a commencer par le titre.
    J’avais lu une étude sur les effets délétères des informations chroniques et la fertilité. J’espère que tu pourras avancer de ce côté là….
    😘

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    1. Merci 😘

      Plusieurs personnes m’ont dit qu’en théorie mes soucis n’expliquent pas nos soucis d’infertilité. La thyroïde non traitée peut provoquer des fausses couches précoces éventuellement, mais je prends un traitement.
      Certains anti-corps sont problématiques, mais ceux que j’ai ne sont pas censés l’être…
      Mais je t’avoue que moi non plus ça m’a jamais trop convaincu, j’ai du mal à croire aux coïncidences.

      Après d’un côté il y a l’infertilité, de l’autre la mort de S. (Peut-être que les deux sont liés, mais ça ne semble pas être le cas) Et là je crois que le plus important pour nous en ce moment, c’est surtout de savoir que ce qu’il a eu (même si on ne sait pas ce que c’est) ne se reproduira pas. Écarter autant de doutes possibles, même si on aura jamais la certitude que cela ne se reproduira pas malheureusement, malgré la faible probabilité évoquée par les médecins . On ne veut pas revivre ça…

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  2. Ils sont beaux vos projets 😍. Vous êtes sur la bonne voie pour aller mieux il me semble.
    Concernant le Gougerot-Sjögren, on en avait déjà parlé puisque j’ai moi-même ce syndrome, avec de mon côté la présence des anti-ssa, ce qui a grandement facilité le diagnostic. Côté symptômes, seulement une sécheresse oculaire (mais pas au niveau de la bouche). Est-ce que c’est ton cas? Je te l’avais certainement déjà dit, mais j’ai pris du plaquenil pendant les fiv et ma grossesse, ça a suffi à contrer la maladie. J’espère que tu seras vite fixée, c’est très pénible d’être dans l’inconnu… On peut échanger par mél si tu as besoin de plus de précisions. Grosses bises.

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    1. Justement, la biopsie c’était pour savoir si le Plaquenil était indiqué dans ma situation. Mais du coup je suis moins sûr de réellement avoir ce syndrome :/ J’ai une forme systémique dans tous les cas : syndrome sec généralisé (bouche, yeux, peau mais aussi toutes les autres muqueuses au final, ce qui explique la rhinite et un pseudo-asthme), douleurs articulaires dans les doigts.
      En fonction des réponses que j’aurais, je verrais si c’est nécessaire de reprendre un RDV avec un spécialiste, si tu as des noms je veux bien en prévision 🙂

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  3. Le plus dur est de rester dans le flou… j espère que tu auras des réponses pour toi (je ne maîtrise pas du tout le sujet pour en parler ou conseiller quoi que ce soit) et surtout j aimerais que je vous ayez des réponses sur la perte de votre ange… personne ne vous promettra jamais que ça ne se reproduira pas, J ose espérer que c est la faute à DNLgrosssegrosseP !!! Et que vos cœurs de parents seront épargnés à tout jamais !
    C est bien de se projeter, relancer la PMA, et le jour où vous en aurez envie et que vous serez prêt vous n aurez pas à perdre des mois !!!
    Faisons tourner la roue de la vie pour que le bonheur frappe à nouveau à votre porte ❤️❤️❤️

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    1. On accepte de ne pas savoir qu’est ce qui lui était arrivé, même s’il m’arrive encore de me dire irrationnellement « et si c’était ce truc que j’ai pris, et si c’était ça…. ». Paradoxalement, si j’apprenais maintenant que c’est peut-être à cause de l’auto-immunité et que ça aurait pu être évité, je serai très en colère car j’ai demandé à plusieurs reprises du parcours PMA si ça pouvait avoir une incidence, et on m’a toujours répondu par la négative ! Mais c’est sûr que dans tous les cas un traitement préventif pour le futur me rassurait sur ce plan là, vu qu’on a aucune certitude…
      bises ❤

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      1. Ne culpabilise pas, je suis sure que tu as fait très attention à tout… On a essayé de me faire culpabiliser toute ma grossesse parce que je perdais du poids et bébé n’en prenait pas, et au final elle a une maladie génétique qui fait qu’elle sera toujours en dessous des courbes… Avec ton parcours je ne pense pas que tu aies pris des risques inconsidérés, parfois le placenta flanche aussi…On ne maitrise pas tout encore (et tant mieux parfois, sinon on ferait des choses un peu dingues je crois !)
        Vas au bout de tes convictions et bats toi pour être entendue ! Certains médecins se pensent au dessus de nous, mais je pense sincèrement qu’il faut écouter son instinct !

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